Ein freundliches Hallo an Euch alle

#1
Hallo,mein Name ist Kerstin(40) und ich bin neu hier.
Ich habe schon eine ganze Zeit mitgelesen und finde dieses Forum sehr hilfreich.
Meine Geschichte möchte ich kurz schildern:
Ich bin Anfang Juni zum Hausarzt,weil ich seit Wochen unter Atemnot litt (vor allem Nachts im Liegen),selbst beim lange sprechen kaum Luft bekam und meine Knöchel und Füße angeschwollen waren.Ich hatte auch einen sehr starken Husten (bis vor 4 Monaten geraucht),so dachte ich,ich hätte vielleicht Asthma oder eine chronische Bronchitis und wollte das mal checken lassen.Die geschwollenen Füße schob ich einfach aufs warme Wetter .Meine Hausärztin rief nachdem EKG sofort einen Krankentransport und ab gings in die Rettungsstelle,immer noch zu meiner Verwunderung.
Nach Röntgen,Herzecho und Kardio-MRT kam die Diagnose
+ hochgradig reduzierte systolische Funktion
+Mitral-und Triskuspidalklappeninsuffizienz
+Dilatative Kardiomyopathie
+Myokarditis
+kompletter Linksschenkelblock
+LVEF 15%
Nun war ich ziemlich baff. Stationäre Aufnahme,Medikamenteneinstellung insgesamt 10 Tage.Mit einer Life Vest (externer Defi,in der ganzen Zeit nicht einmal losgegangen)) durfte ich nach Hause,in der Hoffnung,das die Herzmuskelentzündung zurück geht und sich der EF erhöht.6 Wochen später wieder MRT-Kontrolle und EF ist gestiegen auf 32%(keine Herznebengeräusche,keine Rhytmusstöhrungen,reine leise Herztätigkeit).Sie haben mir die Life vest für 8 Wochen weiter verschrieben und ich durfte wieder nach Hause.
In 8 Wochen muß der EF auf mindestens 40% gestiegen sein,sonst wollen sie mir auch einen Defi einsetzen,wovor ich natürlich riesen Angst habe.

Ganz viele nette Grüße von Kerstin

Re: Ein freundliches Hallo an Euch alle

#2
Herzlich Willkommen Kerstin

Angst vor einer etwaigen Defi-Implantation haben wir wohl alle mehr oder weniger gehabt.
Aber du solltest immer daran denken das dieses kleine Teil dir dein Leben retten kann.


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Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

Re: Ein freundliches Hallo an Euch alle

#3
"In 8 Wochen muß der EF auf mindestens 40% gestiegen sein,sonst wollen sie mir auch einen Defi einsetzen,wovor ich natürlich riesen Angst habe."

Riesen-Ängste mußt du nicht haben.

Eine Defi-Implantation ist ein Routine-Eingriff, der oft unter örtlicher Betäubung (wie bei mir vor gut 3 Jahren) vorgenommen wird.

Ein Zahnarztbesuch löst bei mir riesige Ängste aus, nicht die Defi-Implantation ...

Als ich nach plötzlichem Herztod, 14tägigem Koma mit Lungenentzündung,
fünf Wochen Krankenhausaufenthalt dann in der Reha war, bekam ich von dort 4 Tage "frei", um den Defi bekommen zu können.

Ich bin zum Herzzentrum gefahren, ohne Ängste, allerdings mit Neugier, was da so abläuft.

Im OP wurde gescherzt, der operierende Arzt mußte Ruhe einfordern und nach einer Stunde war die OP erledigt.

Letzte Woche hatte mein Defi seinen dritten Geburtstag und gestern war ich mal wieder bei der Defi-Kontrolle (alle 6 Monate).

Alles bestens. Keine Aufzeichnungen und der Batteriestatus entspricht dem von vor 6 Monaten.

So weit bist du ja noch nicht, aber glaub' mir: Es ist alles halb so wild.

No Panic! Grüße Michael



Re: Ein freundliches Hallo an Euch alle

#4
Auch Hallo!
Kann nur die anderen Beiträge bestätigen, Respekt ja, Angst nein.
Habe mein einjähriges Defi-Jubiläum gerade "gefeiert" - nichts passiert, fühle mich geschützt. Mit Defi zu leben ist einfach besser, auch die WEerte verbessern sich (in den meisten Fälllen, wie auch hier im Forum nachzulesen ist).
Weiterhin viel Erfolg.



Dirk

Re: Ein freundliches Hallo an Euch alle

#5
Ein Defi ist eine Absicherung gegen tödliche Rhythmusstörungen. Er ist im Notfall das einzige, was uns noch helfen kann. Ein implantierter Defi ist die schnellste Behandlungsmöglichkeit. Mit ihm muß man nur Magnetfelder meiden - und eben klarkommen, ihn als stillen Wächter akzeptieren lernen. Alles Gute für die Entscheidung!



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Ein freundliches Hallo an Euch alle

#6
Hallo Kerstin,
eine EF von 15% ist schon heftig.
Die Angst vor der Defi OP ist klar.
Aber ist nicht wirklich schlimm.
Mit dem Defi bekommst du ein Stück weit mehr Sicherheit.

Alles Gute

Mike



Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut


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Langfristig gesehen-sind wir alle tot

Re: Ein freundliches Hallo an Euch alle

#8
Hallo Kerstin,

Gott-sei-Dank hat sich deine EF von 15 % erheblich verbessert. Das ist ohne Zweifel gut so !
Du kommst damit aber auch in einen Bereich, wo man (die Ärzte, Du, das Gesundheitswesen) zweifeln wird, ob die Implantation eines Defi gerechtfertigt ist.

Würde ich vor diesen Werten stehen, würde ich darauf drängen, ihn prophylaktisch auf jeden Fall implantieren zu lassen.

Ich hab meinen in diesem MÄrz bekommen.

Angst hatte ich davor ohne Ende. Im Nachhinein ist alles so etwas von gut, dass ich es nie, nie wieder rückgängig machen würde.

Es ist ein so unendlich beruhigendes Gefühl, den Aufpasser bei sich zu haben.

Alles Gute und ich wünsche Dir die richtige Entscheidung !
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.