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das wurde aber auch Zeit: Hallo ans Forum!

#1 vonKaro
Liebe Foris,

nachdem ich mich hier schon ein Jahr lang inkognito herumtreibe, möchte ich mich endlich einmal vorstellen. Auch als stiller Mitleser habe ich durch das Forum bereits viel gelernt, wofür ich mich bedanken möchte.
Der wichtigste Grundsatz, den ich hier mitgenommen habe: fragen, fragen, fragen.
Stehe mittlerweile bei einigen Ärzten auf der "Roten Liste" für nervige Patienten, aber schließlich habe ich mir die Erkrankung auch nicht ausgesucht.

Kurz zu mir:
im vergangen April wurde mir im reifen Alter von 28 Jahren nach einem überlebten plötzlichen Herztod ein AICD implantiert. Rhythmusstörungen waren in der Vergangenheit diagnostiziert (2004), aber als nicht bedrohlich und daher nicht therapiewürdig eingestuft worden (außerdem war ich auch einfach zu fett :-), was ehrlicherweise stimmt, aber bekannter Maßen eine prima Diagnose für jedwede Erkrankung darstellt). Im Laufe der Zeit waren die Rhythmusstörungen mal mehr, mal weniger präsent.

Im Nachhinein muss ich mich wirklich fragen, wie ich die ganze Palette an Warnzeichen so lange ignorieren konnte – Herzrasen, -stolpern, Schwindel, Sehstörungen nach Belastung aber auch aus absoluter Ruhe heraus. Vor der Synkope hatte ich schon über Wochen mit heftigen Kreislaufschwierigkeiten, Müdigkeit und Abgeschlagenheit zu tun, habe das aber schlicht auf mein enormes Arbeitspensum und unglaublichen Stress zu der Zeit (60 Stunden Arbeit und mehr pro Woche) geschoben.
Dass ich überlebt habe, verdanke ich dem unwahrscheinlichen Zufall, dass meine Arbeitsstelle direkt neben einer Ambulanz gelegen war und ich binnen weniger Minuten reanimiert werden konnte.

Neben der Versorgung mit dem AICD werde ich nun mit hoch dosierten Betablockern therapiert um die VES zu unterdrücken (erst Concor 5 12,5mg/Tag), seit Mai diesen Jahres sind wir auf Sotalol 160 (3x/Tag) umgestiegen. Geschockt hat der Defi bei einem Testlauf mit Flecainid drei Mal – auf diese Erfahrung hätte ich gern verzichtet. Immerhin passierte das Ganze unter Monitorkontrolle im Krankenhaus, was es zwar nicht besser macht, mich aber ungleich mehr mitgenommen hätte, wäre ich auf offener Straße mit Kammerflimmern umgefallen.

Mittlerweile wissen wir, dass wir nichts wissen, was ja immerhin der erste Schritt zur Erkenntnis ist. Ein anfänglicher Verdacht auf Long QT Syndrom (verlängerte QT-Zeiten und Torsades de Pointes Tachykardien), wurde durch eine genetische Untersuchung widerlegt. Strukturell ist mein Herz unauffällig, ich hoffe, dass noch eine Ursache gefunden werden kann.

Puh, - kurz ist ja nun doch anders. Wie dem auch sei: Euch ein schönes, sonniges Wochenende!


Alles Gute

Karoline

Re: das wurde aber auch Zeit: Hallo ans Forum!

#4 vonCarmen
Hallo Karoline,

auch von mir: herzlich willkommen hier im Forum.
Ja, da hast Du trotz Deinen reifen Alters (grins) auch schon einige unangenehme Situationen durchgemacht und der Dreifach-Schock klingt auch gruselig. Aber so wie das ausschaut, hast Du wenigstens Deinen offenbar vorhandenen Humor nicht verloren und das ist bei einer solchen Krankheit "schon die halbe Miete".
Außerdem finde ich, daß es vollkommen normal ist, wenn man in Deinem jugendlichen Alter solche Zeichen wie hin und wieder mal Schwindel, erhöhten Puls und ähnliches nicht so Ernst nimmt, da man ja wirklich nicht mit schwerwiegenden Erkrankungen rechnet. Drum sehe ich das auch nicht als "Ignoranz" an.

Jedenfalls - auch wenn das unangennehm ist, wenn der Defi zuschlägt: mit ihm bist Du wenigstens auf der richtigen Seite und ich drücke Dir die Daumen, daß die Ursache (n) für Deine Komplikationen doch in absehbarer Zeit herausgefunden werden, damit gezielter behandelt werden kann.
Und wie gesagt: Kopf hoch und weiter so.
Liebe Grüße von Carmen


Re: das wurde aber auch Zeit: Hallo ans Forum!

#5 vonKaro
Hallo zusammen,

vielen Dank für die nette Begrüßung!
Ich bin froh, dass meine beste Freundin das Forum gefunden und mich auf Euch aufmerksam gemacht hat.

Ich denke, dass man in der näheren Zukunft wahrscheinlich nicht herausfinden wird, was mit meinem Herzen los ist. Wie man mir schon völlig begeistert mitteilte (Doctor House lässt grüßen), bin ich ein ganz außergewöhnlicher Sonderfall. Vielleicht irgendwann spannend genug für weitere Untersuchungen. Ärzte halt...

Für den Moment hoffe ich erst einmal, dass das Sotalol längerfristig anschlägt.
Liebe Grüße
Karoline


Alles Gute

Karoline

Re: das wurde aber auch Zeit: Hallo ans Forum!

#6 vonChristineJ
Hallo Karoline,

willkommen im Club ;)
Du glaubst gar nicht, wie oft ich in meinem Leben schon gehört habe "Das haben wir ja noch nie gesehen" ;)
Ich stehe mit meinem speziellen angeborenen Herzfehler auch ziemlich allein auf weiter Flur, weil anscheinend niemand wirklich das Gleiche hat wie ich.
Daher bin ich immer ein Sonderfall. Das ist einerseits ganz gut, weil man bei mir keinen Schema F anwenden kann und über alle Schritte nachgedacht wird, andererseits gibt es natürlich auch keine Vergleichsmöglichkeiten, was schon manchmal etwas dumm ist.
Da bleibt dann im Zweifel nur ausprobieren. Da finde ich deinen Dr.House Vergleich sehr passend ;) Nur so schlimme Ausmaße wie in der Serie, hatte es bei mir glücklicherweise noch nicht. Was die in der Serie da manchmal machen, da kanns einem Angst und Bange werden ;)

LG,
Christine


Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Re: das wurde aber auch Zeit: Hallo ans Forum!

#7 vonRote Hexe
    Zitat: Karo
    Ein anfänglicher Verdacht auf Long QT Syndrom (verlängerte QT-Zeiten und Torsades de Pointes Tachykardien), wurde durch eine genetische Untersuchung widerlegt. Strukturell ist mein Herz unauffällig, ich hoffe, dass noch eine Ursache gefunden werden kann.
Hallo Karo,

das es bei dem Gentest kein Ergebnis in Bezug auf Long QT gab, heißt nicht dass du es nicht trotzdem haben kannst. Es gibt genug Leute bei denen man LQT eindeutig auf dem EKG feststellen kann, beim Gentest aber nix rauskam. Wenn du dazu fragen hast, kannst du mich gerne per PN anschreiben.

Liebe Grüße,
die Rote Hexe

PS: ich habe dir auch eine PN geschrieben, bin aber nicht sicher ob sie auch angekommen ist.

Re: das wurde aber auch Zeit: Hallo ans Forum!

#8 vonKaro
@Rote Hexe: vielen Dank, PN ist raus :-)

@ Christine: ja stimmt, einerseits machen sich die Ärzte extrem viele Gedanken, andererseits verfahren wir zwischendurch aber auch ganz unbekümmert nach dem "trial and error" Prinzip.
Aber Du hast natürlich Recht, weiter versuchen müssen sie ja!

Liebe Grüße
Karoline


Re: das wurde aber auch Zeit: Hallo ans Forum!

#10 vonKaro
Hallo Maike,

vielen Dank für den Hinweis:
Habe mir die Beiträge im Forum zum Broken Heart Syndrom angeschaut - Stress als Auslöser, bzw. Katalysator hat bei mir auch definitiv eine Rolle gespielt, meine restlichen Symptome sehen aber anders aus.

Hab trotzdem vielen Dank!

Dir und Deinem Vater weiterhin alles Gute - habe Eure Geschichte verfolgt.

Liebe Grüße
Karoline


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