Defibrillator-Forum

Hallo Zusammen,

ich heiße Ralf und habe am 05.09.2011 meinen Defi bekommen. Der Grund hierfür ist ein Gendefekt, der ARVC auslöst. Alle unserer Familie haben diesen Gendefekt. Das kann man bis zu meiner Urgroßmutter mittlerweile zurückverfolgen.
Ich hatte 2002 schon einmal Kammerflimmern mit einer kurzen Ohnmacht. Bin in München in ein Kaufhaus hinein und dann irgendwann zwischen zwei Kleiderständern wieder zu mir gekommen.... Niemand hat sich um mich gekümmert. Im Krankenhaus wurde ich als Simulant wieder nach Hause geschickt. Auf dem Weg daheim hatte ich beim Autofahren wieder einen kurzen Anfall. Bin dann sofort ins nächste Krankenhaus aber auch dort hies es: "Sie sind doch ein gesunder, junger Mann..."!
Erst 2005 wurde dann bei einem Cousin von mir, der gestorben war, dieser Gendefekt festgestellt. In unserer Familie häuften sich schon vorher die "plötzlichen Herztode" aber niemand kam auf die Idee einer vererbaren Krankheit.
Leider ist bei mir die Krankheit voll ausgebrochen und mein EKG pathologisch . Daher entschloss ich mich jetzt für den Defi.
Am Montag Nachmittag ins Krankenhaus gekommen, Defi rein, über Nacht im KH, am nächsten Morgen entlassen! Auf Nachfrage wurde mir bestätigt: Es ist nur die Defi- Funktion bei meinem Medtronic eingeschaltet.....
Seit dem Entlassungstag bemerkte ich nun, dass es mir jedes mal nach der Einnahme des Betablocker schlecht ging und das Herz "komisch machte".
Am Donnerstag Abend war es dann besonders schlimm und wollte gar nicht mehr aufhören. Wie eine Teig- Knet- Maschine in meiner Brust fühlte sich das an! Meine Frau rief dann den Notarzt und ich kam ins Krankenhaus. Bis der Notarzt eintraf, hatte sich die Situation aber schon wieder beruhigt aber ich hatte einen Schock (nicht vom Defi!). Im Krankenhaus musste ich dann 3,5 Stunden warten, bis endlich einmal ein Arzt da war. In der Zeit fing das Spiel noch einmal an und dann, wie "Fingerschnippen von innen gegen den Brustkorb" noch hinterher. Leider konnte der Arzt den Defi nicht auslesen. Zitat: "Das kann nur einer und der kommt Morgen erst wieder".
Ok, ich mache es kurz! Der Arzt, der den Defi auslesen konnte stellte fest, dass der Schrittmacher 3% der Zeit aktiv war. Dann führte er mir vor (wie gemein!), wie es sich anfühlt, wenn der Schrittmacher eingreift. Ja, so ähnlich war es wohl und dann noch der Schreck dazu... Das "Schnippen" führte er mir auch noch vor (ich hasste ihn! Nein, nicht wirklich), das war irgend etwas mit 3,5 Volt....? Auf jeden Fall war mein Defi so eingestellt, dass er unter 40 Puls eingreift. Mein Ruhepuls liegt aber bei ca. 30! Jetzt wurde er auf 30 eingestellt und der Doc meinte, niedriger macht keinen Sinn, da mann sonst ohnmächtig ist. Heute Morgen war mein Puls wohl unter 30.....!? Da fing es nämlich wieder an.
Muss wohl noch mal zum Kardiologen und schauen lassen, ob 5mg Bisoprolon zu viel sind für mich und meinen Puls....

Uff, so viel erst mal zu mir. Ach ja, ich bin übrigens 44, männlich und aus BaWü, wohne aber von Mo- Fr in München, wo ich auch arbeite.

Liebe Grüsse,
Ralf

Halli Hallo und herzlich willkommen,
ich würde auf jedenfall mit deinem kardiologen reden, denn selbst ein ruhepuls von 40 ist zu tief. ich bekomme auch bisoprolol. anfangs1,25 jetzt 2,5 mg und bei mir wird es aufgrund des niedrigen ruhepulses und blutdrucks auch nicht mehr gesteigert. rede einfach mal mit deinem arzt, vielleicht hilft ja auch die hälfte und es geht dir dann etwas besser.

lg und alles gute Manja

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arrhytmogene rechtsventrikuläre kardiomyopathie,plötzlicher Herztod und Defi implantation mit 23, GdB 50%,volle Erwerbsunfähigenrente

Hallo Ralf,

bei mir wurde auch während einer Ablation vor ca 6 Jahren ARVD diagnostiziert, den Defi hatte ich schon etwas füher wegen plötzlich sehr heftig auftretender Rhythmusstörungen.
Bis zu meinem 50.Lebensjahr hatte ich gar keine Probleme, bin Marathon gelaufen und war auch sonst sportlich aktiv. Die letzten Jahre vor Ausbruch der Krankheit waren allerdings sehr stressig, sowohl beruflich als auch im Privatleben.

Die letzten 6 Jahre ist mit dem Herz nichts mehr passiert, eigentlich seit ich Cordarex einnehme. Meine Pumpleistung ist ok. und Echo wie auch EKG zeigen keine weiteren Veränderungen.

Ich hab gelesen, dass Du von Gondelsheim kommst. Ich wohne in Eisingen bei Pforzheim und wir sind nicht weit voneinander entfernt.
Würde mich freuen, wenn wir uns mal persönlich unterhalten könnten.

Grüße

Roland

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Zitat: Majuma


ich würde auf jedenfall mit deinem kardiologen reden, denn selbst ein ruhepuls von 40 ist zu tief. arrhytmogene rechtsventrikuläre kardiomyopathie,plötzlicher Herztod und Defi implantation mit 23, GdB 50%,volle Erwerbsunfähigenrente

Hallo Ralf
Willkommen im Verein. Einige Ärzte glauben eben nicht mehr alles. So war es auch bei mir. Da wollte man auch nicht so recht glauben, dass ich einen Herzinfarkt bekam und man erst einige Test gemacht hat.
@Majuma
Echt? Denn ich habe oft einen Puls von 40-45.Was der Arzthelferin aufgefallen ist. Dann geht bei mir der Schrittmacher an.
Soll deshalb meinen Kardiologen darauf ansprechen. Denn ich nehme Bisoprolol auf 10 mg pro Tag. weil mein Herz öfter mal aus den Alltagstrott geht und dann bekomme ich Tachys. Zum Glück noch nicht anhalten, dass der Defi sich noch nicht ein zu mischen braucht.
Werde aber mal mit dem Kardiologen reden. Denn auf Dauer macht es einen zu schaffen.

LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Also ich finde es nicht unangenehm, wenn der Defi als Schrittmacher mithilft - jetzt ab 50. Es ist wie anstupsen von unten. Ich bin dann auch nicht mehr so schlapp, weil er nicht mehr, wie vorher, auf 40 runtergeht. Dafür ist mein Rhythmus dann regelmäßiger, wenn das Herz selber schlägt, tut es das nicht ganz so regelmäßig. Mit Bisoprolol hat er das aber noch gar nicht gemacht, denn davon mußte ich nur 2,5 mg nehmen, und der Schrittmacher war auf 40 eingestellt. Jetzt bekomme ich ein stärkeres (?) Medikament, und das höher dosiert: Sotalol.
Alles Gute mit dem Defi! Du bist nun auf der sicheren Seite, was die Rhythmusstörungen betrifft.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Ralf

Das mit schritmacher ist Normal nach 2 Wochen habe ich ihn nicht mehr wahrgenommen obwohl er Recht häufig Arbeitet. Bei der Letzte Auslesse waren es 32%.

Ich selber finde bei 30 Puls ist es echt sehr wenig das kann auch unangenehm werden.

LG Martin


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HOCM

auch von mir Herzlich Willkommen


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Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

Hallo nochmal,

vielen Dank für den netten Empfang!
Es mag seltsam klingen aber es tut gut zu sehen, dass man mit seinen Problemen nicht alleine ist.
Ich bin leider ein kleiner "Schisser" und habe im Bereich "Umgang mit elektrischen Geräten" schon ein paar Fragen eingestellt.......


Viele liebe Grüsse,
Ralf

das du am anfang angst hast ist doch klar, das ging mir genauso, aber im laufe der jahre wird es besser. und du bist damit ja nicht allein, dafür gibt es das forum ja und mir hat es sehr geholfen

@Andy Ich habe in meiner Ausbildung mal gelernt das ein Ruhepuls bei 50 liegen sollte, mit Medis kann es schonmal tiefer sein, aber das macht einen ja auch sehr müde und man fühlt sich k.o

lg manja

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arrhytmogene rechtsventrikuläre kardiomyopathie,plötzlicher Herztod und Defi implantation mit 23, GdB 50%,volle Erwerbsunfähigenrente

Ich war heute noch einmal beim Arzt und der meinte, dass sich die Schrittmacherfunktion noch deshalb komisch anfühlt, weil das Zwerchfell noch mit stimuliert wird. Das ändert sich, wenn die Elektroden am Herzmuskel eingewachsen sind....

Zum niedrigen Ruhepuls meinte er nichts.... ich soll mein Bisoprolol unverändert einnehmen.