Hallo lizzy,
bezugnehmend auf den Beitrag von julia möchte ich Dir mitteilen, dass meine Tochter auch mit 16 Jahren einen Defi implantiert bekommen hat.
Sie leidet nachweislich an dem Long QT-Syndrom.
Gewissheit bekommt man durch eine sogenannte molekulargenetische Blutuntersuchung, die unter anderem in der Uni-Klinik Münster durchgeführt wird.
Sofern dies für Euch in Betracht kommt, sollte man die Kostenfrage mit der Kasse abklären. Die Untersuchung kostet wegen der Aufwändigkeit zwischen 6000 bis 7000 €.
Geschwisterkinder sollten mit untersucht werden. Diese Untersuchung liegt unter 1000 €.
Ansonsten dürften wir die gleichen Probleme und Ängste wegen unseren Kindern haben.
Vielleicht ist das eine oder andere hilfreiche in meinen geschriebenen Beiträgen dabei.
Alles Gute
Jürgen
Re: Schocksalve
#12Hallo Lizzy
Ich habe auch viel angst gehabt als am 4.11.2008 bei der Auslese heraus kam, dass 60 Aufzeichnung da waren. Und ich zur eine 2te Meinung am 21.11.2008 in der Klinik nochmal ausgelesen werden soll. Es hat mich fast verrückt gemacht nix genaues zu wissen. Aber dann in der Klinik wurde ich ganz Ruhig.
Denn da wußte ich, dass ich in guten Händen bin und die Ärzte mir helfen tun. Dein Sohn soll auch so denken. Dass die Ärzte ihm helfen werden.
Und ich habe immer noch angst. Aber ich versuche nicht daran zu denken.
LG andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Ich habe auch viel angst gehabt als am 4.11.2008 bei der Auslese heraus kam, dass 60 Aufzeichnung da waren. Und ich zur eine 2te Meinung am 21.11.2008 in der Klinik nochmal ausgelesen werden soll. Es hat mich fast verrückt gemacht nix genaues zu wissen. Aber dann in der Klinik wurde ich ganz Ruhig.
Denn da wußte ich, dass ich in guten Händen bin und die Ärzte mir helfen tun. Dein Sohn soll auch so denken. Dass die Ärzte ihm helfen werden.
Und ich habe immer noch angst. Aber ich versuche nicht daran zu denken.
LG andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: Schocksalve
#13- Zitat: Thorsten
| Nachfragen? Das hätten die sofort machen müssen um zu wissen was los ist. Da würd ich mich mehr als nur beschweren. |
St. Jude, don't make it bad. Take a sad song and make it better. Remember to let her into your heart. Then you can start to make it better...
Re: Schocksalve
#14- Zitat: Bibbi
| PS: Falls unser Mitglied "Gitarremann" dies liest: http://www.carookee.com/forum/defi-forum/7/eGitarre_und_eBass.23402147.0.01105.html Seine Meinung oder Erfahrungen würden auch mich interessieren... ;-) |
St. Jude, don't make it bad. Take a sad song and make it better. Remember to let her into your heart. Then you can start to make it better...
Re: Schocksalve
#15Also mit Defi - auslesen im Aachener Klinikum ist so eine Sache,bei mir hat man ihn auch nur in der Notaufnahme ausgeschaltet und 3 !!!! Tage später ausgelesen - zu wenig Personal war die Begründung. Ich war ja nun 4 Monate am Stück dort stationär und habe die Erfahrung gemacht dass die dort solche Dinge leider nicht ernst genug nehmen,darum habe ich 8 OPs in 4 Monaten hinter mir und immer noch keinen funktionierbaren Defi.
Die psychischen Probleme kann ich sehr gut nachvollziehen - ging mir genauso aber mit jedem Tag wird es besser und sobald man eine vernünftige Erklärung für die Schocks bekommen hat kann man sie auch besser verarbeiten. Nur Geduld es braucht alles seine Zeit.
Leider kümmert sich im Klinikum Aachen niemand um die Ängste aber es ist sehr wichtig darüber zu reden.
Viel Kraft und ganz viel Mitgefühl sendet Astrid
Die psychischen Probleme kann ich sehr gut nachvollziehen - ging mir genauso aber mit jedem Tag wird es besser und sobald man eine vernünftige Erklärung für die Schocks bekommen hat kann man sie auch besser verarbeiten. Nur Geduld es braucht alles seine Zeit.
Leider kümmert sich im Klinikum Aachen niemand um die Ängste aber es ist sehr wichtig darüber zu reden.
Viel Kraft und ganz viel Mitgefühl sendet Astrid
Re: Schocksalve
#16Hallo Astrid,
ich habe aus gutem Grund in 2003 mein Defi nicht im Klinikum Aachen implantieren lassen, sondern damals in der Uni-Klinik Düsseldorf.
Ich kenne das Klinikum Aachen in- und auswwändig seit 20 Jahren aus beruflichen Gründen. Damals durfte das für mich nahe gelegene Krankenhaus Düren aus Budgetgründen keine Defis implantieren, wohl auslesen.
Ich habe einen GUIDANT VENTAK PRIZM, der bisher sehr ordentlich gearbeitet hat. Nach einem von mir vor Jahren mal undeutbaren Piepsen habe ich in Düren kurz angerufen, bin runtergefahren und sie haben fofort ausgelesen und ich war beruhigt.
Meinen nächsten Defi ( der Akku steht kurz vor ERI ) werde ich mir dann im Frühjahr in Düren implantieren lassen.
Vielleicht solltest du mal über einen Wechsel der Klinik nachdenken. Nicht überall wo Uni-Klinik draufsteht ist auch Uni-Klinik drin.
Mit lieben Grüßen
Heinz
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP links am 05.12.06. Innenohrschwerhörigkeit ( 2 Hörgeräte ), Coxarthrose bds.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
ich habe aus gutem Grund in 2003 mein Defi nicht im Klinikum Aachen implantieren lassen, sondern damals in der Uni-Klinik Düsseldorf.
Ich kenne das Klinikum Aachen in- und auswwändig seit 20 Jahren aus beruflichen Gründen. Damals durfte das für mich nahe gelegene Krankenhaus Düren aus Budgetgründen keine Defis implantieren, wohl auslesen.
Ich habe einen GUIDANT VENTAK PRIZM, der bisher sehr ordentlich gearbeitet hat. Nach einem von mir vor Jahren mal undeutbaren Piepsen habe ich in Düren kurz angerufen, bin runtergefahren und sie haben fofort ausgelesen und ich war beruhigt.
Meinen nächsten Defi ( der Akku steht kurz vor ERI ) werde ich mir dann im Frühjahr in Düren implantieren lassen.
Vielleicht solltest du mal über einen Wechsel der Klinik nachdenken. Nicht überall wo Uni-Klinik draufsteht ist auch Uni-Klinik drin.
Mit lieben Grüßen
Heinz
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP links am 05.12.06. Innenohrschwerhörigkeit ( 2 Hörgeräte ), Coxarthrose bds.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
Re: Schocksalve
#17Hallo Alle zusammen,
erst einmal vielen Dank für eure vielen Antworten. Es tut sehr gut die Gewissheit zu haben nicht alleine zu sein.
Ich arbeite seit 1979 selber im Klinikum Aachen, erst die Ausbildung zur Krankenschwester und dann mitlerweile als "Inventar." Ich kenne die Macken dieses Hauses sehr gut und wäre auch nicht dort hingegangen, wenn mein Sohn nicht in der Kinder-und Jugendkardiologie gelandet wäre. Diese Abteilung ist absolut Spitze es wird sehr auf alle Bedürfnisse meines Sohnes eingegangen.
Das der Defi nicht direkt ausgelesen wurde, lag daran das kein Personal von der Abteilung Innere Med. bis heute morgen zu bekommen war. Die Kinderkardiologen haben bis in die Nacht rein zum 02.01.09 versucht jemanden zu bekommen, jedoch vergeblich. Das war absolut nicht ok und ich werde das noch zur Sprache bringen an geeigneter Stelle.
Nun zur Auslese von heute, mein Sohn hatte in der Nacht vom 31/01 um 00 Uhr die erste Schockabgabe, auf Grund einer Ventrikulären Tachykardie, da sich durch den ersten Schock, kein Sinusrythmus einstellte folgten 8 weitere Schocks.
Auch war zu sehen das er am 20.12.08 bereits auch eine Schockabgabe hatte die er jedoch als starken Schubs im Gedränge ausgelgt hat obwohl ihm schon ein wenig seltsam war.
Jetzt im Nachhinein kann er jedoch genau sagen das es eine Schockabgabe war. Er hatte vom 01 auf den 02.01 ein Langzeit EKG angelegt in diesem sind drei weitere ventrikuläre Tachykardie jedoch "nur" bis zu einer Frequenz von 160 verzeichnet, die er zwar spürte aber nicht regulierungsbedürftig waren.
Ich habe die Oberärzte und den Prof heute morgen auf Long QT angesprochen und mir wurde bestätigt das dieses Syndrom (wie ich auch nachgelesen habe) nicht unbedingt immer im EKG sichtbar sein muß.
Ich habe da mein Sohn eine Private Zusatzversicherung hat, heute mit der Kasse Kontakt aufgenommen ob Sie die zusätzlichen Kosten für diese speziellen Tests übernimmt, die Antwort steht noch aus:-(
Auch meine drei anderen Kinder werde ich jetzt testen lassen.
Meinem Sohn geht es heute etwas besser, er ist froh das sein Defi im das Leben gerettet hat und das die Ärzte entlich etwas aufzeichnen konnten. Auch hat sich ein Jugendpsychologe seiner angenommen was ich sehr begrüße.
Der Defi wurde nochmals, neu fein abgestimmt und es liegt ein erneutes Langzeit- EKG an. Am Montag schließen sich die Kinderkardiologen mit den Kardiologen für die Erwachsenen kurz um eine optimale Behandlung zu finden. Da mein Sohn sehr groß ist liegt der Behandlungsbereich bei beiden Seiten.
Ich hoffe ich habe alles genau wiedergegeben, zeitweis stehe ich ein wenig neben mir, ich versuche noch mit der Situation umzugehen aber es ist noch sehr schwierig. Schön ist jedoch das mein Sohn mich heute in den Arm nahm und meinte, Mama mach dir keine Sorgen es wird schon wieder.
Ich habe zwar die ganze Zeit ihn nicht spüren zu lassen, wie groß meine Sorge war und versucht ihn aufzurichten und zu bestärken aber er hat anscheinen doch gemerkt, das es mir auch nicht so gut ging.
Lieben Gruß Lizzy
erst einmal vielen Dank für eure vielen Antworten. Es tut sehr gut die Gewissheit zu haben nicht alleine zu sein.
Ich arbeite seit 1979 selber im Klinikum Aachen, erst die Ausbildung zur Krankenschwester und dann mitlerweile als "Inventar." Ich kenne die Macken dieses Hauses sehr gut und wäre auch nicht dort hingegangen, wenn mein Sohn nicht in der Kinder-und Jugendkardiologie gelandet wäre. Diese Abteilung ist absolut Spitze es wird sehr auf alle Bedürfnisse meines Sohnes eingegangen.
Das der Defi nicht direkt ausgelesen wurde, lag daran das kein Personal von der Abteilung Innere Med. bis heute morgen zu bekommen war. Die Kinderkardiologen haben bis in die Nacht rein zum 02.01.09 versucht jemanden zu bekommen, jedoch vergeblich. Das war absolut nicht ok und ich werde das noch zur Sprache bringen an geeigneter Stelle.
Nun zur Auslese von heute, mein Sohn hatte in der Nacht vom 31/01 um 00 Uhr die erste Schockabgabe, auf Grund einer Ventrikulären Tachykardie, da sich durch den ersten Schock, kein Sinusrythmus einstellte folgten 8 weitere Schocks.
