Defibrillator-Forum

Hallo !Ich habe schon seit einiger Zeit mit großem Interesse Beiträge in diesem Forum gelesen ,ja und jetzt bin ich auch Mitglied.Mein Wunsch ist es,mich mit anderen Betroffenen austauschen und mir vielleicht auch mal einen Rat holen zu können.Mir wurde im Februar 2009 ein ICD als Vorsorgemaßnahme implantiert.Ich leide an einer dilatativen Kardiomyopathie,mit stark vergrößertem,kugeligem Herz ,einem ständigen Kammerflimmern und einem Thrombus im rechten Herzbeutel.Nach der Implantation ist meine Gesundheitliche Situation nicht wiklich besser geworden.Will sagen ,Luftnot ,Schwindel und körperliche Schwächen sind noch genau so wie vor der OP-und eigentlich noch stärker geworden.Oft weiß ich nicht ,wie ich mit diesem Zustand umgehen soll.
Ich hoffe auf einen regen Gedankenaustausch und nun erst mal herzliche Grüße und ein schönes Wochenende

Hallo Gina,

erst mal willkommen hier.

Du darfst nicht erwarten, daß Dir der Defi eine Verbesserung Deiner Herzerkrankung bietet - er ist Dein persönlicher Notarzt - nicht mehr, aber auch nicht weniger. Gegen Luftnot und andere Beschwerden helfen nur die Medikamente, die Du von Deinem Kardiologen verschrieben bekommst - Der Defi hilft da nicht.

Es gibt nur bei Asynchronität der linken und rechten Herzkammer die Möglichkeit mit einem Defi die Leistung des Herzens zu verbessern - und auch dann nur in begrenztem Umfang. Diese Dreikammer-Systeme werden aber äusserst selten implantiert.

Wenn Du Fragen hast, immer her damit - das Forum kann sehr oft sehr schnell die gewünschten Informationen bereitstellen.

Liebe Grüße

Oliver


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Hallo enigmo,danke für Deinen Willkommensgruß.Mir wurde so ein Dreikammersystem von Biotronik (Lumax 300 HF-T) implantiert.Nach der OP hatte ich gleich Probleme mit einer Elektrode die das Zwerchfell zu sehr stimulierte.Das hat man aber in Bad Nauheim gut in Griff bekommen.Abgesehen von den psychischen Problemen,habe ich mich eigentlich relativ gut an meinen "Lebensretter" gewöhnt.Zum Glück bin ich in der ganzen Zeit noch nicht geschockt worden.Beim letzten Auslesen sagte man mir,das ein Schock kurz bevor gestanden hätte und man hat die Reizschwelle etwas niedriger programmiert.Seitdem habe ich eben das Gefühl,das meine Beschwerden schlimmer geworden sind.Vielleicht spielt ja auch mein Kopf verrückt.
Herzliche Grüße aus Thüringen

Hallo Gina,

herzlich willkommen hier im Defi-Forum. Es wird Dir sicherlich noch sehr hilfrech sein und Dir helfen, mit Deinem Defi zurecht zu kommen - im Prinzip hat ja jeder anfangs seine Probleme mit dem "Ding". Aber nachdem Du hier schon einiges gelesen hast, hast Du bestimmt auch mitbekommen, daß sich die Probleme im Laufe der Zeit dann verringern, weil eigentlich gewöhnt man sich an alles, sogar an einen Defi :-).

Ja - eigentlich bist Du ja technisch bestens ausgestattet - Oliver hat Dir das ja schon erklärt. Ich hatte nur einen Einkammerdefi, der nicht therapieren konnte - aber ein anderes System hätte mir eh nicht helfen können. Aber er hat mir durch sein Eingreifen immer rechtzeitig und äußerst zuverlässig mein mehrmaliges Kammerflimmern terminiert und damit das Leben gerettet. Ohne ihn hätte ich niemals transplantiert werden können. Danke mein Defi, grins.
Gib Dir etwas Zeit - es ist hier schon einigen so ergangen - es braucht manchmal etwas länger, bis eine Besserung eintritt. Aber jedenfalls bist Du schon mal auf der sicheren Seite. Und wenn dann alles so funktioniert, wie es soll, wirst Du Dich schnell wieder sicherer fühlen.
Es gibt hier etliche, denen es jetzt wieder richtig gut geht - dank der Mitarbeit des Defis.

Also Gina, sei zuversichtlich - der Defi ist meistens wirklich eine reine Kopfsache. Ich hatte auch meine Probleme, das Defiforum hier konnte mir aber oft helfen, obwohl es damals glaube ich erst so um die 150 Mitglieder gab. Trotzdem hat allein die Tatsache, daß es noch mehr Träger eines solchen Gerätes gab, mir geholfen. Ich war nicht alleine.

