Guten Morgen ihr Lieben!
Ja, wie die Überschrift schon aussagt geht es bei mir mal wieder rund. Irgendwie geht es ja schon das letzte dreiviertel Jahr rund und es kommt wieder und wieder was Neues dazu.
Erst der lange KH-Aufenthalt zur Diagnosestellung, dann die Implantation, die Wunde die sich entzündete mit erneutem KH-Aufenthalt, die Aggregat-Verschiebung. Und nun die Einstellung auf einen Betablocker den ich (unglaublicherweise) recht gut vertrage.
Es hätte nun einfach mal gut sein können. Während meines KH-Aufenthalts bemerkte der Prof. "andere", "neue" Rhythmusstörungen. Das Ende vom Lied war, dass ich auf der ITS landete.
Und ich fragte mich schon oft warum ich das Gefühl habe schwächer und schwächer zu werden.
Mittlerweile bin ich zu Hause, es handelt sich um verschiedene Formen von Rhythmusstörungen die in verschiedenen "teilen des Herzens" entstehen und nun ihr Unwesen treiben. Und laut des Profs und der Ärzteschaft fühle ich mich deshalb auch so schwach, bin nach dem Treppenlaufen total kaputt usw.
Eine Katheterablation wäre eine Möglichkeit um zu versuchen diese einigermaßen zu unterbinden.
Jedoch will man nun erst einmal den Betablocker seine Arbeit tun lassen und hofft, dass dieser nicht nur dem Kammerflimmern und des TdPs, sondern auch den anderen Rhythmusstörungen entgegenwirken kann.
Ja, es bleibt spannend. Nur woher das jetzt auf einmal kommt (gut seit ein paar Monaten), ist fraglich.
Viele liebe Grüße pinksand
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: Es bleibt spannend - immer "positiv" denken!
#2Liebe pinksand,
meine Ärzte verwenden in dem Zusammenhang immer den Spruch: "Man kann halt Läuse und Flöhe haben."
Heisst,ein Patient kann die verschiedensten Rhythmusstörungen haben, gleichzeitig, erst diese, dann jene...
Während Patienten mit Vorhoftachykardien wohl selten noch Kammertachykardien haben, sollen Patienten mit ursprünglich Ventrikulären Tachykardien häufig noch Tachykardien aus den Vorhöfen haben bzw.dazu bekommen.
Bei der letzten Defiauslese vor der MRT sagte die Ärztin, ich hätte ein hoch vulnerables Myokard.Also extrem empfindlich, sehr verletzlich.Darum die vielen Rhythmusstörungen:
VT's, Vorhofftachykardien, Ektope atriale Tachykardien, Vorhofflimmern...
Ich erkläre mir das so: Wenn die Hauselektrik nicht in Ordnung ist, dann treten halt mal in diesem Raum und mal in jenem Probleme auf.Da brennt hier im Wohnzimmer die Sicherung durch und die Glühbirne ist kaputt und dann erwischt's den Toaster in der Küche.
So ist das bei den herzelektrischen Erkrankungen.
Dafür staune ich immer, wenn mir ein Arzt bei der Katheteruntersuchung sagt, wie fein und zart mein Herz und die Koronargefässe aussehen.Sind eben verschiedene Dinge.
Um nochmal auf das Haus mit der kaputten Elektrik zurückzukommen, das kann auch eine schöne Fassade und perfekt renovierte Räume haben :-)
Ich würde erst einnmal abwarten, was unter der Betablockertherapie passiert.Im besten Fall beruhigt sich das Ganze wieder.Denn dafür stehen Betablocker, sie stabilisieren den Herzrhythmus.
Liebe Grüße von Anett
meine Ärzte verwenden in dem Zusammenhang immer den Spruch: "Man kann halt Läuse und Flöhe haben."
Heisst,ein Patient kann die verschiedensten Rhythmusstörungen haben, gleichzeitig, erst diese, dann jene...
Während Patienten mit Vorhoftachykardien wohl selten noch Kammertachykardien haben, sollen Patienten mit ursprünglich Ventrikulären Tachykardien häufig noch Tachykardien aus den Vorhöfen haben bzw.dazu bekommen.
Bei der letzten Defiauslese vor der MRT sagte die Ärztin, ich hätte ein hoch vulnerables Myokard.Also extrem empfindlich, sehr verletzlich.Darum die vielen Rhythmusstörungen:
VT's, Vorhofftachykardien, Ektope atriale Tachykardien, Vorhofflimmern...
Ich erkläre mir das so: Wenn die Hauselektrik nicht in Ordnung ist, dann treten halt mal in diesem Raum und mal in jenem Probleme auf.Da brennt hier im Wohnzimmer die Sicherung durch und die Glühbirne ist kaputt und dann erwischt's den Toaster in der Küche.
