Abend, grüßt euch ihr lieben,

wollte mal so die News erzählen. Also bei der letzen Biopsie wurde keine Viruspersiztens mehr nachgewiesen. Meine EF liegt bei 29-31%. Da wird auch nicht mehr wirklich was erwartet. Die Herzinsuffizienztherapie wird natürlich fortgeführt.
Die Frage nach einem Defi steht nun wieder im Raum, da man sich nciht sicher ist, ob es überhaupt notwendig ist. Mh naja. Da folgen noch 48h Ekg usw.

Mein Blut wird zuzeit untersucht, ob ich für die IAT in Frage komme.
Tja ansonsten, werde ich wohl bald zu den HTXlern zählen :( ich konnte es mir ja denken. Doch das war schon hart, die Wahrheit so ins Gesicht gesagt zu bekommen. Ich glaube, meine Mutter leidet sehr im stillen.

Hat jemand Erfahrung von euch, was eine Stammzellentherapie angeht?
Naja ich lebe zurzeit so ind en Tag hinein. habe die letzen Tage öfter Herzschmerzen, dann rechts unter der Brust, was könnte das sein? und unter der linken letzen Rippe. Die Lunge war aber ok beim Echo.

Ja, und jetzt soll ich mit Sport anfangen, um belastbarer zu werden, das soll nämlich das Problem sein, dass ich soviele Muskeln abgebaut habe. Nicht das Herz, die Muskeln. :)

Na gut wünsche euch einen wunderschönen Abend.

Alex


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Carpe Diem...!
Rechtschreibfehler dienen einzigst zur Belustigung der Allgemeinheit.
Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

Hallo Alex,

schön, daß Du Dich mal wieder meldest mit einem Zwischenbericht.

Sport ist gut für Dein Herz und die Muskeln, die Du aufbauen sollst, sind für's Belastungs-EKG notwendig. Ich weiß das von meinem Doc, ich verfüge nämlich auch über keinerlei Beinmuskulatur mehr und schaffe dadurch das Belastungs-EKG nicht einmal mehr bis zur "anaeroben Schwelle". Die Werte braucht mein Doc aber, um festzustellen, wie hoch die Leistungsfähigkeit meines Herzens überhaupt noch ist. Aber ich kann ihm diese Daten praktisch gar nicht liefern, wei ich vorher schlapp mache. Tja..... Ich sollte dringend was machen, weil mich das natürlich alles sehr anstrengt. Und Muskelaufbau ist auch gut für's Herz, weil das ja auch ein Muskel ist.
Mit Stammzellentherapie habe ich keine Erfahrungen.

Also Alex, mach's gut und schöne Weihnachtsfeiertage.

LG Carmen

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Zitat: brigitte


Zitat: alex89 das macht mir tierische sorgen, jetzt war ich gerade froh meine letze panikatacke überstanden zu haben und ganz gut drauf war, da kommt doch heute morgen das dicke ende mit dem defi. ich bin aus allen wolken gefallen und gleichzeitig wieder in ein tiefes loch. nun werde ich eine psyschosomatriche therapie anstreben um wenigstens mit der unheilbaren krankheit besser umgehen zu können. obwohl es ja auch immer wieder wunder gibt bei dcm patienten. lieber alex, es ist absolut unrichtig, dass der Defi das dicke Ende ist. ...

Nee, nee ist schon richtig. Das dünne Ende sind die Sonden und das dicke Ende ist der Defi.

Nee Quatsch - also ich finde auch irgendwie, dass bei der ganzen Nachsorge zu wenig auf die Ängste eingegangen wird. Die ganze Reha, die ich mitgemacht hatte war nur auf das körperliche ausgelegt. Klar gibts auch psyschosomatische Rehabilitationen aber das ist ja meist nur für die schweren Fälle, bei denen ernsthafte Probleme auftreten oder befürchtet werden. Ich glaub da gäbe es viel weniger von, wenn im Vorfeld schon eine psychische Konfliktbewältigung stattfände und man auch schon die kleinen Ängste eines Normalpatienten beachten und als Teil der jeweiligen körperlichen Erkrankung ansehen würde, statt sie lapidar mit "Ach da machen sie sich mal keine Sorgen" abzutun.

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St. Jude, don't make it bad. Take a sad song and make it better. Remember to let her into your heart. Then you can start to make it better...

Zitat: Gitarremann


Nee, nee ist schon richtig. Das dünne Ende sind die Sonden und das dicke Ende ist der Defi

Der war gut, dass ist mal ein Argument!! °grins°

Du hast völlig Recht, es wird viel zu wenig, an sich garnicht auf die Psyche des Patienten eingegangen. Für viele Mediziener gelten nur Fakten und klinische Symptome. Doch vieleicht mal auf die seelischen Problemen und deren Zusammenhang mit der Krankheit zu schauen, darauf kommen nur leider sehr wenige Mediziner.
Kardiologen , die sich mit der Psychokardiologie befassen, haben nunmal heraus gefunden, dass viel mehr Kardiovaskuläre Krankheiten, psychisch bedingt sind als je vermutet. Zumal der Seelische Zustand einer der wichtigsten Genesungsfaktoren darstellt. Da sollte man sich vieleicht mal Gedanken machen.

lg
alex


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Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

Ich möcht mich mal wieder melden für die, die es interessiert.

Ich werde nun doch einen ICD bekommen und wurde schon für die OP angemeldet.
Desweiteiteren werde ich eine IAT (immunadsorbtion) machen. Die, komischer Weise nur 2 Tage dauern soll.
Hat das schon jemand gemacht in Berlin oder anderswo, also ich meine, diese 2 Tage? Vieleicht ist es ein neues Verfahren, keine Ahnung.
Ich wurde zugelassen, obwohl keine Antiimmunkörper gefunden wurden. Das hatten mal einige hier gefragt. Also man kann diese Therapie auch trotzdem beginnen.

Das war es auch schon wieder :)

Alles Liebe an euch
der alex


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Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

Hallo lieber Alex,
ich wünsche Dir für die bevorstehende OP alles Gute !
Du packst das alles - hier steht eine große Defi Gemeinde hinter Dir und ist für Dich da...
Ich war vor kurzem ambulant in einer Psychotherapeutischen Klinik, weil auch ich Probleme mit der Verarbeitung der Krankheit und Panikattaken habe. Der Therapeut kannte weder Defi noch meine Krankheit (Brugada), setzte sich aber sofort an den PC und hat gegoogelt.
Und weil er sich nicht auskennt - in der Klinik sind normalerweise ja nur Essgestörte oder andere Psycho Fälle - hat er Verbindung mit einem KARDIOPSYCHOLOGEN (!) aufgenommen . JA, sowas gibt es ! Weiß nur kein Mensch. Gibt wohl nur zwei (seines Wissens) in Deutschland. Einer sitzt in Düsseldorf. Und nun bin ich gespannt, was der dazu sagt. Freu mich schon auf den nächsten Termin in drei Wochen !!!
Also scheint es doch Ärzte zu geben die sich mit unserer Psyche befassen und uns zuhören, verstehen und helfen können !!
Ein Chirurg der Dir das Teil einbaut ist nichts anderes als ein hochqualifizierter Handwerker. Den interresiert ob alles funktioniert, Deine Psyche ist nicht sein Fachgebiet und fertig. Das ist traurig aber so will es auch unsere Gesundheitspolitik. Jeder soll in seinem Eckchen bleiben und sein Ding machen. Bloooß nicht über´n Tellerrand gucken...

Also, nochmal alles Gute für Dich !!

Daggi

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idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

Daggi,

da ich in Düsseldorf wohne, könntest du mir bitte verraten, wie dieser Kardiopsychologe heißt und wo der seine Praxis hat? Lieben Dank!

Viele Grüße
Frank

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Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente

Zitat: alex89


Ich werde nun doch einen ICD bekommen und wurde schon für die OP angemeldet. Desweiteiteren werde ich eine IAT (immunadsorbtion) machen. Die, komischer Weise nur 2 Tage dauern soll. Hat das schon jemand gemacht in Berlin oder anderswo, also ich meine, diese 2 Tage? Vieleicht ist es ein neues Verfahren, keine Ahnung. Ich wurde zugelassen, obwohl keine Antiimmunkörper gefunden wurden. Das hatten mal einige hier gefragt. Also man kann diese Therapie auch trotzdem beginnen.

Erstmal: Viel Glück für die ICD-OP. Wann soll die genau sein? Wo soll sie durchgeführt werden, auch an der Charité? Weißt du schon, welches Modell und welche Sonde(n) du bekommst?

Dann zur IAT: Coole Sache, dass die bei dir durchgeführt wird. Ich finde, man sollte einfach jeden Strohhalm greifen, wer weiß, obs nicht doch ein bisschen hilft. Selbst eine EF-Steigerung von nur 5-10% wäre doch die läppischen zwei Tage Behandlung wert, oder?

Tja, nur zwei Tage... entweder die haben die Behandlung nun generell verkürzt, oder sie ist bei den Probanden ohne nachgewiesene Antikörper nur so kurz, wer weiß? Das könntest du ja mal in Erfahrung bringen. Wer betreut dich bei der IAT in der Charité? Wird das vor oder nach der Defi-Implantation gemacht? Es wäre super, wenn du uns hier ausführlich über den Verlauf beider OPs informieren würdest. Wir wollen ja alle was lernen. Und uns natürlich mit dir freuen, dass alles so gut geklappt hat. :o)

Viele Grüße
Frank

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Hy ihr beiden,

@daggi
die Psychokardiologie steckt noch tief in den Kinderschuhen. Es gibt aber mehr als 2 kardiologen in Deutschland. In Göttingen gibt es auch noch sehr gute. Bei Stern tv war mal ein Beitrag darüber, in denen erklährt wurde, wie viele Herzerkrankungen rein psychisch bedingt sind. Vor 10 jahren wurden die Kardiologen da noch ausgelacht von den Kollegen,wenn das behauptet wurde. Schade schade.

Ansonsten hast du wirklich Recht in deinen Worten. Ich finde das schon schlimm, doch es gibt doch auch Ausnahmen. Mir ist aufgefallen, dass gerade junge Assistenzärzte oftmals ein sehr offenes Ohr auch für die negativen, psychischen Dinge haben.
@fraster

nein, es stand nur in brief, dass ich angemeldet wurde, doch ich denke mal, dass ich die IAT noch vorher machen werde. Und zwar findet sie in meiner klinik in der Charite Campus Benjamin Franklin statt. Das wird erst seit einer Woche dort durchgeführt. Na ich bin mal gespannt. Selbst wenn es nur einen minimalen Erfolg gäbe, ist mir die Sache die 2 Tage Aufenthalt wert. Ich möchte nur ein Erfolgerlebnis haben, versteht ihr :)


Alles liebe
Alex :)


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Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

Hallo Alex
Erfolgerlebnis wirst du schon haben. Du muss nur ganz fest an dich glauben.
Denk daran Glauben kann Berge versetzen.
LG andy
Und toitoi


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!