Hallo Zusammen,
ich bin momentan in einer sehr schwierigen Situation.
Bei meiner Mutter und bei mir wurde 2004 das Brugada-Syndrom diagnostiziert und uns beiden wurde rein prophylaktisch ein Defi implantiert. Bei meinem Bruder waren sich die Ärzte im Klinikum Krefeld uneinig. Er hat sich deshalb am Freitag zu einem Beratungsgespräch mit einem Facharzt aus Münster getroffen.
Dieser hat ihn gründlich untersucht und das Brugada-Syndrom komplett ausgeschlossen.
Nach Durchsicht der Krankenakten meiner Mutter und mir hat er aufgrund der EKG´s, der negativen Aijmalintests und der EPU mit Zugabe von Aijmalin ebenfalls das B-Syndrom ausgeschlossen.
Er sagt, dass jedes gesunde Herz bei der Kombi EPU+Aijmalin flimmert.
Er sagt, er geht davon aus, das weder meine Mutter noch ich den Defi überhaupt brauchen.
Um das zu bestätigen werden wir natürlich noch selbst in Münster vorstellig um die EPU zu wiederholen.
Mir ist gestern richtig schlecht geworden, als mein Bruder mir davon erzählt hat.
Kann man sich das vorstellen?
Es ist zwar noch nichts bestätigt, aber alleine die Vorstellung, dass ich eventuell 4 Jahre meines Lebens "herzkrank" war, 3 OP´s und über 20 inadäquate Schocks erlebt habe, weil ich dem behandelnden Arzt vertraut habe.
Ich bin so fertig.....wenn es jemand nachempfinden kann, dann Ihr!
Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran
Re: Alles nur ein Fehler der Ärzte???
#2Oh Mann ! Ich ann Deine Gefühle gut verstehen. In meinem EPU Bericht steht: ".... am ehesten Brugada Syndrom. " Also kann sein oder kann auch nicht. Im Defi Ausweis steht an Diagnose: "Bugada"
Als ich im Sommer in Reha war, wurde die Diagose dann umgestrickt auf Idiopathisches Kammerflimmern.
Manchmal denke ich, wer weiß ? Vielleicht bräuchte ich den defi gar nicht ? Außer inadäquat hatte er noch nichts zu tun. Zeichnet zwar hin und wieder Tachykardien auf, mußte aber noch nicht arbeiten.
Ich denke, wenn ich erführe das ich ABSOLUT UNNÖTIG einen Defi hätte, ich würde klagen bis zum obersten Gericht !!!!
Ich Drücke Euch die Daumen und wünsche Euch alles Gute !!!
Daggi
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
Als ich im Sommer in Reha war, wurde die Diagose dann umgestrickt auf Idiopathisches Kammerflimmern.
Manchmal denke ich, wer weiß ? Vielleicht bräuchte ich den defi gar nicht ? Außer inadäquat hatte er noch nichts zu tun. Zeichnet zwar hin und wieder Tachykardien auf, mußte aber noch nicht arbeiten.
Ich denke, wenn ich erführe das ich ABSOLUT UNNÖTIG einen Defi hätte, ich würde klagen bis zum obersten Gericht !!!!
Ich Drücke Euch die Daumen und wünsche Euch alles Gute !!!
Daggi
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
Re: Alles nur ein Fehler der Ärzte???
#3Hallo Kathrin,
ich denke "Brugada Syndrom" wird gerne mal als Diagnose gestellt, wenn den Ärzten nichts besseres einfällt.
Ich selbst hatte 2005 einen plötzlichen Herzstillstand, bekam darauf hin einen Defi und wurde dann mit der Diagnose Brugada nach Haus entlassen, weil sie im KK nichts finden konnten. Meinem behandelnden Kardiologen war das Ganze allerdings wohl nicht ganz geheuer, er überwies mich an die Uniklinik nach Münster. Dort wurde auch ein Ajmalin Test gemacht, der war dann negativ. Also doch kein Brugada.
Weiterführende Untersuchungen und ein positiver Gentest haben dann ergeben, dass ich ARVCM habe. Bei mir wohl sehr untypisch ausgeprägt, weil kaum eine Veränderung am Herzen zu sehen ist und ich auch nie Rhythmusstörungen habe. Das erste und einzige Symptom war halt der Herzstillstand 2005.
OK, ich Endeffekt ist es bei mir egal ich brauche den Defi nach dem überlebten Herzstillstand auf jeden Fall. Aber Defi ohne Grund, weil keine ordnungsgemäße Diagnose gestellt wurde? Das grenzt echt schon an Körperverletzung.
Viele Grüße
Eckhard
ich denke "Brugada Syndrom" wird gerne mal als Diagnose gestellt, wenn den Ärzten nichts besseres einfällt.
Ich selbst hatte 2005 einen plötzlichen Herzstillstand, bekam darauf hin einen Defi und wurde dann mit der Diagnose Brugada nach Haus entlassen, weil sie im KK nichts finden konnten. Meinem behandelnden Kardiologen war das Ganze allerdings wohl nicht ganz geheuer, er überwies mich an die Uniklinik nach Münster. Dort wurde auch ein Ajmalin Test gemacht, der war dann negativ. Also doch kein Brugada.
Weiterführende Untersuchungen und ein positiver Gentest haben dann ergeben, dass ich ARVCM habe. Bei mir wohl sehr untypisch ausgeprägt, weil kaum eine Veränderung am Herzen zu sehen ist und ich auch nie Rhythmusstörungen habe. Das erste und einzige Symptom war halt der Herzstillstand 2005.
OK, ich Endeffekt ist es bei mir egal ich brauche den Defi nach dem überlebten Herzstillstand auf jeden Fall. Aber Defi ohne Grund, weil keine ordnungsgemäße Diagnose gestellt wurde? Das grenzt echt schon an Körperverletzung.
Viele Grüße
Eckhard
Re: Alles nur ein Fehler der Ärzte???
#4Ich sag nur: Ojeh, Klinikum Krefeld.
Das war damals auch meine erste Anlaufstelle, als ich mit einer EF von 22% eingewiesen wurde (auf Empfehlung meines Ex-Kardiologen, der wohl einen Oberarzt dort kannte).
Der Aufenthalt dort war alles andere als prickelnd, Aufklärung durch Ärzte - Fehlanzeige! Daraufhin hatte ich überhaupt erst entschieden, den Defi im Herzzentrum Bad Oeynhausen implantieren zu lassen. Und es war eine richtige Entscheidung im Nachhinein.
Ihr hättet mal die Gesichter in Krefeld sehen sollen, als ich denen gesteckt habe, das KH auf eigenes Risiko ohne Defi verlassen zu wollen. Und ihr müsstet echt mal den unleserlich handschriftlich hingerotzten Aushilfs-Arztbericht sehen. Von daher: Nie wieder Klinikum Krefeld!
Viele Grüße
Frank
____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente
Das war damals auch meine erste Anlaufstelle, als ich mit einer EF von 22% eingewiesen wurde (auf Empfehlung meines Ex-Kardiologen, der wohl einen Oberarzt dort kannte).
Der Aufenthalt dort war alles andere als prickelnd, Aufklärung durch Ärzte - Fehlanzeige! Daraufhin hatte ich überhaupt erst entschieden, den Defi im Herzzentrum Bad Oeynhausen implantieren zu lassen. Und es war eine richtige Entscheidung im Nachhinein.
Ihr hättet mal die Gesichter in Krefeld sehen sollen, als ich denen gesteckt habe, das KH auf eigenes Risiko ohne Defi verlassen zu wollen. Und ihr müsstet echt mal den unleserlich handschriftlich hingerotzten Aushilfs-Arztbericht sehen. Von daher: Nie wieder Klinikum Krefeld!
Viele Grüße
Frank
____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente
Re: Alles nur ein Fehler der Ärzte???
#5.... für mich gilt nie wieder : Herzzentrum Duisburg !!!
Nach der letzten OP war rund um meine linke Achsel eine riesen Brandwunde. Arzt: "kommt vom Pflaster" Häää ???? die Krankenkasse hat vom MDK ein Gutachten machen lassen (mein Mann hatte sofort Bilder gemacht) und dabei kam raus : Behandlungsfehler !!!!
Jetzt warte ich....
Daggi
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
Nach der letzten OP war rund um meine linke Achsel eine riesen Brandwunde. Arzt: "kommt vom Pflaster" Häää ???? die Krankenkasse hat vom MDK ein Gutachten machen lassen (mein Mann hatte sofort Bilder gemacht) und dabei kam raus : Behandlungsfehler !!!!
Jetzt warte ich....
Daggi
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
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Re: Alles nur ein Fehler der Ärzte???
#6War auch imn Krefeld. Ajmalintest positiv. Hatte letztes Jahr im November Kammerflimmern, der Defi hat es geregelt. Trotzdem ginge ich niemehr nach Krefeld, denn ich hattew am 1. Tag nach der OP einen Sondenbruch. Sie haben mich liegengelassen, bis die Lunge auch noch kollabiert ist. Arme Kathin, das ist ein Hammer.
Maria
Maria
Re: Alles nur ein Fehler der Ärzte???
#7Hallo zusammen,
am 19.02. habe ich endlich den Termin in Münster. Aber ich verspreche mir noch nicht soo vile davon. Wie ich die Dame am telefon verstanden habe, wird der Aijmalintest erneut durchgeführt. Wenn der Negativ ist, falle ich in Münster durchs Raster und bin uninteressant.
Dann kann ich in eine andere Klinik und mir den Defi explantieren lassen, oder auch nicht.
Da fühlt man sich doch in guten Händen...
Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran
am 19.02. habe ich endlich den Termin in Münster. Aber ich verspreche mir noch nicht soo vile davon. Wie ich die Dame am telefon verstanden habe, wird der Aijmalintest erneut durchgeführt. Wenn der Negativ ist, falle ich in Münster durchs Raster und bin uninteressant.
Dann kann ich in eine andere Klinik und mir den Defi explantieren lassen, oder auch nicht.
Da fühlt man sich doch in guten Händen...
Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran
Re: Alles nur ein Fehler der Ärzte???
#8Hallo Kathrin,
das ist ja der absolute Albtraum den Du da durchlebst und jetzt mußt Du auch noch bis zum 19.2. warten bevor Du etwas neues hörst.Ich kann mir vorstellen dass diese Situation unheimlich an die Substanz geht und hoffe sehr dass Du Dich nicht unterkriegen lässt und die Zeit einigermaßen durchstehst. Da vertraut man den Ärzten,findet sich mehr oder weniger mit der Diagnose ab und dann so etwas.!!!Bitte verliere nicht den Mut und laß was von Dir hören.Ich schicke Dir ganz viel Mut und Kraft und ganz liebe Grüße Astrid
das ist ja der absolute Albtraum den Du da durchlebst und jetzt mußt Du auch noch bis zum 19.2. warten bevor Du etwas neues hörst.Ich kann mir vorstellen dass diese Situation unheimlich an die Substanz geht und hoffe sehr dass Du Dich nicht unterkriegen lässt und die Zeit einigermaßen durchstehst. Da vertraut man den Ärzten,findet sich mehr oder weniger mit der Diagnose ab und dann so etwas.!!!Bitte verliere nicht den Mut und laß was von Dir hören.Ich schicke Dir ganz viel Mut und Kraft und ganz liebe Grüße Astrid
Re: Alles nur ein Fehler der Ärzte???
#9...ja...ist einfach nicht zu fassen... :-(
Ich schließe mich Astrids guten Wünschen an....
liebe Grüße auch von mir!
____________________
Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)
Ich schließe mich Astrids guten Wünschen an....
liebe Grüße auch von mir!
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(Immanuel Kant)
Re: Alles nur ein Fehler der Ärzte???
#10Dankeschön....
Es ist schon merkwürdig.
Ich bin so nervös, dass ich schon alle in meiner Umgebung wahnsinnig mache. Gleichzeitig ist da natürlich die Angst vor der Untersuchung und vor der eventuellen Explantation. Abe rwenn ich mir überlege, wieviele evtl völlig unnötige OP´s ich noch vor mir hätte (ca. alle 5-6 Jahre und ich bin jetzt 27!).
es ist zum heulen.....
Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran
Es ist schon merkwürdig.
Ich bin so nervös, dass ich schon alle in meiner Umgebung wahnsinnig mache. Gleichzeitig ist da natürlich die Angst vor der Untersuchung und vor der eventuellen Explantation. Abe rwenn ich mir überlege, wieviele evtl völlig unnötige OP´s ich noch vor mir hätte (ca. alle 5-6 Jahre und ich bin jetzt 27!).
es ist zum heulen.....
Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran