Hallo Ingo!
Herzlich willkommen hier! Es ist schön, auch mal von jüngeren Patienten aus der eigenen Umgebung zu hören. Hier im Forum trifft man zwar viele Jüngere, aber im Alltag wird man doch immer komisch angekuckt ("Was, in dem Alter schon einen Defi?!?")
Mir ging es ganz ähnlich wie dir. Meine Grunderkrankung ist auch Rechtsventrikuläre Dysplasie. Bei mir wurde alles mit 21 festgestellt, bis dahin galt ich als gesund. Ich fühlte mich auch so, ok, besonders sportlich war ich nie, und meine Kondition war auch nie besonders, aber ich dachte halt immer, das ist "halt nicht so meins". Mit 21 sollte ich dann am Knie operiert werden, vorher routinemäßiges EKG, da wurden dann Unregelmäßigkeiten festgestellt, die ich aber selbst nie spürte. Mußte dann auch sämtliche Untersuchungen über mich ergehen lassen, bis im KH in Mannheim dann ein 3/4Jahr später festgestellt wurde, daß ich nen Defi bekommen sollte, rein vorsorglich. Das war 2000. Kur oder Reha hat mir auch kein Arzt angeboten, ist ja bei uns jungen Patienten wohl nicht so wichtig. Muß aber auch sagen, daß ich 7 Jahre lang recht fit war, hab mit Defi genauso gelebt wie ohne. Hatte in der Zeit einige Schocks, alle inadäquat. Hatte aber auch nie Probleme damit, gerade psychisch nicht. War halt so, mußte ich hinnehmen, weiter im Text! 2007 im Februar dann der Aggregatswechsel. Das hat mich komischerweise runtergerissen. Erst heilte die Narbe icht richtig, dann kam ich einfach nicht mehr richtig auf die Beine. Keiner weiß so genau warum. War dann 9 Monate zuhause, Kur oder Reha natürlich wieder Fehlanzeige. Hatte dann selbst nachgefragt, wollte aber gerne ambulante Reha machen, weil ich in der Zeit so down war, daß ich mir nicht auch noch vorstellen konnte, drei Wochen von meinem Mann und meiner Umgebung getrennt zu sein. Als ich das bei der Krankenkasse sagte, sagte man mir, wenn ich es psychisch nicht verkrafte, von zuhause weg zu sein, müsste ich erst mal zum Psychologen statt zur Reha! Daß das alles an der momentanen Situation lag, interessierte niemanden.
Inzwischen habe ich mich wieder etwas erholt, bin aber immer noch nicht wieder so fit wie vor der Wechsel-OP. Im Mai dieses jahr hatte ich meinen ersten und bisher einzigen adäquaten Schock. Da ich aber inzwischen auch psychisch Probleme mit der ganzen Situation habe, gehe ich jetzt zum Psychologen. Das tut mir wirklich gut. Es kostet zwar erst mal Überwindung hinzugehen, weil man denkt "ich bin doch nicht verrückt", aber es hilft einem wirklich. Da es mir inzwischen psychisch wesentlich besser geht als letztes Jahr (ich gehe auch wieder arbeiten, lebe wieder den normalen Alltag, was ich damals alles nicht konnte), habe ich jetzt eine stationäre Kur beantragt, die mir auch genehmigt wurde. Im Januar/Februar geht's los.
Ich wünsche dir, daß du dich hier wohl fühlst und Antworten auf alle deine Fragen bekommst (da bin ich mir aber eigentlich sicher!) es tut schon gut, sich mit "Leidensgenossen" austausvchen zu können!
Liebe Grüße aus dem Rhein-Pfalz Kreis!

---

Hi Ingo
Eingeschlafen? Mit den Schmerzen und voll Blut im Mund? Nee. Habe mir deinen Bericht angeschaut.
Echt schlimm, was es nicht alles gib. Schreib mal weiter. Ich lese bestimmt weiter.
LG andy


____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Hallo Kerstin-78,

es tut wirklich gut zu höhren das es noch andere gibt. Das wir die gleiche Krankheit haben finde ich höchst interessant! Die ARVD ist relativ selten.
Hast du das mal genetisch abklären lassen? Ich war mal vor ein paar Jahren bei Prof. Dr. Borggräfe in Mannheim. Du auch? Er ist darauf spezialisiert! Ich wünsche dir alles Gute und ich bin sicher du komst wieder ganz auf die Beine. Bist du aus der Nähe? Vieleicht können wir uns mal treffen?
Gruß
Ingo

Ich wollte noch etwas sagen.

