Hallo,

es ist schön Leute zu treffen die Gleichgesinnte sind und es ist noch schöner so ein aktives Forum zu finden!

Dies ist heute mein erster Eintrag hier. : -)

Die Möglichkeit eines solchen Forums hätte ich mir vor 8 Jahren gewünscht.
Es nicht leicht sich fremden Menschen anzuvertrauen und es ist icht leicht fremde in eine bestehende Gemeinschaft zu integrieren das weis ich.
Deshalb mache ich einfach mal den Anfang.

Ich bin eigentlich noch ein jüngerer Patient aber schon mit längerer Defi-Erfahrung. Mein erster Defi wurde mit mir 23 Jahren implantiert. Heute bin ich 36.
Ich kann vieles hier im Forum sofort nachempfinden, da ich schon selber einiges durchgemacht habe.

Also erstmal an alle ein herzliches Hallo und eine beschwerdefreie Zukunft!

Gruß
aus Neustadt an der Weinstrsasse

Hallo,
herzlich willkommen hier im Forum. Es kommen ja immer wieder neue Mitglieder dazu so dass es mit Sicherheit kein Problem sein wird, sich zu integrieren.
Ich habe meinen Defi seit 4 Jahren und war sehr froh recht früh ein Forum zu finden, dass mir meine vielen Fragen beantwortete und mir auch die Angst und Unsicherheit nahm. Die Angehörigen und selbst die Ärzte können einfach nicht nachvollziehen, was da in einem Menschen vorgeht.
Wie oft wurde dein Defi in der Zeit gewechselt?
Ich wünsche dir auch eine gute Zeit
Chris

Hallo
Auch ich habe 6 Jahre nichts von diesem Forum gewusst ,dann wäre ich wohl auch anders mit meinen Situationen Umgehen können .

Nun aber mal Willkommen in unserem tollen Forum .

Mfg Heike

Ich trage jetzt meinen vierten Defi.

Übrigens danke für die netten Willkommens-Grüße!

Hallo Ingo,

ich habe Dich auch eben begrüßt, meine Mail versandt und was war? EXAKT IN DER SEKUNDE hatte ich keine Verbindung zum Internet und alles ist futsch!!!

Na ja, dann nochmals: herzlich willkommen bei uns im Defi-Forum. Diese segensreiche Einrichtung hat bestimmt schon sehr vielen geholfen und wenn du was wissen willst oder Dir was von der Seele reden willst, nur zu. Hier wirst Du nie auf Desinteresse stoßen.
Was hast Du denn für eine Grunderkrankung, wenn ich fragen darf? Ich habe eine "ischämische Cardiomyopathie", erworben durch einen Herzinfarkt vor 14 Jahren, meinen Defi habe ich seit 2005 und bisher hat er 4 x therapiert - schmerzvoll, aber wie Du siehst erfolgreich *grins*!

Also, schau Dich um hier im Forum und dadurch, daß es ein wirklich "aktives" Forum ist, wirst Du einiges zu lesen haben.

LG Carmen

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Hallo Ingo,
herzlich willkommen! Auch ich hätte mir gewünscht, früher auf die Idee gekommen zu sein, nach einem Forum für DCM zu suchen. Meinen Defi habe ich seit 1,1/4 Jahr, aber DCM habe ich schon über 10 Jahre. Da hast Du ja schon reichlich neue Defis bekommen. War er eigentlich immer von der gleichen Firma?
Lieben Gruß
Eva-Maria N.

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Hallo Ingo,
auch herzlich willkommen! Wer sucht der findet. Ich habe es getan und dieses Forum gefunden. Es ist sehr hilfsreich, infosreich. sogar zum lachen findest du hier was.
Echt toll. Nimm dir ein Beispiel an Carmen: Futsch alles weg! (grins)
@ Carmen
Nix für ungut. Du muß es langsam angehen. :-))

LG andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Hallo, ihr seid ja lustig hier!

Vielleicht eine dumme Frage, ich lese öfters DCM, was bedeutet das?

Nun also zu mir.

mhhh, ich erzähl mal meine Geschichte:

1. Die Kurzfassung:

meine Grunderkrankung heißt Rechtsventrikuläre Dysplasie

2. Die Langfassung:

Ich war Anfang 20, und bei der Bundeswehr. Eigentlich ziemlich gesund.
Herzrythmusstörungen waren bei mir durch eine Voruntersuchung bereits bekannt.
Trotzdem wurde ich als belastbar und bei der Musterung mit T2 eingestuft. Also zweit-beste Gesundheitsbescheinigung vom Bund.
Die Grundausbildung war körperlich sehr anstrengend, trotzdem hab ich es körperlich geschafft, obwohl ich nie besonders sportlich geschweige denn ausdauernd war.
Einmal wurde mir beim Bund ganz übel, ich hatte keine Farbe mehr im Gesicht, ich war kurz vorm umkippen.
Was es war konnte ich nicht sagen. Später wurde beim Bundeswehrarzt eine Verschlimmerung meiner Herzrythmusstörungen festgestellt. Damit hat dann alles erst so richtig angefangen.

Ich war dann ziemlich lange im Bundeswehrzentralkrankenhaus in Koblenz. Dort musste ich zahlreiche unangenehme Untersuchungen über mich ergehen lassen. Herzkatheder, Elektrophysiologische Untersuchung, Myokardbiopsie um nur einige zu nennen. Das alles hat mich als junger hüpfer ziemlich heruntergezogen. Vieles habe ich auch geistig verdrängt.

Die Mediziner hatten ein Verdacht auf Zecken ( Borelia burgdorferie-Infektion) die sich aber als nicht richtig herausstellte. Es ging einige Zeit herum die ich bei Ärzten und in KH verbrachte. Bis ich dann irgendwann beim schnellen Gehen auf dem Weg zu Arbeit einfach bewusstlos auf dem Gehweg zusammenbrach.
Da lag ich nun, stand irgendwann wieder auf und ging arbeiten! Ein Kollege meinte ich wäre ganz blau im Gesicht. Dann beschloss ich, dass es doch besser sei zum Arzt zu gehen.

1995 bekam ich dann meinen ersten Defi (Guident) in den Bauch eingepflanzt.
Zu diesem Zeitpunkt war ich 23 Jahre alt, unerfahren, man sagte ich sollte nicht mehr Autofahren. Eine Reha oder Kur hat mir kein Arzt verschrieben. Zudem war meine damalige familiäre Situation auch schwierig. Dies war der aller-tiefste Punkt in meinem bisherigem Leben!

1999 bekam ich meinen zweiten Defi. Davor hatte ich mit einigen Angst- und Stress-Situationen zu kämpfen. Ich weis nicht mehr wann der Defi ausgelöst hat aber insgesamt habe ich 6 oder 7 Schocks erlebt, alle bewusst, zwei davon waren inadäquat der Rest adäquat.
Der erste Schockabgabe des ICDs habe ich erlebt als wenn mich jemand mit einer großen Hand aus meinem bisherigen Leben einfach herausgezogen hätte. Seelisch und körperlich einfach im leeren Raum sitzend. Als sei alles um einem herum einfach ausgeblendet. Um so peinlicher wenn es zwischen Menschenmassen passiert wie mir auf einem Bahnhof.

Die Sonde ging bei mir bis in den Bauch wegen meinem ersten Defi. Da die Sonde jeweils völlig intakt war wurde also immer nur das Aggregat getauscht wegen erschöpfter Batterie. So auch wieder 5 Jahre später im Oktober 2004. Nur nach dieser Operation hatte sich die Operationsnarbe entzündet. Mir platze irgendwann nach der OP der Eiter aus dem Bauch. Ich saß gerade Zuhause auf dem Klo und dachte wo kommt den jetzt diese gelbliche Flüssigkeit her?

Im KH beim Notarzt, ich hatte inzwischen über 39 Fieber, wurde schnell ziemlich klar das Ding muss unbedingt raus. Im Implantations-KH wurde dann der Defi explantiert. Die Sonde wäre als möglicher Kanal für Entzündungen zum Herzen ein zu großes Risiko, sie sollte auch explantiert werden.
Die Sonde saß bei mir aber sehr fest. Der Arzt der bei mir operierte hatte sehr viel Erfahrung.
Er entschied sich, zum großen Glück, nicht weiter als zu einen bestimmten Punkt zu ziehen.
Dann gab er auf. Ich erfuhr nach der OP das die Sonde sehr fest sitzt und man es in einer zweiten OP nochmal versuchen würde. Diesmal würde man aber sicherheitshalber alles für die große OP vorbereiten.

Sorry, jetzt kommt es mir gerade wieder hoch

...das war am 24.11.2004. Die Große OP bedeutete komplett aufmachen. Ich hatte zwar Angst war aber aufgrund meiner zahlreichen KH-Aufenthalte noch relativ gelassen und redete mir ein es wird schon gut gehen. An was anderes sollte man sowieso nicht denken. Ich hatte zwei Möglichkeiten. Entweder ich wache nach der Op auf mit einem kleinem Pflaster am Schlüsselbein oder mit einem großen auf dem Brustbein....

Ich bin dann auf der Intensiv-Station mit Schlauch im Rachen und großen Pflaster auf dem Brustbein wieder aufgewacht.
Bei mir war das Sondenkabel von der Vene bis zur Herzkammer komplett eingewachsen. Hätte der Defi-Implanteur zuvor etwas fester gezogen und wäre bei der großen OP auch nur eine Kleinigkeit schief gegangen...
Ich bin dem Tot bestimmt zweimal von der Schippe gesprungen.
Den 29.11. feiere ich deshalb als meinen zweiten Geburtstag.

Seid ihr schon eingeschlafen beim lesen? Ich glaub das langt erst mal.

Gruß
INGO