Zitat: alex89


Selbst wenn es nur einen minimalen Erfolg gäbe, ist mir die Sache die 2 Tage Aufenthalt wert. Ich möchte nur ein Erfolgerlebnis haben, versteht ihr :) Alles liebe Alex :)

Ich versteh das VOLLKOMMEN, lieber Alex...und drück Dir GANZ fest die Daumen, dass es so sein wird...!!!


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Wollt mich mal wieder bei euch melden.

Kurzfassung der letzen 3 Monate: Habe den Defi bekommen, lebe mich gerade mit ihm ein. Meine EF ist auf, naja weiss keiner so genau, die Ärzte streiten sich mehr oder weniger. Zwichen 38 und 48% ist alles bei. Jedenfalls eine kleine Sensation in der Uniklinik. LV hat nur noch 55mm und tja,wenn das mal so bleiben würde, wäre alles in Butter.
Die T Liste rückt zzt. etwas weiter weg. puuh.

Ja gut das war es auch schon von mir.

Alles Liebe euch wünscht
alex


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Carpe Diem...!
Rechtschreibfehler dienen einzigst zur Belustigung der Allgemeinheit.
Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

hallo alex
das ist ja prima.
war bei mir ähnlich , von ursprünglich20 auf jetzt ca 38%.
aber habe immer noch im alltag schwierigkeiten meine kräfte einzuteilen.
fühle mich manchmal stärker als ich bin, und kriege prompt am nächsten tag die quittung,. da geht dann gar nichts.
also geniess es und pass schön auf dich auf
herzlichste grüsse
karin

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hallo ich rauche mal euere hilfe, meine mutter ist fast 80. organisch gesund. sie hat nur wahnsinnige beschwerden bei atmen. sprich sobald sie sich anstrengt oder ein bisschen bergauf geht bekommt sie keine luft mehr und ist total außer atem. jetzt liegt sie im krankenhaus und ist auf den kopf gestellt worden. herzsonde und so. man kann ihr was die bessere atmung angeht nicht helfen hat ihr aber einen defi vorgeschlagen damit es nicht zum plötzlichen herztod kommt. jetzt meine frage ist das sinnvoll. in dem alter? meine mutter ist auch wahnsinnig empfindlich und hat vor allem immer eine große angst. was meint ihr?

Hallo Ulli,
wurde deine Mutter schon vor dieser Untersuchung behandelt (Betablocker, Übergewicht)? Wenn nein, dann würde ich mich mit einem Kardiologen in Verbindung setzen und mit diesem eine Behandlung mit entsprechenden Medikamenten besprechen und mindestens 1/2 - 1 Jahr die medikamentöse Behandlung durchführen. Dann -falls keine Besserung eingetreten ist- kann man immer noch die Implantation eines Defis in Betracht ziehen.
Grüße,
die Alte Fregatte

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Hallo Ulli,

ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.

Der Defi ist schnell implantiert, aber wo Licht ist, ist auch Schatten.
Wenn du die Berichte hier liest, weißt du, wovon ich spreche.
Bei vielen gibt es keine Alternative, und der Defi ist lebensnotwendig.

Wenn ich es richtig verstanden habe, soll bei deiner Mutter der Defi vorsorglich impantiert werden (PHT).
An der Luftnot ändert er nichts.
Es muss also geklärt werden, was die Luftbeschwerden verursachen.
Wurde ein Herzecho gemacht?
Wurde geröngt?
Wie ist die Herzleistung?
Wie hoch ist die EF ?
Gibt es Engstellen ?
Ist viel Wasser im Körper / in der Lunge ?
usw.

Wenn man die Ursache kennt, kann man bestimmt mit Medikamenten eine Verbesserung erreichen ?
Evtl. ist auch eine Op notwendig.

Gruss Jessy

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Ich habe auch Luftnot wenn ich mich anstrenge und einen Defi. Die Atemnot kommt vom Herzen und wenn die Ärzte einen Defi einsetzen wollen warum nicht, das schützt doch wenigstens vor dem Herztot.

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vielen dank für die schnelle reaktion. meine mutter hat kein übergewicht und auch kein wasser in der lunge. es ist eine engstellte festgestellt worden die aber nicht geweitet werden kann. die engstelle ist so unglücklich das keine op in frage kommt. somit wissen wir auch nicht wie oder welche möglichkeiten es gibt damit sie wieder besser luft bekommt. denn ein defi ist es ja nicht der ihr zwar empfohlen wurde aber ihre atmennot lindert.

Evtl. mal ne zusätzliche Meinung einholen. Am besten nicht die von einem niedergelassenen Kardiologen sondern von Herzspezialisten in deiner Gegend. Sprich an größeren Uni Kliniken.
Ob es sich lohnt die Strapazen noch in Kauf zu nehmen muss letztenendes deine Mutter entscheiden. Wenn evtl. diverse Nebenerkrankungen, mal von der Dyspnoe abgesehen, existieren sollte man je nach schwere definitiv davon abraten.
Ich würde es meiner Mutter nicht empfehlen.

Moin ihr Lieben,

ich schäme mich schon fast, ist mein letzer Beitrag doch schon wieder weit über ein Jahr her. Wie die Zeit vergeht, unglaublich.

Da ich Gestern bei der Defi-Auslese war und mit der Krankheit konfrontiert wurde, dachte ich, es ist mal wieder ein Zwichenbericht fällig :-)

Montag habe ich Echo-Termin, auf den ich sehr gespannt bin. Dürfte aber ganz gut aussehen das Herzi, zumindest vom Gefühl her.
Ich habe nämlich das Gefühl, dass es einem immer besser geht. Nunja das Echo wird es zeigen.

Mein Defi (der Renhe) schlummert ruhig, das Herz schlägt rhytmisch und auch sonst ist an sich alles ok.
Schon komisch, da schreibt man hier vor zwei Jahren, man hätte permanent Angst zu sterben und nun geht es einem wieder relativ "gut". was ich natürlich auch vielen von euch zu verdanken habe.
Doch die Ängste sind stetiger Begleiter, immer noch. Das kennt ihr alle. Sie sind es auch die körperliche Symptome verursachen.

Ein weiteres Problem, ich nehme immer mehr zu obwohl ich nie Probleme mit dem Gewicht hatte, die Betablocker halt. Letztens durft ich mir anhören "Mensch Alex, bist du fett geworden" Was unternehmt ihr dagegen?

Da fällt mir noch eine weitere Frage, insbesondere an die jungen Defiträger ein. Muss jemand von euch auch alle 3 anstatt 6 Monate zur Auslese?
Meine Ärztin meinte, dass das bei jungen Menschen so gemacht wird, da sie doch noch aktiver sind und die Sonde was abbekommen könnte.


Nun gut, dass sollte reichen.

Wünsche euch allen alles liebe

Alex


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