Defibrillator-Forum

Hallo Zusammen,
ich bins Susanne, ich hatte ja vor Silvester kurz meine Geschichte hier erzählt- Das ich bei meiner positiven Familienanamnese und meiner HCM einen Defi bekommen sollte.
Seit Freitag ist der Defi jetzt drin und ich bin so unglücklich wie nie zuvor in meinem Leben.
Ich bin Linkshänder und wollte den Defi rechts implantiert bekommen, dies wurde abgelehnt mit der Begründung das der Defi dann nicht anspringt wenn er soll. Also musste ich nachgeben und den Defi links bekommen. Mir wurde geraten das Ding unter den Muskel zu implantieren da dies danach weniger Probleme mit der Bewegung machen würde. Auch hier habe ich eingewilligt.
Am Tag der OP hatte ich abends kaum Schmerzen, konnte aber den Arm abslut nicht bewegen. Die Schmerzen wurden täglich schlimmer, die Bewegungsfähigkeit nicht besser. Bei jeder kleinsten Bewegung habe ich das Gefühl als ob sich der Defi in mein Herz drückt. Die Ärzte sagen das sei normal und ginge auf jeden Fall weg. Ich glaube da nicht dran. Bei mir ist so viel schief gelaufen bei der Implantation, bei der Aufklärung und der Testung das ich Seiten schreiben könnte. Ich würde zumindest diese Klinik nicht empfehlen zum jetzigen Zeitpunkt.
Aber jetz meine Frage an euch, ist es normal das mein Herz schmerzt oder ist das nur die Ausstrahlung des Schmerzes? Wer hat Erfahrungen mit der Implantation unter dem Muskel und hören diese unerträglichen Schmerzen wieder auf? Und kann ich jemals wieder meinen Arm normal bewegen? Genau vor diesen Dingen die mir jetzt passieren hatte ich vor der OP Angst. Bitte antwortet mir so schnell es geht. Ich bin völlig verzweifelt. Liebe Grüße Susanne

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Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!

Hallo Susanne,

machDich nicht verrückt - die Schmerzen vergehen. Da, wo der Defi implantiert ist, ist weit und breit kein Herz - das sitzt zwar auf der linken Seite, aber doch ziemlich zentral. Zwischen Defi und Herz sind noch ne ganze Menge Rippen.

Die Bewegungsfähigkeit kommt auch wieder - aber das dauert halt bei dem einen länger, bei anderen weniger lange.

Ich habe meinen Arm nach etwa 3 Monaten wieder voll bewegen können - heute denke ich im normalen Alltag gar nicht an meinen Blechsepp und spüre ihn auch nicht.

Hab ein wenig Geduld - Du und Dein Körper müssen sich an den Fremdkörper gewöhnen - das ist alles.

Dafür hast Du jetzt Deinen Notarzt und Lebensretter immer bei Dir.

einfach a bisserl Gelassenheit - mehr brauchts net.

Liebe Grüße und gute Besserung

Oliver


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Hallo Susanne
Sehe das wie Oliver.
Lass dir Zeit und mache dich nicht verrückt.
Und glaub auch an das Gute. Tue ich ja auch, obwohl bei mir schon einiges zusammen gekommt ist. Aber was soll es ich mache das Beste daraus.
Denk einfach mal nicht an den Defi. Du wirst sehen . Nach 3 Monate ist es besser.

LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Hallo,
danke für euren lieben Worte. Ich muss jedoch noch ein paar Fragen los werden um mich ein wenig berühigter zu fühlen.

1. Ich hab das Gefühl das ich mehr Rhythmusstörungen als vorher habe, ist das normal?
   
2. und meine Atemnot ist auch wieder da, und irgendwie schlimmer als vorher. Kann es sein das mir meine Psyche einen Streich spielt?
   

Ich frage lieber euch anstatt die Ärzte. Seit ich diesen Klinikaufenthalt hinter mir habe, kann ich einfach den Ärzten absolut kein Vertrauen mehr schenken. Ist verständlich, oder?
Ich bin heute nacht aufgewacht und hab gedacht das ich einen Schlaganfall bekomme. Das ist doch scheiße, oder? Ich hab keine Angst davor das der Defi losgeht, sondern eher davor das ich jetzt z.B. eine Lungenembolie entwickel oder einen Schlaganfall bekomme, oder einen Wundinfekt oder sonst was. Ich könnte heulen, so kenne ich mich gar nicht.

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Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!

Hallo Susanne,

ich sehe das genauso wie andy und oliver!
Die Schmerzen gehen erst nach etwa einer Woche zurück. Lass Dir notfalls Schmerzmittel geben, spätestens ab Skala 4 von 10. Wenn die OP erst freitag war, dann ist der Schmerz noch vollkommen normal. Und : wenn ich als Rechtshänder das Teil rechts hätte, wäre das für mich - nach den bisherigen Erfahrungen - auch gar kein Problem!
Diese Rhythmusstörungsfgefühle und die Luftnot hatte ich anfänglich (etwa 3-4 Wochen lang) auch.
Keine Panik. Und frag Deine Ärzte stumpf weiter!!!
Mehrere Meinungen zu hören, schadet nie.
Kopf hoch!
LG
Michael


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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)

Hallo Susanne,
Deine Ausführungen habe ich aufmerksam gelesen und bin der Meinung,
daß Du die Ärzte zu unrecht angreifst, obwohl ich Deine augenblickliche Situation gut verstehen kann. Für Dich ist die jetzige Situation als Linkshänderin natürlich viel schwieriger. Außerdem glaube ich, daß Deine Nerven, nicht zuletzt aufgrund Deines großen Misstrauens, blank liegen.
Übrigens, das nochmalige in Kurznarkose legen zur Kontrolle der Defi-Funktion nach der Implantation wurde auch bei mir gemacht und soweit mir bekannt ist, auch bei den anderen Defiträgern.
Ansonsten gebe ich meinen Vorschreibern recht, es wird bestimmt Tag für Tag besser und wenn nicht, ab zum Kardiologen und fragen, fragen, fragen!
Eva-Maria N.

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Hi

Suse hast du deinnen Behandelden Kardiologen darauf Angesprochen ob der Richtige Defi Implantiert wurde

Ich habe bei meiner HOCM eine Diastolische füllungsstörung dank des 2 Kammer Defis kann sich nun aufgrund einer verlängerten überleitungszeit die Linke Herzkammer besser mit Blut Füllen und das Blut staut sich nicht mehr so stark in die Lunge zurück.
Seit dem kann ich besser Atmen. Das geht nur mit einem 2 Kammer Def

Da du hier Erzählt hast das du an einer HOCM Leidest und du die Luftnot ohne Tachykardie verspürst ebenso das durscheinander bei der Implantation was nun eingebaut wird. Vermute ich anhand deiner schilderung das deine Ärzte einnen Fehler gemacht haben
Warst du in einer Spezialisierten Herzklinik?


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HOCM

Hi,
ich war bei den angeblichen Spezialisten für HCM und HOCM in Heidelberg. Ich selbst wohne in der näheren Umgebung Heidelbergs und bin schon seit 5 Jahren in der Herzinsuffizienzambulanz dort in Behandlung. Meinen Fall kennen dort die Ärzte in und auswendig. außerdem bin ich auch noch eine Mitarbeiterin der Uniklinik und ich dachte ich wäre dort gut aufgehoben. War im nachhinein ein Fehler das zu denken, das weiß ich jetzt.
Ich gehe am Montag erstmal 3 Wochen in Kur und werde danach entscheiden wie es weitergehen soll und ob ich noch arbeitsfähig bin stellt sich dann auch erst raus. Drückt mir die Daumen das alles doch noch irgendwie gut wird.
Selbst wenn es jetzt der absolut falsche Defi für mich sein sollte den die mir implantiert haben, werde ich mit Sicherheit dort keine OP mehr machen lassen. Höchstens zum Herausnehmen des Defis aber mit Sicherheit nicht um einen anderen Defi implantiert zu bekommen. Ich hab so die Nase voll das für mich eine erneute OP nicht mehr in Frage kommt. Mir gehts nach der OP wesentlich schlechter als vorher. Und das muss ich jetzt erstma verdauen

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Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!

Ein Defi wird normalerweise nicht ohne Grund implantiert. Ihn aus Unlust oder Enttäuschung herausnehmen zu lassen und aus einer Protesthaltung heraus auch keinen anderen zu wollen (ob ein Wechsel zu einem anderen Modell sinnvoll wäre kann ich nicht beurteilen) ist ein unkalkulierbares Risiko - ganz umsonst. Jeder von uns mußte sich an das Ding erst gewöhnen. Ein Defi ist eben nicht eine Frage von Lust, sondern muß eben sein oder nicht. Daran gewöhnen kann man sich notfalls nachher immer noch. Daß nicht sofort wieder alles ist wie vorher ist klar, natürlich muß alles erst verheilen und man sich selbst auch erst an den Gedanken gewöhnen. Aber es hilft ungemein zu versuchen, ihn zu akzeptieren. Daß nach drei vier Tagen noch nicht alles perfekt verheilt sein kann, war doch zu erwarten - das Teilchen ist immerhin nicht ganz klitzeklein und es war auch ein Eingriff. Außerdem ist der Defi unser aller Wächter. Daß du nun mehr Rhyhtmusstörungen hast, kann an zweierlei liegen: vielleicht empfindest du sie einfach intensiver, weil durch die Defiimplantation eine zeitlang meist/immer auch die Herzkrankheit mehr in den Vordergrund rückt. Oder aber es liegt daran, daß du aufgeregt bist, weil du dich mit der momentanen Situation (noch) nicht arrangieren kannst und deine Gedanken um die Sache kreisen. Streß verstärkt oft die Rhythmusstörungen.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Suse,

ich kann da Evi nur zustimmen.Das so viel schief gelaufen ist bei Deiner OP tut mir wirklich leid.Deshalb aber zu resignieren ist nicht gut.Lese Dir mal gut die vielen Schicksale hier durch.Du wirst sehen,das es Dir nicht allein so geht.Doch die meisten von uns haben dennoch gekämpft und nicht aufgegeben.Weil Sie wissen das das Leben ohne Defi sehr kurz sein kann.Jeder hat seine eigene kleine oder große Herzgeschichte.
Lass Dir Zeit,genieße die Kur so gut wie es geht und wenn Du nicht klar kommst,scheue Dich nicht davor Dir therapeutische Hilfe zu holen.

Ich war bei der Inplantation damals 34 Jahre und hatte zwei kleine Kinder daheim.Mein Junior war 6 und meine Püppi gerade mal 1 1/2 Jahre.
Aufgeklärt wurde ich fast gar nicht und eine Kur hat man mir erst recht nicht nahe gelegt.Die ersten Wochen waren extrem schmerzhaft.Ich litt auch unter wahnsinnigen Muskelkrämpfen.Das zusätzliche Magnesium hat mir sehr geholfen.Doch ich musste.Meine kleine wollte ja gewickelt und gefüttert werden.Ich konnte nicht aufgeben.
Selbst wohne ich im Landkreis Heilbronn.Die Klinik in der ich lag hatte man mir empfohlen.Trotzdem hatte ich Probleme mit ihr.Aber im Enddefekt haben Sie mir das Leben gerettet.Denn Sie haben mir mein Defi inplantiert.Heute möchte ich Ihn nicht mehr hergeben,auch wenn ich Ihn Anfangs verflucht habe.

Bitte lass Dir Zeit und überstürze nichts.

Ich wünsche Dir von Herzen alles gute und komm ganz schnell wieder auf die Beine.

Beste Grüße,

Sabine

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )