Defibrillator-Forum

Hallo ihr lieben,
ich bin neu hier und hoffe durch dieses forum entlich mit meinem leben wieder klar zukommen.
vor fast 2 jahren habe ich nach einer reanimation und anschließendem koma meinen defi bekommen. ich war vorher kern gesund und ein total lebenslustiger mensch. eigentlich konnte ich nicht 5 minuten still sitzen.
seid der implantation hat sich mein leben total verändert. mit wurde damlas der defi implantiert und dann hieß es, so du kann st dein leben leben wie vorher.
aber das geht nicht. ich eiß nicht ob es wirklich an meiner krankheit liegt und eher psychisch bedingt ist.
mein kardiologe ist ja der meinung das mir so etwas nciht noch mal passieren wird.
ich habe aber oft tage an denen es mir richtig schlecht zu gehen scheint, aber im ekg ist trotzdem alles in ordnung.
ich habe einfach das gefühl das sich mein leben durch den defi dehr verändert hat.
ich bin berentet worden und habe auch so fast alles sozialen kontakte abgebrochen. mir wurde damals gesagt ich sollen jeglichen stress meiden. und das mache ich auch, eigentlich meide ich alles. ich glaube wenn ich meine kleine tochter nicht hätte ürde ich gar nicht mehr aus dem haus gehen.
ich habe immer angst im umgang mit meinem defi irgendetwas verkeht zu machen, so das er dann im norfall nicht mehr richtig funktioniert.
ich habe jetzt mit sport angefangen, aber auch hier habe ich angst mich zu doll anzustengen oder den defi zu beschädigen.
ich weiß langsam nicht mehr was ich machen soll. ich kann mich doch nicht einschließen. es sollte doch eigentlich so sein das ich mein leben wieder einigermaßen normal leben kann, aber mir wird immer alles sehr schnell zu viel.
wie seid ihr denn mit der situation klar gekommen und wie habt ihr es geschafft wieder ein normales leben zu führen?
wäre euch echt über jede hilfe dankbar.
lg Manja

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Sehe das Leben nie als Selbstverständlich,
denn jede Sekunde ist wertvoll

Hallo Manja,

zunächst natürlich erst Mal "Herzlich Willkommen" hier im Forum. Sicherlich wirst du hier viele Informationen finden, wenn du etwas stöberst und ebenso viele Antworten erhalten, wenn du Fragen stellst.

Wie du schreibst bist du jung und warst vor der Defi-Implantation eine lebenslustige junge Frau. Ohne genauere Informationen für den Grund deines Kammerflimmens ist es aber sehr schwierig zu beurteilen, ob das nicht wieder problemlos möglich sein sollte, ein unbeschwertes Leben weiter zu führen.

Die Aussage deines Kardiologen lässt vermuten, dass es sich bei deinem "Unfall" um eine einmalige Episode gehandelt hat, was natürlich nur Spekulation meinerseits ist.

Wenn dem aber so sein sollte, musst du dir vergegenwärtigen, dass du jetzt einen ständigen Begleiter hast, dieser aber von ganz wenigen Ausnahmen keinen negativen Einfluss auf deine Lebensführung hat. Der Defi ist da und für den schlimmsten Fall, dass wieder ein Kammerflimmern auftreten sollte, ist er deine Lebensversicherung. Ansonsten sollte es dir möglich sein, wieder lebensfroh und alle sozialen Kontakte pflegend durch dein noch junges Leben zu gehen.

Schlechte Tage haben wir alle. Jeder fragt sich einmal "warum hat es ausgerechnet mich erwischt". Aber wenn du in der Lage bist, dich mit deinem Defi zu arrangieren, steht einem ganz normalen Lebenswandel in deinem Fall nichts entgegen.

Ich selbst habe auch Tage, an denen ich nicht aus den Puschen komme. Da ich aber weiß, dass das in meinem Fall nicht mit dem Defi sondern mit den Medikamenten zu tun hat, trete ich mir selbst in den Hintern und "überrede" mich so, aktiv zu werden.

Ich weiss, dass ich nicht der einfühlsamste Kummer"onkel" bin, aber du musst dir selbst mehr Mut zusprechen. Das stille Kämmerlein ist keine Lösung, insbesondere nicht für deine Tochter. Die braucht dich doch und will keine Mama, die auf der Bank sitzt, während andere Mütter jeden Quatsch mitmachen. Und du willst ja, wie in einem anderen Thread geschrieben, durchaus noch ein weiteres Kind. Da antworten dir sicherlich "unsere Mädels", die haben da irgendwie mehr "Erfahrung" als ich. :-)

Raff dich auf, geh nach draußen, treibe Sport (den du ja bereits begonnen hast), geniesse das Leben! Du musst an dich selbst glauben!

Tinus

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Hallo Manja

Willkommen im Forum :-D im übrigen finde ich dein Name Manja sehr schön.

Ich hoffe du findest hier Hilfe!!!! Ich bin 37 und habe meine Tim (Technik In Mir) jetzt 4 ½ Monate und ich hatte und habe meine Höhen und Tiefen
Ich finde das ich mal mehr mal weniger damit klar komme aber ich habe von meinem Arzt letzt Woche erfahren das sich Mein AV block III auf AV Block 1 zurückgegangen ist also habe ich im Moment eine Höhen Phase
Aber ich habe manchmal einfach nur pure Angst. Deshalb kann ich dich gut verstehen .
Ich habe mir vorgenommen das irgendwie positiv zu sehen er ist halt mal da und der bleibt auch und wenn er losgeht dann ist das nicht schön aber es ist halt so was soll ich auch machen, Das Leben ist zu kurz um es von der Angst bestimmen zulassen. Also mein Tipp: genieße dein Leben auch mit deinem Freund, auch wenn es nicht immer klappt ich versuche es auch.

LG Nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Liebe Manja,
Streß meiden bedeutet nicht, daß man sich nicht seinen Ängsten stellen darf und soll. Damit macht man sich nur empfindlicher. Der Defi ist in erster Linie dazu da, dich zu "beschützen". Im Prinzip bist Du nun also sicherer als vorher. Nur - die Seele muß das erst lernen. Dafür braucht sie eben ihre Zeit. Auch wenn es anfangs viel Überwindung und vielleicht auch Kraft kostet ist es wichtig, wieder am Alltag teilzunehmen und das Leben zu "spüren". Mit dem Defi darfst Du so vieles noch machen! Du mußt hauptsächlich nur Magnetfelder und Schläge auf den Defi meiden. Alles Gute!

Evi

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

hallo manja,
was du da schilderst,kommt mir so bekannt vor. auch für mich war es die erste zeit fürchterlich. ich kam vom kopf her gar nicht klar. mein leben hatte sich von heute auf morgen total verändert.nichts war mehr wie es mal war,
(meinte ich).das waren meine täglichen gedanken.bis ich dann (mit fachlicher hilfe) eine andere sichtweise bekam.irgendwann habe ich mir selber gesagt..... es ist wie es ist,ich lebe,das ist die hauptsache......
und glaub mir, es wird mit der zeit immer besser. ich wollte es damals auch nicht glauben. ich habe in diesem forum supernette leute getroffen,mit denen ich in kontakt getreten bin. die gespräche mit gleichgesinnten taten mir unwarscheinlich gut.
am anfang war ich auch fast täglich hier im forum.auch das hat mich aufgebaut.
ich wünsche dir wirklich,daß es dir auch bald besser geht,und der tag wird kommen,glaube mir. ich sprecheaus erfahrung
lg metti

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Hallo ihr lieben,
erst mal vielen Dank für eure aufbauenden antworten. es tut wirklich gut mal mit gleich gesinnten zu reden. meine familie versucht zwar mich zu unterstützen, aber ich habe oft das gefühl sie verstehen gar nicht was zur zeit mit mir los ist.
oft krieg ich dann zu hören das ich mich ziemlich verändert habe. Aber ist das in so einer situation nicht normal? jeder würde doch nach sowas anders werden.
es gibt mir viel kraft von euch zu hören das ihr ein ,, normales" leben mit dem defi führen könnt.
ich lese oft das menschen durch die defi implantation wieder belastbarer sind als früher. bei mir ist das leider nicht der fall, denn bis zu meinem plötzlichen kammerflimmern war ich ja kern gesund. daher tue ich mich vielleicht auch etas schwer.
ich habe mir auch eine therapeutin gesucht, aber die therapie fängt erst in knapp 4 wochen an. setzte große hoffnung darin, denn ich hoffe ich kann dann etwas besser mit diesen ängsten umgehen.

vielen lieben dank und ein ganz tolles wochenende

lg manja

@ nicole vielen dank, den habe ich frank schöbel zu verdanken ;-)

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Sehe das Leben nie als Selbstverständlich,
denn jede Sekunde ist wertvoll

Wenn der Defi nicht zusätzlich als Schrittmacher eingestellt ist, dann verändert er nicht die Herzleistung, sondern dient nur als "Wachposten" und beendet Herzrasen (Kammerflimmern).

Evi

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern