hallo Ihr lieben,
war letzte Woche zur Auslese. War mir schon klar das die VT´s sich vermehrt haben aber mein Kardiologe guckte schon ein wenig bedenklich.
Werde hier bei uns vom Kardiologen betreut und eine Antwort was ich dagegen tun könnte habe ich nicht bekommen.
Denke ich werde mir mal einen Termin in Essen geben lassen, dort hat man meine ARVCM diagnostiziert und den Defi implantiert.
Fühle mich echt "scheiße" die VTs kommen und gehen ständig und meistens noch mit Schwindel dabei so das ich mich kaum noch unter Leute wage. Bin froh das die Kinder jetzt erstmal Ferien haben, da können wir alles etwas ruhiger angehen lassen
Wenigsten die Kontrolle der Jungs letzte Woche war ohne Befund - das ist super.
Hoffe das ich das wieder in den Griff kriege, so wie jetzt darf es einfach nicht bleiben. So nun genug gejammert.
Wünsche euch noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Katrin
Re: Defi-Auslese
#2Hallo Katrin,
doch, Du darfst jammern - manchmal kommt man mit dem ganzen Schmarr'n einfach nicht klar und dann muss man das auch rauslassen. Es kommen auch wieder Zeiten, in denen man gelassener ist.
Außerdem - wenn vermehrt VS auftreten, dann macht das schon nervös, ist vollkommen nachvollziehbar.
Wenn Dir Dein Kardiologe keine näheren Erläuterungen oder Hilfen oder Alternativen nennen kann, dann hast Du Recht, wenn Du Dch an Deine implantierende Klinik wendest. Das heißt ja nicht, daß Dein Kardiologe "doof" ist - aber in so einem Zentrum wie Essen ist halt einfach die Defi-Klientel größer und damit natürlich auch die Erfahrung der Ärzte mit Defiträgern.
Mit meinem Defi war ich auch ausschließlich nur bei meinem Kardiologen und da gab es keinerlei Probleme. Wenn ich dann aber mal in die Münchner Uniklinik musste, dann haben die sich natürlich auch die Einstellungen meines Defis usw. angeschaut und dann musste ich auch gleich zur Angiographie, weil sie meinten, eine weitere Defisonde könnte mir besser helfen bis zur Transplantation.
Ich bekam dann keine, weil die Untersuchungen ergaben, dass mir dies überhaupt gar nix bringen würde, aber daran habe ich dann schon erkannt, dass man in solchen Zentren schon recht professionell mit der Materie umgeht. Wahrscheinlich bekommst Du da dann auch Antworten auf Deine Fragen.
Jedenfalls hoffe ich das für Dich und Deine Familie, weil so ist das ja für jeden Beteiligten eine unangenehme und angstvolle Situation.
Hol Dir bald einen Termin in Essen und genieße bis dahin die Ferienzeit mit Deinen Kindern, so gut dies geht.
Viele Grüße von Carmen
doch, Du darfst jammern - manchmal kommt man mit dem ganzen Schmarr'n einfach nicht klar und dann muss man das auch rauslassen. Es kommen auch wieder Zeiten, in denen man gelassener ist.
Außerdem - wenn vermehrt VS auftreten, dann macht das schon nervös, ist vollkommen nachvollziehbar.
Wenn Dir Dein Kardiologe keine näheren Erläuterungen oder Hilfen oder Alternativen nennen kann, dann hast Du Recht, wenn Du Dch an Deine implantierende Klinik wendest. Das heißt ja nicht, daß Dein Kardiologe "doof" ist - aber in so einem Zentrum wie Essen ist halt einfach die Defi-Klientel größer und damit natürlich auch die Erfahrung der Ärzte mit Defiträgern.
Mit meinem Defi war ich auch ausschließlich nur bei meinem Kardiologen und da gab es keinerlei Probleme. Wenn ich dann aber mal in die Münchner Uniklinik musste, dann haben die sich natürlich auch die Einstellungen meines Defis usw. angeschaut und dann musste ich auch gleich zur Angiographie, weil sie meinten, eine weitere Defisonde könnte mir besser helfen bis zur Transplantation.
Ich bekam dann keine, weil die Untersuchungen ergaben, dass mir dies überhaupt gar nix bringen würde, aber daran habe ich dann schon erkannt, dass man in solchen Zentren schon recht professionell mit der Materie umgeht. Wahrscheinlich bekommst Du da dann auch Antworten auf Deine Fragen.
Jedenfalls hoffe ich das für Dich und Deine Familie, weil so ist das ja für jeden Beteiligten eine unangenehme und angstvolle Situation.
Hol Dir bald einen Termin in Essen und genieße bis dahin die Ferienzeit mit Deinen Kindern, so gut dies geht.
