Liebe Mandy,

zu Deiner Erfahrung mit der Therapeutensuche wollte ich Dir etwas raten: Ich bin 31, habe seit vielen Jahren eine Herzschwäche (von meiner mit 39 verstorbenen Mutter geerbt) und soll seit einigen Jahren einen Defi bekommen. Da ich vor ca. 3 Jahren regelmäßig Kreislaufschwierigkeiten hatte und gerade in eine mir völlig fremde Stadt gezogen war, habe ich Panikattacken bekommen und mir psychologische Hilfe gesucht. Hier in Leipzig muss man auch mit Wartezeiten rechnen, aber das bedeutet ja nicht, dass Du lauter Threapeuten abklappern musst:

Ich habe mich an meine Krankenkasse gewendet und von der per Post eine Liste mit Therapeuten in meiner Nachbarschaft bekommen. Die habe ich durchtelefoniert, auch mehrere Male gehört, dass gerade kein Platz frei sei, aber am Schluss dann jemanden gefunden, der nach wenigen Wochen einen Platz freihatte. Wenn man vorher anruft, können die Therapeuten einem auch sagen, von wem sie meinen, dass der oder die gerade noch einen Platz frei hat - so wurde ich "weitergereicht" bis ich am Ende "die Richtige" hatte.
Das spart Dir sicher die Nerven, jedem deine Lebensgeschichte erzählen zu müssen.

Alles Gute!
Bille

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Vielen Dank, ihr macht mir wirklich Mut. Ja ich werd wohl doch noch mal versuchen ein bisschen Hilfe anzunehmen und das natürlich ganz anders angehen. Selbsthilfegruppen sind hier eine Rarität grade was Eltern und Kinder betrifft. Ich bin selbst Erzieherin in einer Kita mit behinderten Kindern und hatte versucht einen Gesprächskreis für eben solche Eltern zu schaffen. Irgendwie wird das nicht gut angenommen. Ich hoffe ihr habt ein ebenso schönes Osterfest gehabt wie ich. Aber nun bin ich froh das es vorüber ist. Denn bald hat mein Sohn Jugendweihe und die muss supi vorbereitet werden. Kein Geschenk..... ich bin am verzweifeln. Ich wollte mit ihm irgendwohin fliegen wo es schön warm ist. Aber ihr wisst ja fliegen und so...
Und dann so ganz allein in einer fremden Welt? Naja mir fällt hoffentlich was besonderes ein. Ist ja schließlich schon im Mai.

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Mein Sohn Domenik erlitt im November 2006 einen plötzlichen Herzstillstand. Er war 11 Jahre alt. Die Ursache ist ungeklärt. Er
(Wir) trägt heut einen Defi.

Hallo Mandy
also Fliegen sollte dich nicht hindern mit deinem Sohn im Süden Ferien zu machen. Dein Sohn darf einfach nicht durch die Schrenken laufen, aber dafür hat er ja den Ausweis.
Ich war (mit Defi) schon in Tunesien und der Türkei. Mein Arzt schreibt mir immer die nächstgelegenen Klinik heraus, die auch mit Defis vertraut sind und an welche ich mich sofort wenden kann, wenn etwas nicht stimmt.

Aber vieleicht weisst du das auch schon, nur mal schnell zur Info.

Liebe Grüsse
Denise

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Hallo Mandy,
auch ich möchte dich noch ganz lieb im Forum Willkommen heißen.
Ich weiß das man als Mutter sehr leidet und emotional angeschlagen ist wenn das eigene Kind auch so leiden muß.Man selbst weiß ja wie man sich so fühlt wenn es mal nicht geht.
Das du Hilfe annehmen willst,finde ich wirklich gut.Ich selbst habe mich auch dazu entschieden.Zur Zeit bin ich erst einmal in einer Neurologischen Praxis in Behandlung.Spreche dordt auch über meine Probleme,aber nicht so intensiv.Sie hat mich dann weiter überwiesen an eine Psychologin.Ich habe dann drei Ärzte zur Auswahl bekommen und sollte bei jeder erst mal einen Termin vormerken lassen.Die Wartezeit beträgt auch hier bei uns bis zu 6 Monate.
Noch habe ich kein Termin bekommen.Werde warscheinlich erst im September anfangen können.Dann ist meine kleine im Kindergarten und ich kann mir dir Zeit nehmen.
Denn mein Umfeld ist davon nicht sehr begeistert.aber es geht um mich und dafür muß ich was tun.

Wie Denise schon sagte am Fliegen sollten deine Pläne nicht scheitern.
Aber vielleicht kommt dir noch eine andere Idee.
Welche Hobbys hat dein Sohn?Ist er Fussball oder Formel 1 Fann?Dann würde er sich bestimmt auch über gute Karten freuen.So ein Formel 1 Rennen hat schon was für sich.Beobachte dein Sohn mal.Irgendwie wird er dich bestimmt noch inspirieren.

Nun wünsche ich euch von Herzen alles Gute,
liebe Grüße von einer"Alten Köthnerin".Sabine

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Auch ich bin schon geflogen trotz des Defi. Natürlich hatte ich Bammel davor, daß es Streß geben könnte. Es war aber wirklich kein Problem. Routiniert wurde ich abgetastet, der Ausweis wurde kaum mit den Blicken gestreift. (Natürlich war es trotzdem wichtig, ihn sicherheitshalber dabeizuhaben). Es ist alles sehr schnell gegangen. Ich dachte schon, das würde jetzt eine längere Leibesvisite abgeben, aber es hat wirklich nur ein paar Sekunden gedauert. Laß Dich nicht von solchen Dingen abschrecken, es wäre schade um die schönste Zeit des Jahres! Schönen Urlaub!

Liebe Grüße

Evi




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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Meine liebe Mandy,
seit Tagen verfolge ich hier die Einträge. Zu Deiner Therapeuten Suche kann ich Die sagen, das es mir ähnlich ging. Ich leide unter z. B. auch Panikattaken. Bei der suche nach einem Therapeuten bekam ich auch immer gesagt, das es bis zu sechs Monaten dauert bis ich einen Termin bekomme. Mein Hausarzt machte dann einen Termin für mich aus und siehe da, nach nur zwei Wochen war ich dran. Allerdings kennen sich die meisten Therapeuten nicht mit unserem Krankheitsbild aus. Ich war dann bei einer Therapeutin die mir was von Engeln und höheren Mächten erzählte. Das war mir zu blöd, dazu bin ich zu Bodenständig. Danach bin ich in eine Psych. Fachklinik gefahren. Hab an der Anmeldung geheult weil ich total fertig war und war binnen einer halben Stunde im Sprechzimmer. Hier erwartete mich ein älterer Herr, der mir geduldig zuhörte und zu dem Schluß kam, das er nicht der richtige wäre. Aber er guckte sofort bei Google was ein Defi ist, welche Erkrankung ich habe ( Brugada) und rief einen Kardio-Psychotherapeuten an. Dieser kennt sich mit der Psyche eines Herzkranken aus. Alle anderen Psychos machen was mit Bullimie, Magersucht, Trennungsgeschichtn, Trauerbewältigung oder ähnlichem. Mit den Problemen unserer Sorte kennt sich kaum jemand aus.

Und natürlich könnt ihr fliegen ! Wie meine Vorredner schon schrieben, ist das kein Problem. Vom Defi Hersteller bekommst Du eine Liste mit Krankenhäusern in der Urlaubsregion. Ich muß beruflich viel fliegen und hatte nie Probleme damit.

Obwohl mein Sohn nicht krank ist (adoptiert) gucke auch ich nachts ob er noch atmet. Ich glaube das macht so ziemlich jede Mutter. Natürlich tust Du das aus berechtigterem Grund. Aber sorge Dich nicht. Dein Dominik hat einen super Schutzengel ! Möglicherweise hat er ihn längst akzeptiert und kann vielleicht bei seinen Kumpeln noch angeben ? Vielleicht schreibst Du mal etwas von ihm. Wie er mit der Situation umgeht und darauf reagiert ? Das würde mich interresieren.
Ich wünsche Euch alles, alles Gute !!!

