Defibrillator-Forum

Hallo Ihr lieben:-)
Ich würde es mal sehr interessant finden,wenn wir einfach mal unsere Arztgeschichten bzw. Erfahrungen austauschen könnten!
Vielleicht schreibt einfach jeder der Lust hat kurz was er für eine Erkrankung hat und was Ihm so dazu gesagt wurde:-) Somit kann man bestimmt ein paar Informationen an einen anderen weitergeben:-)

Dann fang ich mal an:
Bin 29 Jahre,vor 5 Jahren die Diagnose Arvcm,dann gleich den Defi bekommen. Viele Fragen an die Ärzte gehabt unter anderem,wo kommt es her!? Da mein Papa Italiener ist und meine Mama Deutsch,wurde mir gesagt,dass ich es von meinem Papa haben könnte,da es in Italien oft verbreitet ist! Vor 3 Jahren habe ich dann einen Gen-test machen lassen,meine Mama auch und siehe da ich hatte es Mütterlicherseits (Papa war raus:-)... Meine Mama hat es von Ihrem Papa (also meinem Opa) und der muss es entweder von seinem Papa oder seiner Mama haben (Ärzte gehen stark davon aus,dass er es von seinem Papa hat)!
Leider sind beide schon gestorben.
Mein Opa ist dann vor knapp 3 Jahren auch gestorben,aber an Altersschwäche nicht wegen dem Herzfehler!
Mir wurde gesagt,dass meine Erkrankung JEDER aus der Familie Opalicherseits hat,ABER es kann eine Generation überspringen und somit muss es dann nicht bei jedem so mutieren! Was mir auch wieder vor 3 Jahren bestätigt wurde,da mein Opa seine Schwester 2 Kinder hat (eine 36 J und die andere 32 J) die 32 J ist vor 3 Jahren plötzlich nachdem Sport einfach gestorben:-( und Ihre Schwester,die 36 J bei der ist es nicht so mutiert und sie brauch auch keinen Defi! Da ich Leistungssport gemacht habe gehen die Ärzte davon aus,dass sich mein Herz deswegen so verändert hat! (wie bei der Cousine meiner Mama)
Meine Mama hat erst jetzt vor 2 Jahren ( mit 49J) einen Defi bekommen!
Hatte so gut wie keine Anzeichen,nur rein zur sicherheit!
Was auch merkwürdig ist,dass meine Erkrankung schlimmer ausgebrochen ist,als bei meiner Mama,sie dennoch aber unter Vorhofflimmern leidet!
Meine Mama hat auch eine Herzbiopsie machen lassen,weil wir es genau wissen wollten!
Meine Herzspeziallisten aus dem Herzzentrum Berlin gehen auch stark davon aus das es ein Immunsystemfehler ist!
Da jetzt in Berlin nach und nach mehr Familien auftauchen,die sowas leider haben,ist das Herzzentrum ganz schön viel am testen:-)

Also es bleibt weiter spannend:-)
Ich freu mich von Euch zu lesen:-)
Liebe Grüße Jessi:-)

Ich habe Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, d.h. mir hatte die Lungenschlagader mitsamt der an deren Anfang sitzender Klappe gefehlt und ich hatte ein Loch zwischen den Herzkammern. Viermal wurde ich am offenen Herzen operiert: 1983, 1986, 1988, 1992. Anfangs wurde eine Verbindung vom Herzen zur Lunge eingesetzt, später auch eine richtige biologische Herzklappe. Seit Ende 2004 habe ich Rhythmusstörungen. 2007 hatte ich einen Herzstillstand und seither trage ich einen implantierten Defibrillator.

Evi

---

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Wenn ich hier beginne zu schreiben, dann wird's ein Buch...
Und die Gurke will keiner sehen ... äh...lesen.
Ich wurde gerettet vom Notarzt, weiter operativ versorgt im AVK und wegen der Frage, Defi ja oder nein, im Urban Krankenhaus "interviewt". Die haben dann auch entschieden.
Zuckerstange, in welchem Herzzentrum bist du hier bei uns?
Gruss Michael

---

Guten Abend Michael:-)
Ich bin in der Charite Virchow Klinikum bei dem Team Haverkamp bzw ist mein Arzt Dr. Boldt. Wo bist Du? Wo läßt Du Deinen Defi abfragen? Mein Kardiologe ist Dr. Neye in Tegel,kennst Du den?
Aus welchem Bezirk kommst Du denn,vielleicht kennen wir uns ja schon (hi,hi)
Lieben Gruß Jessi:-)

Hallo ich schreibe auch mal meine Eckdaten


Dann mal los:

1989 Diagnose Asthma (weil ich schlecht Luft bekommen habe)ich habe 18 Jahre Kortison Tabletten + Spray bekommen
2008 Werksärztliche Untersuchung (der meinte ich hätte kein Asthma ich habe es am Herzen und ich sollte schnellstes zu Kardiologen gehen)
2008 Untersuchung Kardiologen (fortgeschrittene Hocm mit M-? Klappen Insuffizienz ) Therapie 1 Jahr Betablocker
2009 Untersuchung Kardiologen Leider Verschlechterung der Muskel ist gewachsen soweit das ich nicht mehr in der 2 Stock laufen konnte selbst Bergab habe ich pausen machen müssen
2009 Vorstellung beim Professor in Krefeld(der hat mir geraten so schnell wie auch nur möglich eine Tash machen zu lassen( es sind noch keine Dramatischen Rhythmusstörungen da)
2009 Voruntersuchungen EKG MRT usw.
2009 Tash OP (bei der Tash zu viel Alkohol genommen dadurch den AV Block beschädigt keine Eigenleistung)3 Tage nach der OP kam dann der Defi + Schrittmacher 2 Tage nach der Defi Op kamen 4 Reanimationen da die Sonden defekt waren und nicht Stimuliert haben
2010 der AV block III hat sich wieder erholt und der Schrittmacher ist aus oder springt nur Notfall zur Unterstützung an

LG nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Zitat: zuckerstange


Guten Abend Michael:-) Ich bin in der Charite Virchow Klinikum bei dem Team Haverkamp bzw ist mein Arzt Dr. Boldt. Wo bist Du? Wo läßt Du Deinen Defi abfragen? Mein Kardiologe ist Dr. Neye in Tegel,kennst Du den? Aus welchem Bezirk kommst Du denn,vielleicht kennen wir uns ja schon (hi,hi) Lieben Gruß Jessi:-)

Hallo Jessi,
hier...im Internet ... liest man ja weltweit; jeder kann dabei sein. Grundsätzlich ist das ok, aber nicht nur bei unseren "Krankengeschichten" sollte einfach nicht jeder mitlesen können. Ich bin mir sicher, dass Krankenkassen, Ärzte, Rentenversicherungen, (auch andere Banditen) eben alle, die um uns herumhängen, hier fleissig mitlesen. Deshalb schreibe ich dir zum Thema über PN (persönliche Nachricht), wobei ich allerdings nicht weiß, ob die Veranstalter dieses Internetauftritts dort nicht auch alles mitlesen und prüfen können. Wäre mal ne Frage an Thorsten.
Ich habe festgestellt, dass ich in dem persönlichen Bereich meine gesendete Nachricht nicht mehr überpüfen kann und nicht weiss, ob sie angekommen ist. Dort ist man etwas hilflos. Anderseits sehe ich, dass "sabivo" ständig auf Kontrolle macht.
Wie dem auch sei, notfalls kann man ja auch auf persönliche mail- Zugänge zugreifen. Jetzt brauche ich aber erst mal ne kleine Pause... nach Fussball, usw. ich melde mich. Michael

---

wow da hatt einer aber verfolgungsangst. und sag bloß du heißt wirklich michael und kommst aus berlin ?
deswegen sucht man sich chat oder forennamen aus !!
das man nicht so leicht gegoogelt werden kann !!




____________________
Wer eine schöne Stunde verschenkt, weil er an Ärger von gestern denkt oder an Sorgen von Morgen, der tut mir leid, mein Name ist Hase, ich weiß bescheid!
Bugs Bunny

http://stores.ebay.de/african-magic

Zitat: Marcel


wow da hatt einer aber verfolgungsangst. und sag bloß du heißt wirklich michael und kommst aus berlin ? deswegen sucht man sich chat oder forennamen aus !! das man nicht so leicht gegoogelt werden kann !!

Nein, ich heisse nicht wirklich Michael und komme auch nicht aus Berlin, du Witzbold. Kannst ja googeln...

---

Zitat: michael - berlin


Hallo Jessi, hier...im Internet ... liest man ja weltweit; jeder kann dabei sein. Grundsätzlich ist das ok, aber nicht nur bei unseren "Krankengeschichten" sollte einfach nicht jeder mitlesen können. Ich bin mir sicher, dass Krankenkassen, Ärzte, Rentenversicherungen, (auch andere Banditen) eben alle, die um uns herumhängen, hier fleissig mitlesen. Deshalb schreibe ich dir zum Thema über PN (persönliche Nachricht), wobei ich allerdings nicht weiß, ob die Veranstalter dieses Internetauftritts dort nicht auch alles mitlesen und prüfen können. Wäre mal ne Frage an Thorsten. Ich habe festgestellt, dass ich in dem persönlichen Bereich meine gesendete Nachricht nicht mehr überpüfen kann und nicht weiss, ob sie angekommen ist. Dort ist man etwas hilflos. Anderseits sehe ich, dass "sabivo" ständig auf Kontrolle macht. Wie dem auch sei, notfalls kann man ja auch auf persönliche mail- Zugänge zugreifen. Jetzt brauche ich aber erst mal ne kleine Pause... nach Fussball, usw. ich melde mich. Michael

dann schreib keinen so käse !
ich denke dieses forum ist dazu da um sich über die krankheiten auszutauschen. und das es admins gibt die für ordnung sorgen ist auch recht.


____________________
Wer eine schöne Stunde verschenkt, weil er an Ärger von gestern denkt oder an Sorgen von Morgen, der tut mir leid, mein Name ist Hase, ich weiß bescheid!
Bugs Bunny

http://stores.ebay.de/african-magic

Hi michael,
wirklich wissen, wer alles so bei den PN's mitlesen will und vielleicht auch kann weiss keiner so genau. Die Admin's können es nicht. Der Provider vielleicht, die Telefongesellschaft möglicherweise, Vater Staat und irgendwelche Institutionen wie Kranken- und Rentenkassen, Ärztevereinigungen, die GEZ, das Einwohnermeldeamt, die städtische Müllabfuhr und sicher auch eine paar böse Buben eventuell. Aber das gilt für alles im Internet, also auch für Mails, die, bekanntermaßen, die Sicherheit einer real verschickten Postkarte haben.

Wer also Angst vor "1984" oder "Big Brother is watching you" hat, der sollte telefonieren. Wer aber glaubt, das sei sicher sollte hier mal einen Besuch in der im besonderen Ost- aber auch der Westdeutschen Geschichte machen. Fakt ist, das heutzutage z.B. Übersee-Telefonate ebenfalls automatisch nach bestimmten Wörtern und Wortgruppen gescannt werden.

Inwieweit hier jeder Einzelheiten über sich erzählt und erzählen mag, bleibt ihm selbst überlassen aber so ganz ohne Beiträge wäre dieses Forum dann ziemlich leer ;o)

Besten Gruß
Thorsten

---