Hallo liebe Leidensgenossen,

ich bin seit 27.10.2005 Defiträgerin. Der Defi wurde mir eigentlich nur prophylaktisch eingesetzt, allerdings hatte ich im September 2006 schon die erste Aktion.
Ich leide unter einer hochgradigen Herzinsuffizienz (EF 19 %), Tendenz fallend, sowie diversen weiteren Erkrankungen, die damit natürlich zusammenhängen.
Vergangenen Mittwoch habe ich mich durch Vermittlung meines Kardiologen in München-Großhadern vorgestellt. Voraussichtlich werde ich im Frühjahr 2007 in die Herztransplantationsliste aufgenommen.
Meine Frage an Euch lautet nun: gibt es jemanden, der auch auf der Liste steht oder sogar schon transplantiert wurde?
Natürlich habe ich höllische Angst und unsagbare Zuversicht - soweit dies eben zusammenpaßt.
Vielleicht hätte ja jemand von Euch dazu was zu sagen.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch allen eine angenehme Advents- und Weihnachtszeit, soweit dies möglich ist. Verliert vor allem nicht die Geduld mit Eurer Herzerkrankung und Euren Lebensmut.

Liebe Grüße
Carmen

Hallo !
Viele Patienten mit einer DCM, die du ja wohl hast ,müssen sich mit diesem Thema auseinander setzen.Ein neues Herz bedeutet leben ,weiter Leben.Es ändert sich sehr viel,aber manches ist dann nur schön. Du solltest dir eine gute Terapeuten suchen ,dich dich auf diesem Weg begleite.Er ist kein Zuckerschlecken,aber es bedeutet Leben.Ich werde seit Jahren in einer Ambulatz betreut,die sich nur mit DCM Patienten beschäftigt.Auch für mich heißt es in der nächsten Zeit ein Neues Herz.Da ich schon viele Jahre krank bin ,sehe ich es für mich als Chance.Eine gute Freundin von mir hat vor gut einem Jahr ein Neues Herz bekommen.Es war eine harte Zeit für alle,aber nun ist sie fast die alte.
Nur Mut

Hallo Carmen,
ich bin gerade dabei, meine Tasche zu packen. Morgen muß ich nach Großhadern zum HTx-Listing. ( Voruntersuchung und alles, was dazugehört zur Herztransplantation) Ich habe auch DCM und bin Träger
eines biventrikulären Schrittmachers + Defi. Es hat aber leider nicht geholfen. Nach Angabe des Arztes soll der Krankenhausaufenthalt 14 Tage betragen. Und dann heisst es warten. Warst Du schon in München oder wie ist es weitergegangen ? Ich wünsche Dir und allen im Defi Forum
eine gute Zeit. Wenn ich wieder zu Hause bin, werde ich mich melden.
Gruß an Alle
Volker

Hallo Volker,

schade, daß ich Deine Nachricht erst jetzt gesehen habe, Du bist jetzt schon in Großhadern. Ich hätte Dir noch gerne alle meine guten Wünsche mitgegeben. Aber nach so langer Zeit habe ich natürlich nicht mehr mit einer Resonanz auf meine damalige Anfrage an das Defi-Forum gerechnet.

Mein Termin im April hat sich leider zerschlagen: neuer Termin steht jetzt am 11.07.2007 an. Du bist mir schon einen ganzen Schritt voraus, ich freue mich aber für Dich, daß Du die Untersuchungen dann schon mal hinter Dir hast.

Als ich im November zur Vorstellung in der Herztransplantationsambulanz in München war, war ich als "Provinzler" (Allgäuerin) doch sehr überrascht über die Größe des Klinikums Großhadern, habe aber festgestellt, daß es dort trotz dieser Größe doch noch recht menschlich, also nicht "fabrikmäßig" zugeht. Das hat mich
doch sehr zuversichtlich gestimmt.

Es würde mich sehr interessieren, was bei den Voruntersuchungen so alles gemacht wird.
Ich hoffe sehr, daß Du die zwei Wochen Untersuchungen gut überstehst und es wäre schön, wenn Du danach was von Dir hören lassen würdest.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir eine gute Zeit.

Liebe Grüße
Carmen

Hallo Carmen, hallo Volker,
Im Herbst 2005 stand ich da wo Ihr momentan seid. Ich musste mich mit der Tatsache
arrangieren dass ich ohne Transplantation den nächsten Frühling wohl nicht mehr erleben würde. Als allein erziehende Mutter eines damals 7 jährigen Jungen fiel mir die Entscheidung nicht schwer. Und so wurde ich im September 2005 gelistet.
Im November 2005 gingen meine gesamten Organwerte steil bergab, so dass man sich entschloss mich stationär aufzunehmen und „ high urgent“ zu listen, also hoch dringlich.
Und tatsächlich nach 2 Fehlstarts kam am Abend des 16.12.2005 „mein“ Organ, das mir in der Nacht zum 17.12.2005 implantiert wurde.
Was danach kam werde ich hier nicht weiter aufführen, da damit ganze Aktenordner gefüllt sind aber kurz: es war gewiss kein Zuckerschlecken.
Aber nun sind 16 Monate vergangen und es geht mir blendend. Sicher es hat sich einiges in meinem Leben verändert, sowie Lebensgewohnheiten, Essensgewohnheiten und jede Menge Verhaltensmaßregeln aber ich kann wieder aktiv am Leben teilnehmen. Ein weiterer Pluspunkt ist die Tatsache das dies ein Leben ohne Defi ist, ohne die ständige Angst im Nacken ständig eine geschossen zu bekommen ( glaubt mir ich hatte viel „ Spaß“ mit meinem Defi).Allerdings ist es Fakt, dass ich ohne Defi nie bis zur Transplantation gekommen wäre.
So nun hoffe ich dass ich Eure Zukunftsaussichten ein wenig rosiger machen konnte und wünsche Euch alles, alles Gute und ergreift Eure Chance
Iris

Hallo Carmen und Hallo Iris,
erst einmal vielen Dank für Eure guten Wünsche. Am Freitag bin ich ent-
lassen worden. Nun beginnt die Zeit des Wartens. Im Moment habe ich noch keinen Dringlichkeitsstatus, aber das kann sich schnell ändern.
Ein Herzchirurg, der mit mir sprach, gab mir bei dem Krankheitsverlauf
ohne Intervention noch 1,5 Jahre zum Leben. Die Listung als solche ist nicht schlimm. Man wird vom Scheitel bis zur Sohle untersucht ( einschl.
Katheter) Zum Schluss setzen sich die Kardiologen und die Herz-
chirurgen zusammen und beraten, ob man auf die Liste kommt oder noch nicht. Das schlimmste ist die Ungewissheit. Nun muss ich alle 3 Monate
nach München zur Untersuchung. Bei Verschlechterung des Zu-
standes natürlich sofort. Iris, Dir wünsche ich weiterhin alles erdenklich
Gute mit deinem neuen Herz ( bist eine verdammt starke Frau. Kompliment. Ich habe Broschüren und ein Buch mitbekommen. Ich weiss, was alles nach der Operation auf einen zukommt ) Carmen, habe keine Angst vor der Listung. Es tut nicht weh. Übrigens lag ich auf der Station F 6B. Und wohnen tue ich in Ulm. Für heute viele Grüße an Euch zwei und natürlich an Alle im Defi-Forum und noch einen schönen Muttertag.
Volker

Zitat:


Hallo liebe Leidensgenossen, ich bin seit 27.10.2005 Defiträgerin. Der Defi wurde mir eigentlich nur prophylaktisch eingesetzt, allerdings hatte ich im September 2006 schon die erste Aktion. Ich leide unter einer hochgradigen Herzinsuffizienz (EF 19 %), Tendenz fallend, sowie diversen weiteren Erkrankungen, die damit natürlich zusammenhängen. Vergangenen Mittwoch habe ich mich durch Vermittlung meines Kardiologen in München-Großhadern vorgestellt. Voraussichtlich werde ich im Frühjahr 2007 in die Herztransplantationsliste aufgenommen. Meine Frage an Euch lautet nun: gibt es jemanden, der auch auf der Liste steht oder sogar schon transplantiert wurde? Natürlich habe ich höllische Angst und unsagbare Zuversicht - soweit dies eben zusammenpaßt. Vielleicht hätte ja jemand von Euch dazu was zu sagen. Auf jeden Fall wünsche ich Euch allen eine angenehme Advents- und Weihnachtszeit, soweit dies möglich ist. Verliert vor allem nicht die Geduld mit Eurer Herzerkrankung und Euren Lebensmut. Liebe Grüße Carmen

hallo HTx' ler!
Mein Kardiologe schickte mich nach Heidelberg zur Listung, doch der zuständige Prof. ist der Meinung, dass es mir noch zu gut geht.(EF20%)
Ich soll erst dann gelistet werden wenn ich Bettlägrig bin.Ob dann noch eine Listung sinnvoll ist frage ich mich?
Ist jemand im Forum der mit der Heidelberger Kardiologie/Herzchirugie
erfahrung hat?

Hallo an den letzten Kollegen im Forum zum Thema HTX,
hast Du mal ein paar mehr Infos zu Deiner evt. Listung ? So kann man wenig dazu sagen. Die Aussage , eine Listung sei früh genug wenn der Patient bettlägerig ist, ist Blödsinn. Zumal die Wartezeit auf ein Spenderherz in Deutschland momentan über 1,5 Jahre beträgt.
Grüße an alle Prä- HTXler und noch Defi-Träger
Iris

Zitat: Carmen


Verliert vor allem nicht die Geduld mit Eurer Herzerkrankung und Euren Lebensmut. Liebe Grüße Carmen

Siehst Du, Carmen...!? DEINE Worte vor über zwei Jahren...
Und nun denken wir alle hier an Dich... - ich in diesem Moment auch
gerade!!! Wie SEHR ich mir wünsche, dass alles Weitere jetzt gut verläuft
und Du uns mit Deinem neuen Herzen auch bald sagen kannst, wie
gut es Dir geht...

LG... - Bibbi, in Gedanken gerade bei DIR!!!


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)