Hey,

bei einem Puls von 57 musst du dir keine Sorgen machen. Ich habe in Ruhe manchmal en Puls von unter 40.

Wann der Defi anspringt, hängt von der Einstellung an. Bei mir springt er ab <45 an.="" da="" ist="" dann="" ein="" kleines="" pochen="" in="" der="" brust="" und="" manchmal="" merkt="" man="" wie="" der="" puls="" steigt="" (="" so="" ähnlich="" wie="" extrasystolen.)aufstehen="" oder="" bewegung="" hilft="" dann,="" da="" der="" puls="" dann="" von="" alleine="" oben="" bleibt.="">

Ich merke dass nur, wenn ich wach bin oder gerade am Aufwachen bin. Es ist überhaupt nicht schlimm, nur manchmal etwas nervig, wenn ich dann nicht mehr schlafen kann.

Lass es dir am besten beim nächsten Auslesen einmal zeigen. Dann ist es aber viel unangenhmer ( die neben dann andere Pulsfrequenzen) als es dann im normalen Betrieb ist.

Grüße

Hallo Martin,
Zu deiner Frage: einen HSM brauche ich EIGENTLICH nicht, aber dieser ist mit in meinem Defi integriert.
Und zum anderen mit dem Thema 40, mein Kardiologe hat gesagt, dass man mit HOCM auch alt werden kann, ich kann es überhaupt nicht Leiden, wenn man eine Jahresangabe macht, wie lange ein Mensch noch leben darf.
Ich habe mal eine Dokumentation gesehen, wo einem Mann erklärt wurde, dass er nur noch ein paar Wochen zu leben hat.
Der Mann hat sich einen Bunten gemacht, sein ganzes Geld ausgegeben und das Ende vom Lied ist, er lebt heute noch!
Also ich möchte schon das Rentenalter erreichen, wäre doch gelacht, wenn wir das nicht schaffen?!!
Mit dem Puls, ja der liebe Puls, es nervt einfach nur noch, aber mein innerer Schweinehund ist leider noch stärker, dann zu fühlen.
Bisher war bei mir alles ruhig, kein Schock und ich kann mir auch nicht vorstellen, dass der HSM etwas getan hat, dann müsste sich mein Zustand in 7 Monaten wissender Krankheit verschlechtert haben.
Wobei die Tash leider noch nicht den gewünschten Erfolg zeigt, ist jetzt ein halbes Jahr erst her.

Lg

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Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..
HOCM mit einer Noch Septumdicke von 2,1cm, Ruhegradient 70 und unter Valsalva 80, Präprophylaktische Defi-Implantation, Tash-Verödung, 2 Stents in Höhe des ersten Septumastes

Man kann sich schon verrückt machen mit dem Puls,ich kenn das.Hab mir extra ne gute Pulsuhr gekauft um ständig meinen Puls im Blick zu haben.

Fazit ist das ich speziell beim E-Radfahren große Pulssprünge habe die ich jetzt mitbekomme,der Puls liegt zwischen ca. 45 bis 145.Bin gespannt was mein Arzt dazu sagt,muss morgen ins KH.

Zum Vergleich,Ruhepuls vorm Rechner sind bei mir so 60-70.

Gruß Reiner

Ich weis, aber ich möchte das nicht :(
Mittlerweile müsste doch nun langsam mal "Alltag" einkehren, aber bei mir irgendwie nicht.
Jeden Tag ist was neues und jeder Tag hält eine andere Situation bereit.
Das ich zum Beispiel jetzt in meinem Urlaub mal entspannen und abschalten kann, das ist unmöglich, denn ich kann nicht alleine sein, selbst wenn es nur ein paar Stunden sind, das ist richtig Horror für mich..
Man kann doch auch als herzkranker ein weitestgehend normales und schönes Leben führen, aber davon bin ich noch weit entfernt..
Morgen erneuter Versuch, einen guten Psychotherapeuten zu finden, bisher waren die mir nicht so ganz geheuer und sympathisch, dass ist auch eine Sache für sich..
Geht diese Phase auch mal vorbei?
Ich meine, so schwer kann das dich nicht sein, dass man komplett die Lebensfreude verliert und sich nur auf das Herz konzentriert..
Die Kardiologen haben das bestmöglichste getan, mit OP und Medikamente und jetzt sind nur regelmäßige Kontrollen notwendig.
Ich weis, ich schreibe schon wieder so viel, aber das geht einfach nicht in meinen Kopf rein, dass sich das Leben so radikal verändert ..

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Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..
HOCM mit einer Noch Septumdicke von 2,1cm, Ruhegradient 70 und unter Valsalva 80, Präprophylaktische Defi-Implantation, Tash-Verödung, 2 Stents in Höhe des ersten Septumastes

Na da kann man jetzt schwer sagen "Nach x Jahren ist das vorbei." sonst wartest du gespannt die x Jahre ab und wenn du am nächsten Tag Puls mißt denkst du "Mist bei mir geht das nicht weg."
Das ist bei dir dann so der leider vernachlässigte Teil der Therapie, dass man zwar körperlich und medizinisch alles klärt und dann "So Tschüß" und dann wird der Patient mit seiner Erkrankung alleine gelassen.
Das ist mir schon öfter im Krankenhaus aufgefallen. Ich hatte 3 mal die Situation, dass einem fröhlichen Patienten im Zimmer, der wegen erstmal unerklärlicher Beschwerden da war, dann bei der Visite mit ernstem aber mitfühlendem Blick erklärt wurde, dass er Krebs hat. Dann gings zum nächsten Bett und ein fröhlicher Arzt sagte dem nächsten Patienten, dass er heute nach Hause kann. Der andere saß dann immer den ganzen Tag da wie doof, ist aufgestanden, ging stumm zum Fenster, legte sich wieder hin, stand wieder auf, ging zum Fenster usw.
Da haben sich dann auch immer alle nur um den Krebs im medizinischen Sine gekümmert aber keinen interessierte, wie es dem Mann allgemein geht.

Also vielleicht ist der Psychotherapeut ja der richtige Ansprechpartner für sowas. Hier könnte das reden darüber dann auch unterstützend wirken aber mit richtigen Tipps wird das eher schwierig, weil wir ja alle irgendwie anders damit umgehen und zum Teil ja unterschiedliche Grunderkrankungen mit unterschiedlichen Schweren haben.

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St. Jude, don't make it bad. Take a sad song and make it better. Remember to let her into your heart. Then you can start to make it better...

Nach dem letzten Schock (und Kammerflimmern) hatte ich auch ziemlich lange einen "Pulskontrollzwang". Manchmal tritt er auch immer noch auf. Ich denke, da muß man geduldig mit sich sein, das ist vielleicht nach so schweren Erlebnissen normal. Gegen den Horror vom Alleinesein hat mir oft telefonieren geholfen. Ich arbeite auch immer noch an mir.
Therapie ist schon wichtig, ich wünsche dir, daß es bald klappt.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Behandelt der Defi auch Herzrythmusstörungen oder nur Tachykardie bzw. Kammerflimmern?
@Gitarrenmann: hast du irgendwelche Einschränkungen und Probleme mit deiner HOCM?
Ich bin momentan wieder ziemlich unten..aber einen guten Psychologen finden, das ist wirklich schwer.
Keine Ahnung warum ich die Erkrankung immer noch nicht akzeptiert habe, es ist einfach unangenehm mit den ganzen Dingen, wie zum Beispiel diese Herzrhytmusstörungen oder den Pulsschwankungen, ich weis nicht, ob ich das vorher auch hatte, jedenfalls habe ich nie etwas gemerkt und nicht darauf geachtet und plötzlich ist das alles anders.
Sorry ich musste das einfach wieder sagen das mich das runterzieht, vor allem weil ich meinen Papa dadurch verloren habe und Angst habe, dasselbe durchleben zu müssen :((

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Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..
HOCM mit einer Noch Septumdicke von 2,1cm, Ruhegradient 70 und unter Valsalva 80, Präprophylaktische Defi-Implantation, Tash-Verödung, 2 Stents in Höhe des ersten Septumastes

Hallo Zahnfee
Mache dich nicht verrückt. Jeder bekommt was von seine Eltern mit. Ich habe da ja auch ein ganzes Paket mit bekommen und jetzt kommt es langsam auf mich zu. aber man kann damit Leben.
Der Defi behandelt vieles durch seine Schockabgaben ( durch leichte Stromschläge, je nach was gerade kommt). Warum sonst hast du ihn? Der Defi stoppt nur die schnelle Schläge und der Schrittmacher eben die langsame.
Ich spüre fast alles. Das kommt davon, weil ich mein Gehör verloren habe. Aber deshalb lasse ich mich nicht verrückt machen.

Lass dir Zeit und versuche dich ab zu lenken.


LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Die Schrittmacherfunktion des Defi setzt ein, wenn das Herz zu langsam schlägt. Die ist bei den meisten eingeschaltet. Bei zu schnellen Rhythmusstörungen kann der Defi schocken oder überstimulieren. Letzeres bedeutet, daß er durch elektrische Impulse, die keine Schocks sind, versucht, die Rhythmusstörungen zu beenden (genauer kann dir das sicher jemand anderes erklären). Je nach Rhythmusstörung und Einstellung wird ab einer bestimmten Herzfrequenz nach einer bestimmten Zeit von zu schnell aufeinanderfolgenden Schlägen geschockt.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Zitat: Zahnfee


… @Gitarrenmann: hast du irgendwelche Einschränkungen und Probleme mit deiner HOCM? Ich bin momentan wieder ziemlich unten..aber einen guten Psychologen finden, das ist wirklich schwer. Keine Ahnung warum ich die Erkrankung immer noch nicht akzeptiert habe, es ist einfach unangenehm mit den ganzen Dingen, wie zum Beispiel diese Herzrhytmusstörungen oder den Pulsschwankungen, ich weis nicht, ob ich das vorher auch hatte, jedenfalls habe ich nie etwas gemerkt und nicht darauf geachtet und plötzlich ist das alles anders. Sorry ich musste das einfach wieder sagen das mich das runterzieht, vor allem weil ich meinen Papa dadurch verloren habe und Angst habe, dasselbe durchleben zu müssen :(( Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss.. HOCM mit einer Noch Septumdicke von 2,1cm, Ruhegradient 70 und unter Valsalva 80, Präprophylaktische Defi-Implantation, Tash-Verödung, 2 Stents in Höhe des ersten Septumastes

Naja wie mans nimmt, ich bin zu 60% schwerbehindert mit einfacher Gehbehinderung, weil ich natürlich nicht wie ein Gesunder durch die Gegend rennen kann.
Ich darf nur in geschlossenen, temperierten Räumen arbeiten, Gefährdungen durch Kälte, Zugluft, Nässe sind auszuschließen. Ich darf nicht ständig stehend, gehend oder sitzend arbeiten. Ich darf nur Tagschicht bzw. nur Arbeiten ohne Einschränkung des Tag-Nacht-Rhythmus. Ich darf nur körperlich leichte Arbeiten machen. Ich darf nicht auf Leitern und Gerüsten arbeiten, bzw. generell keine Arbeiten mit Absturzgefahr. Ich darf keine Arbeiten unter Zeitdruck ausüben, kein Akkord, keine Fließbandarbeit, keine Arbeiten mit Verletzungsgefahr, keine Arbeiten die in irgendeiner Form mit dem Heben oder Tragen von Lasten zu tun haben und Hitzearbeiten sind neben den allgemeinen Wettereinschränkungen nochmal extra als "zu vermeiden" ausgewiesen.
Dann kommen noch die ganzen Vermeidungen dazu an Geräten, die in irgendeiner Form den Defi beeinflussen könnten.
Zusammengefasst hat der Gutachter das als "Keine wesentlichen Einschränkungen, eine vollschichtige Tätigkeit ist zuzumuten."

Wenn man dann draußen im Regen bei Termindruck mit der Bohrmaschine auf dem Gerüst steht und ein Leuchtreklameschild montiert, dann habe ich leichte Zweifel, ob der Gutachter überhaupt mein Tätigkeitsprofil kennt.

Naja in dem Gutachten von der Reha stand sogar drin, dass ich mich nach eigener Aussage in der Lage fühle, meine Tätigkeit weiterhin auszuüben. Diese angeblich von mir gemachte Aussage steht in einem Gutachten, dessen Datum drei Jahre VOR meinem ersten Arbeitstag in dem Beruf liegt.

Nun habe ich zum Glück einen Chef, dem ich sagen kann "Das mache ich nicht, weil ich das nicht darf." aber vieles macht man ja doch und dann liegt man abends da und es geht einem so dreckig, dass man überlegt den Krankenwagen zu rufen, probiert es aber nochmal mit Ausschlafen und geht am nächsten Tag wieder zur Arbeit. Dann quält man sich bis Freitag, liegt Samstag und Sonntag den ganzen Tag im Bett weil nichts mehr geht, um sich dann Montag wieder zur Arbeit zur quälen.

Naja - so in etwa gehts mir. Psychisch gehts mir auch nicht besonder aber das hat nichts mit der Krankheit zu tun. Das ist son allgemeines Ding, wenn man mit Ende 30 darüber nachdenkt, was man so erreicht hat und dann feststellt - Nichts - und auch keinen Plan hat, wo die Reise hingehen soll. Jeder Tag passiert einfach so, ohne längerfristiges Ziel. Das ist aber ein Problem, dass ich sicherlich als Gesunder genauso gehabt hätte.

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