also, erstmal Danke, an alle Leute, die hier in diesem Forum schreiben. Es ist mir eine große Hilfe, mit meiner Krankheit und den damit verbundenen Problemen nicht allein zu sein. Bei mir wurde nach einer Synkope 2006 und Kammerflimern 2007 im April ein Brugada-Syndrom diagnostiziert (durch Ajmalin Test) und ein Defi (Guidant) implantiert. Ich war bisher ein absolut gesunder und sehr sportlicher Mensch und der Defi frustriert mich z.Z. doch erheblich mehr als mir das Gefühl von Sicherheit zu geben. Ich möchte halt gern sporteln. Mein Defi reagiert erst bei einem Puls von 200 , ist extra wegen sportlicher Aktivitäten so hoch eingestellt worden. Nun bin ich aber etwas verunsichert, weil ich hier immer wieder etwas von Sondenbruch lese. Könnt ihr mich da vielleicht ein bisschen aufklären? Was genau ist das, wie passiert es und hat es schon mal jemand erlebt?
Re: Sport/Sondenbruch/Brugada
#2Hallo Bernie,
"willkommen im Club"!
Ich stimme Dir vollkommen zu: das Forum hier ist für Betroffene wirklich sehr wichtig, also für mich auf jeden Fall. Ich stelle fest, daß ich mit meinen Ängsten und Fragen nicht alleine stehe, sondern noch mehr von den gleichen Problemen betroffen sind.
Auch bei mir überwiegt die Angst vor dem Defi, obwohl dieser seinen Nutzen schon einmal vollkommen korrekt unter Beweis gestellt hat.
Und vor allem vor einem Sondenbruch hatte ich auch Angst, Aber nachdem jetzt schon fast 2 Jahre nichts passiert ist, hoffe ich, daß das so bleibt, muß allerdings hinzufügen, daß ich keine so sportlichen Amibitionen habe, wie Du. Die Gefahr eines Sondenbruchs ist dadurch bestimmt geringer.
Allerdings habe ich mitbekommen, daß viele hier im Forum sportlich ganz schön aktiv sind. Vielleicht melden die sich bei Dir und können Dir ein bißchen mehr sagen. Ich wollte Dich jetzt einfach begrüßen.
Schönen Abend.
Carmen
"willkommen im Club"!
Ich stimme Dir vollkommen zu: das Forum hier ist für Betroffene wirklich sehr wichtig, also für mich auf jeden Fall. Ich stelle fest, daß ich mit meinen Ängsten und Fragen nicht alleine stehe, sondern noch mehr von den gleichen Problemen betroffen sind.
Auch bei mir überwiegt die Angst vor dem Defi, obwohl dieser seinen Nutzen schon einmal vollkommen korrekt unter Beweis gestellt hat.
Und vor allem vor einem Sondenbruch hatte ich auch Angst, Aber nachdem jetzt schon fast 2 Jahre nichts passiert ist, hoffe ich, daß das so bleibt, muß allerdings hinzufügen, daß ich keine so sportlichen Amibitionen habe, wie Du. Die Gefahr eines Sondenbruchs ist dadurch bestimmt geringer.
Allerdings habe ich mitbekommen, daß viele hier im Forum sportlich ganz schön aktiv sind. Vielleicht melden die sich bei Dir und können Dir ein bißchen mehr sagen. Ich wollte Dich jetzt einfach begrüßen.
Schönen Abend.
Carmen
Re: Sport/Sondenbruch/Brugada
#3Hallo,
auch ich hatte Synkope und Kammerflimmern, aber es wurde nichts festgestellt. Brugada wurde ausgeschlossen.
Ich mache auch Sport, im Fitness-Studio. Cardiotraining mit Pulsuhr und Krafttraining. Da ich den Defi erst 5 Monate habe bin ich da auch etwas vorsichtig. Mein Physiotherapeut macht einmal wöchentlich Krankengymnastik und die Beweglichkeit hat sich deutlich gebessert.
Ich versuche keine alzu heftigen und ausholenden Bewegungen zu machen. Im allgemeinen versuche ich den Defi so weit es geht zu ignorieren. Auch ich habe etwas Angst vor Sondenbruch. Habe einen Medtronic Marquis. Wie mein Arzt sagte, der Mercedes. Naja, aber es kann immer mal was passieren. Aber bei mir ist bis jetzt keine Aktion oder Komplikation aufgetreten. Also versuche ich wie vorher zu leben, nur bewußter.
Liebe Grüße
Markus
auch ich hatte Synkope und Kammerflimmern, aber es wurde nichts festgestellt. Brugada wurde ausgeschlossen.
Ich mache auch Sport, im Fitness-Studio. Cardiotraining mit Pulsuhr und Krafttraining. Da ich den Defi erst 5 Monate habe bin ich da auch etwas vorsichtig. Mein Physiotherapeut macht einmal wöchentlich Krankengymnastik und die Beweglichkeit hat sich deutlich gebessert.
Ich versuche keine alzu heftigen und ausholenden Bewegungen zu machen. Im allgemeinen versuche ich den Defi so weit es geht zu ignorieren. Auch ich habe etwas Angst vor Sondenbruch. Habe einen Medtronic Marquis. Wie mein Arzt sagte, der Mercedes. Naja, aber es kann immer mal was passieren. Aber bei mir ist bis jetzt keine Aktion oder Komplikation aufgetreten. Also versuche ich wie vorher zu leben, nur bewußter.
Liebe Grüße
Markus
Re: Sport/Sondenbruch/Brugada
#4Hallo Markus,
wenn Du Butterflyübungen auslässt, also den Bereich des Brustmuskels, der durch die Zugbewegung strapaziert wird, dürften langfristig keine Gefahren was Sondenbrüche betrifft auf Dich warten. Liegestützern wären da besser. Ein Universalrezept gibt es aber nicht, mal will ja nicht nur die Beine und den bauch trainineren.
Ich würde in jedem Falle Deinen Kardiologen ansprechen, ob die Sondenwerte gut sind.
Der Marquis müßte den sogenannten RV-Integritätszähler haben.
Der RV-Integritätszähler auch short-interval-counter genannt, ist eine Funktion der Medtronic ICDs, die sehr kurze unphysiologische Signale aufzeichnet. Also sollte eine Sonde kaputtgehen, geht der Zähler hoch.
Ein Anstieg der Gesamtsumme kann ein Indikator für einen Artefaktsensing und damit für einen Sondendefekt sein.
Quelle: http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=980938155&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=980938155.pdf
Gruß
R.
wenn Du Butterflyübungen auslässt, also den Bereich des Brustmuskels, der durch die Zugbewegung strapaziert wird, dürften langfristig keine Gefahren was Sondenbrüche betrifft auf Dich warten. Liegestützern wären da besser. Ein Universalrezept gibt es aber nicht, mal will ja nicht nur die Beine und den bauch trainineren.
Ich würde in jedem Falle Deinen Kardiologen ansprechen, ob die Sondenwerte gut sind.
Der Marquis müßte den sogenannten RV-Integritätszähler haben.
Der RV-Integritätszähler auch short-interval-counter genannt, ist eine Funktion der Medtronic ICDs, die sehr kurze unphysiologische Signale aufzeichnet. Also sollte eine Sonde kaputtgehen, geht der Zähler hoch.
Ein Anstieg der Gesamtsumme kann ein Indikator für einen Artefaktsensing und damit für einen Sondendefekt sein.
Quelle: http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=980938155&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=980938155.pdf
Gruß
R.
Re: Sport/Sondenbruch/Brugada
#5Hallo, ich bekam meinen Defi im Nov. 05. Nach 18 Monaten fing der Defi an "tatütata" zu machen. Da ich das Geräusch aber gar nicht kannte, hab ich auch nicht wahrgenommen das ich der Verursacher war. Habe immer nach einem rumliegenden Spielzeug meines Sohnes geguckt. Mein Mann merkte dann, das dieses Geräusch aus mir kam... Da waren schon 5 Tage seit dem ersten mal rum. in der folgenden Nacht wurde ich dann geschockt. War das erste Mal überhaupt das der Defi sich gemuckt hat und entsprechend groß war mein Schreck ! Tut auch ganz schön weh so ne Entladung mit 30 joule. Am nächsten Tag ins Krankenhaus, Sondenwechsel. Nun gibt es aber - nach Rücksprache mit Medtronic - für mein Gerät nur einen besonderen Sondentyp, von dem bekannt ist das es zu Brüchen kommen kann. Entsprechend beunruhigt bin ich nun. Habe aber lange mit Medtronic telefoniert. Man hat mir am Telefon die verschiedenen Sounds vorgespielt, damit ich die alle kenne. Es gibt drei verschiedene. Hat mir bei der Erstimplantation keiner gesagt. Mir wurde abgeraten weiter im Studio zu trainieren. Die Bewegungen bei der Butterfly, Bankdrücken, fliegende mit Freigewichten usw. "könnten" zu viel der Bewegung sein...
Aber mal was anderes: man hat mich bei der Op ma so richtig schön verbrannt (rund um den linken Arm, Achselhöhle bis Rücken). Is das normal ? Habt ihr da auch Erfahrungen ?
Wünsche allen eine - trotzdem - sportliche, bruch - und schockfreie Zeit !
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
Aber mal was anderes: man hat mich bei der Op ma so richtig schön verbrannt (rund um den linken Arm, Achselhöhle bis Rücken). Is das normal ? Habt ihr da auch Erfahrungen ?
Wünsche allen eine - trotzdem - sportliche, bruch - und schockfreie Zeit !
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
Re: Sport/Sondenbruch/Brugada
#6Hallo
@ Roger:
Wollte ich Dir schon längst mal sagen, Roger: Deine Beiträge lese ich immer mit höchstem Interesse, weil ich da schon ganz schön viel erfahren konnte. Du bist da anscheinend ganz schön "auf Platte". Danke für Deine informativen Auskünfte, die ich auch verstehen kann.
Am 04.09. habe ich Kontrolltermin, da werde ich meinen Arzt mal, ob die sondenwerte gut sind.
@ Daggi:
Daggi, meinst Du, man kann bei Medtronic die verschiedenen Sounds abhören? Bisher dachte ich, der Defi gibt nur einen Laut ab, wenn das Gerät einen Defekt hat. Hätte nie gedacht, daß für verschiedene Defekte auch verschiedene Töne aus dem Gerät kommen. Scheinbrar ist meine Defi so programmiert, daß er morgens um kurz nach 9.00 Uhr Laut gibt, wenn ein Defekt vorhanden ist. Wenn das aber nicht so laut ist, kann ich mir gut vorstellen, daß man das überhört oder gar nicht dem Defi zuordnet. Es piepst ja sowieso immer irgendwas in der Umgebung.
Ich habe einen Marquis VR, Seriennr. der Sonde: 6930-65 cm. Welchen hast Du? Den gleichen? Das würde mich jetzt doch interessieren. Ich habe meinen Defi jetzt 22 Monate. Er wurde auch Anfang Nov. 05 implantiert.
Würdest Du mir Dein Modell nennen? Danke.
Ich verstehe auch nicht, warum man Dich verbrannt hat. Habe ich noch nie gehört. Ich glaube, das ist auch eine Glückssache, wer einem den Defi implantiert. Ich hatte da großes Glück in Konstanz. Hat auch erst einmal zur richtigen Zeit geschockt, sonst macht er keinen Mucks. Brav.
Euch allen wünsche ich noch einen schönen Abend und viel Müdigkeit, damit Ihr nachts durchschlaft und nicht an Euren Defi denkt. Ich lese mich im Bett immer fast bewußtlos, damit ich mich nicht immer in's Grübeln stürze.
Carmen
@ Roger:
Wollte ich Dir schon längst mal sagen, Roger: Deine Beiträge lese ich immer mit höchstem Interesse, weil ich da schon ganz schön viel erfahren konnte. Du bist da anscheinend ganz schön "auf Platte". Danke für Deine informativen Auskünfte, die ich auch verstehen kann.
Am 04.09. habe ich Kontrolltermin, da werde ich meinen Arzt mal, ob die sondenwerte gut sind.
@ Daggi:
Daggi, meinst Du, man kann bei Medtronic die verschiedenen Sounds abhören? Bisher dachte ich, der Defi gibt nur einen Laut ab, wenn das Gerät einen Defekt hat. Hätte nie gedacht, daß für verschiedene Defekte auch verschiedene Töne aus dem Gerät kommen. Scheinbrar ist meine Defi so programmiert, daß er morgens um kurz nach 9.00 Uhr Laut gibt, wenn ein Defekt vorhanden ist. Wenn das aber nicht so laut ist, kann ich mir gut vorstellen, daß man das überhört oder gar nicht dem Defi zuordnet. Es piepst ja sowieso immer irgendwas in der Umgebung.
Ich habe einen Marquis VR, Seriennr. der Sonde: 6930-65 cm. Welchen hast Du? Den gleichen? Das würde mich jetzt doch interessieren. Ich habe meinen Defi jetzt 22 Monate. Er wurde auch Anfang Nov. 05 implantiert.
Würdest Du mir Dein Modell nennen? Danke.
Ich verstehe auch nicht, warum man Dich verbrannt hat. Habe ich noch nie gehört. Ich glaube, das ist auch eine Glückssache, wer einem den Defi implantiert. Ich hatte da großes Glück in Konstanz. Hat auch erst einmal zur richtigen Zeit geschockt, sonst macht er keinen Mucks. Brav.
Euch allen wünsche ich noch einen schönen Abend und viel Müdigkeit, damit Ihr nachts durchschlaft und nicht an Euren Defi denkt. Ich lese mich im Bett immer fast bewußtlos, damit ich mich nicht immer in's Grübeln stürze.
Carmen
Re: Sport/Sondenbruch/Brugada
#7Hallo Carmen & Daggi,
ich habe ein Statement von Medtronic, dass die Alarmtonfunktion verschiedene Töne aufweißt. Man kann zwischen hoch, mittel und niedrig bestimmen, welcher am Besten zu hören ist, weiß ich allerdings nicht.
Gruß
R.
ich habe ein Statement von Medtronic, dass die Alarmtonfunktion verschiedene Töne aufweißt. Man kann zwischen hoch, mittel und niedrig bestimmen, welcher am Besten zu hören ist, weiß ich allerdings nicht.
Gruß
R.
Re: Sport/Sondenbruch/Brugada
#8Hallo Roger & Carmen,
ja unsere kleinen "Kameraden" können tatsächlich verschiedene Alarmtöne von sich geben. Einfach mal bei Medtronic anrufen. Wie schon gesagt, mir hat man alle drei Töne am Telefon vorgespielt : anhaltender Ton, unterbrochener Ton und den " high allert" ähnlich wie ein amerikanischer Streifen - oder Krankenwagen. Wenn ihr den hört, dann ab ins Krankenhaus ! Dann ist was oberfaul..
Und unter der Homepage der Bfarm steht der Bericht von Medtronic welche Sonden mit besonderer Vorsicht behandelt werden müssen.
Meine Krankenkasse schickt mich jetzt zum Gutachter, die wollen wissen was bei mir falsch lief.. Klar die möchten ja Geld sparen. Mgl. das ich dann auch noch Schmerzensgeld krieg. Aber muss es erst so weit kommen ?!
Wünsche Euch eine gute Zeit und nicht so viele Schlaflose Nächte !
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
ja unsere kleinen "Kameraden" können tatsächlich verschiedene Alarmtöne von sich geben. Einfach mal bei Medtronic anrufen. Wie schon gesagt, mir hat man alle drei Töne am Telefon vorgespielt : anhaltender Ton, unterbrochener Ton und den " high allert" ähnlich wie ein amerikanischer Streifen - oder Krankenwagen. Wenn ihr den hört, dann ab ins Krankenhaus ! Dann ist was oberfaul..
Und unter der Homepage der Bfarm steht der Bericht von Medtronic welche Sonden mit besonderer Vorsicht behandelt werden müssen.
Meine Krankenkasse schickt mich jetzt zum Gutachter, die wollen wissen was bei mir falsch lief.. Klar die möchten ja Geld sparen. Mgl. das ich dann auch noch Schmerzensgeld krieg. Aber muss es erst so weit kommen ?!
Wünsche Euch eine gute Zeit und nicht so viele Schlaflose Nächte !
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
Re: Sport/Sondenbruch/Brugada
#9Waaaas schreibst Du da, Daggi????verBRANNT?????
Das ist ja n Ding! Hast Du die Ärzte nicht gefragt, was da während Deiner OP passiert ist?
Also, verbrannt haben sie mich einmal, und zwar auf der Brust:Brustkorb..!! Nachdem ich während der MPU im OP plötzlich wieder "weg" war - und man mich mit externem Defi zurückholte...
Es brannte später höllisch und der Fleck war noch tagelang zu sehen und feuerrot!
Ich bin von Zeit zu Zeit auch mal hier im Forum, war total überrascht damals, als ich mich hier anmeldete, dass es sooo viele Patienten mit Defi gibt ( und ich dachte in 2002 nach der OP immer, ich wäre ein "Sonderfall" ;-))
Ich find es so schön, dass man sich hier austauschen kann - und eben auch feststellt, dass man nicht allein dasteht mit seinem "Kumpel"
Zuu oft darf ich mich mit diesem Thema allerdings auch nicht befassen, damit die Gedanken nicht wieder nur um "ihn" kreisen...
Es gibt inzwischen nämlich Zeiten, da vergess´ ich ihn taaaagelang, weil ich ihn nicht spüre...Und das ist auch gut so!
Ich find Euch alle prima hier - weil Ihr alle so nett und offen seid!
(Defilaner sind halt DOCH was Besonderes! ;-))
DANKE dafür!!!
____________________
Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)
Das ist ja n Ding! Hast Du die Ärzte nicht gefragt, was da während Deiner OP passiert ist?
Also, verbrannt haben sie mich einmal, und zwar auf der Brust:Brustkorb..!! Nachdem ich während der MPU im OP plötzlich wieder "weg" war - und man mich mit externem Defi zurückholte...
Es brannte später höllisch und der Fleck war noch tagelang zu sehen und feuerrot!
Ich bin von Zeit zu Zeit auch mal hier im Forum, war total überrascht damals, als ich mich hier anmeldete, dass es sooo viele Patienten mit Defi gibt ( und ich dachte in 2002 nach der OP immer, ich wäre ein "Sonderfall" ;-))
Ich find es so schön, dass man sich hier austauschen kann - und eben auch feststellt, dass man nicht allein dasteht mit seinem "Kumpel"
Zuu oft darf ich mich mit diesem Thema allerdings auch nicht befassen, damit die Gedanken nicht wieder nur um "ihn" kreisen...
Es gibt inzwischen nämlich Zeiten, da vergess´ ich ihn taaaagelang, weil ich ihn nicht spüre...Und das ist auch gut so!
Ich find Euch alle prima hier - weil Ihr alle so nett und offen seid!
(Defilaner sind halt DOCH was Besonderes! ;-))
DANKE dafür!!!
____________________
Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)
Re: Sport/Sondenbruch/Brugada
#10Guten Morgen Bibbi,
mir geht es genauso wie Dir - und all den anderen hier im Forum. Tagelang vergisst man den kleinen Kerl in der Brust und dann plötzlich - warum auch immer - kreisen alle Gedanken um ihn und unsere Krankheit. Ich muss da auch immer schwer aufpassen, das ich mich da nicht reinsteigere. Nach meiner letzten Op war ich zum ersten Mal beim Psychologen. Hab da nur geheult, weil ich einfach so fertig war. 3 Op´s in 18 Monaten, der erste inadequate schock (der erste Überhaupt), kaputte Sonde, Verbrennung... das war einfach zu viel für mein Seelchen. Der Doc verschrieb mir für Abends Trimipramin und für den Tag Citalopram. Möchte aber Tagsüber gar nix nehmen. Ich bin Pharmareferentin und den ganzen Tag mit Ärzten zusammen, da muß ich fit sein. Mit einigen meiner Kunden kann ich super reden, die kennen meine Geschichte. Mir wurde geraten, öfter zum Psycho zu gehen und da eine manifeste Depression feststellen zu lassen. Rein prophylaktisch, mehr Gdb Punkte=besser für mich wegen dem Job. Bin ja öfter und länger krank als jeder andere. Und arbeiten muß ich noch ein paar Jahre...
Ach, es ist nicht einfach mit dem Kerle zu leben, aber immerhin wir LEBEN !!
Bis das Gutachten fertig ist, werden noch einige Monate vergehen. Aber ich halte Euch auf dem laufenden. Wer weiß wie oft sowas schon passierte, es muß ja nicht wieder passieren....
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
mir geht es genauso wie Dir - und all den anderen hier im Forum. Tagelang vergisst man den kleinen Kerl in der Brust und dann plötzlich - warum auch immer - kreisen alle Gedanken um ihn und unsere Krankheit. Ich muss da auch immer schwer aufpassen, das ich mich da nicht reinsteigere. Nach meiner letzten Op war ich zum ersten Mal beim Psychologen. Hab da nur geheult, weil ich einfach so fertig war. 3 Op´s in 18 Monaten, der erste inadequate schock (der erste Überhaupt), kaputte Sonde, Verbrennung... das war einfach zu viel für mein Seelchen. Der Doc verschrieb mir für Abends Trimipramin und für den Tag Citalopram. Möchte aber Tagsüber gar nix nehmen. Ich bin Pharmareferentin und den ganzen Tag mit Ärzten zusammen, da muß ich fit sein. Mit einigen meiner Kunden kann ich super reden, die kennen meine Geschichte. Mir wurde geraten, öfter zum Psycho zu gehen und da eine manifeste Depression feststellen zu lassen. Rein prophylaktisch, mehr Gdb Punkte=besser für mich wegen dem Job. Bin ja öfter und länger krank als jeder andere. Und arbeiten muß ich noch ein paar Jahre...
Ach, es ist nicht einfach mit dem Kerle zu leben, aber immerhin wir LEBEN !!
Bis das Gutachten fertig ist, werden noch einige Monate vergehen. Aber ich halte Euch auf dem laufenden. Wer weiß wie oft sowas schon passierte, es muß ja nicht wieder passieren....
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten