Defibrillator-Forum

Hallo,
ich wollte mich mal kurz vorstellen.
Ich heiße Julia und bin 25 Jahre alt und habe seit April 2007 einen 2-Kammer Defi.
Kurz zur Vorgeschichte:

Mitte bis Ende 2006 hatte ich ständig Herzrasen und Rythmusstörungen und bin auch 3-4 mal umgefallen.
Dann wurde von November bis Anfang April etliche Untersuchungen an mir vorgenommen, unter anderen 3 herzkatheter und eine Ablation, jedoch ohne deutliche Besserung. Nach nochmaligen Langzeit-EKG wurde der Verdacht ARVC geäußert der sich später auch bestätigen sollte. Somit war für mich ein defi unumgänglich. Zu dieser zeit war ich jedoch schon im 5. Monat schwanger und somit alles gar nicht so ungefährlich. bei einsetzen des Gerätes wurde mir dann auch noch in die Lunge gestochen so das ich 7 Tage auf Intesiv verbrachte und ich durch die Höhle gegangen bin.
Schlußendlich ist aber alles gut geworden.
Die ersten 2Jahre hatte ich gar keine Probleme mit dem Defi, also keine Schocks und sonst auch nix.
Das sollte sich im November 2009 ändern, wo ich die ersten 5 Schocks hintereinander bekommen habe. danach habe ich mich recht schnell erholt, jedoch folgten zum Jahreswechsel 2009-2010 weitere Schocks und mitte Januar 2010 nochmalige Schocks. In dieser genannten Zeit wurde mein Defi ständig verstellt und es wurde nicht besser, so dass ich im März erneut abladiert wurde. Danach hatte ich meine ersten Anstzustände. Konnte nicht mehr studieren gehen und wollte auch nicht mehr alleine sein. Aber irgendwie hab ich mich wieder aufgerafft und weiter gemacht. Leider gabs dann im August den nächsten Rückschlag 5 inadäquade Schocks. Somit musste ich wieder ins Krankenhaus und wurde anfang Oktober wieder abladiert. Leider war ich gar nicht lange zu hause und habe wieder 5 inadäquade Schocks bekommen. Danach wurde mein Defi so schonend wie möglich eingestellt. Seitdem war nichts mehr, aber die Angst ist mehr da als je zuvor. Ich will eigentlich gar nicht mehr alleine sein. Und getraue mir kaum noch was. Es ist nicht schön.

Lg Julia

Hallo Julia,

erstmal ein herzliches willkommen hier im Defiforum.

Meine Güte, da hast Du aber schon einige Pechsträhnen hinter Dir. Nach solchen ganz schön dramatischen Ereignissen ginge es mir nicht anders, als Dir. Und dann kam ja die Schwangerschaft und die Angst um das Kleine auch noch hinzu. Aber dem Kind geht es gut, hoffe ich?

Bis Du die inadäquaten Schocks überwunden hast, kann vielleicht schon noch eine gewisse Zeit dauern, weil Du dem Gerät ja nicht mir traust. Wurde Dir der Defi in einem "normalen" Krankenhaus implandiert, oder in einem Herzentrum? Weil sonst könntest Du ja mal in Erwägung ziehen, Dich an "Spezialisten" zu wenden, wie Du sie z.B. eben in Herzzentren und Unikliniken findest. Das soll keine Abwertung Deines Krankenhauses sein, aber so viele inadäquate Schocks trotz mehrmaler Ablation würden mich doch in's Grübeln stürzen und ich würde mich evtl. an Spezialisten in Leipzig wenden. Oder das Deutsche Herzzentrum in Berlin? Aber vielleicht hast Du das ja schon hinter Dir.

Mein Defi hat mich auch mehrmals geschockt - alledings immer adäquat. Einen solchen Schock steckt man dann auch leichter weg, da angebracht.
Jedenfalls wünsche ich Dir von Herzen, daß Dich der Defi jetzt endlich in Ruhe läßt - ich stand auch immer komplett neben mir, wenn er eingreifen mußte, aber das läßt sich ja gar nicht mit Deiner Situation vergleichen.
Aber Du wirst sehen, wenn er Dich jetzt nicht mehr so oft piesackt, wird es Dir auch wieder besser gehen.

Ich drück' Dir dafür ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße von Carmen

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@ Linchen
Herzlich willkommen im Forum!
Nach Deinen Worten kann man wirklich mitleiden und ich glaube jeder hier versteht Deine Angst. Nehmen können wirr sie Dir zwar nicht, aber vielleicht an ein oder der anderen Stelle weiterhelfen.

@ Carmen
Ich finde es ganz toll, wie Du im Forum fast jeden "Neuzugang" so herzlich und nachfühlend begrüßt!

LG
Michael


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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)

Danke Michael.
Und ich mein das auch noch so.

Liebe Grüße
Carmen

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Hallo Julia,

will Dich auch im Forum herzlich begrüssen.

Deine Erlebnisse, vor allem der Ausbruch der Krankheit während der Schwangerschaft und die vielen Schocks, haben mich sehr berührt. Deine Ängste sind verständlich und Du benötigst sicher eine Phase, wo Du von Schocks verschont bleibst.

Ich muss der Carmen recht geben, Du gehörst mit dieser doch eher seltenen Krankheit in erfahrene Hände, wo insbesondere auch die Medikamentation sowie die Defi-Einstellungen nochmals geprüft werden sollten.
Mich hatte es nach einigen Schocksalven nach Mannheim verschlagen und dort fühle ich mich bis heute gut aufgehoben.

Beruhigen möchte ich Dich insofern, dass ich mit derselben Krankheit behaftet und damit jetzt 58 Jahre geworden bin. Wie lange der jetzige Zustand noch anhält, das weiss wohl nur der liebe Gott. Aber Du hast sicher noch viele Jahre vor Dir.

Alles Gute und ganz viele Grüße

Roland

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Hallo!

Vielen Dank für die liebe Begrüßung und für die aufmunterten Worte, dass hilft mir sehr.

Im übrigen bin ich in guter Behandlung, da ich von Anfang an im Herzzentrum Leipzig behandelt wurde. Dort habe ich auch den Defi bekommen. Ich glaube besser kann ich es nicht haben.

Liebe Grüße

Hallo Linchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Ich bin Leipzigerin :-))

Meinen Mann haben die Ärzte im dortigen Herzzentrum zweimal versucht zu ablatieren- ohne Erfolg. Schön, dass dir geholfen werden konnte.

Möge Dein Defi immer gut auf dich aufpassen!

Viel Glück wünscht dir
Pea