Hallo.
Mein Name ist Monika und ich möchte mich kurz mal vorstellen...

Ich bin 30 Jahre jung und so wie Ihr trage auch ich ( seit Nov. 2005) einen Defi (SJM Atlas II VR mit Schrittmacherfunktion).

1988 bin ich in der Schule umgekippt, verkrampfte und lag 12 Wochen im Krankenhaus. Keiner wusste was mit mir los war. In der Uni-Klinik in Hannover hat man mich dann auf Epilepsie behandelt. Das scheint wohl so üblich. Jahrelang hatte ich dann auch keine Probleme.

1993 hatte ich eine Blinddarmentzündung. Zum Glück..... Während der OP hatte ich Kammerflimmern und einen Herzstillstand. (Der Chirurg war ein bisschen überfordert in dem Moment) Keiner wußte warum, ich kam in ein anderes Krankenhaus und wurde dort auf den Transport in die Uni-Klinik Münster vorbereitet. Während der fahrt von einer Stunde hatte ich 17 Mal Kammerflimmern. Ich war so kaputt, als ob ich die Strecke zu Fuß gelaufen wäre.. Nach 8 Wochen Krankenhausaufenthalt, diversen Untersuchungen, Gentests etc. hatten wir eine Diagnose. LQT2 Syndrom. Ich bin die Erste bei uns in der Familie. Mir sollte ein Schrittmacher implantiert werden. Ich verweigerte (was ja auch gut war weil ich eigentlich einen Defi brauchte) weil ich gut auf die Medikamente anschlug. Dociton und Mexitli mite

Aug 1997 wieder Kammerflimmern. Ich hatte meine Medikamente einfach nicht mehr genommen. Ich war ein Teenie. In Münster stellte man dann aber fest dass ich mit Beloc besser dran bin. Ich wollte mich aber immer noch nicht operieren lassen.

Nov.2005 hatte ich Salmonellen, Kammerflimmern 4 Herzstillstände. Da sagte ich dem Arzt, jetzt wäre ein guter Zeitpunkt für einen Defi. den bekam ich dann auch und meine Pechsträhne begann. Jedes Jahr eine neue OP.

Okt.2008 Wurde mir Brustdrüsengewebe über den Defi gelegt ( ich hatte 25 Kilo abgenommen und hatte nun kein Fett mehr am Brustkorb und der Defi drohte, sich durch zu scheuern)

Okt.2009 bekam ich einen neuen Defi weil die Batterie schwächelte, Technischer defekt. Endlich bekam ich auch meinen Schwerbehindertenausweis GdB 50 Und ich bin als Autofahrerin von der Gurtpflicht befreit.

Sep.2010 die Isolationsschicht der Sonde hatte sich gelöst, und meinem Defi Messwerte von 496 Schlägen/ Min geschickt. Folge: 5 Schocks auf die ich gerne verzichtet hätte. Ich ins Krankenhaus. Alte Sonde raus neue Sonde rein. Das ist jetzt 3 Wochen her. Ich bin körperlich fast wieder bei 100%. Meine Psyche hat aber ganz schön gelitten.

Ich habe hier im Forum gelesen, dass es vielen so wie mir ergangen ist oder leider auch schlimmer.
Ich suche Leute die wissen wovon ich rede, und die mir nicht sagen "stell Dich mal nicht so an". Leider ist das nämlich bei mir zu Hause so.

LG Moni

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Liebe: die Kraft, nicht nur die eigene, sondern auch die Unvollkommenheit eines anderen lebenslang zu ertragen.

Zitat: Kicius


und die mir nicht sagen "stell Dich mal nicht so an". Leider ist das nämlich bei mir zu Hause so.

bei derartigen Menschen würde ich dann nicht den Begriff " zu Hause" verwenden.....Solche Äusserungen kommen aber meistens von Menschen die Null Ahnung von der Materie haben und/oder einfach nicht wissen wie sie mit uns umgehen sollen.

Ansonsten , Herzlich Willkommen hier !


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Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

Hallo Michael-2

bei uns ist das halt so, ausser mir redet keiner.
Ob der Rest der Familie nun sprachfaul ist oder wirklich einfach nur Angst hat, sich mit meiner/ unserer Situation auseinander zu setzen. Ich weiß es nicht. Weil es mir ja keiner sagt =O/.
Deshalb bin ich hier im Forum. Um zu reden.

