Defibrillator-Forum

Ich meine ,ich hab ihn ja noch nicht lange und war bis jetzt nur 2x zum Auslesen und da war alles ok.
Nur wenn ich manchmal lese ,wie es einigen von euch hier geht,bekommt man ja richtige Angst mit dem Teil.
Ich selbst hatte ja noch keine Probleme, auch hab ich manchmal das dumme Gefühl,das irgend etwas falsch läuft , denn ich bin seit ich ihn habe ziemlich mobile ,laufe auch große strecken nur beim Einkäufe tragen ,na da war ich früher schon "schwach". Ich mache eigentlich ganz viel ,genau wie vorher,bin immer in Aktion. Kann es sein,das eine Muskelschwäche sich wieder regeneriert,ich soll ja NUR noch 20% Pumpleistung haben ?.War es bei euch Anfangs auch besser ,oder wie ergeht es euch so ? Würde mich freuen,wenn ihr mir einiges verraten könntet
DANKE und lg Wally




____________________
Ich möchte keine Krankheiten aufzeichnen ,will nicht jeden Tag daran erinnert sein :-) . Ich will einfach nur Leben und Glücklich sein . Und Euch einwenig von meinem Optimismus mit geben .

Geh' mal davon aus, liebe Wally, daß man sich hier nur rumtreibt, wenn man den Defi neu hat, oder es einem eben momentan nicht so gut geht damit. Die meisten Defiträger haben ihren Helfer als solchen angenommen und lernen damit zu leben. Und oft ist es ja nicht der Defi der Probleme macht, sondern die Grunderkrankung wegen der man ihn bekommen hat.
Und dann wird bei vielen "nur" der Schrittmacher gebraucht und das bringt ihnen Erleichterung und sie sind froh, ihn zu haben.
Ich gehöre zu denen, die sich mit der Thematik immer nur häppchenweise beschäftigen weil sonst Ängste hochkommen, die mich einfach behindern im täglichen Leben. Mich hat mein Defi im Sommer umgehau'n und das wirkt noch nach. Aber die 9 Jahre davor hatte ich keine Probleme und das wird auch wieder so sein. Und so werde ich mich zunehmend immer weniger hier rumtreiben...ggg

Hallo. Ich hab meinen Defi jetzt bald 16 Jahre. (den dritten). Ich hatte Glück bisher und nur ein Ereignis ganz zu Anfang. Das Gerät war damals nicht richtig eingestellt. Ich hoffe, das bleibt so.
Alles Gute.

---

Long QT Defi seit 1999

Das tut gut zu lesen,was ihr da schreibt.:-) Natürlich will man als NEUER viel erfahren ,nur wie schon gesagt,jeden Tag dürfte man im Netz nicht suchen,man bekommt glatt ein schlechtes Gewissen und man muss aufpassen,das es einen nicht in ein Loch zieht. Danke - das ihr so offen seid :-)




____________________
Ich möchte keine Krankheiten aufzeichnen ,will nicht jeden Tag daran erinnert sein :-) . Ich will einfach nur Leben und Glücklich sein . Und Euch einwenig von meinem Optimismus mit geben .

Den meisten geht es wohl gut mit ihren Defis. Oft beschäftigen sich besonders diejenigen damit, denen es nicht gut geht, oder die Probleme haben/hatten. Bzw. sucht man in diesen Fällen vielleicht vermehrt nach Austausch. Ich habe es auch schon so erlebt, daß Leute, denen es damit gutgeht, zurück in den Alltag wollen, und sich kaum mit dem Gerät beschäftigen.


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

liebe EVI - genau das möchte ich nicht, denn ich glaube ,gerade weil es mir gut geht,könnte ich aber jenen einwenig Mut machen,denen es nicht so gut geht.Manchmal ist Zuhören für all jene schon sehr viel. Natürlich nicht 24h am Tag,denn das wäre sicher dann auch nicht gut für mich,aber man kann sich doch etwas helfen -oder. Also so ganz in den Alltag werde ich so oder so nicht ab tauchen auch wenn ich ihn lebe,denn dann hätte ich mich erst gar nicht anmelden brauchen :-) Lg Wally




____________________
Ich möchte keine Krankheiten aufzeichnen ,will nicht jeden Tag daran erinnert sein :-) . Ich will einfach nur Leben und Glücklich sein . Und Euch einwenig von meinem Optimismus mit geben .

hi Wally,
zu denen, denen es sehr gut geht mit dem Defi zähle ich.
Kolossale Verbesserungen der Herzleistungen - siehe mein Profil.
Trotzdem "beschäftigte" ich mich mit dem "Ding" - will ja schließlich informiert sein.
Und bei 6 Söhnen kannst du doch genug "in den Alltag" abtauchen.
Alles gute aus Gelsenkirchen.
Dirk

---

Dirk

Das ist, finde ich, eine tolle Einstellung, Wally!