Liebe Grüße.
Carmen

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Liebe Gina
Herzlich willkommen hier im Forum. Dein Defi ist nun im Notfall für dich da, aber wie vorher bereits erwähnt, verbessert er nicht wirklich die Herzleistung. Auch ich hatte im letzten Jahr einen Thrombus in der Herzkammer. Wichtig ist jetzt, dass der eingegrenzt wird. Ich denke, das wird im Moment mit Blutverdünner gemacht. Der ist natürlich auch für die Blutzirkulation verantwortlich und somit hast du auch immer noch Luftnot. Gib dir Zeit. Mein Thrombus ist nach ca. 4 Monaten dann verschwunden, dank der Therapie mit Macumar. Leider hat sich aber vorher schon ein Stück abgetrennt und ist in meiner Leiste hängen geblieben. Erst da merkte ich dass da etwas war. Gottlob hat man ihn aber bei dir bereits erkannt und konnte mit der Therapie beginnen.

Ich wünsche dir alles Gute

Denise

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Liebe Denise!

Ja Du hast recht,ich nehme seit der OP Macumar.Aber der Thrombus will sich nicht auflösen.Im vorigen Jahr hatten ich drei Schluckechos,in diesem Jahr zwei.Immer wurde gesagt,der Thrombus ist noch da.

Jetzt zum Jahresende sollte noch eins gemacht werden,aber da habe ich gestreikt.

Meine Kardiologin vermutet ja,das sich der Thrombus festgesetzt hat und sich auch nicht mehr auflöst.

Also,warum soll ich mir dann diese Untersuchung antun?

Es wäre halt doof,wenn der Defi mal schockt und das Gerinsel wird herausgeschleudert!

Für heute einen Lieben Gruß
Regina

Zitat: gina


Aber der Thrombus will sich nicht auflösen.Im vorigen Jahr hatten ich drei Schluckechos,in diesem Jahr zwei.Immer wurde gesagt,der Thrombus ist noch da.

Hallo Regina,

habe auch so einen Thrombus seit knapp 2 Jahren.
Bei mir ist er im Herzohr und will sich nicht auflösen. Mal ist er etwas größer und mal etwas kleiner. Mein Kardiologe meint das sicherste wäre eine Verödung um einen weiteren Schlaganfall zu verhindern.


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Schlaganfall am 19.06.08
Minimalinvasive MKR in Leipzig am 08.10.2008.
Aus meiner sicht 22 Tage auf der Intensiv der reinste Horror.
Pumpleistung weniger als 35%.
Defi seit 28.10.09. Einkammersystem.1.Schock am 15.01.2014

Hallo Regina

Bei mir waren sie auch recht erstaunt, dass er weg ist. Das hat man mir im Unispital gesagt und mein Kardiologe hat dann einige Tage später einen erneuten Ultraschall gemacht (auf Kosten des Hauses) weil er nicht glauben konnte, das er weg ist! Doch tatsächlich hat er sich aufgelöst. Wenn er aber mal richtig festhängt und verhärtet, braucht man glaube ich keine grosse Angst mehr zu haben.
Lebenslanges Macumar haben sie mir aber verordnet.

Liebe Grüsse
Denise

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Lieber Timm!

Danke für Deine Post.Also vor so einer Verödung hätte ich wahrscheinlich auch unwahrscheinliche Angst.Wenn`s nicht unbedingt sein muß!!!!!!
Ich hab halt auch Angst,wenn bei einem Schock der Thrombus herausgeschleudert wird.

Mich beruhigtdas,was Denise schreibt!




Aber um noch mal auf "Leipzig" zu kommen,ich habe das auch hautnah erlebt.Habe 2007 auf der Tranplantationsstation gelegen.Horror-ich war froh als ich dort wieder raus war und letztendlich noch nicht auf die Spenderliste kam.

Dafür hatte ich das Vergnügen fast 2 Jahre zur ambulanten Betreuung fahren zu müssen.Was man da an Geduld für Wartezeiten mitbringen muß,ist sagenhaft.Früh um 9.00Uhr bestellt und nachmittags um 17.00 Uhr konnten wir die Klinik verlassen.

Die OP ist ja in Bad Neustadt gemacht worden und dort bin ich auch mit der Nachsorge zufrieden gewesen.

Mittlerweile ist die Nachsorge hier am Wohort - meine Kardiologin liest den Defi selbst aus(Ist jedesmal ein Vertreter von Biotronik dabei)
Außerdem habe ich dieses Patientenmonitoring auf dem Nachttisch stehen.Das beruhigt etwas!

Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße Regina

Hallo Denise!

Glückwunsch - aber deine Zeilen machen mir echt Mut.Vielleicht hängt er ja so fest ,das wirklich nichts mehr passieren kann.

Ich muß auch lebenslang Macumar nehmen!
Wenn ich morgens meine Medikamente nehme,sagt mein Mann immer,er möchte auch so ein paar bunte " Bonbons" grins.

Liebe Grüße von Regina

Ach übrigens: In unserer unsicheren Scheegegend schneit es das erste mal.