Hallo zusammen,

bin eigentlich eher der "Leser", denn der "Schreiber". Nachdem ich aber heute aus dem Krankenhaus entlassen worden bin, möchte ich doch meine Erfahrungen und Erlebnisse hier schreiben.

Kurz zu mir: ich bin 37 Jahre alt, verheiratet und komme aus Nackenheim bei Mainz.
Ende letzten Jahres wurde bei mir, nachdem ich wegen anhaltendem Vorhofflimmern ins Krankenhaus bin, HOCM diagnostiziert.
Da meine Septumdicke mittlerweile bei 3,2 cm liegt wurde mir die primär prophylaktische Implantation eines ICD empfohlen. Da ich schon bei meiner letzten Kontrolluntersuchung vor einem halben Jahr gesagt bekam, dass es wohl auf einen ICD hinauslaufen wird, hatte ich lange genug Zeit mich mit dem Thema zu beschäftigen.
Ich hab viel im Internet zum dem Thema gelesen und vor allem auch viel in diesem Forum hier und hab mir, so denke ich zumindest, eine positive Einstellung zu dem kleinen Lebensretter geholt.

Letzten Mittwoch, den 7.9., war es dann also soweit und ich bin in unsre Uni-Klinik einmarschiert. Mit Gepäck für zwei Tage und einem guten Gefühl, da mir Montags, bei der Voruntersuchung, von dem Arzt eine Menge Angst genommen wurde und die hatte ich mehr als reichlich.

Mittags ging ich dann in den OP, Atmosphäre war super locker (zwei Ärzte eine Anästhesistin), und wurde schlafen geschickt.
Das nächste was ich wieder sah, war meine Frau und mein erstes Gefühl war: HUNGER. Also erstmal kräftig gegessen (nüchtern sein vor OPs is doof). Der Arzt kam dann noch und meinte, es wäre alles gut verlaufen.

Am nächsten Tag dann zur Defi-Kontrolle (ich bekam einen von St. Jude), auch alles super. Also ab von der Telemetrie und durfte schon runter an die Luft.
Ich war begeistert davon, wie easy alles lief und das ich völlig umsonst so eine Angst hatte.
Dann gabs Mittagessen. Ich sass auf der Bettkante und versuchte Fleisch unbekannter Art und Herkunft zu vertilgen, meine Frau lag hinter mir halb auf dem Bett, als ich plötzlich einen stechenden Schmerz in der Brust verspürte. Ich dachte noch so bei mir "naja, dein Körper hat Recht, wenn er sich gegen diese Gaumenbeleidigung wehrt" und legte mich sicherheitshalber mal hin.
Das war der Startschuss... Mit einem Mal dachte ich, ein Haufen Mäuse tanzen in meinem Herzen Samba und selbiges will sie rausschmeissen.
Ich wand mich auf dem Bett vor Schmerzen und Panik und dachte nur "das wars...". Meine Frau rannte raus um einen Arzt zu holen und wurde von der Schwester angepflaumt, für was es denn die roten Knöpfe gebe (Danke für nichts!)
Als dann endlich ein Arzt kam, war der erstmal ziemlich ratlos und gab mir intravenös Schmerzmittel. Danach gings mir endlich besser und ich musste zum Ultraschall, Röntgen und wieder zur Defi-Kontrolle und bekam die Hiobsbotschaft: Die Elektrode (ich bekam einen Defi mit nur einer Elektrode) hat sich wohl gelöst und ist wohl dabei sich durch mein Herz zu bohren. Am nächsten Tag sollte ich wieder operiert werden um die Elektrode rauszuziehen. Nachdem aber bei der Auswertung der Bilder festgestellt wurde, dass die Schraube schon durchkommt entschloss man sich zu einer sofortigen Not-OP.
Also ab ins Bett, rüber in die Herz-Chirurgie und in den OP. Fünf Stunden, zwei ZVKs und ein Blasenkatheder später auf der Intensiv wach geworden und in das Gesicht meiner Frau gesehen, dessen Ausdruck ich nie vergessen werde.
Dann wurde mir mitgeteilt, dass die Schraube wirklich schon durch das Herz ging und mir der Brustkorb aufgesägt und das Loch vernäht werden musste. Den Defi mussten sie auf Grund des Infektionsrisikos auch komplett entfernen und muss bei Gelegenheit neu rein. Mein erster Gedanke war nur "Super, ne dritte OP. Wie wärs statt vernähen mit nem Reissverschluss???"
Nach einem Tag Intensiv- und Zwei Tagen Wachstation (auf der man wohl körperlich gesund wird, psychisch aber einen an die Waffel bekommt) endlich auf Normalstation. Aber nicht ohne vorher die Thorax-Drainage gezogen zu bekommen. Heiliger BimBam, mit so nem Schlauch wässer ich bei mir den Garten. Ich dachte, da hängen alle Innereien dran...
Wenigstens waren die Schwestern und Ärzte begeistert von mir, wie schnell ich wieder auf den Beinen war. Aber im Krankenhaus heisst halt für mich Bett = Tod, also raus da.

So, nächster Implantationstermin für vergangenen Mittwoch. Meine Einstellung zu dem Defi war komplett im A***. Ich hatte einfach nur Panik. Ich wollte ihn nicht mehr. Ich wollte nur noch weg und durfte nicht mal die Station verlassen um mal spazieren zu gehen, auf andere Gedanken zu kommen.
Ohne meine Frau hätte ich das alles nicht durchgestanden.
Also Mittwoch wieder in den OP. Diesmal gleich in der Chirurgie. In dem OP war die Hölle los. Ich wusste gar nicht, wieviel Leute in so einen OP gehen. Selbst jemand des Herstellers des Defis (diesmal ist es ein Medtronic Protecta mit zwei Elektroden) war dabei.
Die Schwester beruhigte mich allerdings, dass nicht alle drin bleiben, weil sie soviel Bleiwesten nicht haben ;-)
Diesmal hab ich allerdings fast die ganze OP mitbekommen, weil sie mich nicht mehr so tief schlafen lassen wollten (ausser natürlich beim Testen des Defis) was aber nicht weiter schlimm war. Das Einzige, was sehr unangenehm war, dass ich mitbekam wie der Chirurg die neue Tasche formte. Das war zwar schmerzfrei, aber halt unangenehm.
Der grosse Vorteil allerdings, man kommt glockenhellwach ins Wachzimmer. Auch meine Frau war begeistert, wie fit ich war, als ich eine Stunde später wieder in meinem Zimmer lag.
Problem war danach nur, die Panik, es könnte schon wieder was schiefgegangen sein bzw. schief gehen. Und so waren die Stunden danach psychisch für mich und meine Frau die Hölle. Die 24 Stunden Bettruhe wurden konsequent eingehalten und jedes noch so kleine pieksen lies mich aufschrecken.
Die Defikontrolle gestern ergab, dass der Kleine vorbildlich arbeitet und heute durfte ich nach Hause.

Der Defi stört mich eigentlich jetzt schon überhaupt nicht, schlimmer finde ich es, mich schonen zu müssen bis der Brustkorb wieder zusammengewachsen ist. Und das kann 2-3 Monate dauern...

So, sorry wenn ich jetzt soviel geschrieben habe. Musste mir einfach mal alles von der Seele schreiben.
Sorry auch wegen Rechtschreibfehlern oder grammatikalischen Aussetzern, aber ich bin noch etwas durch den Wind.

Viele Grüsse
Marcus

Hallo Marcus,
das ist mehr wie heftig.
Gute Gesundheit

Gruß Mike

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Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut


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Langfristig gesehen-sind wir alle tot

HalloMarkus,
ich habe bereits den zweiten Defi von St. Jude, aber solche Probleme gab es bei mir nicht.
Ich hoffe, Du vergisst dieses Chaos schnell und kommst wieder dahin, den Defi als Lebensretter in Notfällen anzunehmen.
ich bin seit Juni bisher nur lesendes Mitglied des Dafi-Forums gewesen, aber Deine Schilderung der Probleme hat mich eben bewegt, deshalb nochmals Kopf hoch und viel Glück. Es kann ja eigentlich nur noch besser werden.

Liebe Grüße monchen

Hallo Marcus,

Herzlich Willkommen!!

Mein Mund klappte immer mehr auf beim lesen,Deiner Geschichte.
Wahnsinn was ein Mensch alles ertragen muß.
Ich finde es sehr schön,das Du jemanden an Deiner Seite hast,der mit Dir das alles durchsteht.

LG Dani

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hallo marcus, ich hoffe für dich das mit deinem defi jetzt alles gut läuft und du keine probleme mehr bekommst. mein gott sowas wünscht man ja echt niemanden.
auf jedenfall alles alles gute für dich

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arrhytmogene rechtsventrikuläre kardiomyopathie,plötzlicher Herztod und Defi implantation mit 23, GdB 50%,volle Erwerbsunfähigenrente

Hallo Marcus,
deine Geschichte ist echt der Hammer, aber Deinen Humor und Deine Stärke kann man nur bewundern. Du schaffst das auf jeden Fall. Alles wird gut.

Gruß Doris

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Trenn dich nie von deinen Illusionen
und Träumen.
Wenn sie verschwunden sind,
wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben,
zu Leben.

Ich wünsche dir, daß das gut einheilt. Ich mußte auch zweimal hintereinander aufschneiden lassen, allerdings weil der Defi in einer ungünstigen Position implantiert worden war. Das Einheilen hat danach über ein halbes Jahr gedauert. Ich wünsche dir, daß es bei dir schneller geht und du dich bald an deinen neuen "Schutzengel" gewöhnst. Er macht das Leben einfach sicherer....

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Zitat: Marcus


Nach einem Tag Intensiv- und Zwei Tagen Wachstation (auf der man wohl körperlich gesund wird, psychisch aber einen an die Waffel bekommt) endlich auf Normalstation.

Als ich auf die Notfall-Wachstation kam, sagte der Arzt zu mir, sie werden bald wissen, warum diese hier Wachstation heisst.

Schlaf = 0 ;
Aufschrecken durch Lärm = unzählbar ;
alles zusammen = "sehr förderlich für ein krankes Herz"

Dann kam der Arzt: In der nächsten Stunde bekommen sie ihren Defi, sie müssen nur noch das Formular lesen und unterschreiben.
Ich hätte in dem Moment alles unterschrieben, nur um von der "Krachstation" runterzukommen :-)

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Respekt für deinen Humor.
Den hatte ich am Anfang auch und der hatte mich über die erste Zeit gerettet.


LG

Danke erstmal für das herzliche Willkommen.

@monchen: Das hatte bei mir auch nichts mit dem Hersteller des Defis zu tun. Laut Arzt hat mein Herz an der Stelle, wo die Elektrode normalerweise befestigt wird, eine schlechte Leitfähigkeit. Daraufhin wurde eine andere Stelle genommen und die war wohl nicht so vorteilhaft.

@dowi: Wenn ich meinen Humor mal verloren habe, bin ich tot... ;-)

@knäckes: ja, so ähnlich ging es mir auch ;-). Um 23h bekam ich ne Schlaftablette und um 3 (!!!!!!!) Uhr wurde ich geweckt zum waschen....


Im Grossen und Ganzen vergess ich jetzt schon oft den Defi, bin auch froh ihn zu haben.
Mein grösstes Problem ist im Moment das Kopfkino, dass mich oftmals ziemlich runter reisst. Aber egal, auch das wird wieder....

Hallo Markus ,

Ich weis nicht richtig wem ich danken soll, aber, wenn ich deine Geschichte lese bin ich noch mehr froh, dass bei mir alles gleich beim ersten mal glatt gegangen ist, von meinen Problemen durch die chaotische Klinik mal abgesehen .

Wie geht es denn bei dir weiter , was für Medikamente musst du nehmen ?

Auf jeden Fall noch alles gute .

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.