Hallo Evi,
herzlich willkommen bei uns im Defi-Forum. Du wirst sehen - geteiltes Leid ist halbes Leid. Mir geht es so: durch das Forum stelle ich fest, daß ich keine Außenseiterin bin, sondern daß der Defi viele andere ebenfalls mental schwer beschäftigt. Obwohl - bei mir kehrt langsam auch wieder die alte Sicherheit zurück. Nach Defi-Einsätzen dauert das immer ein bißchen.
Du hast irgendwo geschrieben, daß dein Defi schon zweimal gearbeitet hätte, Du aber nichts verspürt hast. Vielleicht hat er nur überstimuliert, also eine Rhythmusstörung VOR Defibrillation abgefangen und ausgeglichen? Weil - das spürt man, wenn er schockt und zwar ganz schön heftig. Wenn der Schock nicht so heftig ist, ist der Defi auch nicht auf Höchstleistung programmiert. Dann verläuft die Sache humaner. Aber dafür unter Umständen öfter *grins*.
Es ist gut, daß Du jetzt zufrieden bist, mit dem, was Du kannst. Es hilft ja nichts, wenn man sich damit verrückt macht, indem man sich immer vorstellt, was "früher" möglich war. Das habe ich mir auch abgewöhnt. Jetzt bin ich schon froh, daß ich überhaupt noch am Leben bin und ohne Defi wäre ich das nicht.
Ich muß sagen: Hut ab vor Deiner reifen Einstellung trotz Deiner noch so jungen Jahren.
Ich wünsche Dir alles alles Gute - wir lesen uns bestimmt noch öfters hier.
LG Carmen
Re: Lieber ohne Defi?!
#22Hallo Carmen,
Danke für die herzliche Begrüßung.
Ja dann wird er wohl wirklich nur überstimuliert haben, das wäre möglich. Der Arzt meinte ja, ich hätte es spüren müssen. Und den "Probeschlag" nach dem Einsetzen habe ich als sehr sehr heftig in Erinnerung: ich bin einen halben Meter von der Liege hochgeschleudert worden (gefühlsmäßig). (Beim zweiten war ich in Vollnarkose).
Am Anfang nach dem Herzstillstand war ich schon oft enttäuscht über meine Kraftlosigkeit und den Verlust der Leistungsfähigkeit. Ich habe mich oft verschätzt und mußte mich erst an die neue Situation gewöhnen. Aber das war nicht das erste mal - ich habe einen angeborenen Herzfehler (Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, also die Lungenarterie und eine Herzklappe haben gefehlt und die Herzscheidewand hatte ein Loch) - und wurde schon viermal am offenen Herzen operiert. Dies allerdings noch als Kind (im Alter von 7 Wochen, 3 Jahren, 5 Jahren, 9 Jahren). Eine langsame minimale Verschlechterung hat es schon vor dem Herzstillstand gegeben, aber mit dem Ereignis ist es dann halt von einem Moment auf den anderen ganz abwärts gegangen.
Wie Du schreibst - wir sind noch am Leben und es wäre schade, wenn wir uns darüber nicht freuen könnten. Es ist doch ein Geschenk!
Was mich erschreckt ist, daß der Defi, wenn er wirklich einmal schockt um einen zurückzuholen, so heftig ist, daß man da psychisch in ein tiefes Loch fallen kann. Bzw. auch daß es so schwer sein kann, damit umzugehen.
Danke für die guten Wünsche. Auch Dir alles Gute!
Evi
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Danke für die herzliche Begrüßung.
Ja dann wird er wohl wirklich nur überstimuliert haben, das wäre möglich. Der Arzt meinte ja, ich hätte es spüren müssen. Und den "Probeschlag" nach dem Einsetzen habe ich als sehr sehr heftig in Erinnerung: ich bin einen halben Meter von der Liege hochgeschleudert worden (gefühlsmäßig). (Beim zweiten war ich in Vollnarkose).
