Hallo Leute,
ich möchte mich kurz vorstellen und dann den Krankheitsverlauf möglichst ausführlich beschreiben - ich selbst fand es nämlich auch sehr interessant, hier von Euren Geschichten zu lesen, das gibt einem selbst Mut und man fühlt sich wirklich gar nicht mehr so allein!

Wem es zu viel zu lesen ist, der kann es auch einfach sein lassen und zur letzten Zeile springen. :o)

Also...and the story goes:

Ich bin 28 Jahre alt, komme aus Norddeutschland vom Weserstrand und kann sagen, dass ich sehr gesund und munter aufgewachsen bin. Als "Nesthäkchen" habe ich meine Großeltern zwar kaum noch in Erinnerung, da sie in den 80er Jahren gestorben sind, aber dafür haben sich meine Eltern viel und (wie ich finde) vorbildlich um mich gekümmert.

Ich habe immer Sport getrieben. Als Kind im Turnverein, auf der Straße, auf der Wiese, im eigenen Garten. Dann habe ich mindestens 20 verschiedene Sportarten betrieben, von Leichtathletik über Schwimmen, Basketball bis hin zu sowas wie Eiskunstlauf und Pfadfinderei (ist das ein Sport?). Ich hab mir nie was gebrochen und habe jeden Sport nie im Extrem betrieben, also immer gutes Mittelmaß quasi.

Am meisten gequält hat mich als Jugendlicher die Zahnspange, als Twen die Pollenallergie mit Kreuzallergie hin zu Nüssen und Kernobst. Das war es aber auch schon!

Also warum dieser Scheiß? Wieso musste im Dezember 2007 ausgerechnet mir sowas passieren?

Aus heiterem Himmel kam ich an Nikolaus nach der Arbeit und einer kleinen Shoppingtour durch die Innenstadt nach Hause. Ich habe meine Einkäufe weggeräumt und hatte ganz schön Hunger. Da strecke ich mich um etwas auf das Regal zu stellen und BUMM - irgendwie raste mein Herz so. Ich wusste nicht ob das wieder weggeht und hab mich erstmal hingelegt. Es ging aber nicht weg. Irgendwie war ich mal wieder ziemlich bräsig und dachte, das wird schon wieder. So richtig schlecht ging es mir auch gar nicht. Ich hab mich dann bald schlafen gelegt und bin nachts aber immer wieder aufgewacht. Die Herzschläge waren immer noch schnell. Und dann habe ich mich ein paar mal übergeben müssen. Dann habe ich einfach weitergeschlafen! Am nächsten Morgen war ich praktisch immer noch in dem gleichen Zustand wie am Vorabend, nnur dass die Sache irgenwie langsam an meinen Kräften zehrte und ich langsam Schiss bekam. Und meine Freundin erst! Die ist mit mir dann ins Taxi gestiegen und wir sind zu unserem Hausarzt in der Nähe gefahren. Die haben mir kurz ein EKG angeschlossen und dann große Augen gekriegt! Muss wohl über 200 gewesen sein.

Ich wurde vom Notarzt abgeholt und im Krankenhaus hat man mir was gespritzt. Der ARzt sagte sowas wie "Ihnen wird gleich komisch, nicht wundern." - aber Pustekusten, nach einer Minute oder so fragte ich ihn dann "Gehts schon los?" *g Also das brachte nichts. Dann musste der Defibrillator eingesetzt werden.

Ich wurde dann in die Herzklinik verlegt auf die Intensivstation. Mein Herz war wieder normal, aber ich war dann erstmal auf Überwachung.

Im Laufe der Untersuchungen hat man dann nur herausgefunden, dass ich eine Thrombose im rechten Bein habe. Außerdem eine kleine Lungenembolie. Die Diagnose war deshalb, Tachykardie auf Grund der Lungenembolie (innerer Blutkreislauf gestört). MRT und beidseitige Katheteruntersuchung haben keine Herzkrankheiten gezeigt. Um eine anschließende EPU bin ich herumgekommen, das war mir dann natürlich auch Recht, da die Ursache ja für mich ziemlich logisch klang.

Ich arbeitete zu dem Zeitpunkt im Büro und im Außendienst, Sport ziemlich zurückgeschraubt bis auf ein marginales Minimum an Wandern und Schwimmen. Wer dann dazu noch wenig trinkt, der bekommt halt mal eine Thrombose! Selbst Schuld hab ich gedacht, daran musst du was ändern!

Auf Grund der Thrombose habe ich dann Marcumar verschrieben bekommen. Dies sollte ich ein Jahr nehmen.

Soweit, so gut. Aber im September passierte mir während der Arbeit folgendes: Auf dem Weg zur Kantine bei einem Kunden bin ich kurz über den Innenhof getrabt. Dabei fing das Herz wieder an regelmäßig, aber viel zu schnell zu schlagen! Diesmal wusste ich, das ist ernst zu nehmen. Ich bin trotzdem (so schnell bin ich nicht kleinzukriegen) erstmal mit meinen Kollegen Essen gegangen. Leider hörte das Herz nicht auf so zu pochen, also bin ich zum Betriebsarzt gedackelt. Das gleiche Spiel: EKG, große Augen, Notarzt, Krankenhaus.

Diesmal hat allerdings eine Spritze mit einem Medikament ("Cordarex" wars glaub ich) das TIERISCH im Arm gebrannt hat, sofort was gebracht. Mein Herz war wieder normal. Ich denke, das lag daran, dass ich nicht erst 12 Stunden gewartet habe und das das Medikament krasser war.

Ich hab mich dann etwa 10 Minuten ausgeruht und dann entlassen lassen. Dummerweise war ich nämlich ca. 200km von zu Hause entfernt...
Am gleichen Abend hat mich meine Partnerin aber noch in "meinem" guten Herzkrankenhaus eingeliefert. Bekannte Gesichter! Das war irgendwie ein sehr angenehmes Gefühl, weil man nicht von lauter Fremden umgeben war, sondern wusste wie nett die alle sind.

So hat man also wieder meine Akte rausgeholt und weiteruntersucht...
Die EPU soll laut Aussage des Chefarztes dann klar gezeigt haben, dass ich Brugada habe. Sie konnten die Tachykardie ganz einfach auslösen. Laut Internet gibts da ein erprobtes Verfahren, ich denke schon dass ich der Aussage glauben kann.

So bekam ich also Anfang Oktober einen Defi implantiert.
Marcumar nehme ich immer noch, aber das möchte ich nächstes Jahr absetzen (und das soll hier ja auch nicht Thema sein).
Sonst nehme ich keine Medikamente ein! Ich wundere mich eigentlich darüber, dass hier so viele von Euch Herzmedikamente nehmen müssen. Liegt das an den Grunderkrankungen? Also mein Herzschlag etc. ist normal völlig OK. Und sonst gibts ja auch kein Medikament "gegen" Brugada, soweit ich weiß.

Am 26.11. ist meine zweite Defi-Kontrolle, da möchte mein Kardiolge, dass ich ihm eine Kopie meines EKG mit der akuten Tachykardie besorge, auf dem die Diagnose beruht. Das müsste man mir doch eigentlich aushändigen oder? sind ja meine Daten. Dann kann ich gerne mal hier im Forum (zB im Brugada-Thread eine Scan) posten.

Momentan erhole ich mich von der OP, mir geht es jeden Tag besser. Bisher weder Komplikationen noch "Therapien" gehabt.

Ich denke, das die Krankheit jetzt aufgetreten ist, weil mich der Job körperlich und geistig zu stark belastet hat. Den habe ich jetzt auch aufgegeben und suche mir eine neue, angemessene Stelle.

Wie ihr an meinem Schreibstil sicher erkennen könnt, gehe ich mit der Sache sehr locker um und bin nie in ein seelisches Tief gefallen, wie so einige hier. Ich kann das aber durchaus verstehen und fühle mit Euch! Nur ich bin in der glücklichen Lage, mich gesund zu fühlen, keine großartigen Einschränkungen meines Lebensstils hinnehmen zu müssen und eine Frau zu haben, die mich nach wie vor liebt und mir immer zur Seite stand.

Außerdem bin ich Atheist - Gedanken an Schicksal, Schuld und Sühne oder Bad Charma oder sonstwas sind mir fremd. Meine Gene sind nun mal so wie sie sind! Wenn sie anders wären, wäre ich auch ein anderer Mensch und das wäre ein idiotischer Wunsch. Dann wäre "ich" ja nie geboren worden und könnte jetzt nicht am PC sitzen und tun und lassen, was ich will. Mein Geschichtslehrer sagte immer "Das Leben ist eines der Härtesten". Irgendwie hat er Recht gehabt.

Ich wünsche uns allen ein langes Leben und viel Spaß dabei!

"Dann mußte der Defibrillator eingesetzt werden." Hier bricht der Text ab. Wie gehts's weiter?
Grüße Michael (Berlin).

---

Hallo Isaac und Willkommen im Forum , der Spruch vom Geschichtslehrer ist ja Klasse, ich bin ein Fan von solchen Sachen, könnte ja von Loriot sein.
Mir geht es eigentlich auch recht gut , habe aber ne DCM als Grunderkrankung und muß deshalb ein paar Pillen mehr nehmen.Sei froh das Du nicht soviel nehmen mußt, es gibt auch Nebenwirkungen.
Marcumar nehme ich seit 2 Wochen auch nicht mehr, hab`s aber über 2 Jahre geschluckt, immer diese Aufpasserei mit den scharfen Sachen, das hab ich jetzt hinter mir.
Gruß in den Norden, Jörg

---

Zitat: Jörg E.


Marcumar nehme ich seit 2 Wochen auch nicht mehr, hab`s aber über 2 Jahre geschluckt, immer diese Aufpasserei mit den scharfen Sachen, das hab ich jetzt hinter mir. Gruß in den Norden, Jörg

Oh, interessant. Wie kommst du damit klar, man hat sich doch schnell an die "Sicherheit" mit Marcumar gewöhnt finde ich. Wenn ich daran denke, von heute auf morgen keine mehr zu nehmen, hab ich da schon ein wenig Bammel. Hast du Heparinspritzen für Zwischendurch für die Hausapotheke bekommen? Warum hast du das überhaupt so lange eingenommen?

Zitat: michael-berlin


"Dann mußte der Defibrillator eingesetzt werden." Hier bricht der Text ab. Wie gehts's weiter? Grüße Michael (Berlin).

Seltsam, der Satz steht nicht mal in meinem Beitrag...ein Bug?

Hallo Issaac
Ich habe den Satz auch stehen .
dann musste der Defibillator eingesetzt werden .
Alles gut hier im Forum von mir .

Und herzlich Willkommen
gruss heike

Isaac , Thrombose oder so hatte ich nie. Es könnten sich bei Vorhofflimmern oder bei ( abscheulichem) Kammerflimmern Thromben in der Herzkammer bilden die zur Embolie führen können. Da ich aber schon 1 Jahr kein Vorhofflimmern mehr habe bräuchte ich es nicht mehr nehmen.Man ist zwar mit Marcumar auf der relativ sicheren Seite, ich probiers halt ohne. Schwierigkeiten hatte ich mit dem Medikament nie.

---

Hallo Isaac ein herzliches Willkommen auch von mir.

Das hier viele Herzmedikamente nehmen liegt daran das es viele Herzerkrankungen gibt. Bei Brugada wird wenig mit Medikation gearbeitet weil dann ein erhötes Risiko besteht das Herzrythmusstörungen auftreten.

Hier mal was von Tante Wikipedia:Therapie bei Brugada

Die einzige Maßnahme mit nachgewiesener Wirksamkeit gegen den plötzlichen Herztod ist die Implantation eines automatischen Defibrillators (ICD). Sie ist bei allen Patienten mit bereits dokumentierten schwerwiegenden Rhythmusstörungen oder Synkopen sinnvoll. Unklar ist, ob auch bislang asymptomatische Patienten einen ICD erhalten sollten, sobald die typischen EKG-Veränderungen aufgefallen sind.

Betablocker sind bei den meisten Patienten mit Brugada-Syndrom vermutlich kontraindiziert, da bei niedriger Herzfrequenz die Gefahr von Kammerflimmern erhöht wird. Patienten mit rezidivierenden Episoden von Kammerflimmern können gelegentlich mittels sympatomimetischer Medikation (z. B. Orciprenalin-Perfusor) zumindest vorübergehend erfolgreich behandelt werden. Bei einigen Patienten kann durch die aktionspotential-verlängernde Wirkung von Chinidin ein Rückgang der typischen EKG-Veränderungen und möglicherweise eine Verminderung des Risikos für Kammerflimmern bewirkt werden.

Daneben ist darauf hinzuweisen, dass auch in einzelnen Fällen das Veröden (Ablation) von elektrophysiologisch ausgemessenen Trigger-Gebieten im Herzmuskel von Patienten, bei denen ein Brugada-Syndrom bekannt war[8], dazu geführt haben soll, dass diese von diesem Moment an keine gefährlichen Herzrhythmusstörungen mehr erlitten.

Bei anderen wie bei mir liegt eine Herzerkrankung vor die diese Rythmusstörungen auslöst. Deswegen Medikamente die das Herz schonen ( Blutdrucksenker, Blutverdünner. Betablocker usw.). Den Defi aber haben wir alle aus dem selben Grund.

Gruß

Gerald

P.S. Heparinspritzen bringen nicht viel kann man mit Marcumar nicht vergleichen. Heparin bringt nur etwa den gleichen Erfolg wenn es hoch dosiert verabreicht wird. Nebenwirkungen bei längerer Behandlung Haarausfall und Osteoporose. Bei mir auch sofort eingetreten.

---

Schwere koronare Dreigefäßerkrankung mit akutem ST-Hebungsinfarkt der Vorderwand sowie Mehrfachreanimation nach VF. Behandelt mit Stammzellinfusion und Setzung von Stents. Vererbte Thromboseneigung linksseitig mit verschlüssen im linken Bein. Herzinsuffizienz NYHA II schwer eingeschränkte systolische linksventrikuläre Funktion. Implantierter Defi mit Herzschrittmacher. Colitis Ulcerosa ( Autoimunkrankheit). Diabetes Typ II Insulinpflichtig. Bandscheibenvorfall operativ behoben

Zitat: heike2008


Hallo Issaac Ich habe den Satz auch stehen . dann musste der Defibillator eingesetzt werden . Alles gut hier im Forum von mir . Und herzlich Willkommen gruss heike

Jetzt habe ich den Satz gefunden... aber warum bricht der Text dahinter ab? Ich sehe ihn doch auch!? OK, hier nochmal:

...Dann musste der Defibrillator eingesetzt werden.

Ich wurde dann in die Herzklinik verlegt auf die Intensivstation. Mein Herz war wieder normal, aber ich war dann erstmal auf Überwachung.

Im Laufe der Untersuchungen hat man dann nur herausgefunden, dass ich eine Thrombose im rechten Bein habe. Außerdem eine kleine Lungenembolie. Die Diagnose war deshalb, Tachykardie auf Grund der Lungenembolie (innerer Blutkreislauf gestört). MRT und beidseitige Katheteruntersuchung haben keine Herzkrankheiten gezeigt. Um eine anschließende EPU bin ich herumgekommen, das war mir dann natürlich auch Recht, da die Ursache ja für mich ziemlich logisch klang.

Ich arbeitete zu dem Zeitpunkt im Büro und im Außendienst, Sport ziemlich zurückgeschraubt bis auf ein marginales Minimum an Wandern und Schwimmen. Wer dann dazu noch wenig trinkt, der bekommt halt mal eine Thrombose! Selbst Schuld hab ich gedacht, daran musst du was ändern!

Auf Grund der Thrombose habe ich dann Marcumar verschrieben bekommen. Dies sollte ich ein Jahr nehmen.

Soweit, so gut. Aber im September passierte mir während der Arbeit folgendes: Auf dem Weg zur Kantine bei einem Kunden bin ich kurz über den Innenhof getrabt. Dabei fing das Herz wieder an regelmäßig, aber viel zu schnell zu schlagen! Diesmal wusste ich, das ist ernst zu nehmen. Ich bin trotzdem (so schnell bin ich nicht kleinzukriegen) erstmal mit meinen Kollegen Essen gegangen. Leider hörte das Herz nicht auf so zu pochen, also bin ich zum Betriebsarzt gedackelt. Das gleiche Spiel: EKG, große Augen, Notarzt, Krankenhaus.

Diesmal hat allerdings eine Spritze mit einem Medikament ("Cordarex" wars glaub ich) das TIERISCH im Arm gebrannt hat, sofort was gebracht. Mein Herz war wieder normal. Ich denke, das lag daran, dass ich nicht erst 12 Stunden gewartet habe und das das Medikament krasser war.

Ich hab mich dann etwa 10 Minuten ausgeruht und dann entlassen lassen. Dummerweise war ich nämlich ca. 200km von zu Hause entfernt...
Am gleichen Abend hat mich meine Partnerin aber noch in "meinem" guten Herzkrankenhaus eingeliefert. Bekannte Gesichter! Das war irgendwie ein sehr angenehmes Gefühl, weil man nicht von lauter Fremden umgeben war, sondern wusste wie nett die alle sind.

So hat man also wieder meine Akte rausgeholt und weiteruntersucht...
Die EPU soll laut Aussage des Chefarztes dann klar gezeigt haben, dass ich Brugada habe. Sie konnten die Tachykardie ganz einfach auslösen. Laut Internet gibts da ein erprobtes Verfahren, ich denke schon dass ich der Aussage glauben kann.

So bekam ich also Anfang Oktober einen Defi implantiert.
Marcumar nehme ich immer noch, aber das möchte ich nächstes Jahr absetzen (und das soll hier ja auch nicht Thema sein).
Sonst nehme ich keine Medikamente ein! Ich wundere mich eigentlich darüber, dass hier so viele von Euch Herzmedikamente nehmen müssen. Liegt das an den Grunderkrankungen? Also mein Herzschlag etc. ist normal völlig OK. Und sonst gibts ja auch kein Medikament "gegen" Brugada, soweit ich weiß.

Am 26.11. ist meine zweite Defi-Kontrolle, da möchte mein Kardiolge, dass ich ihm eine Kopie meines EKG mit der akuten Tachykardie besorge, auf dem die Diagnose beruht. Das müsste man mir doch eigentlich aushändigen oder? sind ja meine Daten. Dann kann ich gerne mal hier im Forum (zB im Brugada-Thread eine Scan) posten.

Momentan erhole ich mich von der OP, mir geht es jeden Tag besser. Bisher weder Komplikationen noch "Therapien" gehabt.

Ich denke, das die Krankheit jetzt aufgetreten ist, weil mich der Job körperlich und geistig zu stark belastet hat. Den habe ich jetzt auch aufgegeben und suche mir eine neue, angemessene Stelle.

Wie ihr an meinem Schreibstil sicher erkennen könnt, gehe ich mit der Sache sehr locker um und bin nie in ein seelisches Tief gefallen, wie so einige hier. Ich kann das aber durchaus verstehen und fühle mit Euch! Nur ich bin in der glücklichen Lage, mich gesund zu fühlen, keine großartigen Einschränkungen meines Lebensstils hinnehmen zu müssen und eine Frau zu haben, die mich nach wie vor liebt und mir immer zur Seite stand.

Außerdem bin ich Atheist - Gedanken an Schicksal, Schuld und Sühne oder Bad Charma oder sonstwas sind mir fremd. Meine Gene sind nun mal so wie sie sind! Wenn sie anders wären, wäre ich auch ein anderer Mensch und das wäre ein idiotischer Wunsch. Dann wäre "ich" ja nie geboren worden und könnte jetzt nicht am PC sitzen und tun und lassen, was ich will. Mein Geschichtslehrer sagte immer "Das Leben ist eines der Härtesten". Irgendwie hat er Recht gehabt.

Ich wünsche uns allen ein langes Leben und viel Spaß dabei!

Hallo Christian,

ich will Dich natürlich auch herzlich im Defi-Forum willkommen heißen.
Auf jeden Fall steht fest: mit dem Defi bist Du auf der sicheren Seite bei Deiner Erkrankung. Das heißt, das sind wir ja eigentlich alle, egal welche Grunderkrankung vorliegt.
Du hast es richtig erkannt - manche müssen Unmengen von Tabletten einwerfen. Aber bei manchen Krankheiten heißt's halt "viel hilft viel" *g*. Ich bin auch im Schnitt bei 15 Stück (da sind allerdings auch Kalium-Magnesium-Tabletten dabei) am Tag und falls ich mal transplantiert werde, wird die Menge auch nicht kleiner. Aber was soll der Geiz, wenn's hilft?

Hoffentlich bleibt es bei Deinem Wohlbefinden und ich drück' Dir den Daumen, daß der Defi nicht zu viel arbeiten muß. Aber was ist schon ein Schock gegen das Leben? Gaaaaar nix.

Liebe Grüße
Carmen

---