Auch war zu sehen das er am 20.12.08 bereits auch eine Schockabgabe hatte die er jedoch als starken Schubs im Gedränge ausgelgt hat obwohl ihm schon ein wenig seltsam war.
Jetzt im Nachhinein kann er jedoch genau sagen das es eine Schockabgabe war. Er hatte vom 01 auf den 02.01 ein Langzeit EKG angelegt in diesem sind drei weitere ventrikuläre Tachykardie jedoch "nur" bis zu einer Frequenz von 160 verzeichnet, die er zwar spürte aber nicht regulierungsbedürftig waren.
Ich habe die Oberärzte und den Prof heute morgen auf Long QT angesprochen und mir wurde bestätigt das dieses Syndrom (wie ich auch nachgelesen habe) nicht unbedingt immer im EKG sichtbar sein muß.
Ich habe da mein Sohn eine Private Zusatzversicherung hat, heute mit der Kasse Kontakt aufgenommen ob Sie die zusätzlichen Kosten für diese speziellen Tests übernimmt, die Antwort steht noch aus:-(
Auch meine drei anderen Kinder werde ich jetzt testen lassen.
Meinem Sohn geht es heute etwas besser, er ist froh das sein Defi im das Leben gerettet hat und das die Ärzte entlich etwas aufzeichnen konnten. Auch hat sich ein Jugendpsychologe seiner angenommen was ich sehr begrüße.
Der Defi wurde nochmals, neu fein abgestimmt und es liegt ein erneutes Langzeit- EKG an. Am Montag schließen sich die Kinderkardiologen mit den Kardiologen für die Erwachsenen kurz um eine optimale Behandlung zu finden. Da mein Sohn sehr groß ist liegt der Behandlungsbereich bei beiden Seiten.
Ich hoffe ich habe alles genau wiedergegeben, zeitweis stehe ich ein wenig neben mir, ich versuche noch mit der Situation umzugehen aber es ist noch sehr schwierig. Schön ist jedoch das mein Sohn mich heute in den Arm nahm und meinte, Mama mach dir keine Sorgen es wird schon wieder.
Ich habe zwar die ganze Zeit ihn nicht spüren zu lassen, wie groß meine Sorge war und versucht ihn aufzurichten und zu bestärken aber er hat anscheinen doch gemerkt, das es mir auch nicht so gut ging.
Lieben Gruß Lizzy
Re: Schocksalve
#18Hallo!
Ich hatte das Glück, dass der Chefarzt der Charite (in die ich verlegt wurde, nachdem in der 1. Klinik keiner ne Ahnung hatte, was mit mir los ist) von alleine auf Long QT gekommen ist und den Gentest empfohlen hat. Ich musste mich nicht mit meiner Krankenkasse auseinandersetzen, sondern habe den Test einfach machen könnnen. Leider ohne Ergebnis. Da man bei vielen LQT Patienten trotz offensichtlich vorhandenen Symptomen keine genetische Bestimmung des tatsächlichen Genotyps vornehmen kann. Sprich: Auch wenn er es haben sollte, kann man es nicht unbedingt genetisch beweisen.. so wie bei mir. Ich bin soweit mit meinem Defi und Medis abgesichert, aber da bei mir beim Test nix rauskam, kann ich auch meinen Sohn nicht testen lassen, da bei ihm, wenn er es hätte, genau die selben nicht festellbaren Gene betroffen wären.
Aber ich drücke euch erstmal die Daumen, das die Kasse den Test bezahlt und ihr ein eindeutiges Ergebnis bekommt, dann wisst ihr wenigstens was dein Sohn hat.
Halt uns auf dem laufenden wie es dir und deinem Sohn weiter ergeht.
Liebe Grüße, --Julia
Ich hatte das Glück, dass der Chefarzt der Charite (in die ich verlegt wurde, nachdem in der 1. Klinik keiner ne Ahnung hatte, was mit mir los ist) von alleine auf Long QT gekommen ist und den Gentest empfohlen hat. Ich musste mich nicht mit meiner Krankenkasse auseinandersetzen, sondern habe den Test einfach machen könnnen. Leider ohne Ergebnis. Da man bei vielen LQT Patienten trotz offensichtlich vorhandenen Symptomen keine genetische Bestimmung des tatsächlichen Genotyps vornehmen kann. Sprich: Auch wenn er es haben sollte, kann man es nicht unbedingt genetisch beweisen.. so wie bei mir. Ich bin soweit mit meinem Defi und Medis abgesichert, aber da bei mir beim Test nix rauskam, kann ich auch meinen Sohn nicht testen lassen, da bei ihm, wenn er es hätte, genau die selben nicht festellbaren Gene betroffen wären.
Aber ich drücke euch erstmal die Daumen, das die Kasse den Test bezahlt und ihr ein eindeutiges Ergebnis bekommt, dann wisst ihr wenigstens was dein Sohn hat.
Halt uns auf dem laufenden wie es dir und deinem Sohn weiter ergeht.
Liebe Grüße, --Julia
Re: Schocksalve
#19Also ich sage mir auch immer wieder, dass ich als Defiträger und als unter ärztlicher Kontrolle Stehender, selbst dann, wenn die Kontrolle mal nicht so ganz optimal ist, immer noch besser dastehe (bzw. liege), als jemand, dessen Herzerkrankung überhaupt noch nicht erkannt wurde und den es vielleicht irgendwann mal plötzlich und unerwartet umhaut und keiner weiß, was los ist.
St. Jude, don't make it bad. Take a sad song and make it better. Remember to let her into your heart. Then you can start to make it better...
St. Jude, don't make it bad. Take a sad song and make it better. Remember to let her into your heart. Then you can start to make it better...
Re: Schocksalve
#20Hallo Lizzy,
schön, dass sich die Lage bei euch etwas beruhigt hat.
Aber das ist doch wirklich nicht in Ordnung, dass man keinen Arzt erreichen kann, der sofort den Defi auslesen kann!! Soviel zu den Sparmaßnahmen in den Krankenhäusern. Sparen gut und schön, aber bitte nicht auf Kosten der Patienten!!!!
Aber gut, dass wenigstens schnell ein Psychologe da war. Es ist einfach wichtig, dass man auch da schnell Hilfe bekommt. Mit 16Jahren schon einen Defi zu bekommen- das allein ist schon ein riesiges Problem, mit dem man fertig werden muss. Und dann die Schockabgaben........ Ich hatte mich damals, ca. 1/2Jahr nach Implantation gerade mal so mit dem Defi und der ganzen Situation "angefreundet". Nach dem Schock musste ich auch wieder bei "0" anfangen. Und ich denke mal, wenn man noch so jung ist, ist es doppelt so schwer, so eine Krankheit mit allem drum und dran zu akzeptieren.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit
LG Chris
schön, dass sich die Lage bei euch etwas beruhigt hat.
Aber das ist doch wirklich nicht in Ordnung, dass man keinen Arzt erreichen kann, der sofort den Defi auslesen kann!! Soviel zu den Sparmaßnahmen in den Krankenhäusern. Sparen gut und schön, aber bitte nicht auf Kosten der Patienten!!!!
Aber gut, dass wenigstens schnell ein Psychologe da war. Es ist einfach wichtig, dass man auch da schnell Hilfe bekommt. Mit 16Jahren schon einen Defi zu bekommen- das allein ist schon ein riesiges Problem, mit dem man fertig werden muss. Und dann die Schockabgaben........ Ich hatte mich damals, ca. 1/2Jahr nach Implantation gerade mal so mit dem Defi und der ganzen Situation "angefreundet". Nach dem Schock musste ich auch wieder bei "0" anfangen. Und ich denke mal, wenn man noch so jung ist, ist es doppelt so schwer, so eine Krankheit mit allem drum und dran zu akzeptieren.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit
LG Chris