Hallo, ich bin neu hier und noch ein bisschen unsicher... aber ich weiß nicht mehr, wohin mit meiner Angst. Mein Mann hat seit zwei Jahren einen Defi, alles war wunderbar und gut, bis vor zwei Wochen: der erste Auslöser! Krankenhaus,etc. Diagnose: alles ok, ihr Herz ist eigentlich gesund und arbeitet wunderbar. Zwei Wochen später: wir feiern seinen 50sten, Freunde und Verwandte, schöne Stimmung und : der zweite Auslöser! Und wieder: eigentlich alles ok! Aber warum flimmern seine Kammern??? Und wie gehen wir damit um? Unsere vier Kinder sind durch den Wind und die Frage nach dem Warum? steht mir immer wieder im Kopf.
Hat jemand vielleciht ähnliche Erfahrungen? Ich würd mich so gern ein bisschen austauschen
Re: zwei "Ereignisse" in zwei Wochen
#2Hallo,
als der Defi bei mir das 1. Mal einsetzen musste, wurden im Krankenhaus die Medis umgestellt. Seitdem hatte ich glücklicherweise keine Ereignisse mehr.
Hat man bei deinem Mann im Krankenhaus außer einer Untersuchung nichts gemacht?
Deine Ängste kann ich gut nachvollziehen. Ich kam damals auch einigermaßen klar mit dem Defi (nach ca. 8 Monaten), dann der Schock! und dann fängt man wieder bei "Null" an.
Alles Gute für dich und deinen Mann
LG Chris
als der Defi bei mir das 1. Mal einsetzen musste, wurden im Krankenhaus die Medis umgestellt. Seitdem hatte ich glücklicherweise keine Ereignisse mehr.
Hat man bei deinem Mann im Krankenhaus außer einer Untersuchung nichts gemacht?
Deine Ängste kann ich gut nachvollziehen. Ich kam damals auch einigermaßen klar mit dem Defi (nach ca. 8 Monaten), dann der Schock! und dann fängt man wieder bei "Null" an.
Alles Gute für dich und deinen Mann
LG Chris
Re: zwei "Ereignisse" in zwei Wochen
#3Hallo und Willkommen Susa,
vermutlich blöde Frage, aber wie genau sahen denn diese "Auslöser" aus bei ihm? Schock und anschließend Ohnmacht?
Alex
"Über Gewicht spricht man nicht, Übergewicht hat man!"
vermutlich blöde Frage, aber wie genau sahen denn diese "Auslöser" aus bei ihm? Schock und anschließend Ohnmacht?
Alex
"Über Gewicht spricht man nicht, Übergewicht hat man!"
Re: zwei "Ereignisse" in zwei Wochen
#4Hallo Susanne,
erstmal: herzlich willkommen hier im Forum. Du wirst sehen, im Laufe der Zeit wird Dir dieses Forum bei der Bewältigung von Unsicherheiten und Ängsten, welche aufgrund der Herzerkrankung Deines Mannes verständlicherweise vorhanden sind, durchaus behilflich sein können. Du wirst immer ein offenes Ohr hier finden.
Mein Defi, den ich 2005 bekam, schlug nach ca. 10 Monaten ebenfalls ohne Vorwarnung das erste Mal recht heftig zu. Ich lag im Bett, es war ja mitten in der Nacht und schlief tief und fest, bis mich halt mein Defi aus dem Bett "warf". Am nächsten Morgen stellte ich mich natürlich sofort in unserem Krankenhaus vor, wobei festgestellt wurde, daß der Defi durch den Schock mein Kammerflimmern unterbrochen und mir somit mein Leben gerettet hat. Ohne Defi hätte ich keine Chance gehabt.
Auch bei mir konnte nicht festgestellt werden, weshalb der Defi plötzlich losging.
Daraufhin stöberte ich intensiv im Forum nach und stieß darauf, daß auch geringe Kaliumwerte zu Rhythmusstörungen führen können. Ich las mich da im Internet ein bißchen durch, erfragte meine Kaliumwerte vom Tag der Defiauslösung und stellte tatsächlich einen niedrigen Wert, ich meine so um 4,0 oder 4,1 fest. Dann besorgte ich mir Kalium- Magnesiumtabletten, Bananen und getrocknete Aprikosen und erhöhte dadruch natürlich die Zufuhr dieser Mineralien. Wenn man einen Defi hat, darf der Kaliumgehalt ruhig so bei 5,0 sein, also relativ hoch. Bei mir war das so - Mein Herz ist bei diesem Spiegel ziemlich "rund" gelaufen. Hatte ich zu wenig Kalium, rumorte es richtig in meiner Brust, so daß ich dann eine weitere Tablette einnahm. Ich konnte so meinen Spiegel ziemlich konstant halten und hatte auch dann zwei Jahre Ruhe. Natürlich ließ ich regelmäßig meinen Kaiumspiegel überprüfen.
Sprecht doch den Kardiologen Deines Mannes darauf an, was er dazu meint. Zudem: Kalium und Magnesium sind vor allem wichtig für die Muskeln und unser Herzchen ist ja auch ein Muskel.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß Ihr das in den Griff kriegt. Weil ansonsten kann man mit dem Defi eigentlich ganz gut leben - mich hat er körperlich nicht so sehr behindert, war eh noch nie eine Sportskanone. Klar, wenn er losging, hat mich das auch sehr belastet, aber - ohne ihn wäre ich schon längst nicht mehr auf dieser - für mich - wunderbaren Welt.
Alles Gute wünsche ich Euch.
Liebe Grüße von Carmen
erstmal: herzlich willkommen hier im Forum. Du wirst sehen, im Laufe der Zeit wird Dir dieses Forum bei der Bewältigung von Unsicherheiten und Ängsten, welche aufgrund der Herzerkrankung Deines Mannes verständlicherweise vorhanden sind, durchaus behilflich sein können. Du wirst immer ein offenes Ohr hier finden.
Mein Defi, den ich 2005 bekam, schlug nach ca. 10 Monaten ebenfalls ohne Vorwarnung das erste Mal recht heftig zu. Ich lag im Bett, es war ja mitten in der Nacht und schlief tief und fest, bis mich halt mein Defi aus dem Bett "warf". Am nächsten Morgen stellte ich mich natürlich sofort in unserem Krankenhaus vor, wobei festgestellt wurde, daß der Defi durch den Schock mein Kammerflimmern unterbrochen und mir somit mein Leben gerettet hat. Ohne Defi hätte ich keine Chance gehabt.
Auch bei mir konnte nicht festgestellt werden, weshalb der Defi plötzlich losging.
Daraufhin stöberte ich intensiv im Forum nach und stieß darauf, daß auch geringe Kaliumwerte zu Rhythmusstörungen führen können. Ich las mich da im Internet ein bißchen durch, erfragte meine Kaliumwerte vom Tag der Defiauslösung und stellte tatsächlich einen niedrigen Wert, ich meine so um 4,0 oder 4,1 fest. Dann besorgte ich mir Kalium- Magnesiumtabletten, Bananen und getrocknete Aprikosen und erhöhte dadruch natürlich die Zufuhr dieser Mineralien. Wenn man einen Defi hat, darf der Kaliumgehalt ruhig so bei 5,0 sein, also relativ hoch. Bei mir war das so - Mein Herz ist bei diesem Spiegel ziemlich "rund" gelaufen. Hatte ich zu wenig Kalium, rumorte es richtig in meiner Brust, so daß ich dann eine weitere Tablette einnahm. Ich konnte so meinen Spiegel ziemlich konstant halten und hatte auch dann zwei Jahre Ruhe. Natürlich ließ ich regelmäßig meinen Kaiumspiegel überprüfen.
Sprecht doch den Kardiologen Deines Mannes darauf an, was er dazu meint. Zudem: Kalium und Magnesium sind vor allem wichtig für die Muskeln und unser Herzchen ist ja auch ein Muskel.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß Ihr das in den Griff kriegt. Weil ansonsten kann man mit dem Defi eigentlich ganz gut leben - mich hat er körperlich nicht so sehr behindert, war eh noch nie eine Sportskanone. Klar, wenn er losging, hat mich das auch sehr belastet, aber - ohne ihn wäre ich schon längst nicht mehr auf dieser - für mich - wunderbaren Welt.
Alles Gute wünsche ich Euch.
Liebe Grüße von Carmen
Re: zwei "Ereignisse" in zwei Wochen
#5Hallo Ihr Lieben,
auch bei mir verliefen die letzten 2 Jahre ruhig und dann letzte Woche der erste Schock. ist nicht so schön gewesen, schälte gerade mit meinem Sohn Kartoffeln und dann rums. Weil ich kurz aufschrie kriegte mein Sohn auch einen kleinen Schrecken. Ich versicherte ihm dann das jetzt wieder alles ok sei und er war damit zufrieden. Ich war sehr froh das ich nicht ohnmächtig wurde und wir haben die Kartoffeln zuende geschält. Dann habe ich mich aufs Sofa gelegt und erst mal geschlafen. Das war natürlich alles am Sonntag.
Montag morgen konnte ich dann auch sofort im KH vorbeikommen, da ist mein Kardiologe. Nach langem hin und her konnte er auch nicht so richtig was dazu sagen. Als ich ihm aber sagte das ich die ganze Nacht durchgebrochen hatte war es wohl klar, mein Kaliumwert war total abgesunken und der Auslöser von allem.
Eigentlich wäre der Schock nicht nötig gewesen und er hat meinen Defi ein bisschen umprogrammiert.
Ich spreche natürlich gerade wenn so etwas passiert mit meinen Jungs aber die Angst die sie sicherlich um mich haben, auch wenn sie es nicht zugeben würden, kann ich ihnen nicht komplett nehmen.
Halt alles nicht so einfach, aber wir schaffen das schon.
Wünsche euch noch einen schönen abend
Liebe Grüße
Katrin
auch bei mir verliefen die letzten 2 Jahre ruhig und dann letzte Woche der erste Schock. ist nicht so schön gewesen, schälte gerade mit meinem Sohn Kartoffeln und dann rums. Weil ich kurz aufschrie kriegte mein Sohn auch einen kleinen Schrecken. Ich versicherte ihm dann das jetzt wieder alles ok sei und er war damit zufrieden. Ich war sehr froh das ich nicht ohnmächtig wurde und wir haben die Kartoffeln zuende geschält. Dann habe ich mich aufs Sofa gelegt und erst mal geschlafen. Das war natürlich alles am Sonntag.
Montag morgen konnte ich dann auch sofort im KH vorbeikommen, da ist mein Kardiologe. Nach langem hin und her konnte er auch nicht so richtig was dazu sagen. Als ich ihm aber sagte das ich die ganze Nacht durchgebrochen hatte war es wohl klar, mein Kaliumwert war total abgesunken und der Auslöser von allem.
Eigentlich wäre der Schock nicht nötig gewesen und er hat meinen Defi ein bisschen umprogrammiert.
Ich spreche natürlich gerade wenn so etwas passiert mit meinen Jungs aber die Angst die sie sicherlich um mich haben, auch wenn sie es nicht zugeben würden, kann ich ihnen nicht komplett nehmen.
Halt alles nicht so einfach, aber wir schaffen das schon.
Wünsche euch noch einen schönen abend
Liebe Grüße
Katrin
Re: zwei "Ereignisse" in zwei Wochen
#6Hallo, ihr Lieben,
ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie ich mich gefreut habe von euch und euren Erfahrungen zu lesen. Danke estmal!
Beim ersten Mal hatte mein Mann eine kurze Ohnmacht, beim zweiten Mal( ich saß direkt neben ihm) wohl nur kurzes "Schwarz-werden".
Seit Mittwoch sind die Medikamente umgestellt worden, er ist noch immer im Krankenhaus, aber es geht ihm soweit ganz gut. Muss man eigentlich jedes Mal sofort mit Notarzt etc. in die Klinik? Und- wie ist das eigentlich mit dem Umprogrammieren des Defis? Davon war nämlich auch die Rede, um diesen Mega-Volt- Schlag ein bisschen zu mindern! Ist so eine Umprogrammierung überhaupt das Richtige? Sind so "zaghafte Schlägchen" nicht viel zu schwach?
Ich hab das Gefühl, wir fangen tatsächlich wieder bei null an, mit allen Fragen und Unsicherheiten. Ich bin völlig aus dem Gleis geraten, als der Defi losging und hab mit mener Panik zusätzlich noch alle erschreckt. Aber ich konnte absolut nichts dagegen tun. Jetzt versuch ich, wieder ein bisschen nach vorne zu blicken und meinen Mittelpunkt wieder zu finden. Jeder gibt mir- gut gemeinte- Ratschläge, ich solle zu einer Reha und mind. zu psychologischer Betreuung. Aber eigentlich mag ich nur mit meinem Mann zusammen sein. Kann das jemand verstehen?
Also, Schluß für heute
Vielen Dank nochmals
Bis bald
Susanne
ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie ich mich gefreut habe von euch und euren Erfahrungen zu lesen. Danke estmal!
Beim ersten Mal hatte mein Mann eine kurze Ohnmacht, beim zweiten Mal( ich saß direkt neben ihm) wohl nur kurzes "Schwarz-werden".
Seit Mittwoch sind die Medikamente umgestellt worden, er ist noch immer im Krankenhaus, aber es geht ihm soweit ganz gut. Muss man eigentlich jedes Mal sofort mit Notarzt etc. in die Klinik? Und- wie ist das eigentlich mit dem Umprogrammieren des Defis? Davon war nämlich auch die Rede, um diesen Mega-Volt- Schlag ein bisschen zu mindern! Ist so eine Umprogrammierung überhaupt das Richtige? Sind so "zaghafte Schlägchen" nicht viel zu schwach?
Ich hab das Gefühl, wir fangen tatsächlich wieder bei null an, mit allen Fragen und Unsicherheiten. Ich bin völlig aus dem Gleis geraten, als der Defi losging und hab mit mener Panik zusätzlich noch alle erschreckt. Aber ich konnte absolut nichts dagegen tun. Jetzt versuch ich, wieder ein bisschen nach vorne zu blicken und meinen Mittelpunkt wieder zu finden. Jeder gibt mir- gut gemeinte- Ratschläge, ich solle zu einer Reha und mind. zu psychologischer Betreuung. Aber eigentlich mag ich nur mit meinem Mann zusammen sein. Kann das jemand verstehen?
Also, Schluß für heute
Vielen Dank nochmals
Bis bald
Susanne
Re: zwei "Ereignisse" in zwei Wochen
#7Beim Umprogrammieren muß es nicht um die Joule/Stärke der Stromschläge gehen. Es könnte einfach die Frequenz, bei der der Defi auslöst, abgeändert werden. Ob das zu empfehlen ist oder nicht, kann ich nicht beurteilen.
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: zwei "Ereignisse" in zwei Wochen
#8- Zitat: EviGirl
| Beim Umprogrammieren muß es nicht um die Joule/Stärke der Stromschläge gehen. Es könnte einfach die Frequenz, bei der der Defi auslöst, abgeändert werden. Ob das zu empfehlen ist oder nicht, kann ich nicht beurteilen. Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation |
Komisch aber wahr. :-))
Und es tut gar nicht weh. :-)
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: zwei "Ereignisse" in zwei Wochen
#9Hallo,
ich habe gerade in Euren Berichten gelesen, daß bei Euch evtl. Kaliummangel für das Kammerflimmern verantwortlich war.
Bei mir wurde bei meinem überlebten plötzlichen Herztod am 10.4.09 auch Kaliummangel vermutet. Es konnte aber nicht mehr nachgewiesen werden.
Mein Kaliumwert liegt seither bei jeder Kontrolle nicht viel höher als 3,8. Meistens liegt er sogar bei 3,6. Und das trotz 2 x 2 Tabletten Tromcardin Komplex (Magnesium und Kalium) und 3 x 1 Tablette Rekawan (Kalium) 600 mg.
Beim Nephrologen war ich auch schon. Es wurde auch schon 2 x 24-Stunden-Urin untersucht. Es kam zu keinem Ergebnis.
Ich esse mittlerweile öfter eine Banane und mindestens 1 x pro Woche Spargel. Bei meinem Kaliumwert verändert sich nichts.
Hat einer von Euch eine Idee, woher das kommt bzw. wo das ganze Kalium bei mir hingeht?????
Ich habe natürlich riesige Angst vor neuen Schocks.
Den Wert nach den letzten Schocks weiß ich jetzt leider grad nicht.
Viele Grüße
Bea
ich habe gerade in Euren Berichten gelesen, daß bei Euch evtl. Kaliummangel für das Kammerflimmern verantwortlich war.
Bei mir wurde bei meinem überlebten plötzlichen Herztod am 10.4.09 auch Kaliummangel vermutet. Es konnte aber nicht mehr nachgewiesen werden.
Mein Kaliumwert liegt seither bei jeder Kontrolle nicht viel höher als 3,8. Meistens liegt er sogar bei 3,6. Und das trotz 2 x 2 Tabletten Tromcardin Komplex (Magnesium und Kalium) und 3 x 1 Tablette Rekawan (Kalium) 600 mg.
Beim Nephrologen war ich auch schon. Es wurde auch schon 2 x 24-Stunden-Urin untersucht. Es kam zu keinem Ergebnis.
Ich esse mittlerweile öfter eine Banane und mindestens 1 x pro Woche Spargel. Bei meinem Kaliumwert verändert sich nichts.
Hat einer von Euch eine Idee, woher das kommt bzw. wo das ganze Kalium bei mir hingeht?????
Ich habe natürlich riesige Angst vor neuen Schocks.
Den Wert nach den letzten Schocks weiß ich jetzt leider grad nicht.
Viele Grüße
Bea