Hallo.
Seit 3 Wochen habe ich nun einen Defi und weiß eigentlich gar nicht so genau, was da mit mir geschehen ist oder noch geschehen wird. Nach der Suche nach Info stieß ich auf dieses Forum. Nachdem ich einige Beiträge gelesen habe ist bei mir die Panik ausgebrochen. Ich weiß nicht, was passiert wenn....... Muß ich mein Leben nun total umkrempeln? (Ist eigentlich schon passiert, seit Februar Frührentner mit 60.) Auf was muss verzichtet werden, usw. Tausend Fragen. Wer hat Antworten????
Danke im voraus.
Klaus
Re: Neu und völlig unerfahren
#2Hallo!
Ich kann dir das Buch "Leben mit dem Defibrillator" von der DefiLiga in Münster (herzintakat) empfehlen. Dort steht alles wichtige drin. Ansonsten belese dich doch mal hier im Forum, hier steht auch einiges drin, wie z.b. das du im Flughafen nicht mehr durch diese Teile gehen darfst etc...
Ich kann dir das Buch "Leben mit dem Defibrillator" von der DefiLiga in Münster (herzintakat) empfehlen. Dort steht alles wichtige drin. Ansonsten belese dich doch mal hier im Forum, hier steht auch einiges drin, wie z.b. das du im Flughafen nicht mehr durch diese Teile gehen darfst etc...
Re: Neu und völlig unerfahren
#3- Zitat: Claudia1985
| Hallo! Ich kann dir das Buch "Leben mit dem Defibrillator" von der DefiLiga in Münster (herzintakat) empfehlen. Dort steht alles wichtige drin. Ansonsten belese dich doch mal hier im Forum, hier steht auch einiges drin, wie z.b. das du im Flughafen nicht mehr durch diese Teile gehen darfst etc... |
Klaus
Re: Neu und völlig unerfahren
#4Hallo DefiKlaus,
ein herzliches Willkommen im Defi- Forum- einem sehr nützlichen Forum für Defi- Träger, weil sie hier nicht nur wertvolle Informationen finden, alles nachfragen können was sie geklärt haben möchten, aber sich auch über ihre Ängste und ihren Frust austauschen können.
Für meinen Mann, der vor knapp 1 1/2 Jahren einen Zweikammer- ICD implantiert bekam, war es sehr wichtig zu begreifen, dass der Defi nicht sein Feind, sondern sein Freund ist, der immer da ist und sofort zugreifen kann, sollte es nötig werden.
Die Angst, die vor jeder nächsten Sekunde ohne Defi da wäre, weil wieder ein Notfall passieren könnte, ist sehr schlimm und verhindert weitgehend ein normales Leben. In jeder Sekunde und vor jedem Schritt überlegen, was wäre wenn, zermürbt einen in kürzester Zeit.
Mein Mann nahm nach anfänglichen Schwierigkeit den Defi als das an was er ist- der Notarzt an seiner Seite, der immer dabei ist. Vom dem Moment als er das verinnerlichen konnte ging es ihm von Tag zu Tag besser und jetzt kann er, trotz seiner fast 80 Jahre, ein fast normales, aktives Leben voller Freude führen und jeden Tag genießen.
Das wünsche ich Dir auch!
Es grüßt dich
Pea
ein herzliches Willkommen im Defi- Forum- einem sehr nützlichen Forum für Defi- Träger, weil sie hier nicht nur wertvolle Informationen finden, alles nachfragen können was sie geklärt haben möchten, aber sich auch über ihre Ängste und ihren Frust austauschen können.
Für meinen Mann, der vor knapp 1 1/2 Jahren einen Zweikammer- ICD implantiert bekam, war es sehr wichtig zu begreifen, dass der Defi nicht sein Feind, sondern sein Freund ist, der immer da ist und sofort zugreifen kann, sollte es nötig werden.
Die Angst, die vor jeder nächsten Sekunde ohne Defi da wäre, weil wieder ein Notfall passieren könnte, ist sehr schlimm und verhindert weitgehend ein normales Leben. In jeder Sekunde und vor jedem Schritt überlegen, was wäre wenn, zermürbt einen in kürzester Zeit.
Mein Mann nahm nach anfänglichen Schwierigkeit den Defi als das an was er ist- der Notarzt an seiner Seite, der immer dabei ist. Vom dem Moment als er das verinnerlichen konnte ging es ihm von Tag zu Tag besser und jetzt kann er, trotz seiner fast 80 Jahre, ein fast normales, aktives Leben voller Freude führen und jeden Tag genießen.
Das wünsche ich Dir auch!
Es grüßt dich
Pea
Re: Neu und völlig unerfahren
#5Hallo Klaus,
willkommen hier im Defiforum.
Lass dich durch den Defi nicht zu sehr verunsichern - wenn Du Dich ein bißchen an ihn gewöhnt hast, wirst Du feststellen, daß er Dein Leben nicht grundsätzlich umkrempelt. Im Gegenteil: Du hast mit ihm einen sehr hohen Grad an Sicherheit erreicht. Der Defi kann im Notfall schneller eingreifen, als jeder Notarzt. Vielen hier hat er schon das Leben gerettet - auch mir schon mehrmals.
Wenn die Implantation mal etwas zurückliegt, wirst Du feststellen, daß er keinesfalls hinderlich ist - du kannst auch mit Defi sehr viel machen und auch durchaus "normal" leben. Klar - schreitet er mal ein, ist das unangenehm, aber dafür lebst Du dann noch. Auch schön, gell, grins?
Nimm Dir die Zeit und lese Dich hier mal in Ruhe durch. Du wirst auch Beiträge finden, die deinen Schrecken mindern können.
Und ansonsten: frag' einfach.
Liebe Grüße - Carmen
willkommen hier im Defiforum.
Lass dich durch den Defi nicht zu sehr verunsichern - wenn Du Dich ein bißchen an ihn gewöhnt hast, wirst Du feststellen, daß er Dein Leben nicht grundsätzlich umkrempelt. Im Gegenteil: Du hast mit ihm einen sehr hohen Grad an Sicherheit erreicht. Der Defi kann im Notfall schneller eingreifen, als jeder Notarzt. Vielen hier hat er schon das Leben gerettet - auch mir schon mehrmals.
Wenn die Implantation mal etwas zurückliegt, wirst Du feststellen, daß er keinesfalls hinderlich ist - du kannst auch mit Defi sehr viel machen und auch durchaus "normal" leben. Klar - schreitet er mal ein, ist das unangenehm, aber dafür lebst Du dann noch. Auch schön, gell, grins?
Nimm Dir die Zeit und lese Dich hier mal in Ruhe durch. Du wirst auch Beiträge finden, die deinen Schrecken mindern können.
Und ansonsten: frag' einfach.
Liebe Grüße - Carmen
Re: Neu und völlig unerfahren
#6Hallo Klaus, im ersten Moment kommen einem die Einschränkungen groß und zahlreich vor. Es geht im Prinzip dabei aber hauptsächlich ums Meiden von Magnetfeldern. Das Leben wird ein Stück sicherer durch den Defi. Alles Gute!
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Neu und völlig unerfahren
#7Hallo Klaus,
Panik nach Lesen hier im Forum ??
Bei mir war es genau das Gegenteil. Ich habe mich durch das Forum und die Informationen von Tag zu Tag besser gefüllt.
Und mein "Karl" ist zu einem guten Freund geworden, der hoffentlich noch lange auf mich aufpasst und "die Klappe hält"
Mit seinen Einschränkungen kann ich gut leben.
Ich fand dei webseite von st. June und die Publikationen dort auch ganz ok.
am besten informiert aber dieses Forum der Betroffenen.
Alles Gute
Dieter
____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Panik nach Lesen hier im Forum ??
Bei mir war es genau das Gegenteil. Ich habe mich durch das Forum und die Informationen von Tag zu Tag besser gefüllt.
Und mein "Karl" ist zu einem guten Freund geworden, der hoffentlich noch lange auf mich aufpasst und "die Klappe hält"
Mit seinen Einschränkungen kann ich gut leben.
Ich fand dei webseite von st. June und die Publikationen dort auch ganz ok.
am besten informiert aber dieses Forum der Betroffenen.
Alles Gute
Dieter
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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Re: Neu und völlig unerfahren
#8Hallo Klaus,
ich kann deine "Panik" nachvollziehen, weil es mir damals selbst so ging, als ich mich hier anfänglich mal ein bisschen durchgelesen hatte. Lieber Himmel, was da so alles passieren kann, an das man überhaupt nicht denkt ! Ich war dann ne Weile gar nicht hier, habe mich erst mal mit meiner Situation und vor allem meinem Defi anzufreunden versucht und mich und ihn beobachtet. Da nichts Schlimmes passierte und der Defi mehr oder weniger friedlich schlummerte und ich an Sicherheit gewann, konnte ich meine Vogel-Strauß-Methode lockern und meinen Kopf ein wenig aus dem Sand heben und hier weiterlesen und manchmal auch schreiben.
Was ich an Infos hier bekommen konnte (und immer noch kann), ist so viel und so umfassend, wie es nicht mal die ICD-implantierenden Fachärzte wissen (oder gerade die nicht, weil sie Handwerker sind und die Psyche oftmals außer Acht lassen). Es muss halt jeder für sich selbst die passenden Themen rauspicken, dann können die Erfahrungen Anderer einem schon wirklich oft weiterhelfen. Nicht zu vergessen natürlich die diversen hilfreichen Links, die hier immer mal wieder gepostet werden.