Am Anfang nach dem Herzstillstand war ich schon oft enttäuscht über meine Kraftlosigkeit und den Verlust der Leistungsfähigkeit. Ich habe mich oft verschätzt und mußte mich erst an die neue Situation gewöhnen. Aber das war nicht das erste mal - ich habe einen angeborenen Herzfehler (Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, also die Lungenarterie und eine Herzklappe haben gefehlt und die Herzscheidewand hatte ein Loch) - und wurde schon viermal am offenen Herzen operiert. Dies allerdings noch als Kind (im Alter von 7 Wochen, 3 Jahren, 5 Jahren, 9 Jahren). Eine langsame minimale Verschlechterung hat es schon vor dem Herzstillstand gegeben, aber mit dem Ereignis ist es dann halt von einem Moment auf den anderen ganz abwärts gegangen.
Wie Du schreibst - wir sind noch am Leben und es wäre schade, wenn wir uns darüber nicht freuen könnten. Es ist doch ein Geschenk!
Was mich erschreckt ist, daß der Defi, wenn er wirklich einmal schockt um einen zurückzuholen, so heftig ist, daß man da psychisch in ein tiefes Loch fallen kann. Bzw. auch daß es so schwer sein kann, damit umzugehen.
Danke für die guten Wünsche. Auch Dir alles Gute!
Evi
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Lieber ohne Defi?!
#23Hallo Evi,
ich wollte Dir keine Angst vor einem Defi-Schock machen!!!
Klar, der muß ja heftig sein, um Deine "Elektrik" wieder zu sortieren. Das schafft er natürlich nicht mit so einem "Klätschchen".
Alleine wenn ich daran denke, als er bei mir das erste Mal losging: ich habe geschlafen, bin durch einen blitzschnellen Schmerz und dann durch einen heftigen Schlag aus dem Schlaf gerissen worden und dann? Im nächsten Moment stand ich neben dem Bett: lebendig, quitschfidel aber natürlich ängstlich. Ich hatte Kammerflimmern, mein Defi hat das kurz gerichtet und dann war wieder gut. Ohne den Defi und den Schreck wäre mein Mann am 18.09.2006 Witwer geworden. Hinterher hat man natürlich mental daran ein bißchen zu knabbern.... logisch.
Als er dann heuer losging hatte ich dann natürlich auch Angst vor ihm, aber die noch größere Angst habe ich vor einer Ohnmacht, die bei Kammerflimmern aus heiterem Himmel zuschlägt. Du fällst dann um, wie ein nasser Sack. Aber: dank meinem Defi überlebe ich das auch.
Bei Deinem Herzstillstand hast Du wahrscheinlich nur riesengroßes Glück gehabt, daß Du das überlebt hast. Jetzt jedenfalls bist Du auf der sicheren Seite mit Deinem Defi.
Hattest Du bei Deinem "Probeschlag" keine Vollnarkose? Das ist aber doch sehr unüblich. Das würde ich ja schon Körperverletzung nennen.
Und wenn er Dich mental zu sehr beschäftigt, dann schreibe an's Forum. Hier kennen alle die Probleme.
Liebe Grüße von Carmen
PS:
Das mit der Pulmonalatresie hatte ich heute vormittag bei Wikipedia nachgelesen - das ist ja auch nichts Feines!
ich wollte Dir keine Angst vor einem Defi-Schock machen!!!
Klar, der muß ja heftig sein, um Deine "Elektrik" wieder zu sortieren. Das schafft er natürlich nicht mit so einem "Klätschchen".
Alleine wenn ich daran denke, als er bei mir das erste Mal losging: ich habe geschlafen, bin durch einen blitzschnellen Schmerz und dann durch einen heftigen Schlag aus dem Schlaf gerissen worden und dann? Im nächsten Moment stand ich neben dem Bett: lebendig, quitschfidel aber natürlich ängstlich. Ich hatte Kammerflimmern, mein Defi hat das kurz gerichtet und dann war wieder gut. Ohne den Defi und den Schreck wäre mein Mann am 18.09.2006 Witwer geworden. Hinterher hat man natürlich mental daran ein bißchen zu knabbern.... logisch.
Als er dann heuer losging hatte ich dann natürlich auch Angst vor ihm, aber die noch größere Angst habe ich vor einer Ohnmacht, die bei Kammerflimmern aus heiterem Himmel zuschlägt. Du fällst dann um, wie ein nasser Sack. Aber: dank meinem Defi überlebe ich das auch.
Bei Deinem Herzstillstand hast Du wahrscheinlich nur riesengroßes Glück gehabt, daß Du das überlebt hast. Jetzt jedenfalls bist Du auf der sicheren Seite mit Deinem Defi.
Hattest Du bei Deinem "Probeschlag" keine Vollnarkose? Das ist aber doch sehr unüblich. Das würde ich ja schon Körperverletzung nennen.
Und wenn er Dich mental zu sehr beschäftigt, dann schreibe an's Forum. Hier kennen alle die Probleme.
Liebe Grüße von Carmen
PS:
Das mit der Pulmonalatresie hatte ich heute vormittag bei Wikipedia nachgelesen - das ist ja auch nichts Feines!
Re: Lieber ohne Defi?!
#24Hallo Carmen,
Naja, nicht nur Dein Beitrag hat mich diesbezüglich erschreckt, andere schreiben ja auch nicht gerade nur positiv über die Defi-Schocks. Aber natürlich wird der schon heftig sein müssen, um das Herz wieder zum richtigen Schlagen zu bringen.
Stimmt, beim Herzstillstand hatte ich wirklich Glück. Den überleben nicht viele. Und schon gar nicht ohne bleibende Hirnschäden. Ich habe nur anfangs ganz schlecht gesehen (soll direkt vom Gehirn ausgegangen sein und nicht an den Augen selber gelegen haben). Aber das hat sich nach ein paar Wochen wieder gelegt. Und ich war natürlich extrem schwach, als man mich aus dem künstlichen Koma aufgeweckt hat. Eine Erinnerungslücke habe ich auch: an kurz vorher und die erste Zeit danach kann ich mich kaum noch erinnern. Anfangs war ich auch extrem vergeßlich. Aber es war wirklich riesengroßes Glück, daß ich wieder aufgewacht bin. Man hat mich extern defibrilliert.
Beim ersten Probeschlag hatte ich keine Vollnarkose. Da sollte der Defi Rhythmusstörungen beenden, die die Ärzte ausgelöst haben, um ihn zu testen. Nur beim zweiten, da hat man das Herz ganz kurz angehalten (Kammerflimmern ausgelöst oder so), wurde eine gemacht. Aber ich muß starke Medikamente bekommen haben (denke ich im Nachhinein), denn ich habe keine Schmerzen gespürt, nur halt einen ganz heftigen Schlag. Als schlimmer habe ich die Operation in Erinnerung, bei der der Defibrillator versetzt wurde. Ich konnte nämlich nach der Implantation den Arm nicht mehr bewegen. Der Defi hat auf der Seite "rausgeguckt" und das Schultergelenk sozusagen gesperrt. Als der Arzt bei der zweiten Operation mit der Hand in die Wunde gefahren ist, um die Tasche zu erweitern, hatte ich schon sehr starke Schmerzen (trotz örtlicher Betäubung). Danach hat die Wunde auch ewig gebraucht, um zu verheilen.
Naja, wäre ich zwanzig Jahre früher geboren, hätte ich die Pulmonalatresie nicht überlebt und wäre als kleines Kind gestorben. Aber mittlerweile kann man die gottseidank operieren. Sie ist fast sicher der Grund für den Herzstillstand, nur weiß man nicht genau, wie. Auch die Vernarbungen am Herzen könnten ihn ausgelöst haben. Es war halt immer schon ein krankes Herz.
Evi
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Naja, nicht nur Dein Beitrag hat mich diesbezüglich erschreckt, andere schreiben ja auch nicht gerade nur positiv über die Defi-Schocks. Aber natürlich wird der schon heftig sein müssen, um das Herz wieder zum richtigen Schlagen zu bringen.
Stimmt, beim Herzstillstand hatte ich wirklich Glück. Den überleben nicht viele. Und schon gar nicht ohne bleibende Hirnschäden. Ich habe nur anfangs ganz schlecht gesehen (soll direkt vom Gehirn ausgegangen sein und nicht an den Augen selber gelegen haben). Aber das hat sich nach ein paar Wochen wieder gelegt. Und ich war natürlich extrem schwach, als man mich aus dem künstlichen Koma aufgeweckt hat. Eine Erinnerungslücke habe ich auch: an kurz vorher und die erste Zeit danach kann ich mich kaum noch erinnern. Anfangs war ich auch extrem vergeßlich. Aber es war wirklich riesengroßes Glück, daß ich wieder aufgewacht bin. Man hat mich extern defibrilliert.
Beim ersten Probeschlag hatte ich keine Vollnarkose. Da sollte der Defi Rhythmusstörungen beenden, die die Ärzte ausgelöst haben, um ihn zu testen. Nur beim zweiten, da hat man das Herz ganz kurz angehalten (Kammerflimmern ausgelöst oder so), wurde eine gemacht. Aber ich muß starke Medikamente bekommen haben (denke ich im Nachhinein), denn ich habe keine Schmerzen gespürt, nur halt einen ganz heftigen Schlag. Als schlimmer habe ich die Operation in Erinnerung, bei der der Defibrillator versetzt wurde. Ich konnte nämlich nach der Implantation den Arm nicht mehr bewegen. Der Defi hat auf der Seite "rausgeguckt" und das Schultergelenk sozusagen gesperrt. Als der Arzt bei der zweiten Operation mit der Hand in die Wunde gefahren ist, um die Tasche zu erweitern, hatte ich schon sehr starke Schmerzen (trotz örtlicher Betäubung). Danach hat die Wunde auch ewig gebraucht, um zu verheilen.
Naja, wäre ich zwanzig Jahre früher geboren, hätte ich die Pulmonalatresie nicht überlebt und wäre als kleines Kind gestorben. Aber mittlerweile kann man die gottseidank operieren. Sie ist fast sicher der Grund für den Herzstillstand, nur weiß man nicht genau, wie. Auch die Vernarbungen am Herzen könnten ihn ausgelöst haben. Es war halt immer schon ein krankes Herz.
Evi
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Lieber ohne Defi?!
#25Puh Evi,
ein bißchen gruselig hört sich Deine Defi-OP ja schon an *schüttel*. Aber wer weiß, wie ich meine empfunden hätte, hätte man mich dann nicht doch noch in Vollnarkose gelegt!!!!
Na ja, jetzt isser ja drin und achtet auf Dein krankes Herzchen.
Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße - carmen
ein bißchen gruselig hört sich Deine Defi-OP ja schon an *schüttel*. Aber wer weiß, wie ich meine empfunden hätte, hätte man mich dann nicht doch noch in Vollnarkose gelegt!!!!
Na ja, jetzt isser ja drin und achtet auf Dein krankes Herzchen.
Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße - carmen
Re: Lieber ohne Defi?!
#26AAAAAAAAAAAh Evi
Ich bekomme meine Gänsehaut nicht mehr weg. (zittern)
Das hört sich ja alles so schlimm an und ich als begeistere Leseratte kann mir das alles bildlich vorstellen. BRRR
Ich habe nach meine Krankheit als Kind angefangen viel zu lesen. So einfach ist es. Es gibt hier bestimmt noch mehr Leseratten.
Liebe Grüße andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Ich bekomme meine Gänsehaut nicht mehr weg. (zittern)
Das hört sich ja alles so schlimm an und ich als begeistere Leseratte kann mir das alles bildlich vorstellen. BRRR
Ich habe nach meine Krankheit als Kind angefangen viel zu lesen. So einfach ist es. Es gibt hier bestimmt noch mehr Leseratten.
Liebe Grüße andy
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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: Lieber ohne Defi?!
#27Bin auch eine Leseratte! Herumtoben konnte ich als Kind (zumindest die ersten neun Jahre lang) nicht viel, und so hat sich das ergeben. Außerdem wurde mir (z.B. bei den Krankenhausaufenthalten und auch sonst) viel vorgelesen.
Ja, jetzt ist er drinnen und kann beruhigt sein. Hauptsache ich habe ihn. Ja klar war die zweite Defi-OP keine so schöne Erfahrung. Zum Glück mußte er nicht nochmal getestet werden, er wurde ihn gar nicht "abgestöpselt" sondern nur versetzt. Ich habe eben einen schmalen Oberkörper. Wäre ich kräftiger gebaut, hätte er sicher auch quer problemlos platz gehabt. Ihr habt ihn also alle quer drinnen, oder?
Evi
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Ja, jetzt ist er drinnen und kann beruhigt sein. Hauptsache ich habe ihn. Ja klar war die zweite Defi-OP keine so schöne Erfahrung. Zum Glück mußte er nicht nochmal getestet werden, er wurde ihn gar nicht "abgestöpselt" sondern nur versetzt. Ich habe eben einen schmalen Oberkörper. Wäre ich kräftiger gebaut, hätte er sicher auch quer problemlos platz gehabt. Ihr habt ihn also alle quer drinnen, oder?
Evi
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Lieber ohne Defi?!
#28Hallo Evi,
aber auch ich muß da Carmen Recht geben.Ich denke das die Ärtzte da ziemlich fahrlässig gehandelt haben.Ich glaube nicht das es zulässig ist,den Defi bei vollem Bewußtsein zu testen.Da stellen sich bei mir auch gleich die Nacken Haare auf.
Egal ob man ihn bei den Rhytmusstörungen testet oder bei Kammerflimmern,das kann gar nicht zulässig sein.
Ich glaube das unter uns hier keiner diese Erfahrung teilen kann.Da muß ich mich schon sehr täuschen.Ich jedenfalls habe noch nichts darüber gelesen.
Doch ich hoffe,das es die letzte negative Erfahrung für dich war und dein Defi jetzt immer gut auf dich aufpaßt.Und sollte er einmal schocken,dann nur wenn es auch wirklich notwendig ist.
Ich wünsche dir weiterhin alles alles gute und viel Kraft.
Liebe Grüße Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
aber auch ich muß da Carmen Recht geben.Ich denke das die Ärtzte da ziemlich fahrlässig gehandelt haben.Ich glaube nicht das es zulässig ist,den Defi bei vollem Bewußtsein zu testen.Da stellen sich bei mir auch gleich die Nacken Haare auf.
Egal ob man ihn bei den Rhytmusstörungen testet oder bei Kammerflimmern,das kann gar nicht zulässig sein.
Ich glaube das unter uns hier keiner diese Erfahrung teilen kann.Da muß ich mich schon sehr täuschen.Ich jedenfalls habe noch nichts darüber gelesen.
Doch ich hoffe,das es die letzte negative Erfahrung für dich war und dein Defi jetzt immer gut auf dich aufpaßt.Und sollte er einmal schocken,dann nur wenn es auch wirklich notwendig ist.
Ich wünsche dir weiterhin alles alles gute und viel Kraft.
Liebe Grüße Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
Re: Lieber ohne Defi?!
#29Danke
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Re: Lieber ohne Defi?!
#30Evilein,
was natürlich auch sein kann, ist folgendes:
Ich hatte bereits in einem anderen Beitrag geschrieben, dass es eine Defi-Testung im Rahmen meiner quartalsweisen Kontrolluntersuchungen gibt, bei der es einen Schlag in der Brust gibt, OHNE dass Strom fließt, wodurch das Ganze auch völlig schmerzfrei vonstatten geht! Das nennt man Impedanzmessung. Vielleicht wurde dies bei dir zunächst noch bei Bewusstsein durchgeführt, und der schmerzhafte "echte" Schock kam erst während der Narkose.
Könnte das nicht so gewesen sein?? Nicht, dass wir das Ärzteteam grundlos verdächtigen, so zarte Wesen wie dich unnötig zu quälen... ;o))
Viele Grüße
Frank
____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente
was natürlich auch sein kann, ist folgendes:
Ich hatte bereits in einem anderen Beitrag geschrieben, dass es eine Defi-Testung im Rahmen meiner quartalsweisen Kontrolluntersuchungen gibt, bei der es einen Schlag in der Brust gibt, OHNE dass Strom fließt, wodurch das Ganze auch völlig schmerzfrei vonstatten geht! Das nennt man Impedanzmessung. Vielleicht wurde dies bei dir zunächst noch bei Bewusstsein durchgeführt, und der schmerzhafte "echte" Schock kam erst während der Narkose.
Könnte das nicht so gewesen sein?? Nicht, dass wir das Ärzteteam grundlos verdächtigen, so zarte Wesen wie dich unnötig zu quälen... ;o))
Viele Grüße
Frank
____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente