Hallo ihr lieben,
ich habe hier im forum schon viel von gentests gelesen um festzustellen ob familienangehörige die selbe krankheit haben oder nicht.
wurde euch das vom krankenhaus geraten oder habt ihr selber darauf bestanden?
mir wurde gesagt das meine krankheit genetisch bedingt ist und die wahrscheinlichkeit bei 50 % liegt das ich sie an meine tochter weiter gegeben haben könnte. die kleine muß jetzt 1 mal im jahr zum kinderkardiologen um zu gucken. wäre es da nicht einfach einen gen test machen zu lassen? dann hätten wir doch sicherheit oder nicht? genauso kann es ja sein das meine eltern die krankheit haben und es nicht wissen.
ich versteh nicht warum das bei manchen gemacht wird und bei anderen nicht.
wäre super wenn mir dabei jemand helfen könnte, denn dieses thema ist totales neuland für mich.
liebe grüße manja
arrhytmogene rechtsventrikuläre kardiomyopathie,plötzlicher Herztod und Defi implantation mit 23, GdB 50%,volle Erwerbsunfähigenrente
Re: Gen test
#2Hallo
Meine Geschichte ist auch erblich bedingt und mein Vater, sowie sein Zwilingsbruder hatten die selbe Krankheit. Auch ist ein weiterer Onkel im letzten Jahr an einem plötzlichen Herztod verstorben.
Leider wusste man bis jetzt aber noch nicht, welches Gen betroffen sein könnte. Um dies zu testen, so sagte man mir im Krankenhaus, suche man die Nadel im Heuhaufen. Nun sind bei mir noch Muskelschmerzen mit Muskelabbau dazu gekommen, bei welchen man auch annimmt, dass dies erblich bedingt sei. Ich weiss jedoch niemand aus der Verwandtschaft. Nun hat man mein Blut untersuchen lassen (sogenannter Gentest). Leider geht es aber sehr lange bis man man ein Ergebnis bekommt. Also warte ich immer noch. Auch meine Kinder waren beim Kardiologen und wurden mittels Ultraschall untersucht. In ca. 10 Jahren wird man eine erneute Untersuchung vornehmen und schauen, ob es ev. Anzeichen gibt.
Liebe Grüsse
Denise
Meine Geschichte ist auch erblich bedingt und mein Vater, sowie sein Zwilingsbruder hatten die selbe Krankheit. Auch ist ein weiterer Onkel im letzten Jahr an einem plötzlichen Herztod verstorben.
Leider wusste man bis jetzt aber noch nicht, welches Gen betroffen sein könnte. Um dies zu testen, so sagte man mir im Krankenhaus, suche man die Nadel im Heuhaufen. Nun sind bei mir noch Muskelschmerzen mit Muskelabbau dazu gekommen, bei welchen man auch annimmt, dass dies erblich bedingt sei. Ich weiss jedoch niemand aus der Verwandtschaft. Nun hat man mein Blut untersuchen lassen (sogenannter Gentest). Leider geht es aber sehr lange bis man man ein Ergebnis bekommt. Also warte ich immer noch. Auch meine Kinder waren beim Kardiologen und wurden mittels Ultraschall untersucht. In ca. 10 Jahren wird man eine erneute Untersuchung vornehmen und schauen, ob es ev. Anzeichen gibt.
Liebe Grüsse
Denise
Re: Gen test
#3Hallo Marjuma:-)
Also ich habe vor 3 Jahren einen Gen-Test machen lassen und mir wurde gesagt,dass ich meine Erkrankung auch weiter vererben werde:-( Allerdings muss es dann nicht so ausbrechen,wie es bei mir ist. Meistens überspringt es eine Generation.
Bei mir ist es so:
Meine Mama ist Deutsche und mein Papa ist ein Italiener:-)
Meine Erkrankung (Arvcm) wurde richtig vor 5 Jahren festgestellt,da war ich 24 Jahre alt.
Vor 3 Jahren meinte mein Herzarzt ich sollte ein Gen-Test machen lassen,da meine Erkrankung sehr oft in Italien vorkommt!
