...auch von meiner Seite alles Gute für 2011 LG Axel
Der Verstand kann uns sagen, was wir unterlassen sollen. Aber das Herz kann uns sagen, was wir tun müssen.
( Joseph Joubert )
Re: Neujahrsgrüße
#12Den beiden Admin's Thorsten und Sabine, sowie allen Forum-Mitgliedern ein glückliches, zufriedenes Neues Jahr. Mögen sich alle Hoffnungen und Wünsche erfüllen.
Liebe Grüße
Erika
Liebe Grüße
Erika
Re: Neujahrsgrüße
#13Hallo,
ich bin absolut neu hier und wünsche, bevor ich mich vorstelle, erstmal allen hier einen guten und glücklichen Start ins neue Jahr.
Ich heiße Susanne, bin 42 Jahre alt und bekam 2005 die Diagnose HOCM gestellt. Habe eine Gen-Mutation geerbt. Angefangen hat alles eine Woche vor meinem Staatsexamen zur Krankenschwester im Dez. 05. Auf einmal Herzrasen mit kurzer Ohnmacht, direkt mit Krankenwagen ins Krankenhaus und nach vielen Untersuchungen dann die Diagnose HOCM. Dadurch das ich mich ein wenig in der Medizin auskenne, hab ich mich da ganz schön reingesteigert und schlimme Panikattacken bekommen, die ganze 2 Jahre anhielten. Das gönne ich meinem schlimmsten Feind nicht. Jedenfalls hatte ich danach einige Jahre Ruhe und war nahezu Symptomlos. Bis dann Weihnachten diesen Jahres kam.....es begann mit Atemnot. Ich dachte an eine Bronchitis und bin am 30.12. zum Arzt. Der hat mich umgehend in Klinik eingewiesen, wegen Verdacht auf Lungenembolie. Ein langer Nachmittag in der Notaufnahme folgte, mit dem Ergebnis das ich zwar keine Lungenembolie habe, aber sich leider meine HOCM verschlechtert hat. Super Nachricht, oder? Jedenfalls wollten die mich gleich dort behalten und mir nen Defi verpassen. Hab erstmal dankend abgelehnt, weil ich mich mit diesem Thema noch nicht auseinandergesetzt habe und auch noch nie darüber aufgeklärt wurde. Wie gesagt, ich bin Krankenschwester, liebe meinen Beruf und will ihn auf gar keinen Fall aufgeben. Ich arbeite 100% und so soll es auch bleiben. Wenn ich aber hier so die Einträge verfolge, muss ich ehrlich gesagt zugeben, das ich total geschockt bin, welche Einschränkungen man hinterher hat. z.B. Belastbarkeit des Arms (ich bin Linkshänder!), Schonzeit, Schmerzen, Einschränkungen in Bezug auf Sport, usw. und sofort. Um Gottes willen........soll ich mir wirklich so einen Defi einbauen lassen? Die Indikation dafür liefere ich auf jeden Fall, Mutter mit 42 Jahren an plötzlichem Herztod aufgrund HOCM gestorben, Schwester HOCM, Vater Herzkrank, ich schwerste Rhythmusstörungen VES, Atemnot.....Kann mir hier auch jemand Mut machen und mich ein wenig beruhigen? Was für arbeitstechnische Konsequenzen bringt so ein Defi mit sich? Ich kann es mir leider finanziell nicht leisten, längere Zeit im Job auszufallen oder den Job zu verlieren. Ich wäre euch so dankbar für jede Art von Antwort. Ganz herzliche Grüße Susanne
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
ich bin absolut neu hier und wünsche, bevor ich mich vorstelle, erstmal allen hier einen guten und glücklichen Start ins neue Jahr.
Ich heiße Susanne, bin 42 Jahre alt und bekam 2005 die Diagnose HOCM gestellt. Habe eine Gen-Mutation geerbt. Angefangen hat alles eine Woche vor meinem Staatsexamen zur Krankenschwester im Dez. 05. Auf einmal Herzrasen mit kurzer Ohnmacht, direkt mit Krankenwagen ins Krankenhaus und nach vielen Untersuchungen dann die Diagnose HOCM. Dadurch das ich mich ein wenig in der Medizin auskenne, hab ich mich da ganz schön reingesteigert und schlimme Panikattacken bekommen, die ganze 2 Jahre anhielten. Das gönne ich meinem schlimmsten Feind nicht. Jedenfalls hatte ich danach einige Jahre Ruhe und war nahezu Symptomlos. Bis dann Weihnachten diesen Jahres kam.....es begann mit Atemnot. Ich dachte an eine Bronchitis und bin am 30.12. zum Arzt. Der hat mich umgehend in Klinik eingewiesen, wegen Verdacht auf Lungenembolie. Ein langer Nachmittag in der Notaufnahme folgte, mit dem Ergebnis das ich zwar keine Lungenembolie habe, aber sich leider meine HOCM verschlechtert hat. Super Nachricht, oder? Jedenfalls wollten die mich gleich dort behalten und mir nen Defi verpassen. Hab erstmal dankend abgelehnt, weil ich mich mit diesem Thema noch nicht auseinandergesetzt habe und auch noch nie darüber aufgeklärt wurde. Wie gesagt, ich bin Krankenschwester, liebe meinen Beruf und will ihn auf gar keinen Fall aufgeben. Ich arbeite 100% und so soll es auch bleiben. Wenn ich aber hier so die Einträge verfolge, muss ich ehrlich gesagt zugeben, das ich total geschockt bin, welche Einschränkungen man hinterher hat. z.B. Belastbarkeit des Arms (ich bin Linkshänder!), Schonzeit, Schmerzen, Einschränkungen in Bezug auf Sport, usw. und sofort. Um Gottes willen........soll ich mir wirklich so einen Defi einbauen lassen? Die Indikation dafür liefere ich auf jeden Fall, Mutter mit 42 Jahren an plötzlichem Herztod aufgrund HOCM gestorben, Schwester HOCM, Vater Herzkrank, ich schwerste Rhythmusstörungen VES, Atemnot.....Kann mir hier auch jemand Mut machen und mich ein wenig beruhigen? Was für arbeitstechnische Konsequenzen bringt so ein Defi mit sich? Ich kann es mir leider finanziell nicht leisten, längere Zeit im Job auszufallen oder den Job zu verlieren. Ich wäre euch so dankbar für jede Art von Antwort. Ganz herzliche Grüße Susanne
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
Re: Neujahrsgrüße
#14Hallo Susanne,
bei Deiner familiären Geschichte und Deinen eigenen VES und Deiner Diagnose hast Du wohl zwei Alternativen:
1. Defi-Implantat mit wenigen Einschränkungen (Du kannst z.B. auch rechts implantieren lassen wie einen SM)
oder
2. viel zu früh sterben
Entscheiden musst Du das selbst.
Davon abgesehen sind die wenigsten von uns durch den Defi eingeschränkt, sondern durch die Erkrankung, die dahinter steckt.
Die allermeisten Patienten haben keinerlei Probleme mit dem Defi - und sind deshalb natürlich auch nicht in solchen Foren wie diesem anzutreffen. Dur darfst Dich also von den Meldungen hier nicht zu stark beeinflussen lassen - sie sind die Aufzeichnungen derer Patienten, die in irgendeiner Art eben nicht zurecht kommen - aber wir sind definitiv die Minderheit!
Kopf hoch Susanne - das Leben ist zu schön, um es wegen einer nicht durchgeführten Implantation weg zu werfen.
Liebe Grüße
Oliver
____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
bei Deiner familiären Geschichte und Deinen eigenen VES und Deiner Diagnose hast Du wohl zwei Alternativen:
1. Defi-Implantat mit wenigen Einschränkungen (Du kannst z.B. auch rechts implantieren lassen wie einen SM)
oder
2. viel zu früh sterben
Entscheiden musst Du das selbst.
Davon abgesehen sind die wenigsten von uns durch den Defi eingeschränkt, sondern durch die Erkrankung, die dahinter steckt.
Die allermeisten Patienten haben keinerlei Probleme mit dem Defi - und sind deshalb natürlich auch nicht in solchen Foren wie diesem anzutreffen. Dur darfst Dich also von den Meldungen hier nicht zu stark beeinflussen lassen - sie sind die Aufzeichnungen derer Patienten, die in irgendeiner Art eben nicht zurecht kommen - aber wir sind definitiv die Minderheit!
Kopf hoch Susanne - das Leben ist zu schön, um es wegen einer nicht durchgeführten Implantation weg zu werfen.
Liebe Grüße
Oliver
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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
Re: Neujahrsgrüße
#15Frohes Neues und alles gut für das Neue Jahr
@ Suse
Hier in dem Forum sind schon mehrer Mitglieder mit einer HOCM ich bin auch betroffen.
Ich kann dir nur zur Implantation Raten da der Schritmacher im Defi einige Propleme Lindern kann und einne Asyncrone Kammerstimulation läst den Druckgardient sinken.
Hattest du schon die TASH?
Ich bin mehr durch die Krankheit anstatt durch den Defi beeinträchtigt.
Leider werde ich meine Arbeitstelle in der ich Glüklich war aufgrund der HOCM aufgeben da diese meine Gesundheit verschlechtern würde.
LG Martin
____________________
HOCM
@ Suse
Hier in dem Forum sind schon mehrer Mitglieder mit einer HOCM ich bin auch betroffen.
Ich kann dir nur zur Implantation Raten da der Schritmacher im Defi einige Propleme Lindern kann und einne Asyncrone Kammerstimulation läst den Druckgardient sinken.
Hattest du schon die TASH?
Ich bin mehr durch die Krankheit anstatt durch den Defi beeinträchtigt.
Leider werde ich meine Arbeitstelle in der ich Glüklich war aufgrund der HOCM aufgeben da diese meine Gesundheit verschlechtern würde.
LG Martin
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HOCM
Re: Neujahrsgrüße
#16Hallo Susanne,
Es sit so, wie Oliver schreibt. Ich habe meinen Defi seit 01.10.2010. Zuerst habe ich mich auch im Forum schlau gemacht und mächtig Angst bekommen, was alles passieren kann. Die OP verlieft komplikationslos und ich hatte vom ersten Tag an überhaupt keine Probleme, bis auf ein paar Tage eine Art "Muskelkater". Mir geht es super gut und ich lebe genauso wie vorher der Implantation. Mach Dir nicht zu viel Sorgen.
Liebe Grüße und alles Gute für das Neue Jahr
Doris
Es sit so, wie Oliver schreibt. Ich habe meinen Defi seit 01.10.2010. Zuerst habe ich mich auch im Forum schlau gemacht und mächtig Angst bekommen, was alles passieren kann. Die OP verlieft komplikationslos und ich hatte vom ersten Tag an überhaupt keine Probleme, bis auf ein paar Tage eine Art "Muskelkater". Mir geht es super gut und ich lebe genauso wie vorher der Implantation. Mach Dir nicht zu viel Sorgen.
Liebe Grüße und alles Gute für das Neue Jahr
Doris
Re: Neujahrsgrüße
#17Im Prinzip mußt Du mit Defi nur Magnetfelder meiden, das Leben geht ansonsten nach außen hin weiter, wie bisher. Dann ist eben die Frage, wie Du Deine Einstellung zum Defi entwickelst, eben ob du ihn akzeptieren kannst. Alles Gute für die Entscheidung!
Ich möchte nie wieder einen Herztod ohne Defi erleben!! Es wird nie wieder sein wie vorher.
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Ich möchte nie wieder einen Herztod ohne Defi erleben!! Es wird nie wieder sein wie vorher.
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Neujahrsgrüße
#18Hallo Susanne,
die Alternative(n) hat enigmo ja treffend beschrieben. Die Einschränkungen durch den Defi an sich sind wirklich erträglich und ich denke, dass Du den Beruf weiter ausüben kannst-musst ja nicht solche Brocken wie mich im Bett drehen etc. ....
Hier im Forum sind natürlich Leute wie ich, die sich nach einem überlebten Herztod (Glück!!!!) nicht mehr viel Gedanken zum Sinn oder Unsinn eines Defi machten-ich hab ihn nach meinem 2. Kammerflimmern auf der Internsivstation eher herbeigesehnt!
