Defibrillator-Forum

HalliHallo ihr lieben,

ich bin total froh solch ein forum gefunden zu haben,dass glaubt ihr garnicht.
es ist toll zu sehen, dass ich längst nicht der einzigste bin mit einer idcm oder ähnlichem in diesem alter.

kurz zu mir und meinem krankheitsverlauf.
ich bin männlich, 19 jahre alt und bin nun seit 5 monaten am herzen erkrankt. vorher war ich auch kerngesund, vieleicht tranke ich die krankheit schon viel länger in mir, denn sie wurde erst kurz vorm höhepunkt entdeckt.

es fing an mit einer grippe und anschließender luftnot,tachykardie um 160 etc. dann zum arzt, ekg, ab ins krankenhaus, wachstation,verlegung in die charite nach berlin, myokardbiopsie, 3 tage intensiv ,lv ef 8% und mittlerweile ca. 28-31%. usw. einige werden das prozedere ja kennen.
diese pumpleistung hält sich nun schon 4 monate konstant. also ich wurde mit 25-28% entlassen und habe nun 28-31%. gestern hatte ich die 2. myokardbiopsie in form eines livekatheters ( 20 mann um mir rum, war mal was anderes,grins) und nun soll geschaut werden ob ich noch immunsuppresiv behandelt werden kann, wenn noch viren gefunden werden oder ob der herzmuskel nurnoch vernarbt ist und eine DCM vorliegt. aufgrund dieser anhaltenden pumpschwäche, soll ich einen defi bekommen, wenn sich bis in 6 wochen ,wenn die ergebnisse der biopsien vorliegen, keinerlei verbesserung einstellt.
das macht mir tierische sorgen, jetzt war ich gerade froh meine letze panikatacke überstanden zu haben und ganz gut drauf war, da kommt doch heute morgen das dicke ende mit dem defi. ich bin aus allen wolken gefallen und gleichzeitig wieder in ein tiefes loch. nun werde ich eine psyschosomatriche therapie anstreben um wenigstens mit der unheilbaren krankheit besser umgehen zu können. obwohl es ja auch immer wieder wunder gibt bei dcm patienten.

dieser gedanke an den defi zeigt mir wieder, wie ernst doch alles ist, vieleicht habe ich immer noch nciht den ernst erkannt bzw. gelernt mit umzugehen.
auf der andere seite sag ich mir, lieber die schmerzen in kauf nehmen und versuchen sich dran zu gewöhnen als mit 20 tot umzukippen.
ich weis grade nicht so recht, was ich denken soll, vorallem diese ungläubigen blicke von anderen patienten und sogar ärzten. die schauen ein an, als ob man schon in der kiste liegt, das find ich nicht grade förderliuch für die psysche aber das problem kennt ihr ja zu gut.

naja gut, ich hoffe eure äuglein sind noch auf und ihr seid nicht eingeschlafen, doch wenn ihr DAS noch lesen könnt, seid ihr am ende meines beitrags. grins.


alles liebe wünscht

alex




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Rechtschreibfehler dienen einzigst zur Belustigung der Allgemeinheit.
Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

Zitat: alex89


das macht mir tierische sorgen, jetzt war ich gerade froh meine letze panikatacke überstanden zu haben und ganz gut drauf war, da kommt doch heute morgen das dicke ende mit dem defi. ich bin aus allen wolken gefallen und gleichzeitig wieder in ein tiefes loch. nun werde ich eine psyschosomatriche therapie anstreben um wenigstens mit der unheilbaren krankheit besser umgehen zu können. obwohl es ja auch immer wieder wunder gibt bei dcm patienten.

lieber alex,

es ist absolut unrichtig, dass der Defi das dicke Ende ist.
Der Defi ist ein Neubeginn und eine Chance, angstfrei und ohne Panik mit Deiner Krankheit umzugehen.

Ich habe meinen Defi mehr als ein Jahr und hatte noch keinen Schock. Sicher das eine oder andere Wehwehchen, schließlich sind wir krank.
Ich lerne immer mehr über diesen implantierten Helfer und das habe ich diesem Forum zu vrdanken. Inzwischen ängstigt mich auch der Schock nicht mehr in dem Maße wie am Anfang. Er ist mir inzwischen vertraut und ich bin mir bewusst, dass ich lieber einen kurzen Schmerz, so heftig er im Moment auch sein mag, lieber ist als der Tod.
Ich verstehe aber auch Deine Angst. Erging es mir doch ähnlich.

Ich lag 2007 5 Wochen im Krankhaus und dieser Defi wurde mir adhoc implantiert, ohne weitere Aufklärung wie ich damit umgehen soll.
Für mich wurde eine Reha organisiert und ich hatte nur noch 4 Tage Zeit zu Hause meine Koffer zu packen und das nötigste zu organisieren. Meine ganze Hoffnung richtete sich auf den Rehaaufenthalt.
Allerdings suchte ich in den paar Tagen zu Hause im Internet nach Informationen und entdeckte ein Defiforum ( ich glaube nicht, dass es dieses war ) und es versetzte mich in eine entsetzliche Panik.
All diese Berichte über das Leid, was ein Defi anrichten kann.
Ich glaube schon, dass der Defi unbequem werden kann aber lese immer wieder, dass man auch da helfen kann.

Seh es bitte positiv, Du bekommst einen Schutzengel implantiert mit dem man auch gut leben kann.

Lieben Gruß
brigitte

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Hallo Alex,

herzlich willkommen im Forum, habe gerade Deinen Beitrag gelesen und bin doch sehr still geworden.

Das mit dem "Tod umfallen" habe ich schon hinter mir, aber nicht in Deinem Alter.

Ich habe im Juni in den "Armen meines Mannes" den plötzlichen Herztod überlebt.

Glaube mir, der Weg zurück ins Leben ist nicht lustig, aber ich habe es geschafft. Und, ich bin schon 45 Jahre.

Eigentlich möchte ich Dir mit meinen Zeilen M U T !!!! machen.
Es geht immer weiter, egal in welchem Alter man erkrankt ist.
Und Du bist J U N G und mußt es auch wieder schaffen.

Das Leben ist so schön, es lohnt sich zu kämpfen.

(Glaube einer alten Frau)

Ich wünsche Dir viel Lebensmut und Optimismus, Du wirst beides brauchen.

Viele Grüße

Tina

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vielen dank für eure antworten.

@brigitte
ja, dass er ein neues leben bedeutet und ein schutzengel sein wird ist richtig. meine das mit dem dicke ende auch anders. eben auf die psyche bezogen. ich dachte eben nicht, dass es doch soweit kommt und ich ihn brauche.
ich leb schon in ständiger angst vor dem plötzlichen herztod,vieleicht sieht es danach ganz anders aus, denn der schutzengel begleitet einen ja. doch das unbekannte belastet eben doch.

@tina63
ich fande deine zeilen sehr rührend tina, an solch einem "beispiel" wie dir, sieht man doch immer wieder, dass es tatsächlich funktionieren kann, wieder ins leben zurück zu kehren.
mir ist es zum glück, gerade so erspart geblieben, das war ein kleines wunder.
ich meine mit sicherheit, kennt jeder diese momente des aufgebens,wo man einfach nicht mehr kann, und dann kommt wieder dieser starke lebensmut.

ich weiss nicht, vieleicht ist es auch völlig falsch, dass ich mir ständig denke: " mehr als ein jahr, geht das nicht mehr gut" da ich mich sehr sehr viel mit dieser krankheit, auseinander gesetzt habe und weiss, was für verläufe es geben kann.

doch wenn ich so eure zeilen hier in diesem forum lese, gibt es einen wirklich viel kraft, zu sehen, dass hier etliche schwierigere fälle bei sind und diese leute super seit etlichen jahren damit leben können. das lässt sehr hoffen.

vielen dank euch beiden.

alex




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Hallo alex
Auch von mir ein Herzliches Willkommen. Kopf hoch es wird weiter gehen. Auch mit einen Defi kannst du viel machen und vorallem Leben. Nimm es nicht so schwer, aber auch nicht so leicht auf die Schulter.
Versuche es mal, dann wirst du sehen es wird auch mit Defi gehen. Wenn du Fragen an uns allen hast, dann her damit. Wir helfen dir schon soweit es in unsere Macht steht und es geht.

LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

abend andy,

ja, fragen werden sicherlich noch viele auftauchen, wenn sie nicht schon beantwortet wurden. ich bemühe mich zumindest,soviel wie möglich zu suchen. grins.

ich denke mal, mit euch kann man ganz locker über solch ein ernstes thema reden.ich persönlich finde, das tut ganz gut, wenn auch der arzt mal nen witz reisst und immer ein lächeln auf den lippen hat.
wie du schon sagtest:"humor ist, wenn man trotzdem lacht"

und nein, zu leicht werde ich es nicht nehmen. habe leider eine herzneurose und eben eine panikstörung entwickelt.

also wenn ich was wissen will, weiss ich ja jetzt wo ich bestens aufgehoben bin.
aber so die beiträge zu lesen, baut einen schon wirklich total auf, das ist schön.

ganz liebe grüße an euch


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Hallo Alex,
es ist ganz verständlich, dass dir deine Krankheit Angst macht. Ich würde es auch nicht gleich "Herzneurose" nennen. Das Herz ist einfach ein lebenswichtiges Organ. Wenn das nicht mehr richtig funktioniert hat man einfach Angst. Wenn z.B. ein Blinddarm entzündet ist, macht man ihn raus und alles ist erledigt.
Ich habe vor 4Jahren einen Defi nach Kammerflimmern implantiert bekommen. Als ich wieder zu Hause war hatte ich auch ständig Angst. Sobald sich irgendwas am Herzen anders angefühlt hat, bekam ich Panik. Ich wollte nicht allein zu Hause sein, hatte schrecklich Angst aus dem Haus zu gehen usw. Ich hab sogar Leute "beneidet", die gehumpelt haben. Ich wollte lieber das, als eine Krankheit am Herzen. Wenn jemand gejammert hatte über einen grippalen Infekt, dachte ich:mein Gott, hat der Probleme. Wenn er meine Krankheit hätte......usw.
So nach und nach kehrte ich wieder ins "normale" Leben zurück. Die Ängste haben sich mit der Zeit gelegt. Mir geht es auch heute, nach 4 Jahren immer noch gut. Zwar bin ich auch schon um einiges älter als du, aber auch du wirst mit der Zeit lernen, mit der Krankheit umzugehen.
Mit der Immunadsorptionstherapie kann man ja wirklich viel erreichen. Vielleicht kann man sie ja tatsächlich bei dir anwenden. Wir haben ja im Forum jemand, der damit sehr gute Erfahrungen gemacht hat.
Wende dich mit allen Fragen und Sorgen ans Forum. Hier wird dir auf jeden Fall weiter geholfen.
Ich wünsch dir alles Gute
Chris

Hallo chris,

ja gut, herzneurose ist das eine, panikstörung das andere. die wurde bei mir festgestellt und nun schau ich nach therapiemassnahmen und soll psychopharmaker bekommen. habe gelesen, dass hier viele auch sehr gute erfahrungen damit haben.

ich glaube es braucht wirklich zeit, so wie ihr mir das hier alle schildert. damit klar zu kommen geht wohl nicht innerhalb eines halben jahres.

was du so schreibst, kenne ich auch zu gut, diese gedanken. vorallem finde ich eben so toll, sich nicht mehr so allein zu fühlen. auch wenn man immer im kh denkt, man währe der einzigste,was ja aber längst nicht so ist.

danke euch, dass ihr mir solch ein mut macht.

wisst ihr, was für mich auch ein ganz großes problem an der sache ist, dass ich meiner ganzen familie solche sorgen mache. nur drüber sprechen tut man nicht wirklich. gerade meine mutter bagatellisiert oft die ganze sache." das wird schon wieder" " es ist doch nichts schlechter geworden, dass ist doch schön" usw.
habe eben angst, dass so gewisse menschen mit meiner krankheit auf dauer nicht klarkommen werden, fühle mich eben schuldig dafür, dass sie sich solche sorgen machen.

liebe grüße




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Hallo Alex,
auch ich möchte Dich im Forum willkommen heißen. Deine ganze Situation ist schon schwierig, es ging alles so furchtbar schnell für Dich, daß die Gedanken sich überschlagen. Wenn Viren im Spiel sind, geht das scheinbar in einem rasenden Tempo. Ich hatte schon 10 Jahre vor dem Defieinbau DCM und so kann man sich glaube ich besser vorbereiten. Obwohl man auch da eine evtl. Verschlechterungen der Krankheit einfach verdrängt. Nimm Dir also jede Hilfe die Du bekommen kannst, zumindest die erste Zeit. Es wird Dir auf jeden Fall von Monat zu Monat besser gehen, zumindest, was die Akzeptanz Deiner Krankheit angeht. So wie Du schreibst, ist es ja auch schon besser geworden. Die Gefahr ist erkannt und nun kann es eigentlich nur besser werden. Wenn Du einen Defi bekommst, dann sieh ihn als Freund. Aber darüber haben die anderen ja auch schon geschrieben. Was Deine Familie und insbesondere Deine Mutter betrifft, so kann ich mir gut vorstellen, daß sie Dir in erster Linie Mut machen will, nur das ist gar nicht so einfach für jemanden, der die Krankheit nicht hat . Hinzu kommt, daß man uns normalerweise nichts ansieht und das macht es für unsere Umgebung nicht einfacher.
Du wirst es auf jeden Fall schaffen und meines Wissens hat die Medizin bei der Bekämpfung der Viren im Herzen große Erfolge.
Alles Liebe
Eva-Maria N.

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Hallo Alex,
für jemand, der nicht betroffen ist, ist es immer schwer nachzuvollziehen wie es uns geht und welche Gedanken wir uns machen.
Ich denke aber, dass deine Mutter die Sache nicht bagatellisiert, sondern eher sich und auch dir Mut machen möchte. Du darfst dir trotz allem auf keinen Fall ein schlechtes Gewissen machen, dass sich die anderen deinetwegen Sorgen machen. Es muss eben jeder lernen mit der Krankheit umzugehen auch deine Familie und deine Freunde. Aber auch das bessert sich mit der Zeit.
Wenn ich früher mal in den Keller ging und nicht sofort wieder in der Wohnung war, hatte meine Familie auch gleich Angst, dass etwas passiert sei. Wenn ich mal etwas später zur Arbeit kam, rief gleich jemand an, ob auch alles in Ordnung sei. Das hat aber dann auch so nach und nach aufgehört.
Also wie schon gesagt lasst euch Zeit damit klar zu kommen.
LG Chris