Defibrillator-Forum

Hallo zusammen, ich heisse Andrea bin 39 und habe 2 Jung.
Beide (13 und 6 Jahre) haben einen angeborenen Herzfehler. Der Große eine Aortenklappenstenose Aortenstenose und die Trikusbidalklappe ist 2 -klappig. Er hat Gott sei dank keine Einschränkungen, wird 1 x jährlich kontrolliert.
Jetzt aber zu meinen Kleinen, Er ist wie gesagt 6 Jahre und mit zwei wurde ein Herzgeräusch diagnostiziert. 2 Jahre wurde uns immer gesagt, er habe ein Kugelherz - eine Kardiomyopahie- bis dann mit 4 Jahren in Essen zum erste mal der Verdacht einer non compaction kardiomyopathie in den Raum gestellt wurde. Bis vor 2 Monaten war es nur eine Verdachtsdiagnose, na ja jetzt haben wir die Bestätigung, nach einem Kardio-MRT. Leider konnten die Kinderkardiologen in Essen uns auch nicht wirklich weiterhelfen, da in den letzten 10 Jahren nur bei 50 Kinder eine non compaction diagnostiziert wurde. Die Infos, die wir haben, haben wir aus dem Forum -vielen lieben Dank-. Ach so, was nicht unwichtig ist, auch mein Kleiner hat bis dato -in der stillen Hoffnug, das es so bleibt noch keine Einschränkungen, er darf aber nicht über seine Belastungsgrenze gehen. Sein Schwammherz ist in der Herzspitze.Es wäre schön, wenn mir irgend jemand irgendwas über die NCCM schreiben könnte- evtl. Erfahrungen mitteilen könnte.
Liebe Grüße aus Bochum

Hallo Zopf,
sorry, ich kann Dir leider nix zur Erkrankung Deines Lütten sagen. Ich glaube, jeder der Kinder hat, wird wenigstens ansatzweise mitfühlen. Für alles das wünsche ich Dir viel Kraft. Und, ach ja, herzlich willkommen hier im Forum!

Alex

Vielen Dank für die lieben Worte, na ja, es ist so zwiespältig, ich möchte natürlich ,dass irgendjemand mir eventuell weiterhelfen kann, aber andersrum möchte ich natürlich auch nicht, dass jemand das gleiche mitmachen muss.
Liebe Grüße aus Bochum

hallo miteinander ich bin auch neu und lese mich erstmal ein bißchen hier durch

und an Zopf, das tur mir sehr leid mit deinem kleinen und ich wünsche euch daß ihr nicht zuviele Sorgen haben müßt

Hallöchen,
weiss nicht richtig ob ich Dir damit helfen kann aber die Uniklinik Münster ist mit auf NCCM spezialisiert wenn man das so sagen kann.Sie waren an der Studie im Ärzteblatt über NCCM beteiligt.Deswegen war ich im Dezember 10 auch da weil ich gerne wissen wollte wie weit NCCM vererbt werden kann. Vielleicht wäre das etwas für Deinen Jungen ?

Gruss
nadine02

Hallo nadine 02, danke für deinen Tipp, war schon auf der Internetseite, das ist schon mal ein Anhaltspunkt, werde mich drum kümmern aus Münster was zu erfahren.
LG Andrea

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Ein Leben ist da, um gelebt zu werden, nicht aber um aufzugeben.