Defibrillator-Forum

Hallo,

gibt es hier im Forum jemanden der das LQT-Syndrom und auch CML hat? (Chronisch myeloische Leukämie)

Gruß
Hilde

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Hallo Hilde

Hast DU CML?

Lg myriam

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Geniesse jeden Tag als ob es Dein letzter wäre.

Hallo Myriam,

ja, die Diagnose bekam ich vor ca. 3 Wochen.
Evtl. kann man mit Medikamenten behandeln aber die verlängern alle die QT-Zeit. Mein Onkologe vor Ort - na ja, auch 25 Kilometer entfernt- sagte, dass aus diesem Grund nur eine Knochenmarktransplantation möglich ist und hat mich zur Uniklinik Münster überwiesen, 120 Kilometer! Dort bin ich auch wegen des LQT-Syndroms in Behandlung.
Die Onkologen wollen mit den Kardiologen beraten..., das kann dauern :-(
Die Ärztin wollte mich in dieser Woche anrufen und mir sagen wie entschieden wurde. Daraus wurde nichts und ich habe gestern meinem Kardiologen eine Mail geschickt und ihm von der neuen Lage berichtet. Er wusste noch nichts und hat mit den Onkologen telefoniert und mir dann geschrieben, die Onkologen beraten noch. Evtl. ist es möglich, stationär unter Monitorbeobachtung zu testen ob ich die Tabletten Therapie machen kann. Da ich einen Schrittmacher habe, würde man ihn zur Sicherheit vorher durch einen Defi ersetzen-was sowieso geplant war weil ich die Betablocker wegen des niedrigen Blutdrucks nicht vertrage.
Ich wünsche dir und allen Forumsmitgliedern, (besonders auch dir Kerstin) ein schönes Wochenende und alles Gute.
Viele Grüße
Hilde

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Ich drücke Dir ganz Dolle die Daumen.

LG
Kerstin

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Long QT-Syndrom Typ 3

Hallo Hilde

Das tut mir aber Leid. Kommst du gut zurecht? Hast du dein neuen Defi schon bekommen? Ich wünsche dir viel Geduld, gute Gesundheit und viel Kraft.

Ganz herzliche Grüsse und eine dolle Umarmung
Myriam

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Geniesse jeden Tag als ob es Dein letzter wäre.