Hallo zusammen,
wer hatte hier eigentlich schonmal eine LifeVest getragen? Ich hatte damals so ein Ding und denke immer wieder mal daran, als ich dieses "Handtäschchen" tragen musste. Ich war damals überzeugt, dass ich sie nicht gebraucht habe, dementsprechend habe ich sie nicht akzeptiert und war auch ziemlich genervt. Am Ende habe ich sie 8 Monate getragen, wofür sie gar nicht konzipiert war. Aber ich wollte noch keine Defi Implantation, war eh mit den Nerven fix und fertig und wollte nur noch in Ruhe gelassen werden. Daher zog es sich so lange hin.
Ich erinnere mich an viele Situationen, wenn die LifeVest Alarm geschlagen hatte, das hatte nicht gerade zur Akzeptanz beigetragen ;) Einkaufswagen über einen gepflasterten Parkplatz schieben: ALARM! Im Wind mit flatternden T-Shirt stehen: ALARM! Im laufenden Auto mal ins Handschuhfach gegriffen: ALARM! Nur einmal war der Alarm halbwegs ok: beim Einschlafen hatte ich eine selbstlimitierende VT über 56 Sekunden bei 150 bpm. Ich weiß gar nicht mehr, wieso das Limit so niedrig programmiert war. 150 ist ja nicht nicht viel, auch wenn es eine VT war. Ist das normal gewesen?
Ich bin froh, dass der S-ICD jetzt viel robuster gegen mechanische Störungen ist. Auch hat der sein Limit bei 220/240 bpm, da sollte ich wirklich schon am dösen sein, falls was passiert. Den S-ICD habe ich nun akzeptiert, er ist einfach da und stört mich nicht. Aber hätte ich den nicht schon viele viele Jahre früher gebraucht, wenn man den bei einer EF <35 empfiehlt?="" ich="" war="" 1997="" angeblich="" schon="" bei="" 30,="" habe="" aber="" nichts="" davon="" gemerkt.="" ich="" habe="" normal="" sport="" getrieben,="" all="" die="">
= Don´t Panic! =
Grüße, Jan
DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015
Re: Wer hatte schonmal eine LifeVest?
#2Hallo Jan,
ich trage seit Anfang Januar auch die lifeVest und nehme sie fast gar nicht mehr wahr. Manchmal vergesse ich sie sogar, dann fällt es mir erst ein, wenn ich aufstehe und das Kästchen am Kabel hängt.
Nur nachts wickel ich mich ab und zu in das Kabel ein und kriege das im Halbschlaf gar nicht so richtig gefiltert, was es ist.
Bis letzte Woche hatte ich lediglich technische Alarme, die bei mir jedoch keine Panik o.ä. auslösen, da mir das Signal zeigt, dass es nur eine verrutschte Elektrode oder so etwas ist.
In der letzten Wochen hatte ich dann gleich 3x einen "echten" Alarm, den ich dann jeweils ausgeschaltet habe. Das Gefühl war schon eher unangenehm.
Mir hat die lifeVest auf jeden Fall Zeit verschafft, mich mit der Thematik auseinander zu setzen. Somit habe ich einen Großteil meiner Angst verloren und mittlerweile denke ich mir, dass wenn ein ICD implantiert werden muss, dann ist das halt so.
Neben der Angst, dass es Sondenprobleme geben könnte, bereitet mir die Tatsache, dass ich einen eingebauten ICD nicht einfach ausschalten kann, noch Kopfzerbrechen.
Vielleicht hbe ich aber auch Glück und meine EF hat sich doch noch durch entresto so verbessert, dass ich erst mal ohne ICD auskomme.
Die Bewilligung der lifeVest läuft noch bis Mitte April, dann wird entschieden....
Herzliche Grüße
Susanne
ich trage seit Anfang Januar auch die lifeVest und nehme sie fast gar nicht mehr wahr. Manchmal vergesse ich sie sogar, dann fällt es mir erst ein, wenn ich aufstehe und das Kästchen am Kabel hängt.
Nur nachts wickel ich mich ab und zu in das Kabel ein und kriege das im Halbschlaf gar nicht so richtig gefiltert, was es ist.
Bis letzte Woche hatte ich lediglich technische Alarme, die bei mir jedoch keine Panik o.ä. auslösen, da mir das Signal zeigt, dass es nur eine verrutschte Elektrode oder so etwas ist.
In der letzten Wochen hatte ich dann gleich 3x einen "echten" Alarm, den ich dann jeweils ausgeschaltet habe. Das Gefühl war schon eher unangenehm.
Mir hat die lifeVest auf jeden Fall Zeit verschafft, mich mit der Thematik auseinander zu setzen. Somit habe ich einen Großteil meiner Angst verloren und mittlerweile denke ich mir, dass wenn ein ICD implantiert werden muss, dann ist das halt so.
Neben der Angst, dass es Sondenprobleme geben könnte, bereitet mir die Tatsache, dass ich einen eingebauten ICD nicht einfach ausschalten kann, noch Kopfzerbrechen.
Vielleicht hbe ich aber auch Glück und meine EF hat sich doch noch durch entresto so verbessert, dass ich erst mal ohne ICD auskomme.
Die Bewilligung der lifeVest läuft noch bis Mitte April, dann wird entschieden....
Herzliche Grüße
Susanne
Re: Wer hatte schonmal eine LifeVest?
#3Meine LifeVest-Zeit im letzten Jahr habe ich nicht unbedingt in schlechter Erinnerung. Ich kam mit dem Ding ganz gut zurecht und sie gab mir das Gefühl von Sicherheit. In der Zeit und vorher hatte ich häufig Tachykardien, die schon relativ unangenehm waren, wenn auch selbstlimitierend.
Insofern habe ich mich wieder mit etwas besserem Gefühl aus dem Haus getraut und dadurch ein Stückchen Freiheit gewonnen.
Ich denke zur Zeit auch komischerweise noch öfter daran, wie das war, als ich sie jedesmal vor den Körper schieben musste beim Hinsetzen (Trug sie ganz "unauffällig" um die Hüfte) und wieder zurück zum Laufen, oder dieser blinkende Knopf - und der Gongalarm, der phasenweise bei jedem Spaziergang solange wiederkehrend ertönte, bis ich die Batterie kurz rausnahm und alles wieder von vorne losging. Das war dann aber ein defekter Elektrodengürtel, der ausgetauscht wurde und ab dann wars wieder gut.
Leider hat sich meine EF in der Zeit nicht verbessert, sodass dann doch ein ICD erforderlich war. Aber ich war sehr froh, dass das dann nicht von einem auf den anderen Tag passieren musste, sondern dass ich mich langsam den Gedanken gewöhnen konnte.
Auch der ICD war dann nochmal ein Fortschritt in Sachen Freiheit, denn wenn das Kästchen erstmal wieder weg ist, ist es auch wunderbar!! Ist schließlich auch ein bisschen Gewicht, das man da mit sich herumschleppt. Und gerade im Sommer, das T-Shirt direkt am Rücken spüren, sich nicht gegen dieses Styroporzeug zu lehnen, etc... ist schon ein bisschen komfortabler ;-).
Ach ja, bei mir war die Frequenz auf 180 eingestellt, weil sie sonst vermutlich relativ oft Alarm geschlagen hätte, obwohl nicht notwendig.
Insofern habe ich mich wieder mit etwas besserem Gefühl aus dem Haus getraut und dadurch ein Stückchen Freiheit gewonnen.
Ich denke zur Zeit auch komischerweise noch öfter daran, wie das war, als ich sie jedesmal vor den Körper schieben musste beim Hinsetzen (Trug sie ganz "unauffällig" um die Hüfte) und wieder zurück zum Laufen, oder dieser blinkende Knopf - und der Gongalarm, der phasenweise bei jedem Spaziergang solange wiederkehrend ertönte, bis ich die Batterie kurz rausnahm und alles wieder von vorne losging. Das war dann aber ein defekter Elektrodengürtel, der ausgetauscht wurde und ab dann wars wieder gut.
Leider hat sich meine EF in der Zeit nicht verbessert, sodass dann doch ein ICD erforderlich war. Aber ich war sehr froh, dass das dann nicht von einem auf den anderen Tag passieren musste, sondern dass ich mich langsam den Gedanken gewöhnen konnte.
Auch der ICD war dann nochmal ein Fortschritt in Sachen Freiheit, denn wenn das Kästchen erstmal wieder weg ist, ist es auch wunderbar!! Ist schließlich auch ein bisschen Gewicht, das man da mit sich herumschleppt. Und gerade im Sommer, das T-Shirt direkt am Rücken spüren, sich nicht gegen dieses Styroporzeug zu lehnen, etc... ist schon ein bisschen komfortabler ;-).
Ach ja, bei mir war die Frequenz auf 180 eingestellt, weil sie sonst vermutlich relativ oft Alarm geschlagen hätte, obwohl nicht notwendig.
Re: Wer hatte schonmal eine LifeVest?
#4Das stimmt, es war sehr sehr komfortabel, als das Ding wieder weg war :) Offenbar hatte ich wirklich die lange Tragezeit gebraucht, um darüber nachzudenken. Ich bin dann auch überglücklich gewesen, dass man sich dann für einen S-ICD entschieden hat. Bei einem klassischen ICD hätte ich wesentlich mehr Angst vor Fehlalarmen.
= Don´t Panic! =
Grüße, Jan
DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25
= Don´t Panic! =
Grüße, Jan
DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25
Re: Wer hatte schonmal eine LifeVest?
#5Hallo Jan,
8 Monate ist ja ganz schön lang. Konntest Du da von Dir aus sagen, dass Du noch keine Implantation möchtest oder wie hast Du das geregelt?
Meine Bewilligung der LifeVest läuft im April aus und ich stelle mir die Frage, ob die dann einfach weiter verordnet werden kann, wenn ich frühestens im Mai einen Eingriff vornehmen lassen wollen würde.
Die Lifevest ist mit ca 3.000,- Miete im Monat ja nicht gerade ein Schnäppchen....
Sonnige Grüße
Susanne
8 Monate ist ja ganz schön lang. Konntest Du da von Dir aus sagen, dass Du noch keine Implantation möchtest oder wie hast Du das geregelt?
Meine Bewilligung der LifeVest läuft im April aus und ich stelle mir die Frage, ob die dann einfach weiter verordnet werden kann, wenn ich frühestens im Mai einen Eingriff vornehmen lassen wollen würde.
Die Lifevest ist mit ca 3.000,- Miete im Monat ja nicht gerade ein Schnäppchen....
Sonnige Grüße
Susanne
Re: Wer hatte schonmal eine LifeVest?
#6Hallo Susanne,
ich hatte da gesagt, dass ich noch nicht bereit für einen ICD bin und dann haben die mir das weiter verordnet. Die Krankenkasse hat natürlich den MDK eingeschaltet und das prüfen lassen, aber letztlich haben die es gezahlt, weil der MDK die Notwendigkeit gesehen hat.
= Don´t Panic! =
Grüße, Jan
DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25
ich hatte da gesagt, dass ich noch nicht bereit für einen ICD bin und dann haben die mir das weiter verordnet. Die Krankenkasse hat natürlich den MDK eingeschaltet und das prüfen lassen, aber letztlich haben die es gezahlt, weil der MDK die Notwendigkeit gesehen hat.
= Don´t Panic! =
Grüße, Jan
DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25
Re: Wer hatte schonmal eine LifeVest?
#7Guten Morgen Gwaihir,
ich hab auch mal eine LifeVest getragen. Ich hatte sie damals während eines längeren stationären Aufenthalts bekommen als noch nicht 100 prozentig sicher war ob ich einen Defi implantiert bekommen soll oder nicht.
Ich lag dann eine Woche mit LifeVest im Krankenhaus und wurde mit dieser entlassen. Schockabgaben hatte ich während des Tragens 2x.
Es war entsetzlich nervig mit dem "Täschchen" rumzulaufen, ich kam mir immer vor wie ein Tourist da ich es immer um den Hals trug und nunja, diese Tasche war ja auch verhältnismäßig groß und gleichte tatsächlich einer Kamera :-D !
Aber es war schon echt nervig, diese "LifeVest-Zeit". Was mich besonders gestört hat, war der Aspekt, dass ich beim schlafen irgendwann extreme Schmerzen hatte. Ich bin sehr sehr schlank und die die EKG-Elektroden lagen bei mir unmittelbar auf den Rippen.
Was man jedoch einfach bei dem ganzen Hickhack nicht außer Acht lassen darf, ist, dass mir die LifeVest geholfen hat und dass es eine wirklich gute Übergangslösung ist, die unter Umständen ein Leben rettet.
Liebe Grüße :-)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
ich hab auch mal eine LifeVest getragen. Ich hatte sie damals während eines längeren stationären Aufenthalts bekommen als noch nicht 100 prozentig sicher war ob ich einen Defi implantiert bekommen soll oder nicht.
Ich lag dann eine Woche mit LifeVest im Krankenhaus und wurde mit dieser entlassen. Schockabgaben hatte ich während des Tragens 2x.
Es war entsetzlich nervig mit dem "Täschchen" rumzulaufen, ich kam mir immer vor wie ein Tourist da ich es immer um den Hals trug und nunja, diese Tasche war ja auch verhältnismäßig groß und gleichte tatsächlich einer Kamera :-D !
Aber es war schon echt nervig, diese "LifeVest-Zeit". Was mich besonders gestört hat, war der Aspekt, dass ich beim schlafen irgendwann extreme Schmerzen hatte. Ich bin sehr sehr schlank und die die EKG-Elektroden lagen bei mir unmittelbar auf den Rippen.
Was man jedoch einfach bei dem ganzen Hickhack nicht außer Acht lassen darf, ist, dass mir die LifeVest geholfen hat und dass es eine wirklich gute Übergangslösung ist, die unter Umständen ein Leben rettet.
Liebe Grüße :-)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: Wer hatte schonmal eine LifeVest?
#8Hallo zusammen,
ich habe derzeit auch eine LiveVest, bin auch schon in der Verlängerung, habe aber noch keine Kostenübernahme für die Verlängerung durch die Krankenkasse. ABER ich brauche unbedingt wieder einen ICD, es wird noch entschieden, welches System sinnvoller ist, somit dürfte es schwierig für die Kasse sein, gegen die Weste zu argumentieren.
Als Übergangslösung finde ich die Weste prima, aber für den Dauereinsatz sehr unbequem. Ich hab das Teil schon im Krankenhaus vier Wochen getragen. War eine nervige Zeit: Insulinpumpe am Gürtel, über der Schulter die Steuereinheit der Weste und um den Hals hing die obligatorische Stationstelemetrie.
Alles in allem ist es toll, dass es diese Lösung gibt. Mir geht es gut damit, ich kann mich selbstständig bewegen und muss nicht ernsthaft um mein Leben fürchten. Da verzichte ich gerne auf etwas Komfort.
Lieber Gruß
Sternchen
* ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ *
Auf Rechtschreibung und Grammatik wird geachtet.
Dennoch: Wer Fehler findet, darf sie behalten...
ich habe noch genug davon!
* ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ *
ich habe derzeit auch eine LiveVest, bin auch schon in der Verlängerung, habe aber noch keine Kostenübernahme für die Verlängerung durch die Krankenkasse. ABER ich brauche unbedingt wieder einen ICD, es wird noch entschieden, welches System sinnvoller ist, somit dürfte es schwierig für die Kasse sein, gegen die Weste zu argumentieren.
Als Übergangslösung finde ich die Weste prima, aber für den Dauereinsatz sehr unbequem. Ich hab das Teil schon im Krankenhaus vier Wochen getragen. War eine nervige Zeit: Insulinpumpe am Gürtel, über der Schulter die Steuereinheit der Weste und um den Hals hing die obligatorische Stationstelemetrie.
Alles in allem ist es toll, dass es diese Lösung gibt. Mir geht es gut damit, ich kann mich selbstständig bewegen und muss nicht ernsthaft um mein Leben fürchten. Da verzichte ich gerne auf etwas Komfort.
Lieber Gruß
Sternchen
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Auf Rechtschreibung und Grammatik wird geachtet.
Dennoch: Wer Fehler findet, darf sie behalten...
ich habe noch genug davon!
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