Hallo zusammen,

ich heiße Steffi und bin 25 Jahre alt. Meine Geschichte:
Habe von Geburt an einen ASD, der nicht schlimm ist, weshalb ich aber jährlich zum Kardiologen musste. 2000 entdeckten die Ärzte dann, dass ich einen Mitralklappenprolaps mit geringer Insufizienz habe und VES der Lown Klasse VI. In der Zeit bin ich öfter auch einfach umgekippt. Daraufhin wurde ich zum Spezialisten geschickt der eine EPU gemacht hat. Bei dieser Untersuchung konnten polymorphe VT's ausgelöst werden und die Ärzte entschieden sich, mir einen Defi zu implantieren. 2004 war die Batterie leer und der Defi wurde ausgetauscht. Die ersten 6 Jahre hat er nie aufgezeichnet bzw. ausgelöst. Seit 2 Jahren ungefähr, zeichnet er allerdings immer wieder Tachikardien (ca. 230 bpm) auf die die aber immer von allein wieder weg gingen. Zwischenzeitlich hatte ich deswegen auch ein Ablation oder wie das heißt. In den letzten vier Wochen hatte ich 6 nichtanhaltende VT's und eine (228bpm) die der Defi mit 4 ATP's nicht wegbekommen hat. Mein Herzchen hat sich aber dann doch noch beruhigt. Die Ärzte sagten mir bei der gestrigen KOntrolle(wegen Studium nicht in der Klinik in der ich sonst bin), noch paar Sekunden länger, und ich hätt eine Gewischt bekommen, da der Defi schon voll geladen hatte.
Bisher konnte noch kein Grund für diese VT's gefunden werden. Da der Defi ja noch nie wirklich geschockt hat, schlugen mir die Docs vor, ihn zu explantieren da.
Was haltet ihr von dem ganzen? Ich kenn mich mittlerweile gar nicht mehr aus. Fänd's voll cool das Ding los zu werden. Allerdings bin ich seit der letzten KOntrolle nicht mehr so von überzeugt. Die Ärzte in der Klinik reden eigentlich überhaupt nicht mit mir und jeder ist anderer Meinung was das explantieren betrifft. V.a. ist bei jeder KOntrolle ein anderer Arzt da, was das ganze nicht wirklich besser macht. Gestern sagte mir der Arzt, nachdem er die VT's gesehen hatte, die die so lange gedauert hat, ich soll mir keine Sorgen machen, da ich ja den Defi hab. Aber ich dachte der soll raus?????????? Was würdet ihr an meiner Stelle machen?

Hallo Steffi,
das ist ja eine seltsame Geschichte. Wieso sagen die Ärzte, dass der Defi raus kann, wenn er kurz davor war zu schocken? Dann ist es doch richtig, dass du einen hast. Bei so vielen VTs kann man den Defi doch nicht explantieren!!
LG Chris

Naja, es sind ja fast alle wieder von allein weggegangen. Der Defi hat also nur aufgezeichnet. Aber die letzte halt eben nicht. Er hat zwar nicht geschockt, aber natürlich frag ich mich jetzt, was ohne Überstimulationen geworden wäre. Bin jetzt schon bisschen unsicher geworden. Und die Docs, die den Defi jetzt ausgelesen haben, klangen auch nicht so überzeugt von der Explantation. Aber wie gesagt, die Ärzte in der Klinik wo ich normalerweise bin reden überhaupt nicht mit mir und sind sich auch total uneinig.

...mußte rein, ist drin und bleibt drin !!! Meine Meinung !
Was, wenn das Teilchen raus ist ? Die VT´s hören dann doch nicht auf ? Und gerade wenn dann die Hammer - VT kommt, ist das Defilein in ner Schublade ?! Wäre mir zu heikel.
Ich wünsche mir auch die meiste Zeit das Ding wäre draußen.Wenn ich aber beim Auslesen die VT`s sehe, denk ich : is doch gut, den Defi zu haben...

Viel Glück wünsch ich Dir !!

Daggi

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idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

also mir wäre das auch zu heiss.
Häufige VT's, der Defi lädt schon auf ...
Was, wie Daggi völlig richtig schreibt, wenn das Ding raus ist und dann kommt die "Hammer-VT" ???
Der verantwortliche Arzt möchte ich dann nicht sein, und in Deiner Haut stecken dann gleich garnicht. Du hast Rhythmus-Probleme und willst die entsprechende Versicherung kündigen ??? Neee, das kann's ja nicht sein.
Ich wünschte mir auch, dass ich den Blechi nicht hätte. Ich war ja erst 1x beim Auslesen, hab ihn jetzt 4 Monate. Da war Nichts (fast erwartungsgemäss für mich). Wenn ich dann aber daran denke, dass ich bereits einmal mit Kammerflimmern reanimiert wurde, im Koma lag. dann sag ich mir, trag lieber "das Ding", eh Dir das ein Zweites Mal und dann vielleicht endgültig passiert.
Was ich aber überhaupt nicht verstehe, dass Du schreibst, dass die Ärzte in Deiner Klinik nicht mit Dir sprechen. Da würde ich an Deiner Stelle ernsthaft über einen Wechsel nachdenken ...

Gruß
Gunter

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Hallo
Bin daggis und Gunters Meinung. Da stehen ja die Haare zu Berge. Muss mich erstmal kämmen. 4 Ärzte haben mir gesagt, dass ich Blechi brauche oder jede Zeit umkippen kann. Da ergeht es mir wie Gunter. Habe ihn 8 Monate. November kommt Auslese. Mal sehen was nicht los war.
Tue was und rede mit den Ärzten mal ein ernstes Wörtchen. Oder Wechseln.

LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Hallo Andy. Na, Haare gekämmt??? Denk auch dass ich mich von den Doc's jetzt nicht mehr so einfach abspeißen lassen darf. Werd nen Sitzstreik einlegen und erst gehen, wenn sie mir ne Erklärung geliefert haben :-) Wenns nicht hilft... mach ja leidenschaftlich Kampfsport... Scherz :-)
Aber ganz ernsthaft, kann halt echt nicht sein das die mich mit den Worten nach Hause schicken: Mach dir keine Sorgen, du hast ja den Defi, da kann nix passieren. Und dann soll er raus????
Ansonsten geh ich denk ich einfach noch mal in die Klinik von Freitag, die waren nämlich echt sehr nett, wollten sich halt nur nicht einmischen, weil ich halt normal in ner anderen Klinik bin, was auch verständlich ist.

Hallo Steffi,

Zum ersten kann ich überhaupt nicht verstehen, dass Ärzte so zu Dir reden ("... mach Dir keine Sorgen ...", usw.). Dann hast Du ja noch das Problem, dass Du Dich schlecht betreut fühlst ("... sprechen nicht mit mir..."). Wenn Du dann noch die Chance hast, in eine andere Klinik zu wechseln, wo Du der Meinung bist, die sind freundlich und gehen auch auf Dich ein, reden auch mit Dir. Ja dann kann es aus meiner Sicht nur eine einzige Konsequenz geben. Vorausgesetzt natürlich, die zweite Klinik ist akzeptabel erreichbar für Dich.
Denk mal darüber nach.

Gruß
Gunter

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Hallo Gunter,
die Klinik von Freitag ist sehr weit von mir zu Hause entfernt. Bin da jetzt nur für ein halbes Jahr Praktikum. D.h. danach siehts eher schlecht aus, da mal schnell hin zu fahren ( ca. 5 Std ).
Das sie mir gesagt haben "mach dir keine Sorgen..." war ja eher nett gemeint, da ich ja nach den VT's doch eher beunruhigt war. Und die sind da schon ganz gut drauf eingegangen und haben mir genau erklärt wieso es mir da so scheiße ging.

Hallo
Mache dir keine Sorgen, jetzt kann nix mehr passieren.
Das höre ich immer von meinen Doc wenn er mal gucken soll.
Meine Haare sind jetzt glatt wie es sich gehört.
Steffi, stelle mal auf Stur. Habe ich auch gemacht. Und Fragen. Immer wieder Fragen. Nicht auf geben.

LG von Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!