Ich schätze mal, du wirst dich an deinen neuen Kumpel bald gewöhnt haben, und mit der Zeit nehmen die Ängste wirklich ab und das Sicherheitsgefühl zu. Er ist dein Freund und kann vll. sogar irgendwann mal dein Lebensretter sein zu gegebener Zeit - das ist ein guter Grund, ihn zu akzeptieren und ihn schätzen zu lernen. Die "normalen" Unannehmlichkeiten geraten mit der Zeit immer mehr in den Hintergrund.
Information ist wichtig, damit man sich unnötige Ängste und Sorgen ersparen kann. Daher ist dieses Forum m.M. nach äußerst hilfreich.
Alles Gute für dich und "Auf baldiges Wiederlesen" !
Lieben Gruß
Kirsten
"Der Humor trägt die Seele über Abgründe hinweg
und lehrt sie, mit ihrem eigenen Leid zu spielen."
(L.A. Feuerbach)
ich kann deine "Panik" nachvollziehen, weil es mir damals selbst so ging, als ich mich hier anfänglich mal ein bisschen durchgelesen hatte. Lieber Himmel, was da so alles passieren kann, an das man überhaupt nicht denkt ! Ich war dann ne Weile gar nicht hier, habe mich erst mal mit meiner Situation und vor allem meinem Defi anzufreunden versucht und mich und ihn beobachtet. Da nichts Schlimmes passierte und der Defi mehr oder weniger friedlich schlummerte und ich an Sicherheit gewann, konnte ich meine Vogel-Strauß-Methode lockern und meinen Kopf ein wenig aus dem Sand heben und hier weiterlesen und manchmal auch schreiben.
Was ich an Infos hier bekommen konnte (und immer noch kann), ist so viel und so umfassend, wie es nicht mal die ICD-implantierenden Fachärzte wissen (oder gerade die nicht, weil sie Handwerker sind und die Psyche oftmals außer Acht lassen). Es muss halt jeder für sich selbst die passenden Themen rauspicken, dann können die Erfahrungen Anderer einem schon wirklich oft weiterhelfen. Nicht zu vergessen natürlich die diversen hilfreichen Links, die hier immer mal wieder gepostet werden.
Ich schätze mal, du wirst dich an deinen neuen Kumpel bald gewöhnt haben, und mit der Zeit nehmen die Ängste wirklich ab und das Sicherheitsgefühl zu. Er ist dein Freund und kann vll. sogar irgendwann mal dein Lebensretter sein zu gegebener Zeit - das ist ein guter Grund, ihn zu akzeptieren und ihn schätzen zu lernen. Die "normalen" Unannehmlichkeiten geraten mit der Zeit immer mehr in den Hintergrund.
Information ist wichtig, damit man sich unnötige Ängste und Sorgen ersparen kann. Daher ist dieses Forum m.M. nach äußerst hilfreich.
Alles Gute für dich und "Auf baldiges Wiederlesen" !
Lieben Gruß
Kirsten
"Der Humor trägt die Seele über Abgründe hinweg
und lehrt sie, mit ihrem eigenen Leid zu spielen."
(L.A. Feuerbach)
Re: Neu und völlig unerfahren
#9Hallo Klaus,
Panik bei Defi kann ich gut verstehen.
Weil man ja nicht viel drüber weiß.
Dauert einige Monate,
dann ist nur noch die Erkrankung wichtig warum du den Defi bekommen hast
Ich habe hier viel aus dem Forum mit nehmen können.
Gruß
Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot
Panik bei Defi kann ich gut verstehen.
Weil man ja nicht viel drüber weiß.
Dauert einige Monate,
dann ist nur noch die Erkrankung wichtig warum du den Defi bekommen hast
Ich habe hier viel aus dem Forum mit nehmen können.
Gruß
Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot
Re: Neu und völlig unerfahren
#10Hallo Klaus,
Dir geht es wie mir, bin aber schon gut 3 Wochen weiter, und zur Zeit in der AHB in Krozingen.
Ich würde Dir raten auch eine Reha zu absolvieren, mir hilft es ungemein, auch die Verunsicherungen lassen nach, auch durch diese Forum.
herzlich Willkommen
Reinhold
Das Bessere ist der Feind vom Guten
Dir geht es wie mir, bin aber schon gut 3 Wochen weiter, und zur Zeit in der AHB in Krozingen.
Ich würde Dir raten auch eine Reha zu absolvieren, mir hilft es ungemein, auch die Verunsicherungen lassen nach, auch durch diese Forum.
herzlich Willkommen
Reinhold
Das Bessere ist der Feind vom Guten