Defibrillator-Forum

hallo ihr lieben,

wollte euch berichten das ich seid dem 30.04.2010 einen biventrikuleren icd habe aber muss dazu sagen das ich mich nicht davon erholt habe,sogar im gegenteil fühle mich schlapper.

vor der op hatte ich eine EF von 26-28
heute war ich zur kontrolle bei mein kardiologe und jetzt habe ich nur noch eine EF von 19...muss ich mir sorgen machen ???

mein kardiologe hat mir empfohlen mich in bad oeyenhausen vorzustellen
weil ich müsste mich schon anfreunden das ich mal ein neues herz brauche, und das macht mir angst , grosse angst....!!

wollte von euch wissen gibt s jemanden mit der gleiche EF ,wie geht es euch damit ??

um antworten würde ich mich sehr freuen...sorry wegen mein deutsch aber so ist das halt als ausländer.....hahah..!!!!

danke und ciao

schöne grüsse aus Wuppertal......

---

Hallo Pacifico,

glaube ich Dir gerne, daß Du Angst hast. Ich selbst habe eine EF von 15%,
und mir hat man auch empfohlen, daß ich mich listen lasse.
Das habe ich dann auch gemacht ( bin seit Mai auf der Liste). Da die Wartezeiten für ein neues Herz recht lange sind, ist es wirklich eine Überlegung wert.
Gruß Achim

---

Solltest du dich für diesen Schritt entscheiden ist Bad Oeynhausen die beste Adresse dafür. Machen Deutschlandweit die meisten Herztransplantationen. Alle 6 Monate zur großen Aktualisierung der Listung mit Herzkatheter, alle 3 Monate zur kleinen Kontrolle. Alles sehr gut organisiert in dem Haus. Durfte auch schonmal auf der Htx Station währrend der Immunadsorptiontherapie verweilen und da sind auch alle nett und freundlich.
Als ich mich hab listen lassen (Juni 2008) war ich EF mäßig genau da wo du jetzt bist. Mittlerweile sinds wieder 25% und ich komm damit weitestgehend klar von daher hab ich mich letzte Woche auf ne Parkposition der Liste setzen lassen.

MfG
Kai

Hallo Angelo,

ja, die EF von 19 % hat mir damals bei der Defiimplantation auch den Angstschweiß auf die Stirn getrieben. Mir war nicht klar, daß man mit so wenig überhaupt noch so leben konnte. Als ich transplantiert wurde hatte ich so um die 10 %, wenn ich mich recht erinnere.

Ich könnte mir vorstellen, daß Dein Herzchen auch seine Zeit braucht, sich mit dem neuen hochtechnischen Defi zu arrangieren. Und so "viel Bewegung" ist Dein Herz ja auch nicht mehr gewöhnt und die Implantation liegt auch noch nicht sehr lange zurück. Da könnte ich mir schon vorstellen, daß der Herzmuskel die erste Zeit erst einmal geschwächt wird. Ich habe hier schon des öfteren gelesen, daß dies bei manch anderen auch der Fall war, bis sie eine Besserung verspürt haben.

Von ganzem Herzen wünsche ich Dir, daß sich Deine EF bald wieder bessert und - auch wenn es Dir verständlicherweise furchtbar Angst macht - laß Dich ruhig listen, dann hast Du die ganzen Untersuchungen schon mal hinter Dir und du wirst von den Transplantationszentren auch ziemlich intensiv im Auge behalten, was mir z.B. auch einige Ängste genommen hat.

Alles Gute, Angelo.
LG Carmen

---

hallo,

wollte mich bei alle um eure antworten bedanken...mal schauen was die zeit bringt ,habe jetzt erstmal ein termin in bad oeyenhausen gemacht und danach sieht man weiter....

Carmen darf ich fragen was da für vor untersuchungen sind ? die da vorher gemacht werden ?

---

Hallo Angelo,

entschuldige bitte - eben hatte ich eine ausführliche E-Mail an Dich fertig und jetzt schwirrt die dank meines technischen Unvermögens wieder irgendwo im Weltall rum. Manchmal bin ich einfach zu doof!
Nun bekomme ich jetzt gleich Besuch, ich melde mich aber bei Dir, sobald der Besuch wieder weg ist und ich wieder Zeit habe.

Bis dann.
Liebe Grüße von Carmen

---

Herzkatheter, Röntgenthorax, Blutuntersuchung, Herzultraschall. ggf. Spiroergometrie, Patientengespräch.

Das ist das was ich in Bad Oeynhausen machen musste.

MfG
Kai

Hallo Angelo,

so, jetzt: die gleichen Untersuchungen wie bei Shinski, nur zusätzlich gründliche Untersuchung der Nieren, gründliche Untersuchung der Bauchspeicheldrüse, Herzkathederuntersuchung auch unter anderem mit dem Ziel, einen evtl. bereits vorliegenden Lungenhochdruck festzustellen. Lungenhochdruck lag bei mir bereits vor, es wurde durch die gründliche Untersuchung - natürlich auch der Lunge - festgestellt, ob durch die Stärke des Lungenhochdrucks evtl. eine Herz-Lungen-Transplantation notwendig ist.
Auch wurde meine Schilddrüsenfunktion sehr genau überprüft, da bei mir eine Störung vorlag (frag mich nicht, welche), ich mußte deswegen in einen PET-Scanner, das ist lt. Wikipedia ein bildgebendes Verfahren der Nuklearmedizin, war aber alles ok offenbar. Aber es wurde alles sehr genau genommen, das Für und Wider einer Transplantation abgewogen, das hat mir dann auch eine gewisse Sicherheit gegeben. Aber du bist doch um ein paar Jahre jünger als ich (als Du geboren wurdest, habe ich gerade meinen Führerschein gemacht, grins) und körperlich bestimmt noch nicht so weit unten, wie ich zum Zeitpunkt der Listung. Bis dahin habe ich mich ja schon 14 Jahre mit meiner DCM erheblichen Grades rumgeschlagen. Drum hat das bei mir bei der Listung auch alles länger gedauert.
Die Torturen der vergangenen Jahre wurden mir aber durch mein neues Herz abgegolten und dafür bin ich dankbar.
Ich war gestern sogar auf dem Betriebsausflug meines ehemaligen Arbeitgebers dabei. Das war jetzt der zweite Betriebsausflug seit 1994. Und ich hoffe, daß ich künftig jährlich dabei sein kann, sofern mein Herz das mitmacht.

Aber Dich bitte ich, jetzt est einmal an die Hilfe Deines biventrikulären Defis zu glauben. Ich habe hier schon von vielen gelesen, bei denen das auch erst einige Zeit gedauert hat, bis ein Erfolg spürbar war. Und den meisten davon geht es jetzt um Klassen besser, als vor DIESEM Defi.
Ich wünsche von ganzem Herzen, daß dies bei Dir auch der Fall sein wird.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße. Carmen

---