Defibrillator-Forum

Hallo zusammen,

über 1 Jahr habe ich gebraucht, um hier überhaupt lesen zu können. Vorher erzeugte alles, was mit dem Thema Defi und Herz zu tun hat in mir furchtbare Ängste. Jetzt habe ich mich aber angemeldet und versuche, meine Geschichte zu erzählen:

Ich heiße Iris, bin 53 Jahre alt und komme aus Essen im Ruhrgebiet.

Das Jahr 2009 war für mich von Anfang an sowohl psychisch als auch physisch sehr schwierig. Urplötzlich aber regelmäßig bekam ich auch –oft mehrfach am Tag- so eigenartige „heiße Wellen“ im Kopf, hielt das für Beschwerden durch meinen immer so niedrigen Blutdruck. Einmal wurde es so stark, dass ich ins K.haus bin. Dort sagte man mir, das seien harmlose Herzrhythmusstörungen.
Im November bekam ich dann einen schlimmen Infekt, war so schlapp wie noch nie zuvor, jeder Schritt fiel mir schwer. Ich bekam Antibiotika. Als es mir nach 14 Tagen wieder besser ging (zumindest die Erkältungsbeschwerden waren weg) ließ ich mich gegen Schweinegrippe impfen.

Wenige Tage später konnte ich am Abend plötzlich sehr schlecht tief einatmen und irgendwie röchelte es in mir. Aus Angst etwas an der Lunge zu haben fuhren wir ins Krankenhaus.

Dort waren innerhalb von Sekunden x Ärzte um mich und – um es kurz zu sagen- kämpften mit Erfolg um mein Leben. Diagnose: Nicht ischämische dilatative Kardiomyopathie und anhaltende ventrikuläre Tachykardie. Hochgradig reduzierte linksventrikuläre Pumpfunktion (EF 25%) Dadurch Wasser in der Lunge. Ich bekam direkt( am 30.11.2009) einen Defi implantiert.

Dann passierte wenige Tage später Folgendes: Ich kam die Treppe hoch, setzte mich an den Frühstückstisch, wollte Kaffee trinken. Plötzlich gab es in mir einen Wahnsinns“ruck“ (Knall), die Kaffeetasse schleuderte mir aus der Hand und zerbrach mehrere Meter weiter in 100 Teile. Meine Oberschenkel stießen massiv von unten gegen den Tisch, mein gesamter Oberkörper schlug wie bei einem Auffahrunfall nach hinten. Und alles tat so unbeschreiblich weh……! Bei jedem Schock sah ich nur noch grelles Licht, als ob ich in einen Blitz reinschaue. Es war der pure Horror, der sich dann noch 9 mal wiederholte. Für mich war das, als ob das nie aufhört. Ich dachte ehrlich „gleich kommen die Kinder nachhause und finden mich in Fetzen an der Wand hängen“.
Im Ärztebrief stand dann: „Der Gerätespeicher zeigte am 6.12 abends und am 9.12. morgens jeweils eine anhaltende VT in der VT 1 Zone, die unter ATP jeweils nur kurz terminiert werden konnte. (Davon hatte ich nichts gemerkt) Am 9.12 a.e. Akzeleration mit 10 maliger Schockabgabe.“
Es gab Stimmen, die meinten, der Defi wäre nicht richtig eingestellt gewesen, so stark hätte ich diese Schocks niemals erleben dürfen. Andere sagen das Gegenteil.

Nach diesem Erlebnis bekam ich Amiodaron. Seitdem hat der Defi nicht mehr eingreifen müssen, ,weder im unteren noch im mittleren noch im Schockbereich. Allerdings mußte ich das Amiodaron jetzt absetzen, da ich schlimme Muskelschäden dadurch bekommen habe.
Ohne Amiodaron setzen nun aber wieder die Herzrhythmusstörungen ein. Mein Arzt meint jedoch, da sich die Herzinsuffiziens (Pumpfunktion) wieder vollkommen erholt hat seien diese Rhythmusstörungen nicht gefährlich.

Trotzdem habe ich Angst. Ganz viel Angst sogar. Am meisten davor, dass durch diese Rhythmusstörungen wieder eine ventriculäre Tachykardie entsteht und dann der Defi losgeht. Oder dass durch die Rhytmusstörungen vielleicht wieder eine neue Herzinsuffiziens entsteht? Überhaupt ist mein ganzes Leben nur noch überschattet von dieser Angst, dass ich wieder Schocks bekomme.
Ich bin so sehr verunsichert, wie ich mich mit diesen Rhythmusstörungen nun richtig verhalte: Darf ich mich anstrengen? Darf ich leichten Sport wie Fahrradfahren machen? Darf ich ein heißes Wannenbad nehmen oder gar ins Schwimmbad? Was ist mit Sex? Kann ich mal ein Glas Bier oder Wein trinken? Was ist wenn ich mich vor irgendwas plötzlich arg erschrecke?

Ich bekomme jetzt nur noch Betablocker (Metoprolol retard- 2x tägl. 47,5mg) Wegen meines sowieso so niedrigen Blutdrucks soll ich die Dosis nun ganz langsam steigern sodaß ich auf ca 200mg pro Tag komme. Wirkt Metoprolol sofort oder dauert es länger, bis die Wirkung einsetzt? Werden die Rhythmusstörungen dadurch irgendwann mal besser? Bis jetzt merke ich nämlich noch nichts davon…..

Nun noch meine letzte Frage: Gibt es hier in meiner Umgebung betroffene Menschen, die auch Defiträger sind, mit denen ich mich auch mal persönlich austauschen kann? Die mir auch vernünftige Ärzte (Kardiologen) nennen können?

Hab mir jetzt mal alles von der Seele geschrieben. Sorry, wenn es so lang und viel geworden ist. Würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir vielleicht ein paar meiner Fragen beantworten könnt.

Liebe Grüße von einer momentan ziemlich fertigen Iris

Liebe Iris,

willkommen im Club.
Ich kann Dich so gut verstehen. Ich hab beim letzten Schock ne ganze Flasche Orangensaft im Bus verschüttet, die Flasche flog quer durch diesen. Auch ich habe so Angst vor den Schocks. Sie tun so unendlich weh. Ob man sich daran gewöhnen kann? Keine Ahnung. Aber alles, worüber man keine Kontrolle hat, macht Angst. Wie wäre es, wenn Du Dir ein angstlösendes Medikament verschreiben lassen würdest?
Ich hoffe, Du findest hier Antworten, die Dich ein wenig beruhigen können.

Liebe Grüsse sugar

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Guten Morgen Iris,
ein Treffen mit anderen Betroffenen hat mir geholfen, mich "normaler" zu fühlen, einfach weil jeder eine blöde Geschichte erzählen kann, die auf einen Defi hinausläuft. Bei dir steht nirgends, woher du bist. In welcher Ecke Deutschlands wohnst du denn?
Ganz liebe Grüße
Cocco

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Non-compaction-Kardiomyopathie und Defi

Hallo Iris
Nix ist lang genug um sich von der Seele zu schreiben.
Ich denke es wird immer eine Angst bleiben. aber man soll damit lernen zu leben. Manchmal frage ich mich ob die Schocks wirklich so schlimm sein müssen oder wir mit Medis besser leben können!?
Wie schön wäre es wenn jeder Defi so überwacht wird, dass ein Notarzt schnell handeln kann und wir nicht mehr so viele Schocks ausgeliefert werden sind.

Viele hier haben immer noch ihre Angst. Sie gehen damit unterschiedlich um. Und du wirst sicher auch noch deinen Weg finden.

LG und Kopf hoch Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Hallo Iris,

ich begrüße Dich hier ganz herzlich.
Eins vorweg, ich bin zwar einige Jährchen jünger, wohne dafür aber auch in Essen. Ein persönliches Treffen sollte da machbar sein. ;-)

Ich habe meinen Defi auch urplötzlich im Sommer 2009 nach immer wiederkehrenden Tachykardien bekommen. Ich musste auch recht schnell mit Amiodaron beginnen. Bekannte Nebenwirkungen habe ich, bis auf die Lichtempfindlichkeit, noch nicht feststellen können (zum Glück!). Mich würde aber interessieren, welche Muskelschäden Du davon bekommen hast. (Ich habe eine genetische Muskelerkrankung und das Gefühl, dass es seit dem Defi deutlich schlimmer wird).

Einen Schock habe ich noch nicht erlebt, aber ich denke, dass wir trotzdem genug Gesprächsstoff haben werden.

Melde Dich einfach bei mir.

Grüße

Jennifer

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Zitat: Iris S.


Ich bekomme jetzt nur noch Betablocker (Metoprolol retard- 2x tägl. 47,5mg) Wegen meines sowieso so niedrigen Blutdrucks soll ich die Dosis nun ganz langsam steigern sodaß ich auf ca 200mg pro Tag komme. Wirkt Metoprolol sofort oder dauert es länger, bis die Wirkung einsetzt? Werden die Rhythmusstörungen dadurch irgendwann mal besser? Bis jetzt merke ich nämlich noch nichts davon…..

Liebe Iris,

ich habe mir mal einen kleinen Teil deines Textes herausgesucht, auf den ich dir gerne antworten möchte.

Ich habe einen angeborenen Herzfehler und seit meiner Pubertät Herzrhythmusstörungen.
Aus meiner Erfahrung kann ich dir sagen, dass Betablocker nicht gleich Betablocker ist.

Ich nehme seit 1995 Sotalol, das ist ein sog. Klasse-III-Antiarrhythmikum und dies ist bislang der einzige Beta-Blocker, der mir wirklich helfen kann.
Ich habe Rytmonorm ausprobiert, Bisoprolol und auch Metoprolol.
Die gehören irgendwie in andere Klassen, aber ich weiß nicht so genau, wie diese Klassen definiert sind, bzw. wo da eigentlich der Unterschied ist.

Welcher Betablocker am besten hilft, ist individuell unterschiedlich!
Manchen hilft das Metoprolol sehr gut, mir aber so gut wie gar nicht. Ebenso die anderen beiden.
Wenn du den Eindruck hast, dir hilft es nicht, dann geh zu deinem Kardiologen und bitte ihn, dass ihr einen anderen Beta-Blocker ausprobiert. Sinnvoll ist es vor und nach dem Wechsel des Medikaments ein 24h EKG zu machen, um die Wirkungen objektiv vergleichen zu können. Ggf. würde ich das auch an deiner Stelle selbst so vorschlagen, wenn der Arzt es nicht von sich aus tut.
Ich habs schon gemacht ;) und mein Arzt hat mir da voll zugestimmt, er war halt nur in der Telefonsprechstunde von selber nicht drauf gekommen, weil er vermutlich zu viel um die Ohren hatte.

Mit Metoprolol ging es mir sehr schlecht und es hat meinen Blutdruck auch viel mehr in den Keller gedrückt als das Sotalol.
Ist Amidoran das gleiche wie Cordarex?
Letzeres wollte man mir als Teenager schon verschreiben, aber ich habe wegen der Nebenwirkungen dankend abgelehnt.
Das Sotalol nehme ich jetzt schon so lange und kann nicht sagen, dass ich bislang irgendetwas entwickelt hätte, was als eine Langzeitnebenwirkung des Medikamentes zu betrachten wäre.

Egal, ich schweife ab ;)

Nach meiner persönlichen Erfahrung würde ich sagen, dass die volle Wirksamkeit eines Betablockers nach etwa 2-3 Tagen eintritt. Spätestens nach einer Woche solltest du also den "Endzustand" erreicht haben. Wenn es dir dann immernoch schlecht geht, dann wird es vermutlich auch nicht besser werden.

Liebe Grüße,
Christine

P.S: Meinen Kardiologen in Bonn kann ich dir empfehlen, aber das ist vielleicht etwas weit von Essen aus.

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Vielen Dank für Eure Antworten! Es tut gut, nicht allein zu sein mit all dem.

@sugar: es ist sehr problematisch, ein angstlösendes Meidikament zu bekommen, da bei mir die Q-T Zeit verlängert ist (kann noch durch Amiodaron sein) und solche Medis fast immer auch Auswirkung aufs Herz haben. Ab September bekomme ich eine Traumatherapie. Eeeendlich.....!

@Jennifer: hab Dir eine PN geschrieben. Die Muskelprobleme waren sehr vielschichtig. Kurz gesagt führte zuerst Muskelbelastung immer häufiger zu Verspannungen im Arm, Nacken/Schulterbereich. Danach zogen sich die Verspannungen über den Hals /Kiefer hoch in die Kopf und Kaumuskulatur, was zu Wahnsinnskopfschmerzen führte. Zuletzt schwollen mir bereits nach 30 Min Laufen die Knie an und schmerzten. Es dauerte über 1 Jahr bis klar war, dass Amiodaron (=das Gleiche wie Cordarex) die Ursache war. Seit Weglassen von Ami wird es täglich wieder besser.

@Christine: Heute hab ich lt Arztverordnung das Metoprolol(retard) von bisher je 1 ganze morgens und abends um zusätzlich 1/2 mittags erhöht. Angeblich sollen diese Rhythmusstörungen dadurch weniger werden. Aber mein Eindruck wird immer stärker, dass ich etwa 2 Stunden nach Metoprololeinnahme die Rhytmusstörungen überhaupt erst richtig heftig spürbar bekomme. Kann das sein?? Kennen andere das Phänomen auch? Wie hat sich denn bei Dir die Unverträglichkeit ausgewirkt?

Vorhin rief mein Arzt an. Im Langzeit EKG waren viele ventrikuläre Extrasystolen, teilweise auch couplets. Und die Q-T Zeit war etwas verlängert. Trotzdem hält er das nicht für gefährlich. Mir wurde aber ganz mulmig als ich das hörte......Leider war er so in Eile, dass ich ihn vieles nicht fragen konnte. Z.B. würde ich so gerne wissen, was ich mit diesen vielen Extrasystolen tun kann und was ich besser vermeiden sollte.

Sotalol hat mir mein Rhythmologe auch empfohlen(sobald das Amiodaron 6 Wochen abgesetzt ist) Aber da ist dann wieder das Problem mit der verlängerten Q-T Zeit.

Hat hier im Forum vielleicht jemand Erfahrung mit Absetzen von Amiodaron (Cordarex) nach längerem Einnahmezeitraum? Wenn ja, wie wirkte sich das dann bei Euch aus? Und was habt ihr als ERsatz bekommen?

Schrecklich, so viele Fragen. Bin schon ganz kirre im Kopf.

Lieben Gruß Iris

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Zitat: Iris S.


@Christine: Heute hab ich lt Arztverordnung das Metoprolol(retard) von bisher je 1 ganze morgens und abends um zusätzlich 1/2 mittags erhöht. Angeblich sollen diese Rhythmusstörungen dadurch weniger werden. Aber mein Eindruck wird immer stärker, dass ich etwa 2 Stunden nach Metoprololeinnahme die Rhytmusstörungen überhaupt erst richtig heftig spürbar bekomme. Kann das sein?? Kennen andere das Phänomen auch? Wie hat sich denn bei Dir die Unverträglichkeit ausgewirkt?

Hallo Iris,

also ich GLAUBE nicht, dass die Rhythmusstörungen mehr werden können bei Metoprolol, weiß aber dass Sotalol bei manchen Menschen diesen Effekt haben kann.
Das ist einer der Gründe weshalb wir auch mal andere Beta-Blocker ausprobiert haben.
Im Allgemeinen habe ich an mir selbst festgestellt, dass es etwa 30-45 Minuten dauert, bis ein Beta-Blocker seine Wirkung entfaltet.
In schlechten Zeiten ist bei mir (auch mit Sotalol) jeder 10. Schlag eine Extrasystole, Doublets und Triplets habe ich am Tag glaube ich auch immer wieder mal, Salven aber eher selten.
In guten Zeiten kann es auch mal sein, dass ich Minuten lang keinen Extraschlag habe, das ist strak vom Allgemeinzustand abhängig.
Einzelne Extraschläge merke ich kaum, meistens fallen sie mir nur auf, wenn ich ganz ruhig auf der Couch oder im Bett liege und kurz vor dem Einschlafen bin und dann auch nur, wenn diese gehäuft auftreten, also wenn wirklich jeder 10. Schlag ein Extraschlag ist.

Das merke ich dann als 'Stolpern' wie man so gerne sagt.
Mit Sotalol liegt beim Blutdruck etwa bei 105/65, bei einem Puls von etwa 65 damit kann ich ganz gut leben.
Mit Metoprolol (1 morgens, eine halbe abends) ging mein Blutdruck noch weiter runter, so dass ich z.T. nur noch um die 85/55 hatte.
Außerdem wurde der Rhythmus noch schlechter, wie schlecht ganz genau weiß ich leider nicht, nur dass er wohl deutlich schlechter war, laut 24h EKG.

Es rumpelte und pumpelte ganz schön vor sich hin, ich war müde und schlapp und mir wurde ab und zu irgendwie schwindelig, wenn auch nicht so dass ich mich hätte festhalten müssen. Das war irgendwie komisch, ein bischen so, als wenn ich Alkohol getrunken hätte, dann fühlt man sich ja auch schonmal etwas schummrig und wacklig auf den Beinen.
Ich kann nicht sagen, ob das primär durch den niedrigen Blutdruck kam, oder durch den schlechteren Rhythmus, vermutlich beides.
Ich hatte viel weniger Energie und vieles war mir zu anstrengend. Es hat mir einfach die Kraft gefehlt.

Wie geht es dir denn jetzt?
Es ist ja nun schon wieder eine Weile der, seitdem du zuletzt geschrieben hast.

LG,
Christine

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Problematisch bei der Feststellung ist manchmal auch: je mehr man drauf achtet, desto mehr Rhythmusstörungen spürt man. Insofern kann es einen also auch täuschen. Nicht, daß man sie sich einbildet, sondern einfach, daß man mehr davon spürt, je mehr man daran denkt, weil sie einem dann verstärkt auffallen. Ich bilde mir ein, die Extrasystolen nur noch selten zu merken, obwohl es sicher immer noch viele sind, jedoch die Salven meist zu spüren.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Was ich hier jetzt bei euch gelesen habe, hat mich schon erstaunt. Kann es sein, dass man Muskelbeschwerden auch vom Amiodaron bekommt? Ich hatte im letzten Jahr ganz schlimme Muskelbeschwerden, aber komisch erst nach dem Absetzen von Amiodaron. Das war echt schlimm, wenn ich z.B. die Beine angezogen hatte beim Sitzen, konnte ich nachher nicht mehr richtig lösen. Auch beim Aufstehen musste ich zuerst einlaufen. Dann nach ca. 9 Monaten war es wieder weg ;-)

Leider gibt es keine wirklich gute Alternative zum Amiodaron. Bei mir wird im Moment einiges ausprobiert. Aber die Extraschläge wollen einfach nicht aufhören. Auch mein Blutdruck ist total im Keller! Habe morgen wieder einen Termin beim Kardiologen, mal sehen, was man überhaupt noch machen kann.......

lg

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