Hallo liebe Leidensgenossinnen und Genossen,
nachdem ich meinen Defi jetzt 4 1/4 Jahre habe und mich damit ziemlich sicher fühlte, stelle ich jetzt alles infrage. Vergangenen Freitag wollte ich morgens 6.30 zu einer kleinen Reise aufbrechen. Auf dem Weg zur Bahn plötzlich ein Schwächegefühl und dann...., in mir explodierte eine Bombe, zumindest war so mein Empfinden. Ich dachte, jetzt hattest du deinen ersten Schock! Ich war so überrascht, daß ich langsam wie eine Schnecke trotzdem meinen Weg zur Bahn fortsetzte. Bescheuert, ich weiß1 Der Gedanke, zumindest demnächst einen Arzt aufzusuchen, war auch da, aber noch nicht sofort. In der Bahn wurde mir langsam klar, daß ich die Reise niemals schaffen würde, da ich ständig das Vorhofflimmern spürte. Also steige ich aus und will mit der nächsten Bahn wieder zurück nach Hause fahren. Ich rufe meinen Mann an und sage ihm, daß ich es nicht schaffen würde. zu ihm zu kommen und das er nach Hause kommen soll. Daraufhin der nächste Schock. Eine Passantin, die ich um Hilfe bitten wollte versuchte zunächst vor mir zu flüchten, da laufend neue Schocks kamen. Letztendlich begleitete sie mich doch in einen Zeitungsladen der in unmittelbarer Nähe geoffnet hatte. Der Besitzer rief den Notarztwagen. In der Zwischenzeit lag ich auf dem Boden und bekam einen Schock nach dem anderen. Wie sich später beim Auslesen herausstellte. insgesamt 20 Stück! Für mich dauerte es eine Ewigkeit bis der Krankenwagen kam! Es war die Hölle. Ich war nicht einmal ohnmächtig.
Seit Mittwoch bin ich wieder zu Hause und habe mit Panik und Angst zu kämpfen. Mein Hausarzt verschrieb mir starke Beruhigungsmittel, die ich natürlich nicht lange nehmen kann, da sie zur Abhängigkeit führen.
Die Auslesung des Defis hat ergeben, daß es adäquate Schocks waren. Der Schrittmacher hat den viel zu schnellen Puls nicht mehr regulieren können und dem Defi das Signal gegeben "Kammerflimmern" Es war aber kein Kammerflimmern, sondern Vorhofflimmern!
Ich bekomme jetzt Ramipril 5mg/12,5 mg,Bisoprolol 10 Digitoxin 0,07 Clexane 80 und Bromazepam 6.
Man will damit die Rythmusstörungen verringern und den Puls unten halten.
Die Einstellung des Defis ist jetzt so, daß er nur schockt, wenn ich schon ohnmächtig geworden bin und definitiv Kammerflimmern vorliegt.
Zum Schluß noch das für mich einzig positive, mein EF liegt bei 45, also mittelschwere DCM.
Ich bin trotzdem durch und durch verunsichert und noch ziemlich durcheinander. Ich hoffe, von Euch eine Prise Mut und Zuversicht zu bekommen. Das könnte ich gut gebrauchen und nur Ihr wißt wovon und worüber ich hier schreibe.
Tausend Dank im voraus
Eva-Maria N.
Re: Blick in die Hölle!
#2Liebe Eva Maria
das was du Geschrieben hast , macht mir immer wieder Angst , weil es mir ja auch schon Ausser Haus passiert ist .
Ich kann gut Nachvollziehen , wie es dir jetzt geht . Man besteht nur noch aus Angst.
Aber du bekommst das wieder hin. Du bist ja immer viel Gereist , und so wird es auch wieder sein.
Das die Leute vor einem weglaufen , ist normal , sie haben Angst , weil sie ja nichts wissen .
Liebe Maria mehr kann ich nicht dazu Schreiben , weil es mich auch immer wieder an die Schocks erinnert .
Aber auch ich habe es wieder hinbekommen , habe mir Hilfe geholt und war auch noch zur Pychosomatic .
Ganz liebe grüsse an dich von Heike
Auch ich war immer bei vollem Bewusstsein .
das was du Geschrieben hast , macht mir immer wieder Angst , weil es mir ja auch schon Ausser Haus passiert ist .
Ich kann gut Nachvollziehen , wie es dir jetzt geht . Man besteht nur noch aus Angst.
Aber du bekommst das wieder hin. Du bist ja immer viel Gereist , und so wird es auch wieder sein.
Das die Leute vor einem weglaufen , ist normal , sie haben Angst , weil sie ja nichts wissen .
Liebe Maria mehr kann ich nicht dazu Schreiben , weil es mich auch immer wieder an die Schocks erinnert .
Aber auch ich habe es wieder hinbekommen , habe mir Hilfe geholt und war auch noch zur Pychosomatic .
Ganz liebe grüsse an dich von Heike
Auch ich war immer bei vollem Bewusstsein .
Re: Blick in die Hölle!
#3Hallo Eva Maria,
Oohh da gruselt es mir schon beim lesen.
Wünsche dir alles erdenklich Gute.
Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot
Oohh da gruselt es mir schon beim lesen.
Wünsche dir alles erdenklich Gute.
Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot
Re: Blick in die Hölle!
#4- Zitat:
| Ich bin trotzdem durch und durch verunsichert und noch ziemlich durcheinander. Ich hoffe, von Euch eine Prise Mut und Zuversicht zu bekommen. Das könnte ich gut gebrauchen und nur Ihr wißt wovon und worüber ich hier schreibe. |
Das einzig Tröstende an Deinem erlebnis ist wohl, dass die Einstellung vom Defi korrigiert wurde und Du medikamentös besser eingestellt bist.
Ich hoffe für Dich, dass Du für sehr lange Zeit oder für immer, wieder angstbefreit leben kannst.
Re: Blick in die Hölle!
#5Liebe Eva Maria
Da stehen mir ja die Haare zu Berge.
Mensch, wenn das wirklich so ist, möchte ich dir gerne helfen können. Köln liegt ja auch nicht weit von hier. Und lass dich mal Herzlich umarmen. hoffe du kommst über das Erlebnis hin weg.
lg andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Da stehen mir ja die Haare zu Berge.
Mensch, wenn das wirklich so ist, möchte ich dir gerne helfen können. Köln liegt ja auch nicht weit von hier. Und lass dich mal Herzlich umarmen. hoffe du kommst über das Erlebnis hin weg.
lg andy
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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: Blick in die Hölle!
#6Hallo Maria,
ich kann Deinen Bericht absolut nachvollziehen. Auch bei mir hat der Defi vor 15 Monaten bei vollem Bewußtsein geschockt! Das ist ein Erlebnis, das man seinem ärgsten Feind nicht gönnt. (Vielleicht bekommt so eine ungefähre Ahnung, was Elektroschocks z.B. vor einigen Jahren in der Psychiatrie bedeutet haben könnten?)
Bei mir war es damals ein Kabelbruch. Deine Geschichte ist auch absolut abenteuerlich und besonders betroffen gemacht hat mich Deine Schilderung des Verhaltens Deiner Umgebung. ("Weglaufen" etc.).
Aber nun ist der Defi ja besser eingestellt und ich drück Dir die Daumen, dass er überhaupt nicht - niemals - schockt. Du wirst sicher eine Weile brauchen, um das ganze gut zu verarbeiten. Aber es wird wieder aufwärts gehen und ich wünsche Dir viel Vertrauen und Gesundheit.
LG
Michael
____________________
Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)
ich kann Deinen Bericht absolut nachvollziehen. Auch bei mir hat der Defi vor 15 Monaten bei vollem Bewußtsein geschockt! Das ist ein Erlebnis, das man seinem ärgsten Feind nicht gönnt. (Vielleicht bekommt so eine ungefähre Ahnung, was Elektroschocks z.B. vor einigen Jahren in der Psychiatrie bedeutet haben könnten?)
Bei mir war es damals ein Kabelbruch. Deine Geschichte ist auch absolut abenteuerlich und besonders betroffen gemacht hat mich Deine Schilderung des Verhaltens Deiner Umgebung. ("Weglaufen" etc.).
Aber nun ist der Defi ja besser eingestellt und ich drück Dir die Daumen, dass er überhaupt nicht - niemals - schockt. Du wirst sicher eine Weile brauchen, um das ganze gut zu verarbeiten. Aber es wird wieder aufwärts gehen und ich wünsche Dir viel Vertrauen und Gesundheit.
LG
Michael
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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)
Re: Blick in die Hölle!
#7Hallo Eva-Maria,
ich hatte bisher noch keinen Schock, ich kann das Erlebnis daher nur annähernd mitfühlen. Ich kann dir dazu nur sagen, du hast jetzt den Beweis, dass der Defi dein Leben beschützt. Nimm dies für deine Zukunft als positives Wissen mit - du lebst noch und das hoffentlich auch noch lange.
Auf eine hoffentlich nun schockfreie Zukunft
die Alte Fregatte
ich hatte bisher noch keinen Schock, ich kann das Erlebnis daher nur annähernd mitfühlen. Ich kann dir dazu nur sagen, du hast jetzt den Beweis, dass der Defi dein Leben beschützt. Nimm dies für deine Zukunft als positives Wissen mit - du lebst noch und das hoffentlich auch noch lange.
Auf eine hoffentlich nun schockfreie Zukunft
die Alte Fregatte
Re: Blick in die Hölle!
#8Ihr Lieben,
erst einmal vielen, vielen Dank für jeden Beitrag! Zur Zeit bin ich gerade dabei eine Strategie zu entwickeln, wie ich meine Ängste und mein Leben wieder in den Griff bekomme. Jede halbe Stunde messe ich meinen Blutdruck und will mir damit beweisen, daß alles im grünen Bereich ist. Wenn man das im grünen Bereich nennen kann 85/57/69. Das ziehe ich bis morgen durch und dann versuche ich in Begleitung etwas spazieren zu gehen.
Habe ein Ziel, was ich gern erreichen will, aber natürlich nicht um jeden Preis. Vom 14.03.12 habe ich schon vor längerer Zeit eine Woche Türkei mit meiner Freundin gebucht. Bis dahin muß ich wieder ein ausreichendes Maß an Sicherheit gewinnen. Der Arzt hat es mir erlaubt und keine Bedenken geäußert, also, scheint es ja nur an mir zu liegen.
Haltet mir die Daumen, daß ich es schaffe!
Danke nochmals an alle und ein "herzgesundes" schönes Wochenende
Eva-Maria N.
erst einmal vielen, vielen Dank für jeden Beitrag! Zur Zeit bin ich gerade dabei eine Strategie zu entwickeln, wie ich meine Ängste und mein Leben wieder in den Griff bekomme. Jede halbe Stunde messe ich meinen Blutdruck und will mir damit beweisen, daß alles im grünen Bereich ist. Wenn man das im grünen Bereich nennen kann 85/57/69. Das ziehe ich bis morgen durch und dann versuche ich in Begleitung etwas spazieren zu gehen.
Habe ein Ziel, was ich gern erreichen will, aber natürlich nicht um jeden Preis. Vom 14.03.12 habe ich schon vor längerer Zeit eine Woche Türkei mit meiner Freundin gebucht. Bis dahin muß ich wieder ein ausreichendes Maß an Sicherheit gewinnen. Der Arzt hat es mir erlaubt und keine Bedenken geäußert, also, scheint es ja nur an mir zu liegen.
Haltet mir die Daumen, daß ich es schaffe!
Danke nochmals an alle und ein "herzgesundes" schönes Wochenende
Eva-Maria N.
Re: Blick in die Hölle!
#9Es tut mir so Leid für dich. Ich wünsche dir, daß du bald wieder zuversichtlich sein kannst. Wie schön, daß du kämpfst und schon alte neue Pläne wieder aufleben läßt. Auch ich habe die Defischocks als Explosion einer Bombe in meiner Brust empfunden.
Wieso waren die Schocks adäquat, obwohl es Vorhof- und nicht Kammerrythmusstörungen waren?
Ich wünsche dir weiterhin so viel Lebensmut, und daß du auch weiterhin nach vorne blicken kannst!
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Wieso waren die Schocks adäquat, obwohl es Vorhof- und nicht Kammerrythmusstörungen waren?
Ich wünsche dir weiterhin so viel Lebensmut, und daß du auch weiterhin nach vorne blicken kannst!
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Blick in die Hölle!
#10Hallo meine liebe Eva,
die Idee, jetzt regelmäßig auf Deinen Blutdruck/Puls zu achten finde ich ganz gut - wenn sich das allles nämlich in der Waage halten sollte, kannst Du wieder mehr Vertrauen in Deinen Kreislauf bekommen. Falls die Werte noch zu sehr auseinanderlaufen, würde ich lieber noch ein bißchen zuwarten mit der "Überwachung", weil die Dich sonst womöglich noch mehr verunsichert. Für 'ne DCM-lerin finde ich Deine Werte durchaus im grünen Bereich :-).
Ich kann mir gut vorstellen, daß Dir der geplante Spaziergang noch etwas ungeheuerlich ist, aber es ist gut, daß Du schaust, die Dinge wieder in's Lot zu bringen Sonst hockst Du nämlich nur daheim rum und das ist ja alles andre als zuträglich für's Wohlbefinden.
Hut ab, daß Du schon wieder so tapfer bist- bist halt schon eine Kämpferin ;-).
Und noch was - ich freue mich jetzt schon auf die Kartei von Dir aus der Türkei.
Ich wünsch Dir und Deinem Mann jetzt - wenn möglich - einen schönen und angenehmen Samstag und drück' Dich in Gedanken.
Liebe Grüße auch von Gerd - er drückt Dich auch.
Carmen
die Idee, jetzt regelmäßig auf Deinen Blutdruck/Puls zu achten finde ich ganz gut - wenn sich das allles nämlich in der Waage halten sollte, kannst Du wieder mehr Vertrauen in Deinen Kreislauf bekommen. Falls die Werte noch zu sehr auseinanderlaufen, würde ich lieber noch ein bißchen zuwarten mit der "Überwachung", weil die Dich sonst womöglich noch mehr verunsichert. Für 'ne DCM-lerin finde ich Deine Werte durchaus im grünen Bereich :-).
Ich kann mir gut vorstellen, daß Dir der geplante Spaziergang noch etwas ungeheuerlich ist, aber es ist gut, daß Du schaust, die Dinge wieder in's Lot zu bringen Sonst hockst Du nämlich nur daheim rum und das ist ja alles andre als zuträglich für's Wohlbefinden.
Hut ab, daß Du schon wieder so tapfer bist- bist halt schon eine Kämpferin ;-).
Und noch was - ich freue mich jetzt schon auf die Kartei von Dir aus der Türkei.
Ich wünsch Dir und Deinem Mann jetzt - wenn möglich - einen schönen und angenehmen Samstag und drück' Dich in Gedanken.
Liebe Grüße auch von Gerd - er drückt Dich auch.
Carmen