Hallo
Bei mir wurde das Amiodaron durch Dronedaron (Multaq) ersetzt.Leider ohne Erfolg.Bei EF21% wurde mir dann wieder Amiodaron verordnet.Keine Nebenwirkungen bislang,dennoch soll ich jetzt einen Defi bekommen.Ganz ehrlich ich habe auch Angst,nicht so sehr vor dem Eingriff,aber vor dem Leben mit einem Defi.
Mfg
Re: Defi
#2Hallo -
erstmal herzlich willkommen im Defi-Forum.
Klar bedeutet das Leben mit Defi anfangs eine gewisse Unsicherheit und natürlich muß man sich auch daran gewöhnen. Du hast Dich hier sicherlich schon umgeschaut und neben vielen verunsichernden Berichten aber auch solche der Dankbarkeit gelesen - viele wären hier ohne Defi schon mausetot. Ich eingeschlossen.
Mir ging es genauso wie Dir und fast allen anderen hier - ich hatte Angst vor dem Leben mit Defi und hinterher stellte sich heraus, daß ich auch mit Defi gut leben konnte. Und wenn er aktiv wurde, hat er mir ja "nur" mein Leben gerettet - das war doch auch schon was ;-).
Du wirst sehen, wenn der Defi mal in Dir d'rin und die OP verheilt ist, wirst du feststellen, daß das Leben immer noch lebenswert sein kann.
Außerdem findest Du hier immer Rat und Trost.
Alles gute für die Implantation.
Viele Grüße - Carmen
erstmal herzlich willkommen im Defi-Forum.
Klar bedeutet das Leben mit Defi anfangs eine gewisse Unsicherheit und natürlich muß man sich auch daran gewöhnen. Du hast Dich hier sicherlich schon umgeschaut und neben vielen verunsichernden Berichten aber auch solche der Dankbarkeit gelesen - viele wären hier ohne Defi schon mausetot. Ich eingeschlossen.
Mir ging es genauso wie Dir und fast allen anderen hier - ich hatte Angst vor dem Leben mit Defi und hinterher stellte sich heraus, daß ich auch mit Defi gut leben konnte. Und wenn er aktiv wurde, hat er mir ja "nur" mein Leben gerettet - das war doch auch schon was ;-).
Du wirst sehen, wenn der Defi mal in Dir d'rin und die OP verheilt ist, wirst du feststellen, daß das Leben immer noch lebenswert sein kann.
Außerdem findest Du hier immer Rat und Trost.
Alles gute für die Implantation.
Viele Grüße - Carmen
Re: Defi
#4Hallo,
Defi-Implantation 9/2011, 1. Schock - und einziger - am 04.04.2012, 1 Woche Krankenhaus, Aufsättigung mit Amiodaron, zusätzlich noch Beta-Blocker, muss sein, sagte das Krankenhaus und auch der Kardiologe. War gestern zur Auslesung, alles prima, keine schlimmen Aufzeichnungen mehr.
Ich bin auch kein ängstlicher Mensch... klar, ab und zu denke ich, hoffentlich schockt der Defi jetzt nicht...
LG Jutta
____________________
Jutta43
Defi-Implantation 9/2011, 1. Schock - und einziger - am 04.04.2012, 1 Woche Krankenhaus, Aufsättigung mit Amiodaron, zusätzlich noch Beta-Blocker, muss sein, sagte das Krankenhaus und auch der Kardiologe. War gestern zur Auslesung, alles prima, keine schlimmen Aufzeichnungen mehr.
Ich bin auch kein ängstlicher Mensch... klar, ab und zu denke ich, hoffentlich schockt der Defi jetzt nicht...
