Re: Bin neu hier -und bestehe nur noch aus Angst

#11
Alles Gute für den Termin, Denise!



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Bin neu hier -und bestehe nur noch aus Angst

#12
@Denise

Also ich meine hier im Forum schon Beiträge gelesen zu haben, in denen Leute geschrieben haben, dass sie Muskelbeschwerden vom Amidoran bekommen haben und dass die Beschwerden wohl auch zeitlich verzögert auftreten können.
Ich bin sicher, wenn du danach suchst findest du etwas dazu.

Du hast geschrieben, dass das was du hier gelesen hast, dich erstaunt hat. Was denn genau?

Ansonsten schließe ich mich Evi an und wünsche alle Gute für die Untersuchung. :)



Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Re: Bin neu hier -und bestehe nur noch aus Angst

#13
[quote:ChristineJ]Du hast geschrieben, dass das was du hier gelesen hast, dich erstaunt hat. Was denn genau?

Hallo zusammen
Ja, das mit den Muskelbeschwerden, denn mich hat man von Kopf bis Fuss untersucht mit Verdacht auf Multiple Sklerose, Erberkrankung etc. Aber dass das Amiodaron hätte Schuld sein können, von dem hat nie jemand erzählt. Ich bin monatelang im KH von einer Abteilung zur nächsten. Dann kam eine junge Ärztin darauf dass ev. die Muskeln über dem Knie verkürzt seien und hat mir endlich Physiotherapie verschrieben. Dann endlich ging es mir wieder etwas besser und heute ist von alledem nichts mehr da. Ebenfalls hatte ich sehr starken Haarausfall, da wusste auch keiner von was das kommen sollte. Und alles nach dem Absetzen des Amiodarons!!!!

Danke für die Wünsche zu meinem Termin. War heute da. Defi hat während des letzten Monats nichts mehr aufgezeichnet. Leider habe ich aber noch nicht wirklich das Gefühl, dass es mir besser geht. EF von höchstens 25% ist halt doch tief. Alles andere beschreibe ich dann mal an einem anderen Ort. Schliesslich ging es in diesem Beitrag nicht um mich.

Liebe Grüsse
Denise



Re: Bin neu hier -und bestehe nur noch aus Angst

#14
Hallo Iris ich kann dich gut verstehen, mir geht es auch so. Habe dieses Forum auch gefunden, so dass es gut tut, sich auszutauschen. Werd Dir eine PN schicken. Für alle anderen hab mich glaub ich noch nicht vorgestellt. Mein Name ist Karin bin 59 Jahre alt, hatte vor 7 Jahren den ersten Herzinfarkt und ein halbes Jahr später den zweiten. Habe auch einen Defi bekommen, der 2. ist jetzt im April eingesetzt worden. Bestehe auch nur noch aus Angst, mich lähmt alles , habe zu nichts mehr Lust und zieh mich immer mehr zurück. Danke an euch, dass ich mir das mal von der Seele schreiben konnte.

Karin

Re: Bin neu hier -und bestehe nur noch aus Angst

#15
Hallo zusammen,

inzwischen lebe ich in der 9. Woche ohne Amiodaron (cordarex). Der Retard Beta Blocker Metoprolol wurde erhöht, bekomme jetzt 3xtägl. 47,5mg. Eigentlich nimmt man diese Retard Tabletten als einmalige Dosis, aber davon sackte mein Blutdruck zu tief ab (92/47) Aufgeteilt in 3 Dosen geht es besser.

Insgesamt komme ich mit dem Betablocker statt dem Amiodaron nun ganz gut klar, spüre kaum mehr Rhythmusstörungen. (Auf die neuen LangzeitEKG Werte warte ich noch)

Vor allem ist jetzt der QT Wert (der durch das Amiodaron verlängert war) wieder normalö geworden. Dadurch konnte mir mein Psychologe endlich auch Medikamente gegen die Angst geben. Ich bekomme jetzt tägl. 20mg Paroxetin (ein Serotoninwiederaufnahmehemmer).
Es dauerte zwar ca 14 Tage bis die Wirkung richtig einsetzte, aber dafür geht es mir jetzt entschieden besser!

Seit fast 1 1/2 Jahren bin ich das erste Mal wieder in der Lage, nicht minütlich an den Defi und seine Schocks zu denken. Teilweise vergesse ich über mehrere Stunden, was da in meiner Brust sitzt - lebe zumindest etappenweise wieder ein angstfreies und unbeschwertes Leben. Das ist ein Unterschied zu dem Leben vorher in (ständiger Angst) wie Tag und Nacht, mit Worten gar nicht zu beschreiben.

Im September beginnt dann die Traumatherapie und ich hoffe, danach irgendwann auch wieder ohne Tabletten angstfrei leben zu können.

@karin: Wenn Du Dich aus Angst immer weiter zurückziehst, dann kann das in Depressionen enden. Da solltest Du Dir unbedingt vorher!! Hilfe suchen.

@Denise: Wie lange hast Du denn Amiodaron bekommen? Ich hab es ca 15 Monate bekommen und es hat mir auch gut geholfen.
Mit meinen Beschwerden, das brachte erstmal niemand in den Zusammenhang mit Amiodaron. Die größte Problematik machte mir anfangs die Schulter/Nacken Muskulatur, die immer häufiger stark verspannt war. Man dachte das sei psychisch, falsche Atmung durch Angst.
Dann kam der Kiefer hinzu. Da dachte man, es käme von einer neuen Brücke. Zuletzt setzten noch äußerst schmerzhafte Kopfschmerzen ein, man nannte sie Verspanungskopfschmerzen, Angsststörung.

Irgendwann wurden dann die Knie dick. Und da fiel mir langsam aber sicher auf, dass diese dicken Knie immer nach ca 1stündigem Laufen kam. Ich achtete von da an auf die anderen Verspannungen und siehe da- auch sie entstanden immer dann, wenn ich bestimmte Muskelpartien beansaprucht hatte. Seit Beginn der Einnahme von Amiodaron hatte sich auch mein Gesamt Kratinin Wert immer mehr erhöht, was sich keiner erklären konnte - was aber zu den Muskelschmerzen/Verkrampfungen/Verspannungen passte.

Seitdem ich nun die 9.Woche kein Amiodaron mehr nehme sind wahrhaftig nicht alle Beschwerden weg. Insbesondere Nacken und Kiefer muß ich noch sehr schonen und diese Partien reagieren noch immer stark auf Belastungen.
Aber ich kann inzwischen wieder am PC sitzen und auch etwas im Garten arbeiten. Ich denke, dass es noch Monate dauern wird, bis ich wieder ganz beschwerdefrei bin.

Meiner Orthopädin waren diese Beschwerden übrigens bekannt. Allerdings erstaunt es mich sehr, dass man dazu im Internet kaum etwas findet. Ich kann mir gut vorstellen, dass es Menschen gibt, die auch dafür Sorge tragen, dass man darüber nichts finden soll. Da steckt immerhin auch eine Menge Geld dahinter.......

Irgendwo (ich glaub es war in einer schweizer Klinik) müssen Patienten allerdings in einem Formular schriftlich ihr Einverständnis geben, dass Sie Amiodaron/Cordarex einnehmen wollen, obwohl sie über die Nebenwirkungen aufgeklärt wurden.

Werde Euch berichten, wie es weitergeht.

Liebe Grüße an alle

Iris



Re: Bin neu hier -und bestehe nur noch aus Angst

#16
Hallo Iris,

da hast Du ja auch schon ganz schön schlimme Sachen hinter Dir, weshalb ich mich jetzt sehr freue, daß es Dir jetzt wieder besser geht, Du vor allem auch wieder aus dem Loch rausgekommen bist, in welches Du durch diese äußerst unangenehmen Erlebnisse gefallen bist.
Da zeigt sich wieder, wie zäh der Mensch sein kann.
Ich wünsch Dir jedenfalls aufrichtig eine angenehme und ruhige Zeit und keine weiteren Defi-Attacken.

Liebe Grüße von Carmen



Re: Bin neu hier -und bestehe nur noch aus Angst

#17
Hallo Iris
Ja, das mit der Kiefermuskulatur ist mir nur zu bekannt. Bei mir kam es auch vor allem bei Anstrengung, z.B. essen. Was ja eigentlich etwas ist, was man ja täglich mehrmals macht ;-)
Beim Staubsaugen tat mir dann der Rücken weh und wie bereits erwähnt, waren die Beine extrem. Immer die Schmerzen beim Anlaufen. Kam mir vor wie eine uralte Frau ;-)

Das Cordarone wie es in der Schweiz heisst, bei euch Cardarex, nahm ich 2 1/2 Jahre, bis dann die Schilddrüsenwerte nicht mehr ok waren. Dann kam so ziemlich alles: OP Thrombose mit dauernden Schmerzen danach, Gewichtsabnahme wegen der Schilddrüse, Haarausfall und Muskelschmerzen. Ich weiss gar nicht mehr recht was alles war, aber es war echt hart und eine sehr schwer Zeit. Habe mir danach gleich ein Auto "Cabrio" gekauft, weil ich so viel durchmachen musste. Aber nach der ersten Zeit nach der OP mit den dauernden Schmerzen hatte ich an gar nichts mehr Freude. Nicht einmal eine schöne Blume hat mich aufgestellt.
Leider sind aber danach die Rhytmusstörungen wieder gekommen ;-(

Gruss
Denise



Re: Bin neu hier -und bestehe nur noch aus Angst

#18
Hallo Iris:-)

Ich wollte auch was kurz dazu schreiben,also meine Mama und ich haben beide einen Defi,da ich die Erkrankung von meiner Mama vererbt bekommen habe. Ich bin 30 Jahre und habe meinen Defi seit 6 Jahren. Meine Mama ist 52 Jahre und hat Ihren Defi seit 3 Jahren. Sie hatte auch Amidoron (Codarex) bekommen und hatte dadurch als Nebenwirkung ganz schlimm mit der Schilddrüse bekommen:-( Die Ärzte sagten Ihr, dass es besser wäre das Medikament ab zu setzen. Nach 3 Monaten,weil so lange ist wohl noch der Wirkstoff drin,bekam Sie Ihren ersten Schock (16 mal) im Kaufhaus. Das ist ungefähr 1 1/2 Jahre her und Sie hat heute noch ab und zu Angst,was ganz normal ist! Nach dem sie geschockt wurde haben Ihr die Ärzte ein neues Medikament gegeben,dass nennt sich Dronedaron und hat wesentlicher weniger Nebenwirkungen. Und es scheint Ihr gut zu helfen:-)

Ich habe auch diese Extrasystolen und die sind nicht gefährlich,sind halt nur unangenehm so wie Christine schon geschrieben hat.
Mama und ich sind dann mal in eine Defi-Gruppe gegangen,Mama fand es gut,aber ich hatte mich nicht so wohl gefühlt,konnte mit den ganzen traurigen Geschichten nicht so wirklich umgehen,bin zu sensibel für sowas.
Aber jeder sollte es wenigstens mal ausprobiert haben.
Herzrhythmusstörungen können auch zusätzlich von einer Angstneurose kommen,ich hatte 3 Jahre zu kämpfen mit meinen Panik und Angstattacken:-( Hatte eine Therapie gemacht und dann stück für stück wieder vertrauen in meinen Körper bekommen. Jetzt mache ich alles wieder so gut wie alleine:-)

@Christine:-)

Hatte früher auch Sotalol bekommen,1 1/2 Jahre lang und mir ging es mit dem Zeug total schlecht,nehme Propafenon und das hilft mir ganz gut,seit dem habe ich echt wirklich wenige Extrasystolen,kann auch so bleiben:-)


Viele Grüße an alle
Jessi:-)

Re: Bin neu hier -und bestehe nur noch aus Angst

#19
Hallo zusammen,

gestern war ich bei der Vertetung meines Hausarztes (Ärztin in gleicher Praxis), um die Eregebnisse meines Langzeit EKG's zu erfahren. Ich bin jetzt in der 10 Woche ohne Amiodaron, bekomme nur noch Metoprolol.

In letzter Zeit fühlte ich mich sehr wohl, spürte diese " Wellen" (Rhythmusstörungen) immer seltener und wenn ich sie spürte, so war der Puls dabei aber normal. Insofern machte ich mir keinerlei Sorgen, im Gegenteil.

Gestern dann der große Schock. Zwar sei laut Aussage der Ärztin das EKG ähnlich wie das letzte, (und da sagte mein Arzt wenn es so bleibt ist es ok) trotzdem sprach sie von 6000 Ereignissen in 24 Stunden, dabei auch Salven-eben diese gefährlichen Rhythmusstörungen. Ich hab daraufhin totale Angst bekommen, die Nacht kaum geschlafen und jetzt schleiche ich durch unsere 3 Etagen, um ja nicht durch eigenes Verhalten noch Schockabgaben zu fördern......Schrecklich!

Wenn ich Auszüge dieser beiden EKG's vergleiche, so fällt mir auf, dass bei dem ersten (vom April) die sog Couplets teilweise bei einer Herzfreqenz von 292 aufgezeichnet wurden- was unmöglich ist, da wäre der Defi weit vorher angesprungen.
Jetzt hingegen ist die HF mit Salven einmal sogar nur 13, was auch unmöglich ist, auch da hätte der Defi eingegriffen.

Weiterhin fällt mir auf, dass die hohen, spitzen Zachen in der obersten Linie des älteren LZ EKG ganz gleichmäßige, spitze Zacken waren. Bei dem jetzigen LZ EKG sind diese Zacken teilweise nicht mehr dünn und spitz, sondern sehen aus wie in die Breite auseinandergezogen und die "Spitzen sind so abgerundet. Kann mir hier jemand sagen, was das bedeutet?

Habe den nächsten Termin bei meinem Rhythmologen leider erst nächste Woche. Wäre der Defi angesprungen - auch im unteren Bereich- so hätte ich aber schon Nachricht bekommen (ich werde durch so ein Gerät "fernüberwacht").

Viele Grüße

Iris



Re: Bin neu hier -und bestehe nur noch aus Angst

#20
@ Jessi

Was für eine Erkrankung habt ihr, Du und Deine Mutter, denn?

Wie ging es Deiner Mutter während des Absetzens von Amiodaron, wurden da auch Langzeit EKGs gemacht, die schon Auffälligkeiten zeigten oder kamen diese Schocks ohne vorige Auffälligkeiten?

Mir wurde bisjetzt nur Sotalol als ERsatz angeboten, aber dafür muß das Amiodaron erst 12 Wochen abgesetzt sein und die sind noch nicht um. Warum ging es Dir damit schlecht?

Propafenon kenne ich gar nicht. Hab ich auch aus dem Mund meiner Ärzte als Möglichkeit für mich noch nie gehört. Ist das vielleicht nur für ganz bestimmte Erkrankungen?

Lieben Gruß

Iris