Re: Transplantation - Bad Oeynhausen - Listen lassen ?

#21
Von mir auch Joe: alles Gute. Wirst wohl schon unterwegs sein.
Da Du schon so viele Untersuchungen im Vorfeld hattest, wirst Du wohl nicht sooo lange in Bad Oeynhausen sein, nehme ich an, bist also dann bald wieder daheim. Aber klar - die Angst ist überall mit dabei. Ich drück' Dir die Daumen, daß die Wartezeit nicht so lange ist.

Liebe Grüße - Carmen



Re: Transplantation - Bad Oeynhausen - Listen lassen ?

#24
Wir drücken dir die Daumen! Alles Gute, Joe!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Transplantation - Bad Oeynhausen - Listen lassen ?

#27
Hallo,

das wichtigste vorweg: die Diagnose aus Oeynhausen versagt Gutes ! Eine umgehende Listung ist nicht erforderlich. Perspektivisch kommt sie auf mich zu, weswegen ich dort regelmäßig vorstellig werden soll und in einen Überwacgungsstatus aufegnommen wurde. Die endgültige und komplette Diagnose bzw. Untersuchungsergebnisse werden mir zugestellt.

HDZ
Das mit Abstand beste, was ich je an Klinik gesehen oder erlebt habe ! Die Htx Ambulanz ist gesondert und begrüßt mit einer tollen Freundlichkeit und Atmosphäre. Es muntert auf, wenn man den "Willkommensweg" zur Anmeldung geht, dort im Wartebereich Kaffee und Wasser für die Patienten zur Verfügung steht und die Wand mit dem Spruch begrüßt „Ein Schellfisch hatte die Klingel kaputt – da ging er zu einem Heilbutt, und nach 5 Minuten war alles wieder gutt“

Die Damen der Anmeldung sehr freundlich. Meine Akte war vorbereitet, es war im Vorfeld klar definiert was gemacht werden soll und teilweise auch schon terminiert. Entsprechend sehr geringe Wartezeiten. Von morgens um 8 bis 14 Uhr waren 7 verschiedene Stationen (Behandlungen) durchlaufen und ein Diagnosegespräch geführt.

Musste schon im ersten Moment schlucken, als man 15 Ampullen Blut abnahm. Dann Röntgen und Oberbachsonographie, und dann frühstücken. Weiter ging es mit diversen Untersuchungen, alle wohl organisiert und sehr vertrauensvoll. Ausnahmslos freundliches Personal, und davon überall auch ausreichend vorhanden. Man fand jederzeit und überall Ansprechpartner.

Bei allem Respekt vor der medizinischen Kompetenz der Uniklinik Marburg, aber hier lagen doch Welten in der Organisation zwischen Marburg und dem HDZ.

Einzig das Gespräch mit der Psychologin gab mir einen Dämpfer, die sprach nämlich von der Forderung nach einem BMI < 30="" für="" htx="" listung.="" den="" hatte="" ich="" zuletzt="" vor="" 30="" jahren.="" da="" komme="" ich="" nie="" hin.="" glücklicherweise="" schwächte="" der="" arzt="" das="" im="" gespräch="" etwas="">

Wenn man mit seiner Herzgeschichte irgendwo gut aufgehoben ist, dann sicher in Bad Oeynhausen.

Da ich 2 ½ Fahrstunden nach Oeynhausen habe, und um die Angst zu mildern das ganze als Art Geschäftsreise sehen wollte, bin ich am Vorabend angereist.

Hatte mir ein Zimmer im Trollinger Hof gebucht.

Das war definitiv auch eine richtige Entscheidung. Nettes Hotel, freie Parkplätze und super Abendessen . Von dort ist es ein knapper Kilometer bis zur Klinik.

Jetzt darf das Herz wie es ist ruhig noch ne Zeit lang so bleiben und der Defi ruhig bleiben. Dann will ich mich nicht beschweren.
Die Nebenwirkungen der Medis muss ich hinnehmen. Das hat mir auch der Arzt im HDZ bestätigt und noch einmal versichert, dass es mir und meinem Herz lange nicht so gut ginge, wenn ich diese Medis nicht nehmen würde.
Dass mir eben mehrfach in der Woche Übel ist, Durchfallattacken unangenehm sind, ich mich oft fühle wie ein ferngesteuerter Schlafanzug, ist ja nichts gegen die Konsequenz einer weiteren Verschlechterung des Herzzustandes.

Machen wir also so weiter !

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.