Ich möchte in keinem Fall, dass sich jemand von Euch durch meine Geschichte entmutigen lässt!
Das ich eine Torakotomie bekommen habe ( also der Brustkorb komplett geöffnet wurde) wegen der Sonde ist eine Einzelfall.
Mein Arzt sagte so etwas habe er noch nie gesehen. (Der Spruch, hat mich aber nicht aufgebaut :-) )

Bei mir kamen mehrere Faktoren zusammen. 1. Ich habe eine sehr gute Wundheilung und auch eine verstärke Narbenbildung. 2. Die Sonde war 9 Jahre in meinem Körper und 3. die Sonden-Materialien von damals sind mit den heutigen Silikon-beschichten Sonden nicht vergleichbar.

Gruß
Ingo

Zitat: soma-29


Seid ihr schon eingeschlafen beim lesen? Ich glaub das langt erst mal. Gruß INGO

Um Gottes Willen, nein, Ingo!!!
Im Gegenteil:...ganz ergriffen!!!
Ich bin immer wieder geschockt über die vielen schlimmen Einzelschicksale, die hinter den Mitgliedsnamen stecken, wenn ich
hier lese...
Aber: Erst einmal auch von mir ein HERZLICH WILLKOMMEN hier an DICH!!!

Ich gebe zu, dass ich die letzte Zeit seltener hier ins Forum schaue, denn es tut mir oft gar nicht so gut ( weil irgendwann in naher Zukunft auch mein erster Defi-Wechsel bevorsteht )....
Aber vor fast 7 Jahren wäre ich auch froh gewesen, wenn ich mich mit Gleichgesinnten hier hätte austauschen können...Ich hab das Forum auch erst viel später entdeckt....Da hatte ich das Schlimmste (körperlich und psychisch) schon überstanden!(Eigentlich hätte ich auch psychologischer Hilfe bedurft damals...)
Und...Ich mag an die Zeit gar nicht mehr zurückdenken, verdränge es....und will nur positiv nach vorn schauen....
Es ist wirklich so: Die Zeit heilt alle Wunden...wenn´s einem danach dann gut geht jedenfalls...

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
LG, Bibbi


____________________
Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Herzlich Willkommen hier im Forum.
Schreib doch Bitte weiter.

---

Hallo, Ingo!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Mein Gott, ich war absolut entsetzt, als ich deine Schilderung las. Unglaublich, was du durchmachen musstest und welches Glück du letztendlich hattest.

Deine Schilderung zum Schock auf dem Bahnhof in aller Öffentlichkeit hat mich wieder an meinen bisher gottseidank einzigen (leider inadäquaten) Schock der 2. Stufe erinnert. Der passierte nämlich auch bei vollem Bewusstsein am frühen Nachmittag mitten auf dem Bahnsteig des Essener Hauptbahnhofs. Es fühlte sich an, als hätte mir jemand eine leere Bierflasche mit voller Wucht auf meinem Schädel zertrümmert, um mich anschließend auszurauben. Ich habe ganz laut aufgeschriehen und mir an den Hinterkopf gefasst, um anschließend Blut an meinen Fingern zu sehen - aber Fehlanzeige. Die Leute haben völlig entsetzt geschaut, als ob ich einen an der Waffel oder einen über den Durst getrunken hätte und wandten sich ab. Nur ein junger Mann kam auf mich zu und fragte mich, ob alles in Ordnung sei. Als ich dem dann erklärte, was sich zugetragen hatte, staunte er nicht schlecht, denn von einem implantierten Defi mitsamt seinen Auswirkungen hatte er natürlich noch nie etwas gehört. Naja, üble Sache. Ich erlitt zusätzlich einen leichten seelischen Schock, der bis zum nächsten Tag andauerte und mich wie in Trance ziellos in der Gegend herumlaufen ließ. Zum Glück konnte ich meinen Kardiologen per Handy erreichen, der mich sofort in die nächstbeste Apotheke geschickt hat, um mich mit zusätzlichen ?-Blockern zu versorgen. Irgendwie bin ich dann abends zuhause angekommen und war fix und fertig. Ausgerechnet an diesem Tag hatte ich 5-Jähriges mit meiner Freundin, weshalb wir Essen gehen wollten. Weil ich nicht der Typ bin, der aufgibt, sondern ab und zu die Jetzt-erst-recht-Haltung an den Tag legt, haben wir auf meinen Wunsch hin das Ganze auch durchgezogen.

