Defibrillator-Forum

Hallo,

ich heiße Natascha, bin 26 Jahre und echt froh diese Seite hier gefunden zu haben.

Mir wurde im Juli diesen Jahres ein Defi implantiert.. und mittlerweile muß ich mir selbst eingestehen, daß er wirklich schon seit 4 Jahren fällig gewesen ist. Meine Schwester und ich "leiden" unter dem Romano-Ward-Syndrom (QT-Verlängerung), wodurch wir plötzlich ins Kammerflimmern kommen können. Meine Schwester kam vor 4 Jahren ins Kammerflimmern und wurde zu spät defibrilliert... sie heute Schwerstpflegefall, da sie zu lange ohne Sauerstoff gewesen ist. Das Gehirn hat irreparable Schäden genommen. Sie ist dieses Jahr 21 geworden.

Lange habe ich die Tatsache verdrängt, daß ich seitdem Zeitpunkt um einen Defi nicht mehr herumkomme. Aber wer gesteht sich schon selbst gerne ein, sein Leben von einem Gerät abhängig machen zu müssen?

Im Juli hatte ich nach 13 Jahren Beschwerdefreiheit eine Präsynkope und danach war für mich kein Wenn und Aber mehr. Ich habe jetzt seit 3 1/2 Monaten einen Defi und habe es als "Erlösung" empfunden. Mit wieviel (unbewußter) Angst ich besonders in den letzten 4 Jahren gelebt habe, wurde mir erst durch den Defi klar.

Ich muß aber auch bemängeln, daß Kliniken oder Institutionen Defi-Patienten viel zu wenig informieren. So weiß ich z.B. nur durch diese Seite, daß mir zu 50% eine Schwerbehinderung nach Defi-Implantation anerkannt wird! Weiter finde ich es bei den Defi-Kontrollen echt ätzend, daß die Ärzte einem fast nie sagen, daß die Stimulationsgrenze ausgetestet wird und das Herz anfängt schneller zu schlagen. Mir bleibt da jedesmal die Luft weg!

Erstaunlicherweise komme ich mit dem Defi und mit dem Leben mit einem Defi sehr gut klar. Liegt wahrscheinlich daran, daß ich schon lange wußte, daß ich einen brauche. Ich hoffe nur, ich werde ihn nie "wirklich brauchen" bzw. er gibt keinen unnötigen Schock ab.

Hat da jemand schon Erfahrungen mit gemacht?

Lieben Gruß
Natascha

hallo natascha also ich habe den defi jetzt schon 10 jahre und habe ihn mit 13 jahren bekommen und ich muss sagen das ich auch echt froh bin ihn zu haben ich habe einen genetischen defekt am herzen das auch unerwartet kammerflimmern auslösen kann aber ich muss sagen das ich supi damit klar komme und ich dir auch wünsche das du weiter gut damit klar kommst mfg matthias!

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Hallo Natascha!!
Habe meinen Defi seit April 2006. Und denke mir auch dabei Gott sei dank auch wenn man ein wenig eingeschränkt ist. Welche Grunderkrankung liegt denn bei dir vor, weshalb man dir den Defi implantiert hat? Bei mir ist es ein angeborenes QT Syndom mit einem defekt des Kaliumionenkanals, d.h. wenn mein Körper nicht genug Kalium hat dann kommt es zu den Torsaden und zum auslösen.

Die Defiuntersuchungen sind bei mir harmlos daher der Doktor mir immer vorher bescheid sagt (St. Agnes-Hospital Bocholt). Bin da sehr zufrieden.


LG Sonny

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Hallo Sonny,

schön das du zu uns gefunden hast.
Um auf deine Frage zu kommen, auch bei mir liegt ein Long-QT-Syndrom vor bzw. ein Romano-Ward-Syndrom. Auch bei mir spielt der Kaliumspiegel eine Rolle und auch ich vererbe dieses Long-QT mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 %. Meine Geschichte ist etwas lang, aber um es kurz zu fassen: Nach mehreren Synkopen (angegfangen hat es bei mir im 6. Lebensjahr) hat man nach mehreren Fehldiagnosen von Epilepsie die Diagnose Romano-Ward-Syndrom gestellt.

Seit etwas über einem Jahr habe ich nun einen Defi. Er wurde mir vom Uniklinikum Münster implantiert. Die erste Defi-Kontrolle lief dort, wobei ich dann zu einem niedergelassenen Kardiologen nach Bottrop (meine Heimatstadt) gewechselt bin. Nach ein paar unschönen Vorkommnissen in dieser Praxis, bin ich jetzt wieder in Münster zur Defi-Kontrolle.

LG Natascha