Hallo Zusammen
Seit einiger Zeit bin ich hier im Forum unterwegs und lese eure Beiträge und ich möchte sagen, dass ich meinen vollsten Respekt aussprechen möchte. Diese Art wie ihr damit umgeht und euch gegenseitig hilft, ist wirklich bemerkenswert...
Ich möchte kurz "meine"/ bzw "unsere" Situation beschreiben.
Mich persönlich betrifft es gar nicht, aber es geht hier um meinem Vater.
Seitdem klar war, dass er einen Defi benötigt, macht sich bei ihm und auch dem rest der Familie die pure Angst breit. Als ich ihm ried, sich in diesem Forum anzumelden, um sich etwas besser zu informieren und evtl. die Angst etwas zu minimieren stoß ich auf taube Ohren. Ich denke die Angst blockiert den Menschen manchmal so, dass man lieber nichts wissen möchte.
Soso.. Aber als wir gemeinsam das Internet durchstöberten um dann doch einige Infos zusammeln, fanden wir dieses Forum und ich hab nun die Chance ergriffen mich auch anzumelden und ich hoffe mein Vater ließt fleißig mit... Denn er ist persönlich noch nicht so weit um sich mit dem Thema auseinander zu setzen und an einer Diskussion teil zu nehmen.
Kurz zum Krankheitsbild meines Vaters...
Er ist nun 55 Jahre alt und leidet an einer Herzinsufizienz.
Bis vor 4 Jahren nach einer normalen Vorsorgeuntersuchung war alles ok. Und dann tauchte auf einmal diese Herzschwäche auf, die sich dann immer mehr intensivierte. Innerhalb von 2 Jahren hat sich das Krankheitsbild in soweit verschlechtert, dass er nun 8 verschiedene Tabletten pro tag nimmt.
So riet der Arzt dann vor einem halben Jahr doch zu einem Defi, da es sonst sein kann das er einfach tot umfällt und das wars. (das war genau der wortlaut des arztes) Ausserdem schilderte der Arzt, dass es sein kann, dass durch den Defi sich der Muskel des Herzes erholt und evtl. eine Besserung der Krankheit eintritt...
Naja.. Nach langen Diskusionen und weiteren Beschwerden meines Vaters hat er sich anfang Dezember 2011 nun entscheiden diese OP zu machen und sich einen Termin geben lassen.
Nun.. am Mittwoch ist es nun so weit und der Defi wird eingesetzt.
Ich denke ihr kennt das bestens, das Gefühl der Hilflosigkeit. Ich als Tochter alleine bin voller Angst und würde meinem Vater diese Last gerne nehmen, doch ich kann nur unterstützen. Aber wie?
Ihr selbst, seit auch betroffen und habt alle diese Situation schon erlebt. Was hat euch von euren Lieben Kraft gegeben?
Zunächst, haben wir auch keine Infos wie lange der Krankenhausaufenthalt dauert. Uns wurde gesagt, dass es je nach Komplikationen unterscheidlich lang sein kann. Wie lang habt ihr so im Krankenhaus verbracht?
Mit am meisten beschäftigt meinen Vater die Frage ob dies mit örtlicher Betäubung oder einer Vollnakose eingesetzt wird?! Auch da machen das Kliniken sehr unterscheidlich.
Ich hätte noch eingies zu fragen, aber ich möchte hier den Rahmen auch nich sprengen. Ich weiss, es ist viel Text und ich bin für jede Antwort dankbar, denn Wissen macht dämmt die Angst...
Ich danke jedem der sich die Zeit genommen hat meine Geschichte zu lesen
Auf Reaktionen würde ich mich sehr freuen
LG
Sanjana
Re: Was kommt auf da auf uns zu??
#2Liebe Sanjana,
ich kann Deine Angst sehr gut verstehen.
Mir ging es mit meinem Vater änlich. Allerdings litt er unter Krebs. Ich als Tochter habe nach jedem Strohhalm gegriffen. Er war immer der Meinung das ist nicht so dramatisch. Bis er eines Tages merkte es geht nicht mehr, doch dann war es zu spät.
Unterstütze Deinen Vater so gut es geht. Geh auch auf seine Ängste ein, aber laß Ihm auch die nötige Ruhe sich allein mit der Sache auseinander zu setzen. Jeder geht damit anderst um. Ihr habt schon die Möglichkeit Euch zu belesen. Viele von uns hatten das nicht.
Als ich die Diagnose DCM bekam war ich wie vor den Kopf gestoßen. Ich dachte nur noch " Wirst Du jetzt sterben? " Du hast zwei süße kleine Kinder ? Die kleine gerade 1 1/2 Jahre. Vom Defi wußte ich nicht viel, deshalb stimmte ich der OP auch ziemlich schnell zu. Dieses Forum fand ich erst viel später.
Meine Ängste kamen dann erst richtig nach der OP hoch. Ich habe ziemlich lange gebraucht diese zu bewältigen. Heute weis ich, der Defi will mir nichts, außer mein Leben zu retten wenn es nötig ist.
Die Liebe und Unbeschwertheit meiner Kinder hat mir die nötige Kraft gegeben und tut das immer noch. Wenn es mir schlecht geht, bauen Sie mich auf. Ein Lächeln, ein Küßchen, eine liebevolle Umarmung und ich weis ich lebe und werde das auch noch weiter tun. Mit Defi.
Dir, Deinem Vater und Deiner Familie wünsche ich von ganzem Herzen alles gute und viel Kraft. Gib Deinem Vater einfach Liebe und er wird merken das es viel gibt für das sich das Leben lohnt.
Herzliche Grüße
Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
ich kann Deine Angst sehr gut verstehen.
Mir ging es mit meinem Vater änlich. Allerdings litt er unter Krebs. Ich als Tochter habe nach jedem Strohhalm gegriffen. Er war immer der Meinung das ist nicht so dramatisch. Bis er eines Tages merkte es geht nicht mehr, doch dann war es zu spät.
Unterstütze Deinen Vater so gut es geht. Geh auch auf seine Ängste ein, aber laß Ihm auch die nötige Ruhe sich allein mit der Sache auseinander zu setzen. Jeder geht damit anderst um. Ihr habt schon die Möglichkeit Euch zu belesen. Viele von uns hatten das nicht.
Als ich die Diagnose DCM bekam war ich wie vor den Kopf gestoßen. Ich dachte nur noch " Wirst Du jetzt sterben? " Du hast zwei süße kleine Kinder ? Die kleine gerade 1 1/2 Jahre. Vom Defi wußte ich nicht viel, deshalb stimmte ich der OP auch ziemlich schnell zu. Dieses Forum fand ich erst viel später.
Meine Ängste kamen dann erst richtig nach der OP hoch. Ich habe ziemlich lange gebraucht diese zu bewältigen. Heute weis ich, der Defi will mir nichts, außer mein Leben zu retten wenn es nötig ist.
Die Liebe und Unbeschwertheit meiner Kinder hat mir die nötige Kraft gegeben und tut das immer noch. Wenn es mir schlecht geht, bauen Sie mich auf. Ein Lächeln, ein Küßchen, eine liebevolle Umarmung und ich weis ich lebe und werde das auch noch weiter tun. Mit Defi.
Dir, Deinem Vater und Deiner Familie wünsche ich von ganzem Herzen alles gute und viel Kraft. Gib Deinem Vater einfach Liebe und er wird merken das es viel gibt für das sich das Leben lohnt.
Herzliche Grüße
Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
Re: Was kommt auf da auf uns zu??
#3Hallo Sanja,
ich habe die gleiche Krankheit wie Dein Vater und habe im Oktober 2010 meinen Defi bekommen. Insgesamt war ich 3 Tage in der Klinik und die Implantation wurde unter Vollnarkose gemacht. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich einen EF von 13 %. Es verlief alles komplikationslos und es geht mir bis zum heutigen Tag gut. inzwischen ist mein EF auf 50% gestiegen und der Herzmuskel hat sich erholt. Ich wünsche Deinem Vater und seiner Familie alles Gute und ein friedliches Neues Jahr.
Liebe Grüße
Doris
Trenn dich nie von deinen Illusionen
und Träumen.
Wenn sie verschwunden sind,
wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben,
zu Leben.
ich habe die gleiche Krankheit wie Dein Vater und habe im Oktober 2010 meinen Defi bekommen. Insgesamt war ich 3 Tage in der Klinik und die Implantation wurde unter Vollnarkose gemacht. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich einen EF von 13 %. Es verlief alles komplikationslos und es geht mir bis zum heutigen Tag gut. inzwischen ist mein EF auf 50% gestiegen und der Herzmuskel hat sich erholt. Ich wünsche Deinem Vater und seiner Familie alles Gute und ein friedliches Neues Jahr.
Liebe Grüße
Doris
Trenn dich nie von deinen Illusionen
und Träumen.
Wenn sie verschwunden sind,
wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben,
zu Leben.
Re: Was kommt auf da auf uns zu??
#4Hallo Sanjana,
Ich habe das Long QT Syndrom,welches festgestellt wurde nach einem Herzstillstand..
Deine Sorgen und Angste kann ich absolut nachvollziehen. Meine Eltern sind beide,in meinem Jugendalter verstorben, Ich hätte alles getan um beiden zu helfen.
Mein Defi wurde in Vollnarkose implantiert es dauerte ca.1 Std. Es verlief alles komplikationslos. Ich wurde nach 4 Tagen entlassen und mein Defi ist seither mein treuer Begleiter,der immer da ist wenn ich ihn brauche.
Ich wünsche Euch für die OP alles gute.
LG Dani
Ich habe das Long QT Syndrom,welches festgestellt wurde nach einem Herzstillstand..
Deine Sorgen und Angste kann ich absolut nachvollziehen. Meine Eltern sind beide,in meinem Jugendalter verstorben, Ich hätte alles getan um beiden zu helfen.
Mein Defi wurde in Vollnarkose implantiert es dauerte ca.1 Std. Es verlief alles komplikationslos. Ich wurde nach 4 Tagen entlassen und mein Defi ist seither mein treuer Begleiter,der immer da ist wenn ich ihn brauche.
Ich wünsche Euch für die OP alles gute.
LG Dani
Re: Was kommt auf da auf uns zu??
#5Ich möchte euch allen erstmal für die lieben Antworten danken. Für die Wünsche und die Hoffnung die Ihr ausgesprochen habt. Danke.
Das Gefühl zu haben, verstanden zu werden ist sehr beruhigend.
Nun sind es nur noch 2 Tage und man befindet sich in einer Warteschleife in der man keine Möglichkeit hat an etwas anderes zu denken.
Wie habt Ihr euch die Tage vor der OP gefühlt?
Es mag sich vielleicht lächerlich anhören, aber viele sagen einem "ja seit freoh das es keine OP am offenen Herzen ist".. Klar sind wir das.. Nur die Fragen, was ist danach?, gehen an die Substanz.
Mein Vater ist noch ziehmlich jung und hat 2 Schulkinder und mich (25), steht mitten im Leben und hat einen Job in dem er nach der OP vielleicht nicht mehr arbeiten kann. Wir wissen es nicht, denn der Arzt hat ihm dazu nichts gesagt, oder er sagt es uns einfach nicht.
Wie war es bei Euch? Konntet Ihr in euren Beruf zurück?
Man kann ja auch nicht einfach mit zum Arzt rein gehen, wenn der Vater das nicht möchte.. Also sitzen wir da und informieren uns, so gut wir können in Internet..
Ich bin dankbar dass es dieses Forum gibt, in dem Menschen anderen Menschen helfen möchten und können... Vielen dank.
Das Gefühl zu haben, verstanden zu werden ist sehr beruhigend.
Nun sind es nur noch 2 Tage und man befindet sich in einer Warteschleife in der man keine Möglichkeit hat an etwas anderes zu denken.
Wie habt Ihr euch die Tage vor der OP gefühlt?
Es mag sich vielleicht lächerlich anhören, aber viele sagen einem "ja seit freoh das es keine OP am offenen Herzen ist".. Klar sind wir das.. Nur die Fragen, was ist danach?, gehen an die Substanz.
Mein Vater ist noch ziehmlich jung und hat 2 Schulkinder und mich (25), steht mitten im Leben und hat einen Job in dem er nach der OP vielleicht nicht mehr arbeiten kann. Wir wissen es nicht, denn der Arzt hat ihm dazu nichts gesagt, oder er sagt es uns einfach nicht.
Wie war es bei Euch? Konntet Ihr in euren Beruf zurück?
Man kann ja auch nicht einfach mit zum Arzt rein gehen, wenn der Vater das nicht möchte.. Also sitzen wir da und informieren uns, so gut wir können in Internet..
Ich bin dankbar dass es dieses Forum gibt, in dem Menschen anderen Menschen helfen möchten und können... Vielen dank.
Re: Was kommt auf da auf uns zu??
#6Die Zeit vor der OP weiß ich nicht mehr,da war ich im Koma und danach in einem Duchgangssyndrom.Ich weiß nur Momente und einer davon war als ich in der Op Schleuse lag.mehr nicht.
Ja ich bin wieder in meinem Beruf allerdings auf 400 Euro.Mehr geht nicht mehr.
Ich würde mal die OP und alles abwarten und dann das mit dem Arzt bereden. Ich weiß es gehen einem soviele Sachen durch den Kopf.......
LG Dani
Ja ich bin wieder in meinem Beruf allerdings auf 400 Euro.Mehr geht nicht mehr.
Ich würde mal die OP und alles abwarten und dann das mit dem Arzt bereden. Ich weiß es gehen einem soviele Sachen durch den Kopf.......
LG Dani
Re: Was kommt auf da auf uns zu??
#7Hallo Sanjana,
der Defi wird die Rückkehr in den Beruf bestimmt nicht erschweren-das Problem ist ja eher die Grunderkrankung. Wenn diese in den Griff zu bringen ist, ist auch die Arbeit möglich. Mit mir ging es ein Vierteljahr danach wieder voll los und seit 3 Jahren bin ich mit 40 Stunden/Woche dabei. Wenn ich zurückdenke, wie es mir nach meinem Herztod ging,
hätte ich nicht daran geglaubt!
Also die Hoffnung nicht verlieren...
LG Axel
der Defi wird die Rückkehr in den Beruf bestimmt nicht erschweren-das Problem ist ja eher die Grunderkrankung. Wenn diese in den Griff zu bringen ist, ist auch die Arbeit möglich. Mit mir ging es ein Vierteljahr danach wieder voll los und seit 3 Jahren bin ich mit 40 Stunden/Woche dabei. Wenn ich zurückdenke, wie es mir nach meinem Herztod ging,
hätte ich nicht daran geglaubt!
Also die Hoffnung nicht verlieren...
LG Axel
Re: Was kommt auf da auf uns zu??
#8Hallo Sanjana,
mir ging's ähnlich wie Dani, nach meinem Plötzlichen Herztod erst mal feines Durchgangssyndrom, Erinnerung an die erste Zeit gar nicht bis sehr spärlich. Die Empfehlung der Ärzte für einen Defi hab ich zwar mitbekommen, aber dank meines leicht abgehobenen Zustands war ich nicht wirklich in der Lage, mich vehement dagegen zu entscheiden, also lief alles einfach so ab, wie die Ärzte und vor allem auch meine Töchter es wünschten (damals 26 und 29).
Direkt nach der Implantation hab ich versucht, mich in mein Schicksal zu ergeben und praktischerweise den Defi möglichst schnell als "meinen Freund" zu sehen. Ist mir auch gelungen. Ab und zu hat er mich mal unnötig geärgert -man gewöhnt sich auch an sowas-, doch ab und zu hat er vollkommen zu Recht eingegriffen und mein Herzchen wieder in den richtigen Takt gebracht. Da wächst dann die Dankbarkeit schon sehr deutlich.
Mein PHT war im Mai, Anfang September habe ich wieder angefangen zu arbeiten, kurze Wiedereingliederung (seeehr kurze) und seitdem wieder Vollzeit. Kommt sicher auch auf die Art der Arbeit an, aber im Prinzip stimme ich Axel zu: Man kann auch mit Defi nach einer gewissen Einheilungszeit wunderbar leben und auch arbeiten. Information ist halt wichtig, und Fragen stellen, bis man wirklich alles verstanden hat -auch wenn die Ärzte sich manchmal zu sperren versuchen bzw. hin und wieder auch gar nicht so recht Bescheid wissen. Dieses Forum hier ist natürlich phantastisch geeignet, Probleme oder Fragen, die sich stellen, beantwortet zu bekommen.
Ihr werdet Euch schon mit der Zeit zurechtfinden mit der neuen Situation! Kopf hoch! Und für deinen Vater alles Gute, toi-toi-toi für die OP und danach "Willkommen im Club" ;-) !
LG
Kirsten
"Der Humor trägt die Seele über Abgründe hinweg
und lehrt sie, mit ihrem eigenen Leid zu spielen."
(L.A. Feuerbach)
mir ging's ähnlich wie Dani, nach meinem Plötzlichen Herztod erst mal feines Durchgangssyndrom, Erinnerung an die erste Zeit gar nicht bis sehr spärlich. Die Empfehlung der Ärzte für einen Defi hab ich zwar mitbekommen, aber dank meines leicht abgehobenen Zustands war ich nicht wirklich in der Lage, mich vehement dagegen zu entscheiden, also lief alles einfach so ab, wie die Ärzte und vor allem auch meine Töchter es wünschten (damals 26 und 29).
Direkt nach der Implantation hab ich versucht, mich in mein Schicksal zu ergeben und praktischerweise den Defi möglichst schnell als "meinen Freund" zu sehen. Ist mir auch gelungen. Ab und zu hat er mich mal unnötig geärgert -man gewöhnt sich auch an sowas-, doch ab und zu hat er vollkommen zu Recht eingegriffen und mein Herzchen wieder in den richtigen Takt gebracht. Da wächst dann die Dankbarkeit schon sehr deutlich.
Mein PHT war im Mai, Anfang September habe ich wieder angefangen zu arbeiten, kurze Wiedereingliederung (seeehr kurze) und seitdem wieder Vollzeit. Kommt sicher auch auf die Art der Arbeit an, aber im Prinzip stimme ich Axel zu: Man kann auch mit Defi nach einer gewissen Einheilungszeit wunderbar leben und auch arbeiten. Information ist halt wichtig, und Fragen stellen, bis man wirklich alles verstanden hat -auch wenn die Ärzte sich manchmal zu sperren versuchen bzw. hin und wieder auch gar nicht so recht Bescheid wissen. Dieses Forum hier ist natürlich phantastisch geeignet, Probleme oder Fragen, die sich stellen, beantwortet zu bekommen.
Ihr werdet Euch schon mit der Zeit zurechtfinden mit der neuen Situation! Kopf hoch! Und für deinen Vater alles Gute, toi-toi-toi für die OP und danach "Willkommen im Club" ;-) !
LG
Kirsten
"Der Humor trägt die Seele über Abgründe hinweg
und lehrt sie, mit ihrem eigenen Leid zu spielen."
(L.A. Feuerbach)
Re: Was kommt auf da auf uns zu??
#9Hallo Sanjana -
Axel hat Recht - es kommt auf die Grunderkrankung an.
Vielen hier hat der Defi schon sehr geholfen - er hat die Besserung der Krankheit ermöglicht, andere vor dem sicheren Tod gerettet (bei Kammerflimmern), mir eine Transplantation ermöglicht. Les' Dir das mal durch, was Pea vor kurzem über ihren 80-jährigen Mann geschrieben hat -
das ist doch einfach fantastisch. Und Dein Vater ist ja noch um einiges jünger.
Vielleicht kannst Du ihn veranlassen, sich hier einfach mal nur umzusehen -er braucht ja nicht kommunizieren, wenn er nicht will. Klar manches wird ihn auch erschrecken, aber ich bin mir sicher, daß er psychisch davon profitiert. Weil er bald spürt, daß es den Mitgliedern hier anfangs ebenso ergangen ist - die meisten waren genauso verunsichert und ängstlich. Dafür muss sich niemand schämen. Aber sehr viele hier wären halt ohne ihren Defi hier nicht mehr dabei.
Hier gibt es auch Mitglieder, die an einem Tag die OP hatten und am anderen Tag schon wieder daheim waren. Ich war nach OP noch 3 Tage im Krankenhaus, das aber nur, weil ich zum damaligen Zeitpunkt schon schlecht beieinander war - ich hatte meine schwere DCM schon fast 12 Jahre. Sie wollten mich noch ein bißchen beobachten. Es ging mir aber nach der OP gar nicht schlecht.
Jedenfalls - ich drück' ganz fest die Daumen für die OP und daß sich Dein Vater dann schnell an seinen Defi gewöhnt. Mach Du Dir nicht zu viele Sorgen - er hat dann das Privileg, seinen eigenen Notarzt immer zur Verfügung zu haben. Ds ist doch eigentlich ungemein beruhigend ;-).
Grüße von Carmen
Axel hat Recht - es kommt auf die Grunderkrankung an.
Vielen hier hat der Defi schon sehr geholfen - er hat die Besserung der Krankheit ermöglicht, andere vor dem sicheren Tod gerettet (bei Kammerflimmern), mir eine Transplantation ermöglicht. Les' Dir das mal durch, was Pea vor kurzem über ihren 80-jährigen Mann geschrieben hat -
das ist doch einfach fantastisch. Und Dein Vater ist ja noch um einiges jünger.
Vielleicht kannst Du ihn veranlassen, sich hier einfach mal nur umzusehen -er braucht ja nicht kommunizieren, wenn er nicht will. Klar manches wird ihn auch erschrecken, aber ich bin mir sicher, daß er psychisch davon profitiert. Weil er bald spürt, daß es den Mitgliedern hier anfangs ebenso ergangen ist - die meisten waren genauso verunsichert und ängstlich. Dafür muss sich niemand schämen. Aber sehr viele hier wären halt ohne ihren Defi hier nicht mehr dabei.
Hier gibt es auch Mitglieder, die an einem Tag die OP hatten und am anderen Tag schon wieder daheim waren. Ich war nach OP noch 3 Tage im Krankenhaus, das aber nur, weil ich zum damaligen Zeitpunkt schon schlecht beieinander war - ich hatte meine schwere DCM schon fast 12 Jahre. Sie wollten mich noch ein bißchen beobachten. Es ging mir aber nach der OP gar nicht schlecht.
Jedenfalls - ich drück' ganz fest die Daumen für die OP und daß sich Dein Vater dann schnell an seinen Defi gewöhnt. Mach Du Dir nicht zu viele Sorgen - er hat dann das Privileg, seinen eigenen Notarzt immer zur Verfügung zu haben. Ds ist doch eigentlich ungemein beruhigend ;-).
Grüße von Carmen
Re: Was kommt auf da auf uns zu??
#10Danke an Euch..
Ich muss sagen, ich werde schon ruhiger was das Thema betrifft.. Dank euch.
Ihr habt recht, eigentlich ist es etwas gutes wenn Menschen die es benötigen einen Defi bekommen, denn es kann "der Lebensretter" sein.
Es fällt einem Anfangs schwer das so positiv zu sehen. Man denkt nur an die Einschränkungen die in nachhinein dann kommen.. Im Grunde kann man froh sein dass es solche Geräte gibt. Was sind schon Einschränkungen wenn man das Leben dafür hat!?
Ich danke für die Glückwünsche an meinen Vater und werde sie ihm gerne ausrichten. Und ich hoffe, dass er sich, wenn alles soweit überstanden ist euch hier im Forum anschließen wird.
Ich muss sagen, ich werde schon ruhiger was das Thema betrifft.. Dank euch.
Ihr habt recht, eigentlich ist es etwas gutes wenn Menschen die es benötigen einen Defi bekommen, denn es kann "der Lebensretter" sein.
Es fällt einem Anfangs schwer das so positiv zu sehen. Man denkt nur an die Einschränkungen die in nachhinein dann kommen.. Im Grunde kann man froh sein dass es solche Geräte gibt. Was sind schon Einschränkungen wenn man das Leben dafür hat!?
Ich danke für die Glückwünsche an meinen Vater und werde sie ihm gerne ausrichten. Und ich hoffe, dass er sich, wenn alles soweit überstanden ist euch hier im Forum anschließen wird.