Defibrillator-Forum

hallo allerseits,

wollte mal fragen, ob jemand eine defi-selbsthilfegruppe in berlin kennt. hab meinen defi schon lange, aber war noch nie mit gleichgesinnten beisammen ( ausser hier natürlich ).
weis auch noch nicht ob ich solche treffen regelmässig "brauche", aber wollte mir das mal ansehen.
im internet steht dazu nicht besonders viel.
kann mir jemand von euch da aus eigener erfahrung etwas empfehlen ?
andere mitglieder, die evtl. selbst selbsthilfegruppen besuchen, wollte ich fragen, was ihr aus den treffen "mitnehmnt" und wie wichtig euch das ist.

christine

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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999

Hallo Christine,

so viel wie ich weis,hat Berlin zwei Selbsthilfegruppen.
Links unter Selbsthilfegruppen findest Du genauere Angaben. Nimm doch einfach mal Kontakt auf.
Naja und hier im Forum haben wir ja noch einige Berliner, die können Dir bestimmt weiter helfen.

Liebe Grüße

Sabine

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Hallo zusammen,

ich habe mal vor ca 3, 5 Jahren mit einem Menschen von einer Selbsthilfegruppe in der Charite (Bettenburg), Berlin Mitte, Ex-DDR-Hauptstadt telefoniert.
Da war ich noch in der sogenannten Frisch-Phase (Defi-Neuling)
und wenig abgeklärt, was den Defi betrifft.

Dieser Mann, ein Herr Günther oder Günter, soweit ich mich erinnere, erzählte mir was von unregelmäßigen Treffen in der "Bettenburg". Klang nicht sehr erbaulich.

Desweiteren erzählte er mir von einer Selbsthilfegruppe in Spandau.
Dort würden sich einmal im Monat 4-5 ältere Defi-tragende Damen zum Kaffeekränzchen treffen.

Klang auch nicht sehr erbaulich.

Bin selber kein Teilnehmer in diesen Gruppen, da ich nichts davon hätte und mit meinem Defi bisher auch keinerlei Probleme hatte.

Meine EF liegt weiterhin bei ca. 65 %. Da kann man nicht meckern.
Die 6monatigen Defi-Kontrollen verzeichneten bisher in den Jahren außer ein paar "Herzhüpfer" absolut nichts negatives.

Im Internet habe ich auch nichts weiter gefunden, was Gruppen betrifft.

Sieht wohl nicht so gut aus in der Hauptstadt mit Selbsthilfegruppen

Grüße Michael

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huhu Christine....Micha meint sicher das Bettenhochhaus der Charite in Berlin-Mitte.
Die trafen sich am 14.3.2012.Ich wollte da auch mal hin,war aber noch auf Reisen.Wenn Du möchtest kannst Du den Leiter Herr Günther anrufen..

Dieser scheint schon im 1.Gespräch davon überzeugt zu sein,sich sehr vorsichtig zu bewegen nach der OP.Mir riet er zu einem halben Jahr,also bis August 2012 :-)

Ich hab e am 17.4. meine erste Defikontrolle und wenn mir die Fragen nicht beantwortet werden,die ich immernoch habe,nehme ich in der Selbsthilfegruppe das nächste Mal teil.

LG,Burkhard

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Das Leben ist hart und dann stirbt man????