Naja, zum Glück war es insgesamt ein Fehlalarm, den ich dennoch gut überstanden habe. Nachdem ein paar Parameter in meinem Defi umprogrammiert wurde, kam zum Glück nie wieder ein Schock vor.

Viele Grüße
Frank

____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente

Hallo an alle anderen Netten hier im Forum,

Maria, meine Defis waren nicht alle von der gleichen Firma. Es ist wohl eine politische Sache, dass unterschiedliche Kliniken Lieferverträge mit verschiedenen Firmen haben.
Mein erster Defi (der liegt gerade vor mir auf dem Schreibtisch, ich hab ihn wieder rausgeholt aus seiner Schublade) war ein CPI von Guident. Bei einem Wechsel des Defis wird natürlich die Firma beibehalten,da die Anschlüsse der Sonden von Hersteller zu Hersteller unterschiedlich sind.
Als bei mir dir Sonde heraus musste, bekam ich dann ein anderes Gerät von Medtronic.

Mein Arzt, der auch den vorherigen Defi explantiert hatte, wollte mir etwas Gutes tun. Er implantierte mir die neueste Sonde von Medtronic. Diese ist dünner und wächst garantiert nicht mehr ein, da sie zusätzlich noch ein Spitze besitzt, die Kortison abgibt.
Nur leider hat sich herausgestellt, dass ausgerechnet dieser Sonden-Typ von Medtronic leicht bricht. Medtronic hat diese Sonden wieder zurückgerufen. Der Medtronic-Techniker bei meiner Kardiologin meinte zu mir, dass er bei fast 40% aller Patienten dieser Klinik, mit dieser Sonde, diese Typen wieder revidiert hat (d.h. die Sonden wurden entfernt). Das war am 16. Oktober, dieses Jahr.

Beim Bruch einer Sonde, ist das so, dass der Medtronic-Defi von einem Problem bzw. einer Tackykardie ausgeht und mehrmals hintereinander Schocks abgibt. In den USA ist wohl ein Kleinkind deshalb umgekommen. Es wurde mehrmals geschockt. Daher der Rückruf von Medtrnoic.

Jetzt hatte ich mich also von meiner letzte großen OP gerade seelich erholt. Schocks vom Defi hatte ich schon lange nicht mehr und nun dieser Schrecken!

Es gab allerdings eine korrigierte Firmware (Betriebssoftware) von Medtronic die einen Sondenbruch erkennt. Diese wurde von meiner Kardiologin und dem Techniker bei meinem Defi eingespielt. Und die Sonde bei mir noch soweit gut aussieht.
Ich darf jetzt also warten was zuerst eintritt. Die Erschöpfung der Batterie oder der Bruch der Sonde ;-).

liebe Grüsse
Ingo

---

Hallo Ingo!

Ich bin schon von Anfang an in Mannheim in Behandlung, gehe auch zur Kontrolle immer dorthin. Bei Prof. Borggräfe war ich noch nie, sind immer unterschiedliche Ärzte, die die Kontrollen machen.
Wollte meine Krankheit eigentlich genetisch abklären lassen, aber das war alles ein Riesen-Akt. Erst dauerte es Ewigkeiten, bis man mir endlich mal Blut abgenommen hat, seit dem warte ich nun schon seit ca.1 1/2 Jahren auf das Ergebnis. Hab's inzwischen aufgegeben; meine ganze Familie hat sich nun untersuchen lassen, um abzuklären, daß sie alle nichts haben, und damit ist die Sache für mich erledigt.
Wohne in der Gegend Worms/Frankenthal, also nicht so weit von Neustadt weg; können uns gerne mal treffen.

LG, Kerstin

---

Hi
aha. Ein Blind-Date.
Grins
LG andy


____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!