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Wally,

ich denke, man sollte Defi und Grunderkrankung trennen.

Viele tauschen sich über den Defi aus, weil sie "technische Fragen/Sorgen" haben. So ging es mir. Wie ist das beim Reisen ? Welche technischen Geräte sind gefährlich ? Wie lange hält die Batterie ? Was ist mit den Sonden ?
Manche haben das Glück den Egal zu haben, ich hatte ziemlich viele Anfangssorgen und Fragen mit dem Teil.
Da hat mir das Forum immens geholfen, und jetzt versuche ich das weiterzugeben. Soweit es geht und die Zeit erlaubt.

Eine andere Sache sind unsere Erkrankungen. Da gibt es natürlich unendlich viele individuelle Unterschiede, Krankheitsbilder, Krankheitsverläufe und auch Ängste.

Meine DCM hat sich von EF 20 % auf 30% stabilisiert. In erster Linie durch die richtigen Medikamente. Eine EF kann sich also verbessern. Dass du bei 20 % so gut laufen kannst, ist hervorragend, aber sicher nicht oft so. Mit 20 % war ich bei der kleinsten Steigung hinter der Luft. Jetzt ist es etwas besser, und trotzdem muss ich mich auf die HTX einstellen. Sie wird kommen.
Damit komme ich aber ziemlich gut klar, da ich großes Vertrauen in die mich behandelte HTX Abmulanz in Oyenhausen habe. Und dort habe ich schon so viele HTX Patienten mit neuem Herz getroffen, die richtig Mut machen. Die danach ein tolles Leben mit neuer Aktivität führen.

Alles Gute
Dieter


____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Ja Joe ,mit dem "Teil" befasst man sich komischer weise zuerst,vielleicht,weil es ein "Fremdkörper" ist über den man einiges erfahren möchte .Ich selbst hab mich ziemlich schnell damit arrangieren können,die einzige Frage ist, " Wie ist es,wenn es passiert" Aber auch hier gibt es so viele Antworten und Situationen danach,das man nichts auf sich selbst beziehen kann oder könnte .Grunderkrankung: bei mir ist es ein Hinter und Vorderwand Infarkt (2007 und 2008) die ich ziemlich gut weggesteckt habe . Trotz Medikamente war bei mir aber immer alles zu Hoch ,irgendwie hat man vergessen mich ein zu stellen :-( oder zu kontrollieren,denn mein eigentlich HA ging in Rente und seine Nachfolger (Sohn und Schwiegertochter) verdienen besser an Privatpatienten,sonst hätten sie mich schon ins KH geschickt bevor der "Nächste" kam. Der Bericht ,das ich Nachts kaum noch liegen kann und keine Luft bekomme hat zumindest bei beiden keine Glocken läuten lassen,sondern Augen wie "ich verstehe Bahnhof" und einen Krankenschein erzeugt .Nun gut . Am 1.11.2014 passierte es dann ,Vorderwandinfarkt ,bei diesem ging ziemlich viel vom Herzmuskel kaputt ( V3,V4,V5 ),was ich dann auch deutlich zu spüren bekam. Dann kam Wasser in die Lunge und paar Tage später der Defi.Was aber das schlimmste ist,nach einer Reha muss ich betteln,und wie ich inzwischen mit bekomme soll das ja Wochen dauern,ehe die RV aus dem Knick kommt. Was noch so schlimm ist -du hast 1000 Fragen und keiner Beantwortet sie dir und ich glaube das ist für viele das gewaltigste Problem- KEINE ANTWORT AUF DEINE FRAGEN ! Nun gut -ja ich hab 6 wundervolle Söhne ,aber auch die haben schon alle ihr eigenes Leben und ihre Arbeit. Sie sind sofort zur Stelle wenn ich sie mal brauche und wenn es 7 Tage die Woche ist,aber ich möchte so selbstständig bleiben wie nur möglich,also jeden Tag einen Tritt in den eigenen Hintern und bewegen so gut es nur geht .:-)
Ich mache einfach das Beste draus .


____________________
Ich möchte keine Krankheiten aufzeichnen ,will nicht jeden Tag daran erinnert sein :-) . Ich will einfach nur Leben und Glücklich sein . Und Euch einwenig von meinem Optimismus mit geben .