Hallo zusammen,

Ich bin neu hier im Forum, habe mein Defi vor 4 Tagen bekommen, hatte 6 Monate ein Tragbahre Defi gehabt. Das Teil hatte ca. 10 Mal Alarm geschlagen aber nie ausgelöst da Ich beim bewusstsein geblieben bist.

Ich bin froh diese Forum gefunden zu haben um mich mit anderen betroffenen zu auszutauschen.



Viele Grüße


Claes

Hallo Claes,

sei herzlich gegrüßt und willkommen im Defi- Forum. Hier bist Du immer gut aufgehoben, weil Du unter deines Gleichen bist und Antworten auf Deine Fragen bekommst.

Du hast ja schon einen Leidensweg hinter dir, jetzt wirst Du noch einige Zeit brauchen, um sich mit deinem privaten Notarzt, dem Defi, anfreunden zu können. Bei meinem Mann dauerte diese Phase ca. drei Monate, dann ging es rasant aufwärts.

Sein Wohlbefinden und seine EF besserten sich von Tag zu Tag, er führte seine Hand immer seltener zum Defi und der Halsschlagader, lernte Schritt für Schritt den Weg zurück ins normale Leben. Er ist 80 Jahre alt und genießt das Leben in vollen Zügen.

Genauso soll es bei Dir auch werden. Das und eine gute Zeit hier im Forum wünscht Dir

Pea

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Hallo Claes,
sei gegrüßt.
Über die Alarme würde ich nicht zuviel grübeln.
Bei mir bimmelt und düdelt das Teil schon über Monate.
Bin über Telemetrie angeschlossen, so das mich dann der Kardiologe
Abends des öfteren anruft.
Ich verlass mich auf mein Gefühl.


Gruß


Mike

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Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut


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Langfristig gesehen-sind wir alle tot

Warum hattest du so lange den tragbaren?
Man kann bei einer gefährlichen Rhythmusstörung sehr rasch das Bewußtsein verlieren, aber ich für meinen Tei war hellwach vor meinem letzten (einzigen adäquaten - jedenfalls vom implantierbaren Defi) Schock. Es wird wohl u.a. davon abhängen, ab welcher Frequenz er schockt, also wie er eingestellt ist, aber wohl auch bei jedem anders sein, bei welcher Frequenz man das Bewußtsein verliert.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Claes,

ich wünsche dir einen genauso guten Verlauf wie mir nach der Implantation....

Ich bin so froh, dass ich "meinen Karl" habe und der auf mich aufpasst...

Alles Gute
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Hi Evigirl,

Ich musste den tragbaren so lange tragen weil die nicht so ganz wusst was die mit mich machen sollte. Ich hatte ein Herzmuskel Entzündung, soll normalerweise nach ein paar Monate abklingen, hatte aber immer wieder VT-s. Entzündung ist mitterleweile weg aber ich habe davon eine Narbe am Herz, nicht zu operieren, zu gefährlich, daher der defi jetzt.

Gruß


Claes

Hi Dieter, es geht mir auch sehr gut, ist jetzt eine Woche her und langsam gewöhne ich mir an das Teil, traue mich auch mehr und mehr zu, war am WE mit dem Boot unterwegs, passt alles, muss nur meine Frau beibringen das Teil anzulegen, Mann weiß ja nicht was passieren kann.


Claes

Ahja, Vernarbungen am Herzen können Rhythmusstörungen auslösen und sind damit ein bleibender Risikofaktor. Bei mir wird vermutet, oder zumindest als ein möglicher Auslöser genannt, daß die Narben am Herzen durch frühere Herz-OPs die Rhythmusstörungen zumindest teilweise verursachen.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Zitat: Claes


aber ich habe davon eine Narbe am Herz, nicht zu operieren, zu gefährlich, daher der defi jetzt.

Kann man sowas überhaupt Operieren?

@ Evi
Genau deshalb bekam ich meinen Defi. Aber eine Op am Herzen hatte ich noch nicht. Na. Wahrscheinlich dachten die Ärzte, dass man als Gehörloser sowas nicht zu wissen braucht. :-(
Na. Immerhin lebe ich ja noch. :-)

LG andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Morgen,

Aussage vom arzt war das " die Wahrscheinlichkeit das Sie am op-Tisch sterbe ist höher als Sie je eine ernsthafte Problem mit diese Narbe bekommen sollte", daher kein op, defi eingesetzt um kommende herzrytmusstörungen aufzufangen.



Claes