So ist das bei den herzelektrischen Erkrankungen.
Dafür staune ich immer, wenn mir ein Arzt bei der Katheteruntersuchung sagt, wie fein und zart mein Herz und die Koronargefässe aussehen.Sind eben verschiedene Dinge.
Um nochmal auf das Haus mit der kaputten Elektrik zurückzukommen, das kann auch eine schöne Fassade und perfekt renovierte Räume haben :-)
Ich würde erst einnmal abwarten, was unter der Betablockertherapie passiert.Im besten Fall beruhigt sich das Ganze wieder.Denn dafür stehen Betablocker, sie stabilisieren den Herzrhythmus.
Liebe Grüße von Anett
Re: Es bleibt spannend - immer "positiv" denken!
#3Das hat die Anett aber sehr schön umschieben mit der Elektrik :D
pinksand ich wünsche dir das du auch mal längere Zeit eine Verschnaufpause hast, bis dahin wie du schon schiebst: immer "positiv" denken!
____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
pinksand ich wünsche dir das du auch mal längere Zeit eine Verschnaufpause hast, bis dahin wie du schon schiebst: immer "positiv" denken!
____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
<=Mensch ohne Windows® | HNCM/DCM - Biotronik ICD №2 - Ablation - HTX-Listung=>
Re: Es bleibt spannend - immer "positiv" denken!
#4Ich bin zwar damit nicht auf ITS deswegen gelandet, aber bei mir gabs auch zusätzliche Rhythmusstörungen; also auch Vorhofflimmern. Dies erklärt sich wohl durch die defekten Ionenkanäle, die in unserem Fall (LQTS) überall im Herzen vorkommen & für den Ruhezustand in den Zellen verantwortlich sind. Das gesamte Herz wird dadurch elektrisch sehr empfindlich & es können diverse falsche Abläufe entstehen. Mit der Herzstruktur hats ja bei Ionenkanälen nichts zu tun.
Bei mir hat der Betablocker tatsächlich, als dann auf Meto umgestellt & die Zieldosis erreicht wurde, alle Rhythmusstörungen in den Griff bekommen. Ich wünsche Dir von Herzen das Gleiche und positive Gedanken fürs Durchhalten!
VLGs Linchen
LinchenT
LQTS mit S-ICD
Bei mir hat der Betablocker tatsächlich, als dann auf Meto umgestellt & die Zieldosis erreicht wurde, alle Rhythmusstörungen in den Griff bekommen. Ich wünsche Dir von Herzen das Gleiche und positive Gedanken fürs Durchhalten!
VLGs Linchen
LinchenT
LQTS mit S-ICD
LinchenT
LQTS mit S-ICD
LQTS mit S-ICD
Re: Es bleibt spannend - immer "positiv" denken!
#5Hallo Anett, hallo Paul,
das mit der "Hauselektrik" trifft es wohl ziemlich genau :-D !
Das muss ich mir merken!
Aber es stimmt ja schon... wie bei einem See... wenn aus der Quelle ein ein Keim fließt dann ist eventuelle nachher der ganze See verseucht .-
Klingt komisch aber ist schon irgendwie so. Zumindest habe ich bei mir so das Gefühl.
Es nervt eben einfach, es kommt immer wieder was Neues mit dazu.
Ich bin nun mal guter Dinge, dass die Medikamente mir helfen und dass ich mich keiner Ablation unterziehen muss.
Hat von euch da jemand Erfahrungen mit einer Ablation?
Hey Linchen!
Ich finde die Tatsache, dass bei uns zwar nichts am Herzen selbst, also dem Organ "kaputt" ist was sich dann z.B. in einer Insuffizienz widerspiegel würde oder einer KHK (oder sonstigen strukturellen Erkrankungen) aber trotzdem diese Schwäche da ist.
Weißt du wie ich meine?
Bei mir wurde nun ja erst angefangen mit Betablockern zu behandeln und ich nehme derzeit nur eine geringe Dosis des Metoprolol ein. Reagiere leider ziemlich stark mit dem Kreislauf und mein Puls und der Blutdruck rauschen stark ab. Daher nehme ich die Dosis auch auf morgens und abends verteilt ein... aber so geht es ganz gut.
Darf ich dich fragen wie hoch deine derzeitige Dosis ist, dass du nun keine bzw. weniger Rhythmusstörungen hast?
Viele liebe Grüße,
pinksand :-)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
das mit der "Hauselektrik" trifft es wohl ziemlich genau :-D !
Das muss ich mir merken!
Aber es stimmt ja schon... wie bei einem See... wenn aus der Quelle ein ein Keim fließt dann ist eventuelle nachher der ganze See verseucht .-
Klingt komisch aber ist schon irgendwie so. Zumindest habe ich bei mir so das Gefühl.
Es nervt eben einfach, es kommt immer wieder was Neues mit dazu.
Ich bin nun mal guter Dinge, dass die Medikamente mir helfen und dass ich mich keiner Ablation unterziehen muss.
Hat von euch da jemand Erfahrungen mit einer Ablation?
Hey Linchen!
Ich finde die Tatsache, dass bei uns zwar nichts am Herzen selbst, also dem Organ "kaputt" ist was sich dann z.B. in einer Insuffizienz widerspiegel würde oder einer KHK (oder sonstigen strukturellen Erkrankungen) aber trotzdem diese Schwäche da ist.
Weißt du wie ich meine?
Bei mir wurde nun ja erst angefangen mit Betablockern zu behandeln und ich nehme derzeit nur eine geringe Dosis des Metoprolol ein. Reagiere leider ziemlich stark mit dem Kreislauf und mein Puls und der Blutdruck rauschen stark ab. Daher nehme ich die Dosis auch auf morgens und abends verteilt ein... aber so geht es ganz gut.
Darf ich dich fragen wie hoch deine derzeitige Dosis ist, dass du nun keine bzw. weniger Rhythmusstörungen hast?
Viele liebe Grüße,
pinksand :-)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: Es bleibt spannend - immer "positiv" denken!
#6Hallo pinksand,
eine Ablation wurde bei mir 2 mal gemacht.
Beim ersten mal hatte ich nicht gerade mit einer Koriphäe zu tun, deshalb
war der ganze Vorgang nicht von Erfolg gekrönt.
Das zweite mal war ich in der Herzklinik Dresden, wo sie wissen was sie tun.
Das ist nun 2 1/2 Jahre her und seitdem habe ich nur noch wenige Rythmusstörungen
und bisher keine Tachikardien.
Die Ablation selbst ist nicht gerade spassig, aber auszuhalten.
LG
Kerstin
Long QT-Syndrom Typ 3
eine Ablation wurde bei mir 2 mal gemacht.
Beim ersten mal hatte ich nicht gerade mit einer Koriphäe zu tun, deshalb
war der ganze Vorgang nicht von Erfolg gekrönt.
Das zweite mal war ich in der Herzklinik Dresden, wo sie wissen was sie tun.
Das ist nun 2 1/2 Jahre her und seitdem habe ich nur noch wenige Rythmusstörungen
und bisher keine Tachikardien.
Die Ablation selbst ist nicht gerade spassig, aber auszuhalten.
LG
Kerstin
Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3
Re: Es bleibt spannend - immer "positiv" denken!
#7Hey Kerstin,
vielen Dank für deine Antwort! :-)
Schade, dass du von deiner ersten Ablation nicht profitieren konntest - umso schöner, dass du dann beim zweiten Versuch an "Profis" geraten bist und nun deine Ruhe hast!
Eine Ablation wird ja im Herzkatheter gemacht... nicht spaßig weil es insgesamt lange gedauert hat oder nicht spaßig weil es schmerzhaft war? Für gewöhnlich bekommt man ja ein Schmerzmittel... .
Liebe Grüße :-)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
vielen Dank für deine Antwort! :-)
Schade, dass du von deiner ersten Ablation nicht profitieren konntest - umso schöner, dass du dann beim zweiten Versuch an "Profis" geraten bist und nun deine Ruhe hast!
Eine Ablation wird ja im Herzkatheter gemacht... nicht spaßig weil es insgesamt lange gedauert hat oder nicht spaßig weil es schmerzhaft war? Für gewöhnlich bekommt man ja ein Schmerzmittel... .
Liebe Grüße :-)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: Es bleibt spannend - immer "positiv" denken!
#8Das “ nicht spassig “ läßt sich nur schwer erklären.
Mit gut 2 Stunden Dauer lag ich wohl im unteren Mittelfeld, was OK war.
Schmerzmittel gab es keine. Extrem unangenehm war das Auslösen
der Rhythmusstörungen. Zeitweise hatte ich ein Herzfrequenz von 190
wenn dann abladiert wurde hat das Panik bei mir ausgelöst.
Die Schmerzen waren auszuhalten, es war eher ein Gefühl
extremer Beklemmung und schon fast Todesangst bei mir.
Aber sicherlich empfindet das jeder anders. Ich möchte
Dir hier keine Angst machen, das Ergebnis war es auf jeden Fall wert.
LG
Kerstin
Long QT-Syndrom Typ 3
Mit gut 2 Stunden Dauer lag ich wohl im unteren Mittelfeld, was OK war.
Schmerzmittel gab es keine. Extrem unangenehm war das Auslösen
der Rhythmusstörungen. Zeitweise hatte ich ein Herzfrequenz von 190
wenn dann abladiert wurde hat das Panik bei mir ausgelöst.
Die Schmerzen waren auszuhalten, es war eher ein Gefühl
extremer Beklemmung und schon fast Todesangst bei mir.
Aber sicherlich empfindet das jeder anders. Ich möchte
Dir hier keine Angst machen, das Ergebnis war es auf jeden Fall wert.
LG
Kerstin
Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3
Re: Es bleibt spannend - immer "positiv" denken!
#9Ja, ich kann Dich gut verstehen. Bei der Umstellung auf Meto haben wir auch auf 2 Dosen verteilt. Damit wars während Dosissteigerung auch etwas schwierig mit dem Blutdruck, aber mir gings wesentlich besser als unter Biso.
Seit 3 Jahren bin ich jetzt bei 142,5 mg + Kalium/Magnesium.
Ablation habe ich ja nicht bekommen, aber während der EPU fing das VHF spontan an mit Puls bis 180/min. Darunter hatte ich auch Schwindel, Übelkeit & Beklemmungsgefühl, wie Kerstin ja auch schrieb. Trotzdem hatte ich das Gefühl, dass die Docs wissen, was sie tun & es konnte dann ja auch vorzeitig beendet werden. Die Katheteruntersuchung an sich fand ich auch ohne Beruhigungsmittel rückblickend nicht schlimm.
Viele liebe Grüße
Linchen
LinchenT
LQTS mit S-ICD
Seit 3 Jahren bin ich jetzt bei 142,5 mg + Kalium/Magnesium.
Ablation habe ich ja nicht bekommen, aber während der EPU fing das VHF spontan an mit Puls bis 180/min. Darunter hatte ich auch Schwindel, Übelkeit & Beklemmungsgefühl, wie Kerstin ja auch schrieb. Trotzdem hatte ich das Gefühl, dass die Docs wissen, was sie tun & es konnte dann ja auch vorzeitig beendet werden. Die Katheteruntersuchung an sich fand ich auch ohne Beruhigungsmittel rückblickend nicht schlimm.
Viele liebe Grüße
Linchen
LinchenT
LQTS mit S-ICD
LinchenT
LQTS mit S-ICD
LQTS mit S-ICD
Re: Es bleibt spannend - immer "positiv" denken!
#10Liebe pinksand,
ich war noch nicht zur Ablation.Ich lag bisher mehrfach zu Katheteruntersuchungen auf dem Tisch, desweiteren zu zwei EPU's.
Eine Elektrophysiologische Untersuchung dauerte mehrere Stunden.Dabei wurden Tachykardien aus den Vorhöfen und den Kammern ausgelöst.Ich empfand das Ganze schon als sehr unangenehm, zumal ohne jede Form der Sedierung.
Da die Rhythmusstörungen aus den Kammern polymorph waren,also von verschiedenen Orten ausgingen, konnten diese auch nicht abladiert werden.So viele Narben zu setzen wäre nicht möglich, sagte man mir damals.
Da ich zusätzlich noch Ektope Atriale Tachykardien habe, unter denen ich ebenfalls bewusstlos geworden bin, besteht die Option, wenigstens diesen Ursprungsort zu abladieren. Mal sehen, was zur nächsten Defiauslese dazu gesagt wird.
Wenn meine Ärzte mir zu einer Ablation raten würden und diese Therapie gute Chancen auf Minimierung meiner Rhythmusstörungen nach sich ziehen würde, würde ich es sicher machen lassen.
Liebe Grüße von Anett
ich war noch nicht zur Ablation.Ich lag bisher mehrfach zu Katheteruntersuchungen auf dem Tisch, desweiteren zu zwei EPU's.
Eine Elektrophysiologische Untersuchung dauerte mehrere Stunden.Dabei wurden Tachykardien aus den Vorhöfen und den Kammern ausgelöst.Ich empfand das Ganze schon als sehr unangenehm, zumal ohne jede Form der Sedierung.
Da die Rhythmusstörungen aus den Kammern polymorph waren,also von verschiedenen Orten ausgingen, konnten diese auch nicht abladiert werden.So viele Narben zu setzen wäre nicht möglich, sagte man mir damals.
Da ich zusätzlich noch Ektope Atriale Tachykardien habe, unter denen ich ebenfalls bewusstlos geworden bin, besteht die Option, wenigstens diesen Ursprungsort zu abladieren. Mal sehen, was zur nächsten Defiauslese dazu gesagt wird.
Wenn meine Ärzte mir zu einer Ablation raten würden und diese Therapie gute Chancen auf Minimierung meiner Rhythmusstörungen nach sich ziehen würde, würde ich es sicher machen lassen.
Liebe Grüße von Anett