Weil man uns die Herzerkrankung meist nicht ansieht, werden wir oft überschätzt. Unsere Situation können Außenstehende, bzw. Nichtbetroffene oft nur schwer einschätzen. Da hilft nur Klartext (hoffentlich...). Ich wünsche Dir alles Gute!

Evi

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Monika

Willkommen im Trautes Heim der defisträger/in.
Lass die anderen reden. Es ist wichtig das du weißt was mit dir los ist und dass du damit umgehen kannst.
Nimm es locker auf, dass die Normalbürger uns Defiträger/in nicht so ganz verstehen können.
Denn wir sind was Besonders.


LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Hallo Monika,

Du hast ja auch schon einiges hinter Dir.
Find ich super, dass Du Deine Situation hier im Forum so treffend schilderst.

Wir Defi-Träger müssen eben damit umgehen, dass unser Umfeld die Krankheit nicht so ernst nimmt. In dem Zusammenhang , das merke ich vor allem im Geschäft, kann man auch keine Rücksicht erwarten. Im Gegenteil, wenn man mal fehlt, werden noch Vorwürfe gemacht. Nach dem Motto, was hat der den schon wieder.

In der Familie sieht es bei mir etws anders aus. Meine Frau hat schon verschiedene Schocksalven aus nächster Nähe miterlebt und ich denke, sie kann meine Ängste nachvollziehen. Sie zeigt es aber nicht und wenn ich lammentiere, schreitet sie energisch ein. Im Innern muss ich ihr dann recht geben, schon wegen der Kinder (14 und 20 Jahre).

Ich hoffe, Du fühlst Dich wohl im Forum und kannst von vielen Beiträgen profitieren. Ich stöbere fast täglich auf den Seiten.

Liebe Grüße

Roland

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Ja genau, uns sieht man die Krankheit nicht an. Und alle sagen dann immer: Du siehst ja wieder super aus, also muss es dir wieder richtig gut gehen. Aber wird es uns denn je wieder wirklich super gehen. Da kommen einem schon Gedanken. Was wird in einigen Jahren? Mein Stimmungsparameter geht im Moment auch rauf und runter und niemand möchte dies erkennen.
Aber eben, alle möchten lieber nichts hören, als schlechte Nachrichten.

Alles Gute hier bei uns

Denise

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Hallo Monika

auch von mir ein Herzliches wilkommen hier bist du Richtig ein wirklich gutes Forum.

Ja ich war früher auch einer wenn man mir erzählt hätte dass er ein Defi trägt hätte ich es auch nicht verstanden. Tja und jetzt habe ich auch so ein Ding.Leider muss auch ich erfahren dass gerade Freunde und Verwannte sich dammit nicht auseinandersetzen wollen.

LG Martin


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HOCM

Mein Mann ist Defi - Träger.
Uns geht es genau so. Wenn ich das schon höre, " er sieht doch gut aus, hat der Defi also schon geholfen ... " , " wann ist er endlich wieder gesund ".
Selbst enge Verwandte reden so einen Quark.

Unkenntnis und Unverständnis.

Ich wünsche Euch einen schönen Tag.
Ute

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Kannst du kein Stern am Himmel sein, so sei eine Leuchte im Haus - alter Spruch aus Arabien

Hallo Ihr Lieben


Ich habe hier einige Male gelesen, dass wir selber mit unserer 'Krankheit` umgehen müßen. Oder damit dass wir einen Defi tragen. So ganz ehrlich: Ich kann noch immer nicht so richtig damit umgehen. Es ertragen oder dulden trifft es eher. Ich meine, ich erzähle zwar was ich habe, und dass es nicht ansteckend ist (das kennen bestimmt auch einige hier) aber Freundschaft herrscht immer noch nicht zwischen meinem Defi und mir... Wie geht Ihr denn damit um??

LG Monika

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Liebe: die Kraft, nicht nur die eigene, sondern auch die Unvollkommenheit eines anderen lebenslang zu ertragen.

Hallo Monika,

lass Dich auch von mir hier herzlich willkommen heissen.
Mir ging es damals nach Implantation genauso wie Dir, aber im Laufe der Zeit wurde das dann besser. So ein dicker Freund wurde er mir auch nie, aber ein akzeptabler Gefährte, mit dessen Hilfe ich mich immer noch meines Lebens erfreue. Er hat bei mir mehrmals zugeschlagen, aber dafür bin auch auch noch auf der Welt.
Und hier im Defi-Forum findest Du immer jemanden, der die richtigen Worte findet, wenn Du Dir mal mit der Akzeptanz besonders schwer tust.

Alles Gute und liebe Grüße.
Carmen

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Ein besonderer Gruß an Carmen...

die letzten 2 Tage habe ich damit verbracht zu lesen, was mit Dir passiert ist. Und ich ziehe meinen Hut vor Dir und vor dem was Du geschafft hast. Und wie groß die Anteilnahme hier ist. Wie eine große Familie.
Ich finde es schade, dass ich nicht schon früher den Schritt gemacht habe, nach "Euch" zu suchen. Aber ich bin froh jetzt zu dieser "Familie" gehören zu dürfen.

LG Monika

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Liebe: die Kraft, nicht nur die eigene, sondern auch die Unvollkommenheit eines anderen lebenslang zu ertragen.

Liebe Monika,

danke für Deine netten Worte, die mich sehr freuen.
Weißt Du, ich habe vergangenes Jahr eigentlich außer meiner Zähigkeit am wenigsten beigesteuert, ich lag ja immer "selig" im Koma oder im Delirium - die Macher waren die anderen: meine "Münchner" (Klinik), meine Freunde, wozu ich an erster Stelle die hier im Forum meine, meine Familie und vor allem aber mein Mann. Ich hatte einfach nur riesengroßes Glück und das weiß ich sehr zu würdigen, vor allem durch meine aufrichtige Dankbarkeit gegenüber allen.
So einfach ist das eigentlich alles, für mich aber immer noch unvorstellbar, obwohl ich Ende des Monats schon ein Jahr zu Hause bin.

Ich hoffe, bei Dir wird sich auch alles einigermaßen einrenken und Du kommst weiterhin gut klar.

Liebe Grüße von Carmen

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