Daggi

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idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

Na klar ich schreib total gern von ihm. Er ist ein hübscher Bengel und total Fussballfanatisch. Nach dem Herzstillstand hat sich sein Leben völlig geändert. Viele Einschränkungen, kein Fussball mehr, erst besuchte er eine Lernbehinderten Klasse nun geht er wieder im Realschulbereich aber trotzdem in einer Körperbehindertenschule. Ich glaube das dies das derzeit schlimmste für ihn ist. Er fühlt sich in keiner Weise behindert, er sieht auch völlig normal aus und benimmt sich auch so. Die Halbseitenlähmung, Ataxie und was nicht noch so an Erscheinungen war haben sich zwar nicht völlig beseitigen lassen sind aber für Menschen die ihn vorher nicht kannten kaum zu bemerken. Er hat das Gerät akzeptiert, steht aber auch sehr oft mit großer Angst vor Herausforderungen. Wobei ich aber sagen muss er war auch davor schon etwas ängstlich und wehleidig. Als kleiner Zwerg war er kaum zu bremsen aber heute hat er oft Angst Dinge zu tun die gefährlich sein könnten. Ein Klettergerüst das er mit 3 Jahren in Sekunden bezwungen hätte ist für ihn jetzt eine echte Herausforderung. Dinge die nicht vorraussehbar sind beginnt er gar nicht erst . Er hält sich auffällig genau an ärztliche Anweisungen. Nur das Fussballspielen kann er nicht abstellen das kann auch bis zur völligen Erschöpfung gehen.
Und wie es denn mit 13 Jahren so ist, befindet sich der Herr in seiner hoffentlich schon höchstschwierigsten Phase der Pupertät.
Wir verstehen uns prima, außerhalb dieser Phasen, Hi Hi.
Anfangs tat ich alles um ihn auf keinen Fall zu betrüben. Das betrübte mich und ihn gleichermaßen. Denn das hieß ja das ich immer um ihn rum sein musste. Da bin ich nun schon rausgewachsen. Er geht oft runter und sieht ständig zu das er irgendwo anders Land gewinnt damit er diese Frau die behauptet seine Mutter zu sein nicht allzu oft ertragen muss. Tja so ist das. Der Defi hat schon häufiger geladen aber nie losgelegt. Wenn wir fragen was er sich wünscht ( zum Geburtstag oder anderen Gelegenheiten) ist es so das ich in seinen Augen immer den selben Wunsch lesen kann. Als er noch im Koma lag und alles fraglich war, musste ich nach Schlecker um mir ein wenig Zahnpasta und so zu kaufen. da sah ich in einer kleinen Ecke einen Fussball aus purem Gold ( Coca Cola )und ich kaufte ihn obwohl es hieß das es fraglich sei ob er je wieder aufstehen könnte. Ohne Zahnpasta bin ich zu ihm gefahren und hab es ihm am Bett erzählt. Und er lachte das furchtbarste Lachen dasje aus seinem Mund kam. Ich war so glücklich.

Achso, sein Wunsch ist es Diego von Werder Bremen kennen zu lernen. kann mir mal jemand sagen wie ich das wieder vollbringen soll

Ich umarme Euch alle.

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Mein Sohn Domenik erlitt im November 2006 einen plötzlichen Herzstillstand. Er war 11 Jahre alt. Die Ursache ist ungeklärt. Er
(Wir) trägt heut einen Defi.

Hallo Mandy,
nur ganz kurz ( muß gleich weg) : es gibt eine Organisation die kranken Kindern den größten Wunsch erfüllen. Und mal einen Fussballer kennen zu lernen sollte wohl kein sooo großes Problem darstellen. Ich werde mich die nächsten Tage mal drum kümmern. Vielleicht kann ich was machen...
Viele Grüße erstmal

Daggi

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idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

Danke daggi. Du bist ein Schatz! Heut ist so schönes Wetter jedenfalls bei uns, hoffe bei Euch auch. Also für mich heißt es jetzt ab in den Süden denn da liegt mein Garten welcher gepflegt sein will.
Liebe Grüße Mandy

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Mein Sohn Domenik erlitt im November 2006 einen plötzlichen Herzstillstand. Er war 11 Jahre alt. Die Ursache ist ungeklärt. Er
(Wir) trägt heut einen Defi.

Hallo Mandy,
schau doch mal in diesen Link rein www.herzenswuensche.de.Sie erfüllen Wünsche für schwerkranke Kinder und Jugendliche.Vieleicht können Sie ja einen Kontakt zu dem Fußball-Idol knüpfen.Versuche es doch.
Lieben Gruß
Mathilde




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Wenn ich jemandem “Das Leben ist hart” seufzen höre, bin ich immer versucht zu fragen: “Im Vergleich wozu?”
Sydney J. Harris