LG Jutta
____________________
Jutta43
Re: Defi
#6Hallo,
auch ich versuche mich gerade an diesen Zustand zu gewöhnen. Hatte seit Januar bis September 6-7 Anfälle, wie ich heute weis VT-Tachykardien. Bin dann nach diversen anderen Untersuchungen am 5.9. ins Berliner Herzrhythmuszentrum im Urban für eine EPU. Am 6.9. EPU und dabei bzw. im Anschluss dreimal Kammerflimmern. Folge am 7.9. um 8.00 Uhr Defi implantiert, am 9.9. Entlassung. Seither 8x Defi-Einsatz, darunter 2 Schocks. Die Folge bei mir ist jedenfalls, dass ich mich z.Z. ohne Begleitung durch meine – noch berufstätige – Ehefrau keinen Meter aus der Wohnung bewege. Zuzüglich zu Metropolol und Ramipril seit heute Aufsättigung mir Amiodaron, in der Hoffnung, dass dies die Häufigkeit der Anfälle drastisch reduziert (bei Studium des Beipackzettels wird einem übel).
Insgesamt kam alles so überraschend, dass sich erst allmählich die Erkenntnis über die gravierenden Folgen einstellt.
Leider ist die Info vorab selbst in einer so spezialisierten Einrichtung, wie dem Urban, suboptimal. Z.B. zu der Frage „Autofahren“ keine konkrete Ansage (lediglich „würde ich erstmal lassen“ auf Nachfrage), keinerlei Info über die Möglichkeit „Behindertenausweis“. Zum Glück gibt es dieses Forum - habe es leider erst „danach entdeckt -, in dem ich schon Antworten auf viele Fragen gefunden habe. Dafür dem Initiator und allen anderen Beteiligten vielen Dank.
Noch habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben, in absehbarer Zeit mal wieder ein halbwegs „normales“ Leben führen zu können.
auch ich versuche mich gerade an diesen Zustand zu gewöhnen. Hatte seit Januar bis September 6-7 Anfälle, wie ich heute weis VT-Tachykardien. Bin dann nach diversen anderen Untersuchungen am 5.9. ins Berliner Herzrhythmuszentrum im Urban für eine EPU. Am 6.9. EPU und dabei bzw. im Anschluss dreimal Kammerflimmern. Folge am 7.9. um 8.00 Uhr Defi implantiert, am 9.9. Entlassung. Seither 8x Defi-Einsatz, darunter 2 Schocks. Die Folge bei mir ist jedenfalls, dass ich mich z.Z. ohne Begleitung durch meine – noch berufstätige – Ehefrau keinen Meter aus der Wohnung bewege. Zuzüglich zu Metropolol und Ramipril seit heute Aufsättigung mir Amiodaron, in der Hoffnung, dass dies die Häufigkeit der Anfälle drastisch reduziert (bei Studium des Beipackzettels wird einem übel).
Insgesamt kam alles so überraschend, dass sich erst allmählich die Erkenntnis über die gravierenden Folgen einstellt.
Leider ist die Info vorab selbst in einer so spezialisierten Einrichtung, wie dem Urban, suboptimal. Z.B. zu der Frage „Autofahren“ keine konkrete Ansage (lediglich „würde ich erstmal lassen“ auf Nachfrage), keinerlei Info über die Möglichkeit „Behindertenausweis“. Zum Glück gibt es dieses Forum - habe es leider erst „danach entdeckt -, in dem ich schon Antworten auf viele Fragen gefunden habe. Dafür dem Initiator und allen anderen Beteiligten vielen Dank.
Noch habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben, in absehbarer Zeit mal wieder ein halbwegs „normales“ Leben führen zu können.
Re: Defi
#7- Zitat: WernerBln
| Hallo, auch ich versuche mich gerade an diesen Zustand zu gewöhnen. Hatte seit Januar bis September 6-7 Anfälle, wie ich heute weis VT-Tachykardien. Bin dann nach diversen anderen Untersuchungen am 5.9. ins Berliner Herzrhythmuszentrum im Urban für eine EPU. Am 6.9. EPU und dabei bzw. im Anschluss dreimal Kammerflimmern. Folge am 7.9. um 8.00 Uhr Defi implantiert, am 9.9. Entlassung. Seither 8x Defi-Einsatz, darunter 2 Schocks. Die Folge bei mir ist jedenfalls, dass ich mich z.Z. ohne Begleitung durch meine – noch berufstätige – Ehefrau keinen Meter aus der Wohnung bewege. Zuzüglich zu Metropolol und Ramipril seit heute Aufsättigung mir Amiodaron, in der Hoffnung, dass dies die Häufigkeit der Anfälle drastisch reduziert (bei Studium des Beipackzettels wird einem übel). Insgesamt kam alles so überraschend, dass sich erst allmählich die Erkenntnis über die gravierenden Folgen einstellt. Leider ist die Info vorab selbst in einer so spezialisierten Einrichtung, wie dem Urban, suboptimal. Z.B. zu der Frage „Autofahren“ keine konkrete Ansage (lediglich „würde ich erstmal lassen“ auf Nachfrage), keinerlei Info über die Möglichkeit „Behindertenausweis“. Zum Glück gibt es dieses Forum - habe es leider erst „danach entdeckt -, in dem ich schon Antworten auf viele Fragen gefunden habe. Dafür dem Initiator und allen anderen Beteiligten vielen Dank. Noch habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben, in absehbarer Zeit mal wieder ein halbwegs „normales“ Leben führen zu können. |
auch mir wurde vor gut 4 Jahren der Defi im Herzrhythmuszentrum im Urban implantiert.
Mir war zu der Zeit ausschließlich wichtig, dass die OP gut und erfolgreich verläuft.
An den Behindertenausweis und ähnliche Dinge habe ich zu der Zeit nicht gedacht.
Der operierende Oberarzt hat seinen "Job" sehr gut gemacht, wofür ich ihm dankbar bin.
Aufklärung bezgl. Autofahren, Behindertenausweis u.ä ist nach meiner Meinung Sache der Sozialstelle bei der Reha. Allerdings war da eine absolute Null bei der Reha im Auguste Victoria angesagt.
Keinerlei Beratung. Ein Schei..-Laden!
Schöne Grüße
Michael
Jetzt bist ja hier und kannst viel suchen, fragen und finden.
Re: Defi
#8Hallo Michael,
stimmt: OP und Betreuung auf der Station 72a waren sehr gut. Trotzdem könnte man vielleicht neben den endlosen schriftlichen „Risikoaufklärungen“ zur OP selber noch ein Blättchen mit einigen nützlichen Infos hinzufügen. Reha hat mir niemand angedient, macht auch wenig Sinn, weil keine akute Herzerkrankung (außer natürlich den Tachys) festgestellt werden konnte. Es gilt die Theorie, das alles von einer im MRT festgestellten alten Narbe „wie nach einem früheren Infarkt“ (den ich nie bemerkt habe) verursacht wird (könnte aber auch von einer Infektion stammen). Ansonsten alles ohne Befund (einschl. Herzkranzgefäße). Bis zur OP war der Allgemeinzustand auch in Ordnung, leidet nur seither an mangelnder Bewegung etc., deshalb ja auch die Hoffnung auf Normalisierung :-)
stimmt: OP und Betreuung auf der Station 72a waren sehr gut. Trotzdem könnte man vielleicht neben den endlosen schriftlichen „Risikoaufklärungen“ zur OP selber noch ein Blättchen mit einigen nützlichen Infos hinzufügen. Reha hat mir niemand angedient, macht auch wenig Sinn, weil keine akute Herzerkrankung (außer natürlich den Tachys) festgestellt werden konnte. Es gilt die Theorie, das alles von einer im MRT festgestellten alten Narbe „wie nach einem früheren Infarkt“ (den ich nie bemerkt habe) verursacht wird (könnte aber auch von einer Infektion stammen). Ansonsten alles ohne Befund (einschl. Herzkranzgefäße). Bis zur OP war der Allgemeinzustand auch in Ordnung, leidet nur seither an mangelnder Bewegung etc., deshalb ja auch die Hoffnung auf Normalisierung :-)
Re: Defi
#9- Zitat: WernerBln
| Hallo Michael, stimmt: OP und Betreuung auf der Station 72a waren sehr gut. Trotzdem könnte man vielleicht neben den endlosen schriftlichen „Risikoaufklärungen“ zur OP selber noch ein Blättchen mit einigen nützlichen Infos hinzufügen. Reha hat mir niemand angedient, macht auch wenig Sinn, weil keine akute Herzerkrankung (außer natürlich den Tachys) festgestellt werden konnte. Es gilt die Theorie, das alles von einer im MRT festgestellten alten Narbe „wie nach einem früheren Infarkt“ (den ich nie bemerkt habe) verursacht wird (könnte aber auch von einer Infektion stammen). Ansonsten alles ohne Befund (einschl. Herzkranzgefäße). Bis zur OP war der Allgemeinzustand auch in Ordnung, leidet nur seither an mangelnder Bewegung etc., deshalb ja auch die Hoffnung auf Normalisierung :-) |
das sehe ich auch so. Mein Mann hat das auch so erlebt. Kurze Information des Arztes, dass beabsichtigt ist ihm einen Defi zu implantieren und die Frage nach dem Einverständnis. Mein Mann hat wohl schon etwas von einem Herzschrittmacher gehört, nicht aber, dass es auch so etwas wie einen implantierbaren Defibrillator gibt.
Bei dieser Erkrankung und dem Implantieren eines Defi muss der Patient dringend informativ und psychologisch betreut werden, sonst wird er Probleme mit der Genesung haben. Zu sehr belastet ihn die gesamte Situation (der sich die meisten sehr ausgeliefert fühlen), als dass er seine Energie für das Leben mit dem neuen Helfer verwenden kann.
Hier müsste dringend nachgebessert werden- finde ich.
Wie hier auch zu lesen ist, gibt es Kliniken, die das beherzigen und davon sollten andere sich ein Beispiel nehmen.
Es grüßt
Pea
Re: Defi
#10Hallo zusammen!
Ich habe einen Bekannten, der ist hier in Berlin praktizierender Arzt mit eigener Praxis.
Als ich damals wieder so einigermaßen auf den Beinen war ( nach 2 Wochen künstliches Koma, insgesamt 3 Wochen Intensivstation plus 2 Wochen "normales" Bett, anschl. 3 Wochen Reha) und ihn besucht hatte, sagte er mir: "Du hast nur 2 Leuten zu danken. Dem Notarzt, der dich von der Schippe geholt hat und dem Arzt, der dir so fein und nicht sichtbar den Defi implantiert hat. Alles andere ist Müll".
Ich gebe ihm recht.
Die Krankenhäuser heutzutage sind Firmen! GmbH steht da auf dem Blatt.
Die müssen PROFIT machen. Das ist ihre Aufgabe. Die wollen (noch) nicht besser sein als andere Krankenhäuser. Da fehlt eben noch der Druck.
"Mein" Kardiologe ist ein netter Mensch, alle 6 Monate überprüft er meinen Defi und stellt nix fest und gibt mir die Hand und sagt "Tschüs, bis nächstes Mal". Er gibt grundsätzlich nur elektrophysiologische Auskünfte, weil er auch nur ne Kleinfirma ist und für mich bei ihm nichts weiter gebucht ist.
Mein Hausarzt ist zuständig für die Abteilung Medikamente.
Der machte mich dann mal schnell auch zum Diabetiker, weil er mehr abrechnen kann. (Mein Langzeitwert liegt innerhalb der Norm).
Und so sind sie alle fleißig am Geld verdienen.
Froh kann man sein, wenn man einen guten Operateur erwischt, einen guten Arzt, der auch über seinen Tellerrand gucken kann. Das können sicherlich so einige, aber sie behalten es für sich, weil es nicht bezahlt wird.
Soweit ich hier gelesen habe, steht dir nach einer Defibrillator-OP eine Reha zu.
Ich habe die auch hinter mir, theoretisch einiges über Herz, Ernährung, Bewegung erfahren.
Auf meinen implantierten Defi ist da niemand eingegangen. Es waren auch keine anderen Patienten mit Defi da. Die da waren, hatten alle "nur" nen Herzinfarkt erlitten. Das Programm, welches ich vom leitenden Kardiologen dort erhielt, sah auch viele 20minütige Sportübungen vor.
Z.B. Ballspiele in der Halle (nach frisch eingesetztem Defi!!), Ziehen und heben von Gewichten. Hanteln hochstemmen, usw. Die Hälfte der Übungen habe ich ausgelassen, weil mein Defi ja ganz frisch drin war und ich eher dazu neigte, den linken Arm ruhig zu halten, wie es mir im Urban (übrigens auch im 7. Stock) von dem Stationsarzt gesagt wurde.
Da hatte ich wenigstens ein schönes Einzelzimmer! :)
Also alles irgendwie ein Murks, bei dem man sich am besten selber weiterhilft.
Grüße
Michael
Ich habe einen Bekannten, der ist hier in Berlin praktizierender Arzt mit eigener Praxis.
Als ich damals wieder so einigermaßen auf den Beinen war ( nach 2 Wochen künstliches Koma, insgesamt 3 Wochen Intensivstation plus 2 Wochen "normales" Bett, anschl. 3 Wochen Reha) und ihn besucht hatte, sagte er mir: "Du hast nur 2 Leuten zu danken. Dem Notarzt, der dich von der Schippe geholt hat und dem Arzt, der dir so fein und nicht sichtbar den Defi implantiert hat. Alles andere ist Müll".
Ich gebe ihm recht.
Die Krankenhäuser heutzutage sind Firmen! GmbH steht da auf dem Blatt.
Die müssen PROFIT machen. Das ist ihre Aufgabe. Die wollen (noch) nicht besser sein als andere Krankenhäuser. Da fehlt eben noch der Druck.
"Mein" Kardiologe ist ein netter Mensch, alle 6 Monate überprüft er meinen Defi und stellt nix fest und gibt mir die Hand und sagt "Tschüs, bis nächstes Mal". Er gibt grundsätzlich nur elektrophysiologische Auskünfte, weil er auch nur ne Kleinfirma ist und für mich bei ihm nichts weiter gebucht ist.
Mein Hausarzt ist zuständig für die Abteilung Medikamente.
Der machte mich dann mal schnell auch zum Diabetiker, weil er mehr abrechnen kann. (Mein Langzeitwert liegt innerhalb der Norm).
Und so sind sie alle fleißig am Geld verdienen.
Froh kann man sein, wenn man einen guten Operateur erwischt, einen guten Arzt, der auch über seinen Tellerrand gucken kann. Das können sicherlich so einige, aber sie behalten es für sich, weil es nicht bezahlt wird.
Soweit ich hier gelesen habe, steht dir nach einer Defibrillator-OP eine Reha zu.
Ich habe die auch hinter mir, theoretisch einiges über Herz, Ernährung, Bewegung erfahren.
Auf meinen implantierten Defi ist da niemand eingegangen. Es waren auch keine anderen Patienten mit Defi da. Die da waren, hatten alle "nur" nen Herzinfarkt erlitten. Das Programm, welches ich vom leitenden Kardiologen dort erhielt, sah auch viele 20minütige Sportübungen vor.
Z.B. Ballspiele in der Halle (nach frisch eingesetztem Defi!!), Ziehen und heben von Gewichten. Hanteln hochstemmen, usw. Die Hälfte der Übungen habe ich ausgelassen, weil mein Defi ja ganz frisch drin war und ich eher dazu neigte, den linken Arm ruhig zu halten, wie es mir im Urban (übrigens auch im 7. Stock) von dem Stationsarzt gesagt wurde.
Da hatte ich wenigstens ein schönes Einzelzimmer! :)
Also alles irgendwie ein Murks, bei dem man sich am besten selber weiterhilft.
Grüße
Michael