Viele Grüße von Carmen
Re: Defi-Auslese
#4Hallo Katrin
Ich mache es mir mal ganz Einfach und Übernehme Carmen ihren
Beitrag an dich .
Ich drücke dir die Daumen , das bald alles wieder gut ist .
Ich gehe am Mittwoch zur Auslese , mal sehen was raus kommt , bin so Kurzatmig , jeder gang ist fast eine Qual weil kaum Luft da ist .
Nun auch dir eine Angenehme Woche und mal eine dicke Umarmung , Küsschen auf die Wange und alles das von Mir der Heike
Ich mache es mir mal ganz Einfach und Übernehme Carmen ihren
Beitrag an dich .
Ich drücke dir die Daumen , das bald alles wieder gut ist .
Ich gehe am Mittwoch zur Auslese , mal sehen was raus kommt , bin so Kurzatmig , jeder gang ist fast eine Qual weil kaum Luft da ist .
Nun auch dir eine Angenehme Woche und mal eine dicke Umarmung , Küsschen auf die Wange und alles das von Mir der Heike
Re: Defi-Auslese
#5Hallo Ihr Lieben,
will mal eben meinen aktuellen Stand loswerden. Am Donnerstag abend habe ich fast vier Stunden mit Rhythmusstörungen auf dem Sofa verbracht, Notfallkoffer war schon gepackt. Irgendwann wurde es dann besser und ich konnte ganz gut schlafen.
Bin am Freitag direkt ins Krankenhaus und da es überrachender Weise sehr ruhig war wurde ich gleichzeitig von Chef- u. Oberarzt empfangen. Mit dem Ausdruck, der beim Defi auslesen ausgespuckt wurde, hätte man sicher die ganze Kardiologie tapezieren können.
Sie haben sich sehr viel Zeit für mich genommen und dann eine dreiviertel Stunde mit dem Kardiologen der mir seinerzeit die Ablation in Essen gemacht hat, der jetzt wohl in Mülheim ist, eine Telefonkonferenz gehalten.
Sie sind zu dem Entschluss gekommen das eine Ablation die letzte Möglichkeit sein sollte.
Jetzt habe ich Freitag ein zusätzliches Medikament - Propafenon - bekommen und im Moment gehts mir gut.
Gehe jetzt ab Morgen täglich zum EKG und bin mal gespannt ob es hilft.
Im Forum gab es nicht so viel zu lesen über das Medikament aber ich hatte sowieso beschlossen den Beipackzettel nicht zu lesen.
Werde mich brav beobachten und dann wird das schon - will mich auch nicht noch verrückter machen.
So das war mein Wochenende und ich hoffe mit der Sonne die ab morgen kommen soll steigt auch meine Stimmung wieder.
Wünsche euch noch einen schönen Sonntag...
Eure Katrin
will mal eben meinen aktuellen Stand loswerden. Am Donnerstag abend habe ich fast vier Stunden mit Rhythmusstörungen auf dem Sofa verbracht, Notfallkoffer war schon gepackt. Irgendwann wurde es dann besser und ich konnte ganz gut schlafen.
Bin am Freitag direkt ins Krankenhaus und da es überrachender Weise sehr ruhig war wurde ich gleichzeitig von Chef- u. Oberarzt empfangen. Mit dem Ausdruck, der beim Defi auslesen ausgespuckt wurde, hätte man sicher die ganze Kardiologie tapezieren können.
Sie haben sich sehr viel Zeit für mich genommen und dann eine dreiviertel Stunde mit dem Kardiologen der mir seinerzeit die Ablation in Essen gemacht hat, der jetzt wohl in Mülheim ist, eine Telefonkonferenz gehalten.
Sie sind zu dem Entschluss gekommen das eine Ablation die letzte Möglichkeit sein sollte.
Jetzt habe ich Freitag ein zusätzliches Medikament - Propafenon - bekommen und im Moment gehts mir gut.
Gehe jetzt ab Morgen täglich zum EKG und bin mal gespannt ob es hilft.
Im Forum gab es nicht so viel zu lesen über das Medikament aber ich hatte sowieso beschlossen den Beipackzettel nicht zu lesen.
Werde mich brav beobachten und dann wird das schon - will mich auch nicht noch verrückter machen.
So das war mein Wochenende und ich hoffe mit der Sonne die ab morgen kommen soll steigt auch meine Stimmung wieder.
Wünsche euch noch einen schönen Sonntag...
Eure Katrin
Re: Defi-Auslese
#6Hallo Katrin,
die Sonne soll auf ziehen.
Alles Gute
Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot
die Sonne soll auf ziehen.
Alles Gute
Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
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Langfristig gesehen-sind wir alle tot