LG Moni

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Liebe: die Kraft, nicht nur die eigene, sondern auch die Unvollkommenheit eines anderen lebenslang zu ertragen.

Liebe Moni,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Ich kenne das - ausser meiner Frau und meinen Kindern hat sich niemand in meinem Umfeld richtig mit der Erkrankung auseinander gesetzt - meine Schwiegereltern sind heute noch der Meinung, der Defi würde die Herzerkrankung therapieren und ich könne bald wieder arbeiten.

Credo: "Du siehst aber wieder viel besser aus - hilf schon das Ding - sieht man".

Ich hab es aufgegeben, ihnen zu erklären, das der Defi in keine Therapie für meine Herzerkrankung ist (dafür sind die Medis da), sondern mein persönlicher Notarzt, der mich immer begleitet.

Ausnahme natürlich 3-Kammer Systeme, die die Synchronität unserer Pumpe verbessern können - dafür muß aber auch eine Asynchronität vorliegen - und das ist wohl bei den meisten hier nicht der Fall.

Fühl Dich wohl hier!

zauberhaft

Oliver


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Willkommen im Club !

Du sprichst mir aus dem Herzen Habe auch Lqt (Analyse läuft noch,auch in Münster) aber mein Umfeld kann mit der Erkrankung so gar nichts anfangen.Ist ja auch schwierig wenn man einem so gar nichts ansieht und das Leben ja durch die Medikamente wieder so normal wie möglich gemacht wird.
Das hier ist so wie ein 2. zuhause wo immer jemand zuhört,Trost spendet oder auch mal in den hintern tritt.

fühl Dich gedrückt!

LG Claudia

Wollte man warten, bis man etwas so gut könnte,
dass niemand etwas daran auszusetzen fände,
brächte man nie etwas zuwege.

Hallo

Auch von mir willkommen hier bei uns im Forum .

Liebe grüsse von Heike

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Hallo Monika


Willkommen im Club fühl dich wie zuhause

Gruß Nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Hallo Ihr Lieben

Vielen lieben Dank für die herzliche Aufnahme in diesem Forum. Ich denke es war die richtige Entscheidung, dass ich mich hier eingetragen habe.

@Ninilein: ich fühl mich schon fast wie zu Hause, das geht ganz schnell bei mir =O)

LG Moni

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Liebe: die Kraft, nicht nur die eigene, sondern auch die Unvollkommenheit eines anderen lebenslang zu ertragen.

Hallo Monika

Ich fühle mich auch hier echt zuhause. Ich kann dich echt gut verstehen hier ein zuhause gefunden zu haben
Leider finde ich in meiner Familie auch kein Verständnis die denken immer der Größte schreck ist Überwunden und es geht halt wieder Körperlich besser
Aber die Seele leidet und das sieht keiner wenn ich mal wieder im Tal der Gefühle bin heißt es immer was willst du es geht dir doch gut. Und meine Ängste
Kann einfach keiner Verstehen ich verstehe sie ja auch nicht.

LG Nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Hallo Monika,

willkommen im Forum. Das ist ja ne ganz schön heiße Geschichte, die Du da durchgemacht hast. Nun ja - die Emsländer sind wohl etwas sprachfaul, aber so wie Dir geht sicher vielen. In meinem Fall ist es so, dass ich derjenige selbst bin, der nicht richtig hören wollte. Wenn meine Frau und meine Hausärztin nicht so gedrängt hätten ... Jetzt bin ich froh, dass ich den Defi habe und auch das Forum hilft oft sehr. Man findet viele Fragen und nicht selten gute Antworten oder Hilfe. Für mich am schlimm sten ist, dass man (Ärzte, Gutachter, Nachbarn, ...) mir meine Erkrankung nicht ansehen und ich immer irgendwie mit nem schlechten Gewissen rum laufe. Fühle mich zusehends schlapper und weniger leistungsfähig, aber man muss erst vor den Leuten umkippen, damit die einem das abnehmen. Hier im Forum sehe ich, dass ich nicht allein da stehe. Das gibt mir Mut und wird Dir hoffentlich auch helfen.

LG
Michael


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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)