Hallo zusammen,

ich möchte mich an dieser Stelle auch einmal bei euch vorstellen und meine kleine Leidensgeschichte zum besten geben.

Ich heiße Frank, bin 38, wohne in Düsseldorf und bin seit Juli 2005 ICD-Träger. Diagnostiziert wurde eine dillatative Kardiomyopathie mit hochgradig eingeschränkter linksventrikulärer Pumpfunktion, EF 20-25% mit sporadisch auftretenden ventrikulären Tachykardien, weshalb der Defi prophylaktisch implantiert wurde.

Anfangs wurde die Herzerkrankung von mehreren Ärzten nicht entdeckt, obwohl ich im Frühjahr 2005 mit nächtlichen Erstickungsanfällen, Atemnot und starkem körperlichen Leistungsabfall beim HNO- und Lungenfacharzt war. Als Laie denkt man ja nicht im Leben daran, dass man herzkrank ist. Trotz Röntgens hatte mich der Pullmologe mehrfach ohne Ergebnis nach Hause gehen lassen, bis meine damalige Hausärztin erneut den Thorax röntgen lies und mich sofort zum Kardiologen schickte. Naja, der Rest ist klar: Zweiwöchiger Aufenthalt im Klinikum Krefeld bei konservativer Medikamentenbehandlung und Empfehlung einer Defi-Implantation. Immerhin konnte hier eine kronare Herzerkrankung ausgeschlossen werden.

Die Implantation wollte ich dann aber doch lieber im Herzzentrum Bad Oeynhausen machen lassen, weil mir die Krefelder nicht so kompetent erschienen. Dort bekam ich schon eine Woche später einen Untersuchungstermin, woraufhin ich kurzerhand als Notfallpatient dabehalten wurde. Keine Woche später hatte ich den Defi über der linken Brust.

Anschließend erfolgte die Einstufung als Schwerbehinderter (70%). Das alles war für mich der absolute Schock, da ich wenige Monate zuvor den Job gewechselt hatte und mich noch in der Probezeit befand. Selbstredend wurde mir dort von meinem Arbeitgeber gekündigt.

Ich war also komplett am Boden: Job und Einkommen weg, schwerbehindert, voller Angst wegen des Defis und der weiteren Zukunft. Zum Glück hatte ich damals wie heute meine Freundin, die es inzwischen seit über 7 Jahren bei mir aushält, wofür ich echt dankbar bin. Ohne sie hätte ich es vielleicht nicht geschafft. Inzwischen hatte ich drei leichte Therapien und eine Schockabgabe des Defis hinter mir und wurde zweimal im Krankenhaus mittels externer Kardioversion unter Vollnarkose gegen Vorhofflimmern behandelt.

Anderthalb Jahre später ging es langsam bergauf für mich: Ich fand einen neuen Job, bei dem ich die Möglichkeit bekommen habe, nur ein paar Stunden täglich einer leichten Bürotätogkeit nachzugehen. Parallel habe ich einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt, der ohne weiteres zu 100% bewilligt wurde. Da die Höhe der Rente jedoch recht schmal war, entschied ich mich, die Arbeit weiter fortzuführen und nur eine Teilerwerbsminderungsrente als "Zuschuss" in Anspruch zu nehmen. Durch konsequente Medikamenteneinnahme konnte meine EF auf ca. 30% gesteigert werden, so dass ich wieder leichten Sport ausüben konnte.

2007 kam dann der Hammer! Ich erfuhr von einer Immunadsorptionstherapie, die bei Herzschwächepatienten im Rahmen einer Großstudie - teils mit unglaublichem Erfolg - angewandt wird. Durch viel Glück bekam ich einen der begehrten Teilnehmerplätze in der Charité Berlin. Hier wurde auf der Intensivstation mein Blut eine Woche lang à 7 Stunden täglich durch eine spezielle Apparatur gefiltert. Hintergrund des ganzen ist, dass man annimmt, dass ganz viele DCM-Patienten eigentlich autoimmunerkrankt sind. D. h., dass sich die eigenen Abwehrzellen gegen das gesunde Herzmuskelgewebe richten und es angreifen. Durch das Ausfiltern dieser Zellen und deren Ersatz gegen Spenderzellen konnte dieser Effekt stark eingedämmt werden.

Was danach geschah, gleicht einem Wunder: Bis heute (also etwa ein Jahr später) geht es mir stetig besser. Meine EF beträgt inzwischen sogar 47%, und ich kann wieder mehr Sport machen. Nur ab und zu fühle ich mich etwas schlapp (wetterabhängig) und muss natürlich weiter meine Tabletten nehmen.

Diese sind:

Carvedilol (ß-Blocker)
Ramipril (Blutdrucksenker)
Digitalis
Inspra (nachdem ich Spironolacton nicht vertragen hatte)
Magnesium
Kalinor
Marcumar

Fazit: Ich möchte allen Betroffenen Mut machen, niemals aufzugeben und sich wieder ins Leben zurück zu kämpfen. Die Krankheit kann man auch als Chance verstehen und mit ihr (so paradox das klingen mag) ein besseres Leben führen als davor.

Liebe Grüße

Frank



Viele Grüße
Frank

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Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente

Hallo Frank , jaja , die Männer im mittleren Alter leben gefährlich, bei mir war es fast genau so, allerdings mit 39 Jahren. Kann Dir nur weiterhin viel Erfolg wünschen , habe fast die selbe Medikation und nach 2 Jahren mittlerweile 60% EF.
Gruß Jörg

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Danke dir für deine Wünsche, Jörg. Dasselbe wünsche ich dir natürlich auch... ;-)



Viele Grüße
Frank

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Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente