Angst vor dem Leben mit Defi

#1
Mein Freund hat eine linksventrikuläre Kammertachykardie. Nun ist ihm doch nahegelegt worden, einen Defi einsetzen zu lassen. Er steht der Sache skeptisch gegenüber und weiß nicht so recht, wie er sich entscheiden soll.

Nun möchte ich mich ein wenig schlaumachen und habe jede Menge Fragen:
Wie lebt Ihr mit dem Defi? Wie sieht Euer Alltag damit aus? Was für Nachteile, Schmerzen, Einschränkungen kämen auf ihn zu? Was hätte er zu beachten?

Wie läuft die OP ab und die Zeit danach?

Und noch eine andere Frage: Er soll gentechnisch, humangenetisch untersucht werden. Es besteht Verdacht auf erbliche Veranlagung bzw.einen Gendefekt.Wie soll ich mir diese Untersuchung vorstellen? Einfach Blut abnehmen, das war`s?

Viele Grüße
Silke

Re: Angst vor dem Leben mit Defi

#2
Hallo Silke,
jeder hat so seine eigene Erfahrung mit dem Defi, es gibt keine Pauschalantwort. Stöber durch das Forum, nutze die Suchfunktion und Du bekommst viele Antworten.

Für die Gentechnische Untersuchung wurden mir Muskelfasern aus dem Oberschenkel geholt. Örtliche Betäubung - aufmachen - abschneiden - veröden - zumachen. Das wars.

Gruß
Thorsten



Re: Angst vor dem Leben mit Defi

#3
Danke Thorsten.

Das werde ich machen...stöbern.

Die Entscheidung : "Defi ja oder nein" ist nicht einfach. Da ist man dankbar über alle Infos, die man kriegen kann.

Sag mal, konntest Dunach dieser Entnahme gleich wieder Autofahren?

Und...wann hast Du die Ergebnisse bekommen?

Und...vom Blut wollen die bei dieser Untersuchung gar nichts wissen?

Sorry, ich frag Dir Löcher in den Bauch, aber ich möchte meinem Freund so viele Infos wie möglich geben können. Und über diese gentechnischen Untersuchungen hab ich bisher nix gefunden.

Liebe Grüße,
Silke

Re: Angst vor dem Leben mit Defi

#4
Hallo silke

Dein Freund kann ja auch mal hier rein schauen. Ich könnte niemanden fragen. Musste alles hier im Net zusammen kleben. Denn ich habe diesen Forum erst später gefunden, Gott sei dank das Thorsten erleuchtet wurde und diesen Forum eröffnet hat. Bin jetzt viel schlauer als vorher. Und vorallem beruhigt. Gehe alles sehr locker an. Also mache dich nicht verrückt. Schau mit deinen Freund hier rein. Zusammen geht es einfacher. Ich hatte nur knapp 2 Tage zeit.

LG von Andy


____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Re: Angst vor dem Leben mit Defi

#5
:-)
Danke Andy, aber erleuchtet wurde ich nicht gerade. Eher das Gegenteil. Wenn man schon mal über die Klinge gesprungen ist, wird man zum Suchenden und da ich keine Antworten bekommen habe, hatte ich die Idee mit dem Forum.

@Silke,
zu dem Zeitpunkt als ich diese OP hatte, hatte ich einen längeren Aufenthalt im Krankenhaus. Die Frage mit dem Autofahren hat sich deshalb nicht gestellt. Ein Ergebnis des Gentests hatte ich, soweit ich mich erinnern kann, nach einem halben Jahr. Und Blut wurde mir in der Zeit ständig abgenommen. Immer den Höchstsatz für alle möglichen Tests.

Gruß
Thorsten



Re: Angst vor dem Leben mit Defi

#6
Hallo Silke,

Ich habe im Nov 07 meinen Defi bekommen. Ich konnte mich von meinem Kardiologen aus selber für einen Defi entscheiden. Er sagte mir zwar in den letzten 2 Jahren immer wieder, das es für mich besser wäre einen Defi zu haben, aber ich habe mich immer quer gestellt. Letztes Jahr im September habe ich mich dann dafür entschieden. Ich wollte es einfach meinem kleinen Sohn zu liebe tun. Im Nov 07 war dann die OP und ich fand es, da ich die ganze Zeit mit meinem Doc geredet habe, sehr angenehm.
Ich habe mich bis zum Januar sehr schwer getan, dass ich mich für einen Defi entschieden habe. Aber Anfang Januar habe ich meinen Lebensretter schon gebraucht. Und ich war meinem Sohn dankbar und bin es noch heute, das er mir eigentlich die Entscheidung nahm, die mir das Leben gerettet hat. Das heißt nicht, dass ich mich schon voll und ganz an ihn gewöhnt habe. Meine Psyche braucht noch eine Weile dafür um das ganze zu verarbeiten, aber ich bin einfach froh das ich den Schritt getan habe, sonst würden mein Mann und mein Sohn jetzt ohne mich sein.

Lg Ariane

Re: Angst vor dem Leben mit Defi

#7
Ich kann nur sagen: Gott sei Dank gibt es dieses Forum. Danke, Thorsten. Ich bin so dankbar.

Und vielen Dank für Eure Antworten.

Man fühlt sich nicht alleine mit den Fragen, Zweifeln und Ängsten.
Wir haben jede Menge gestöbert, quer durch`s Forum und diverse links und zurück.

Wer kann besser die Ängste und Zweifel nehmen als jemand, der selber betroffen ist. Ich als Gesunde kann nur Fakten liefern, mich informieren, so gut es geht, meine Meinung sagen und versuchen, Ängste zu nehmen.
Aber Betroffene reden aus Erfahrung, und DAS ist wichtig und hilfreich...für Leute wie mein Freund, aber auch für Freunde und Angehörige.

Also nochmal: DANKE, DANKE, DANKE!!!!!!

Mein Freund bekommt heute seinen Defi. Bin innerlich ein bissl hibbelig, aber ich weiß, er ist in guten Händen.

Und die Zeit danach schaffen wir auch. Positiv denken ist mein Motto!!!

Liebe Grüße,
Silke

Re: Angst vor dem Leben mit Defi

#8
    Zitat: silke66
    Ich kann nur sagen: Gott sei Dank gibt es dieses Forum. Danke, Thorsten. Ich bin so dankbar.

    Und vielen Dank für Eure Antworten.

    Man fühlt sich nicht alleine mit den Fragen, Zweifeln und Ängsten.
    Wir haben jede Menge gestöbert, quer durch`s Forum und diverse links und zurück.

    Wer kann besser die Ängste und Zweifel nehmen als jemand, der selber betroffen ist. Ich als Gesunde kann nur Fakten liefern, mich informieren, so gut es geht, meine Meinung sagen und versuchen, Ängste zu nehmen.
    Aber Betroffene reden aus Erfahrung, und DAS ist wichtig und hilfreich...für Leute wie mein Freund, aber auch für Freunde und Angehörige.

    Also nochmal: DANKE, DANKE, DANKE!!!!!!

    Mein Freund bekommt heute seinen Defi. Bin innerlich ein bissl hibbelig, aber ich weiß, er ist in guten Händen.

    Und die Zeit danach schaffen wir auch. Positiv denken ist mein Motto!!!
Hallo Silke
Also kopf hoch. Und lass mal keine Angst aufkommen, die die macht es nur schlimmer. Ich denke gar nicht daran und Einschränkungen gibt es bei mir bis jetzt noch nicht viele. Bin ja noch am aisprobieren. :-)
Dein Freund soll an sich arbeiten. Habe ich auch gemacht und kann mein Arm gut benutzen :-) da wo der Defi ist.
Also lg und Toi Toi von Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Re: Angst vor dem Leben mit Defi

#9
Hallo Andi!

Ich denke, Angst gehört zum gewissen Teil dazu, für den Betroffenen wie auch für die Freunde und Angehörigen. Aber man darf sich nicht von ihr unterkriegen lassen!

Es fängt jetzt ein neues Leben an, ein Leben mit Defi. Aber ich sehe es als neue Chance...und als Herausforderung.

Das Leben ist kein Zuckerschlecken. Und entweder wächst man an den Herausforderungen und stellt sich ihnen oder man gibt auf!

Ich für meinen Teil gehöre zur letzten Kategorie. Also stelle ich mich auch meiner Angst, lasse sie zu einem gewissen Teil zu. Nur so kann ich dann mit ihr umgehen, an ihr arbeiten, aber mich nicht verrückt machen. Als Verrückte und nervliches Wrack bin ich meinem Freund keine große Hilfe!!!

Schließlich braucht mein Freund keine Verrückte, sondern jemand, auf den er bauen kann, der ihn unterstützt, so gut es eben geht. Schmerzen etc. kann ich ihm leider nicht abnehmen.
Aber die Ängste, die man anfangs sicherlich als Defi-Träger hat, die Sorgen, Probleme etc. , die können wir gemeinsam tragen und bewältigen.

Dabei wird uns auch sicher das Forum helfen.

Es hilft mir gerade...ich fühl mich nicht alleine, wenn mal eine Welle der Angst in mir hochkriecht...Auch wenn man eigentlich in der Familie und im Freundeskreis immer die Starke und Positive ist, die Kämpferin...irgendwann hat auch der/die Stärkste mal ein paar schwache Minuten...

So, in diesem Sinne...

Ich wünsch` Dir noch einen schönen Tag,
liebe Grüße,
Silke

Re: Angst vor dem Leben mit Defi

#10
Ich denke, Angst gehört zum gewissen Teil dazu, für den Betroffenen wie auch für die Freunde und Angehörigen. Aber man darf sich nicht von ihr unterkriegen lassen!

Es fängt jetzt ein neues Leben an, ein Leben mit Defi. Aber ich sehe es als neue Chance...und als Herausforderung.

Das Leben ist kein Zuckerschlecken. Und entweder wächst man an den Herausforderungen und stellt sich ihnen oder man gibt auf!

Hallo Silke
Genau dies meinte ich. Ich gebe nicht auf. Sonst wäre ich nie aus dem Koma vor 30 Jahren erwacht. Und ein klein wenig habe ich auch angst.
Man soll das Leben nehmen wie es ist. Ein Schicksalschlag kann man nie ändern. Ich habe gelernt mit meine erste Behinderung umzugehen und mit der zweite werde ich es auch schaffen. Auch wenn es viel kraft kosten wird. Wie du geschrieben hast: Das Leben ist kein Zuckerschlecken.

LG von Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!