Dir wünsche ich eine positive Entscheidung für das Leben, was für mich auch für einen Defi heisst!
HERZliche Grüße Axel
Der Verstand kann uns sagen, was wir unterlassen sollen. Aber das Herz kann uns sagen, was wir tun müssen.
( Joseph Joubert )
die Alternative(n) hat enigmo ja treffend beschrieben. Die Einschränkungen durch den Defi an sich sind wirklich erträglich und ich denke, dass Du den Beruf weiter ausüben kannst-musst ja nicht solche Brocken wie mich im Bett drehen etc. ....
Hier im Forum sind natürlich Leute wie ich, die sich nach einem überlebten Herztod (Glück!!!!) nicht mehr viel Gedanken zum Sinn oder Unsinn eines Defi machten-ich hab ihn nach meinem 2. Kammerflimmern auf der Internsivstation eher herbeigesehnt!
Dir wünsche ich eine positive Entscheidung für das Leben, was für mich auch für einen Defi heisst!
HERZliche Grüße Axel
Der Verstand kann uns sagen, was wir unterlassen sollen. Aber das Herz kann uns sagen, was wir tun müssen.
( Joseph Joubert )
Re: Neujahrsgrüße
#19Hallo,
vielen Dank das ihr mir solchen Mut macht. Es ist schön zu wissen das man nicht allein ist mit seinen Ängsten und Sorgen.
Habt ihr vielleicht einen Tip für mich wie ich mit meiner Atemnot umgehen soll? Es wird von Tag zu Tag schlimmer und ich hab immer mehr Angst zu ersticken. Ich steigere mich da richtig rein, versuche in mich rein zu hören und die Atmung zu kontrollieren. Hab das Gefühl nicht ausreichend einatmen zu können. Könnt ihr mir Ratschläge geben, damit ich nicht völlig durchdrehe? Meine Familie und auch meine Freunde haben irgendwie für meine Ängste kein Verständnis. Die nehmen die Erkrankung nicht allzu ernst und denken ich würde übertreiben.
Ich würde mich freuen recht bald von euch zu hören. Liebe Grüße Susanne
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
vielen Dank das ihr mir solchen Mut macht. Es ist schön zu wissen das man nicht allein ist mit seinen Ängsten und Sorgen.
Habt ihr vielleicht einen Tip für mich wie ich mit meiner Atemnot umgehen soll? Es wird von Tag zu Tag schlimmer und ich hab immer mehr Angst zu ersticken. Ich steigere mich da richtig rein, versuche in mich rein zu hören und die Atmung zu kontrollieren. Hab das Gefühl nicht ausreichend einatmen zu können. Könnt ihr mir Ratschläge geben, damit ich nicht völlig durchdrehe? Meine Familie und auch meine Freunde haben irgendwie für meine Ängste kein Verständnis. Die nehmen die Erkrankung nicht allzu ernst und denken ich würde übertreiben.
Ich würde mich freuen recht bald von euch zu hören. Liebe Grüße Susanne
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
Re: Neujahrsgrüße
#20Hallo Suse
Das grösste Proplemm dabei ist deine Angst.
Ich kenne das mann bekommt Angst dadurch schlägt das Herz schneller der Druckgardient steigt und das Blut staut sich verstärkt in die Lunge zurück daher wird die Atemnot grösser.
Du Solltes versuchen dich zu beruhigen und Hinzulegen damit das Herz Leichter Pumpen kann.
Nach der TASH und der Asyncrone Kammer Stimulation treten die Beschwerden nicht mehr auf.
Also noch ein Punkt der für den Defi spricht
LG Martin
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HOCM
Das grösste Proplemm dabei ist deine Angst.
Ich kenne das mann bekommt Angst dadurch schlägt das Herz schneller der Druckgardient steigt und das Blut staut sich verstärkt in die Lunge zurück daher wird die Atemnot grösser.
Du Solltes versuchen dich zu beruhigen und Hinzulegen damit das Herz Leichter Pumpen kann.
Nach der TASH und der Asyncrone Kammer Stimulation treten die Beschwerden nicht mehr auf.
Also noch ein Punkt der für den Defi spricht
LG Martin
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HOCM