Und ich wollte ja nicht,dass meinem Papa was passiert:-(
Also ich mir 9 mal Blut abnehmen lassen,meine Mama auch und siehe da ich habe es von meiner Mama (alle waren sprachlos)!
Mein Papa und seine Familie waren raus aus der Sache:-)
Meine Mama hat dann erst vor 2 Jahren einen Defi bekommen (mit 49 Jahren) und hatte vorher eigentlich nicht so dolle Beschwerden, sie haben Ihr den Defi nur zur sicherheit rein gesetzt. Als dann auch noch urplötzlich meine Mama ihre jüngere Cousine (mit 32 Jahren,vor 3 Jahren) nach dem Sport einfach umgefallen ist und gestorben ist, wollte ich es genau wissen,wo her es kommt!
Also wie gesagt ich habe es Mütterlicherseits und meine Mama hat es von Ihrem Vater (also logischerweise mein Opa) der ist vor knapp 3 Jahren gestorben ist aber an Altersschwäche gestorben (mit 76 Jahren)...
Wir haben ihn auf meinen Wunsch obtuzieren (ich weiß nicht ob das so richtig geschrieben ist:-) lassen und die Bestätigung kam dann,dass wir es von Ihm haben jetzt wissen wir nicht,ob er es von seiner Mutter oder von seinem Papa hat!? Weil ja beide schon zu lange tod sind.
Mein Opa hat noch mehr geschwister unter anderem die eine,die 2 Kinder hat ( 36 J und 32 J) wo,wie gesagt die 32 J schon gestorben ist,die haben sich auch untersuchen lassen und bei der Älteren ist es nicht ausgebrochen! Also mit anderen Worten JEDER aus meine Familie,die mit meinem Opa verwandt sind, hat es,ABER es kann Generationen überspringen indem es nicht so doll ausbricht,dass heißt,dass z.B. das eine Kind es doll haben kann,weil es sich weiter mutiert hat und das andere Kind es gar nicht doll hat!
Habe das bei einem Herzspeziuallisten in Berlin (der sich nur mit seltenen Herzkrankheiten beschäftigt testen lassen) meine Mama hat auch eine Herzbiopsie machen lassen,damit wir noch mehr bescheid wissen.
Ich hoffe ich konnte es ein wenig verständlich schreiben,da es ja immer blöd ist,wenn man es nicht selber Erklären kann:-(
Viele,liebe Grüße Jessi:-)
Also ich habe vor 3 Jahren einen Gen-Test machen lassen und mir wurde gesagt,dass ich meine Erkrankung auch weiter vererben werde:-( Allerdings muss es dann nicht so ausbrechen,wie es bei mir ist. Meistens überspringt es eine Generation.
Bei mir ist es so:
Meine Mama ist Deutsche und mein Papa ist ein Italiener:-)
Meine Erkrankung (Arvcm) wurde richtig vor 5 Jahren festgestellt,da war ich 24 Jahre alt.
Vor 3 Jahren meinte mein Herzarzt ich sollte ein Gen-Test machen lassen,da meine Erkrankung sehr oft in Italien vorkommt!
Und ich wollte ja nicht,dass meinem Papa was passiert:-(
Also ich mir 9 mal Blut abnehmen lassen,meine Mama auch und siehe da ich habe es von meiner Mama (alle waren sprachlos)!
Mein Papa und seine Familie waren raus aus der Sache:-)
Meine Mama hat dann erst vor 2 Jahren einen Defi bekommen (mit 49 Jahren) und hatte vorher eigentlich nicht so dolle Beschwerden, sie haben Ihr den Defi nur zur sicherheit rein gesetzt. Als dann auch noch urplötzlich meine Mama ihre jüngere Cousine (mit 32 Jahren,vor 3 Jahren) nach dem Sport einfach umgefallen ist und gestorben ist, wollte ich es genau wissen,wo her es kommt!
Also wie gesagt ich habe es Mütterlicherseits und meine Mama hat es von Ihrem Vater (also logischerweise mein Opa) der ist vor knapp 3 Jahren gestorben ist aber an Altersschwäche gestorben (mit 76 Jahren)...
Wir haben ihn auf meinen Wunsch obtuzieren (ich weiß nicht ob das so richtig geschrieben ist:-) lassen und die Bestätigung kam dann,dass wir es von Ihm haben jetzt wissen wir nicht,ob er es von seiner Mutter oder von seinem Papa hat!? Weil ja beide schon zu lange tod sind.
Mein Opa hat noch mehr geschwister unter anderem die eine,die 2 Kinder hat ( 36 J und 32 J) wo,wie gesagt die 32 J schon gestorben ist,die haben sich auch untersuchen lassen und bei der Älteren ist es nicht ausgebrochen! Also mit anderen Worten JEDER aus meine Familie,die mit meinem Opa verwandt sind, hat es,ABER es kann Generationen überspringen indem es nicht so doll ausbricht,dass heißt,dass z.B. das eine Kind es doll haben kann,weil es sich weiter mutiert hat und das andere Kind es gar nicht doll hat!
Habe das bei einem Herzspeziuallisten in Berlin (der sich nur mit seltenen Herzkrankheiten beschäftigt testen lassen) meine Mama hat auch eine Herzbiopsie machen lassen,damit wir noch mehr bescheid wissen.
Ich hoffe ich konnte es ein wenig verständlich schreiben,da es ja immer blöd ist,wenn man es nicht selber Erklären kann:-(
Viele,liebe Grüße Jessi:-)
Re: Gen test
#4Wow..
Ich find das mutig. Ich hab auch ARVC aber ich würde keinen Gentest machen. Meine Familie weiß das man einen Test machen kann, aber die wollen es gar nicht. Ich glaube es würde ihnen den Boden unter den Füßen wegreißen. Sie haben schon genug Kummer mit mir, wenn sie sich da noch um sich sorgen müssten?! Sie sind beide fit, machen ihren checkup beim Arzt. Ich glaube das reicht den beiden. Ich weiß das ich es nicht weiter geben werde. Dadurch kann ich gut auf den Test verzichten.
Gruß Bea
Ich find das mutig. Ich hab auch ARVC aber ich würde keinen Gentest machen. Meine Familie weiß das man einen Test machen kann, aber die wollen es gar nicht. Ich glaube es würde ihnen den Boden unter den Füßen wegreißen. Sie haben schon genug Kummer mit mir, wenn sie sich da noch um sich sorgen müssten?! Sie sind beide fit, machen ihren checkup beim Arzt. Ich glaube das reicht den beiden. Ich weiß das ich es nicht weiter geben werde. Dadurch kann ich gut auf den Test verzichten.
Gruß Bea
Re: Gen test
#5Hallo Beatrice:-)
Das hat nix mit Mut zu tun,eher mit vorsicht. Denn ich will nicht das meine Eltern einfach so umfallen und sterben:-(
Deswegen hat sich fast die komplette Familie testen lassen, klar gab es den einen oder anderen,der sich hat nicht testen lassen!
Aber meiner Meinung nach ist das dummheit,weil wenn dann wirklich mal einer umkippt,heißt es dann wieder:"Ach Du meine güte,HÄTTEN wir uns doch mal testen lassen!"
Wie gesagt,ARVC ist auf jeden fall vererblich nur das es nicht bei jedem Familienmitglied genauso ausbrechen muss,wie bei Dir oder einem anderen Mitglied!
Und Arvc ist nicht mit ein paar normalen Untersuchungen erkennbar!
Denn nur ein guter Arzt,der sich auch mit der Erkrankung auskennt,kann sie z.B. an einem EKG erkennen.
Ansonsten gehören dazu alle Untersuchungen! Deswegen ist der leichteste Weg eben einen Gen-test machen zu lassen!
Wie gesagt und wenn das einer aus Deiner Familie hat,was wahrscheinlich ja so sein wird,dann muss es nicht sein,dass der oder die Person es so schlimm hat! Meine Mama brauchte bis 49 Jahren ja auch kein Defi und Sie hat Ihn ja jetzt auch nur zur Sicherheit bekommen. Aber irgendwie bin ich froh das Sie einen hat,denn man darf bei ARVC eins nicht vergessen,es ist immer noch eine Erkrankung mit dem plötzlichen Herztod!
Und wenn ich manchmal die Fussballspieler sehe,die einfach umfallen,dann bin ich immer total verwundert,weil die so viel Geld verdienen und sich ja die besten Ärzte der Welt leisten können und trotzdem erkennen die super tollen Ärzte manchmal unsere Erkrankung nicht!
Ich will Dir selbstverständlich nicht sagen,was Du lieber machen sollst oder nicht,aber ich wünschte wir hätten schön früher einen Gen-test gemacht,dann würde meine Cousine noch leben und wäre nicht mit 32J vor drei Jahren gestorben:-(
An dieser stelle hoffe ich,Ihr bzw Du überdenkst Deine entscheidung noch mal:-)
Viele Grüße
Jessi:-)
Das hat nix mit Mut zu tun,eher mit vorsicht. Denn ich will nicht das meine Eltern einfach so umfallen und sterben:-(
Deswegen hat sich fast die komplette Familie testen lassen, klar gab es den einen oder anderen,der sich hat nicht testen lassen!
Aber meiner Meinung nach ist das dummheit,weil wenn dann wirklich mal einer umkippt,heißt es dann wieder:"Ach Du meine güte,HÄTTEN wir uns doch mal testen lassen!"
Wie gesagt,ARVC ist auf jeden fall vererblich nur das es nicht bei jedem Familienmitglied genauso ausbrechen muss,wie bei Dir oder einem anderen Mitglied!
Und Arvc ist nicht mit ein paar normalen Untersuchungen erkennbar!
Denn nur ein guter Arzt,der sich auch mit der Erkrankung auskennt,kann sie z.B. an einem EKG erkennen.
Ansonsten gehören dazu alle Untersuchungen! Deswegen ist der leichteste Weg eben einen Gen-test machen zu lassen!
Wie gesagt und wenn das einer aus Deiner Familie hat,was wahrscheinlich ja so sein wird,dann muss es nicht sein,dass der oder die Person es so schlimm hat! Meine Mama brauchte bis 49 Jahren ja auch kein Defi und Sie hat Ihn ja jetzt auch nur zur Sicherheit bekommen. Aber irgendwie bin ich froh das Sie einen hat,denn man darf bei ARVC eins nicht vergessen,es ist immer noch eine Erkrankung mit dem plötzlichen Herztod!
Und wenn ich manchmal die Fussballspieler sehe,die einfach umfallen,dann bin ich immer total verwundert,weil die so viel Geld verdienen und sich ja die besten Ärzte der Welt leisten können und trotzdem erkennen die super tollen Ärzte manchmal unsere Erkrankung nicht!
Ich will Dir selbstverständlich nicht sagen,was Du lieber machen sollst oder nicht,aber ich wünschte wir hätten schön früher einen Gen-test gemacht,dann würde meine Cousine noch leben und wäre nicht mit 32J vor drei Jahren gestorben:-(
An dieser stelle hoffe ich,Ihr bzw Du überdenkst Deine entscheidung noch mal:-)
Viele Grüße
Jessi:-)
Re: Gen test
#6Hallo Bea,
ich muss Jessie Recht geben. Die Vogelstrausstaktik hat noch nie jemandem wirklich geholfen.
Was ist wenn nun plötzlich deine Mutter, dein Vater oder deine Geschwister, wenn du denn welche hast, tot umfallen?
Ich zumindest würde mir immense Vorwürfe machen, dass ich nicht hartnäckiger war und nicht alle dazu getrieben habe, den Test zu machen.
Fühlen die sich mit der Unsicherheit denn wirklich wohl, dass sie vielleicht das Gleiche haben wie du?
Also ich glaube, mir wäre das zu unheimlich. Es kann sich ja auch herausstellen, dass sie es nicht haben und dann haben sie die ganze Zeit diese Angst und Ungewissheit völlig unnötig im Nacken sitzen. :-/
Da ist der Test meiner Meinung nach doch die bessere Alternative. Da kann man dann entweder erleichtert sein, dass man es nicht geerbt hat, oder man kann Vorsichtsmaßnahmen treffen, damit es nicht zum PHT kommt.
Viele Grüße,
Christine
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
ich muss Jessie Recht geben. Die Vogelstrausstaktik hat noch nie jemandem wirklich geholfen.
Was ist wenn nun plötzlich deine Mutter, dein Vater oder deine Geschwister, wenn du denn welche hast, tot umfallen?
Ich zumindest würde mir immense Vorwürfe machen, dass ich nicht hartnäckiger war und nicht alle dazu getrieben habe, den Test zu machen.
Fühlen die sich mit der Unsicherheit denn wirklich wohl, dass sie vielleicht das Gleiche haben wie du?
Also ich glaube, mir wäre das zu unheimlich. Es kann sich ja auch herausstellen, dass sie es nicht haben und dann haben sie die ganze Zeit diese Angst und Ungewissheit völlig unnötig im Nacken sitzen. :-/
Da ist der Test meiner Meinung nach doch die bessere Alternative. Da kann man dann entweder erleichtert sein, dass man es nicht geerbt hat, oder man kann Vorsichtsmaßnahmen treffen, damit es nicht zum PHT kommt.
Viele Grüße,
Christine
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
Re: Gen test
#7Hallo Beatrice,
richtig ist, dass wenn Du keine Kinder möchtest und entsprechend verhütest, dass dann wegen des "Weitergebens" erst mal kein Gentest notwendig scheint.
Gleichwohl macht so ein Test IMMER Sinn!
Erstens wird die Diagnose gesichert und
zweitens darüber hinaus, das genaue Gen lokalisiert (es kommen nämlich mindestens 12 in Betracht!), so dass man eventuell später mal gezielter therapieren kann! Und
drittens kann bei Diagnosesicherung prophylaktisch dem PHT z.B. durch Defi (z.B. bei Deinen Eltern) begegnet werden.
Wenn Deine Eltern noch relativ jung und scheinbar sonst gesund sind, dann wärs doch gut. Aber wie meistens spielt da natürlich die Psyche (Angst vor der Diagnose, der Gewißheit, ...) eine große Rolle.
Vielleicht ist es ein interessanter, neuer Weg zu Deinen Eltern, mit Ihnen darüber zu sprechen - wenns auch schwer fällt, aber spannend und als Versuch doch eigentlich lohnenswert oder?
Aber natürlich hast Du Recht: Bei aller Verantwortung für unsere Liebsten bleibt die letzte Entscheidung für oder gegen einen Gentest jedem selbst überlassen!
LG
Michal
____________________
Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)
richtig ist, dass wenn Du keine Kinder möchtest und entsprechend verhütest, dass dann wegen des "Weitergebens" erst mal kein Gentest notwendig scheint.
Gleichwohl macht so ein Test IMMER Sinn!
Erstens wird die Diagnose gesichert und
zweitens darüber hinaus, das genaue Gen lokalisiert (es kommen nämlich mindestens 12 in Betracht!), so dass man eventuell später mal gezielter therapieren kann! Und
drittens kann bei Diagnosesicherung prophylaktisch dem PHT z.B. durch Defi (z.B. bei Deinen Eltern) begegnet werden.
Wenn Deine Eltern noch relativ jung und scheinbar sonst gesund sind, dann wärs doch gut. Aber wie meistens spielt da natürlich die Psyche (Angst vor der Diagnose, der Gewißheit, ...) eine große Rolle.
Vielleicht ist es ein interessanter, neuer Weg zu Deinen Eltern, mit Ihnen darüber zu sprechen - wenns auch schwer fällt, aber spannend und als Versuch doch eigentlich lohnenswert oder?
Aber natürlich hast Du Recht: Bei aller Verantwortung für unsere Liebsten bleibt die letzte Entscheidung für oder gegen einen Gentest jedem selbst überlassen!
LG
Michal
____________________
Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)
Re: Gen test
#8Hallo Ihr Lieben,
mir hatte man im KH auch schon Blut für den Gentest abgenommen und nach Münster geschickt. Auf anraten meines arztes sollte ich aber erst bei der Krankenkasse nachfragen und tatsächlich haben sie es abgelehnt die Kosten zu übernehmen.
Alleine für mich und meine beiden Jungs wären Kosten von über 6000 Euro auf mich zugekommen und das ist leider für uns nicht aufzubringen.
Ich habe schon mit 9 Jahren meinen Papa verloren, mein Onkel ist noch vorher gestorben und vor zwei Jahren als ich aus dem KH kam wollte ich meinen Cousin anrufen und ihm die ganze Geschichte erzählen und habe dann erfahren das er zwei Monate vorher gestorben ist. Alle sind an "Herzversagen" gestorben.
Alles in allem bin ich also die einzige die es geschafft hat und dafür bin ich sehr dankbar. Bei meiner Schwester ist bisher alles ok und mit den Jungs gehe ich regelmäßig zur Kontrolle.
Ich wünsche euch einen schönen kühlen abend
Liebe Grüsse Katrin
mir hatte man im KH auch schon Blut für den Gentest abgenommen und nach Münster geschickt. Auf anraten meines arztes sollte ich aber erst bei der Krankenkasse nachfragen und tatsächlich haben sie es abgelehnt die Kosten zu übernehmen.
Alleine für mich und meine beiden Jungs wären Kosten von über 6000 Euro auf mich zugekommen und das ist leider für uns nicht aufzubringen.
Ich habe schon mit 9 Jahren meinen Papa verloren, mein Onkel ist noch vorher gestorben und vor zwei Jahren als ich aus dem KH kam wollte ich meinen Cousin anrufen und ihm die ganze Geschichte erzählen und habe dann erfahren das er zwei Monate vorher gestorben ist. Alle sind an "Herzversagen" gestorben.
Alles in allem bin ich also die einzige die es geschafft hat und dafür bin ich sehr dankbar. Bei meiner Schwester ist bisher alles ok und mit den Jungs gehe ich regelmäßig zur Kontrolle.
Ich wünsche euch einen schönen kühlen abend
Liebe Grüsse Katrin
Re: Gen test
#9Hallo,
ich hab auch vor einigen Jahren den Gentest in Münster machen lassen und auch bei mir wurde angeraten die Familienmitglieder testen zu lassen.
Trotz alle dem hat es keiner in Anspruch genommen, meine Eltern sind beide über 70 die wollen das einfach nicht mehr, kann man vielleicht auch verstehen und mein Bruder will es auch nicht, obwohl er die ganze Geschichte mit meinem plötzlichen Herztod damals hautnah miterlebt hat.
Auffällig im EKG ist niemand bei uns in der Familie einschließlich mir, aber das muss ja nichts heißen, außer Kamerflimmern alle paar Jahre hab ich ja auch keine Symptome.
Aber ich denke auch diese Art von Entscheidung muß man respektieren.
Gruß Eckhard
ich hab auch vor einigen Jahren den Gentest in Münster machen lassen und auch bei mir wurde angeraten die Familienmitglieder testen zu lassen.
Trotz alle dem hat es keiner in Anspruch genommen, meine Eltern sind beide über 70 die wollen das einfach nicht mehr, kann man vielleicht auch verstehen und mein Bruder will es auch nicht, obwohl er die ganze Geschichte mit meinem plötzlichen Herztod damals hautnah miterlebt hat.
Auffällig im EKG ist niemand bei uns in der Familie einschließlich mir, aber das muss ja nichts heißen, außer Kamerflimmern alle paar Jahre hab ich ja auch keine Symptome.
Aber ich denke auch diese Art von Entscheidung muß man respektieren.
Gruß Eckhard
Re: Gen test
#10@Katrin,
gegen diese Entscheidung Deiner Krankenkasse würde ich mich allerdings, wenn nötig, auch rechtlich wehren.
Ich glaube nicht das die Kassen da so einen großen Ermessensspielraum haben, dass manche es bezahlen und andere nicht.
Da würde ich mich eventuell mal bei einem Sozialverband oder einem Anwalt beraten lassen.
gegen diese Entscheidung Deiner Krankenkasse würde ich mich allerdings, wenn nötig, auch rechtlich wehren.
Ich glaube nicht das die Kassen da so einen großen Ermessensspielraum haben, dass manche es bezahlen und andere nicht.
Da würde ich mich eventuell mal bei einem Sozialverband oder einem Anwalt beraten lassen.