Hallo zusammen,
es ist lang her, dass ich zuletzt hier war - zu sehr haben mich die Schicksale mancher hier immer noch belastet bzw meine Ängste nach den Defischocks immer wieder neu aktiviert....
Zuletzt schrieb ich hier über meine Muskel/Nervenprobleme nach der Einnahme von Amiodaron. Nach dem Absetzen von Amiodaron wurden diese Probleme täglich geringer, aber es dauerte insg. fast 1Jahr, bis alles wieder gut war.
In dieser Zeit bekam ich Metoprolol. Das mußte ich aber wieder absetzen, da wieder mehrfach Rhythmusstörungen kamen.
Nun bekomme ich seit ca 4 Monaten Sotalol, 2x tagl 80mg.
Meine Rhythmusstörungen wurden relativ schnell wieder besser. Aber dafür begannen dann ganz langsam wieder die gleichen Probleme wie damals mit dem Amiodaron:
Es begann mit "verstopfter" Nase. Dann folgte Druck im Kopf und Nacken bei längeren Autofahrten. Ich führte dies jedoch auf falsche Haltung und Belastung zurück.
Vor 4 Wochen begannen wir eine 14 tägige Autoreise quer durch Irland. Der Druck auf den Nacken und Kopf wurde dabei nun massiv schlimmer, weitete sich auf Zähne und Ohren aus. (vergleichbar mit dem Druck, den man bei einer starken Nebenhöhlenvereiterung hat) Hinzu kam ganz arger Schwindel. Wir mußten die Reise vorzeitig abbrechen.
Mein Arzt meint nun , dies sei wohl eine Unverträglichkeit von Kalium-Kanal- Blockern, da diese sich eben auf Muskel und Nerven auswirken. Die langen Autofahrten und die damit verbundene Muskelbelastungen haben dann zu einer schlagartigen Verschlimmerung der anfänglichen Beschwerden geführt.
Da das Sotalol mir herzmäßig gut bekommt haben wir es nun erst mal mit einer Dosisreduzierung auf 2x 40mg täglich versucht. Doch selbst mit dieser geringen Dosis werden die Beschwerden immer stärker. Inzwischen spüre ich auch schon Auswirkungen auf das Zwerchfell.
Ich habe hier alles durchgelesen, finde aber nirgendwo einen Beitrag zur grundsätzlichen Unverträglichkeit von Kalium-Kanalblockern. ( =Antiarhythmika Klasse 3)
Deshalb meine Frage: Hat jemand hier im Forum so etwas schon erlebt? Oder davon gehört?
Lieben Gruß Iris
Alles läuft schief, bin ganz verzweifelt
#2Hallo zusammen,
obigen Text schrieb ich am Di, den 11.9. Am 12. 9 wurde der Druck im Kopf so schlimm, dass ich es nicht mehr aushielt. Ich rief meine Hausärztin an. In Absprache mit meinem Rhythmologen sollte ich das Sotalol nun sofort absetzen und nach 2 Tagen, also ab Donnerstag 3x täglich je 40mg Verapamil nehmen. Was ich auch tat. Mehrfach spürte ich dann, wie mein Puls hoch ging. Da dies auch als Nebenwirkung von Verapamil erwähn t ist wollte ich erst einmal bis zum nächsten Tag abwarten.
Am nächsten Tag (Freitag) war ich im Keller, um die Waschmaschine anzustellen. Dann ging ich langsam die 8 Stufen hoch - und ein paar Sekunden später schlug der Defi zu. 6 x.....Horror!
Ich rannte raus, legte mich vor die Türe, Nachbarn riefen den Notarzt.
Im Krankenhaus meinte mein Rhythmologe, das käme davon, dass das Sotalol abgesetzt wurde. (Dass Herzrasen bei Verapamil als Nebenwirkung steht interessierte ihn nicht) Er sagte:" Dann müssen sie eben wieder Sotalol nehmen, auch wenn sie es nicht vertragen, es gibt für sie nichts anderes. Was ist für sie denn schlimmer, kein Sotalol und ständige Defischocks oder Sotalol und totalen Druck im Kopf, aber dafür keine Schocks."
Ich fragte ihn, was denn mit einer Ablation sei, von der er früher vor 2 Jahren einmal gesprochen hatte. (zu der er mich allerdings in ein Herzcentrum überweisen würde, da dieses Krankenhaus dieses nicht macht) Er sagte, "dies sei für mich nicht denkbar da die Rhythmusstörungen von so viel verschieden Orten ausgiengen und außerdem sei es viel zu gefährlich."
Wer gerade 6 Defischläge hinter sich hat (ich hatte ja vor 2 Jahren schon einmal 15 hintereinander) und solche Antworten bekommt, dem vergeht die Lust auf jede Zukunft.....
Ich kam auf Stroke Unit, wurde wieder auf Sotalol eingestellt. Gegen diese schlimmen Verspannungen der Muskulatur im Kopf bekomme ich 2x tägl. tetrazepam - ein (abhängigmachendes) Muskelentspannungsmittel. Das nimmt mir zwar gut die Schmerzen, ist aber natürlich keine Dauerlösung.
Nach 3 Tagen kam ich auf die normale Station.
Heute ist der 5.Tag nach meiner Einlieferung. Meinen Rhythmologen hab ich seit der Einlieferung nicht ein einziges mal mehr gesehen. Heute bei der Visite teilte mir die Stationsärztin dann mit, dass das EKG durch das Sotalol nun wieder einigermaßen o.k. sei und die Herren Cardiologen nun eine Ablation in Erwägung ziehen. Und zwar in der Klinik hier, denn das würde man da nun auch selbst machen.
Mir hat es die Sprache verschlagen. Mein Vertrauen in meinen Rhxthmologen war nach seinen "Alternativvorschlägen" bei meiner Einlieferung schon sehr kaputt - doch nun war es entgültig zerstört. Da in diesem Krankenhaus auch noch alles mögliche andere (nicht nur bei mir) einfach nur völlig schief lief bat ich um meine Entlassungspapiere, welche die Ärztin mir sogar gab, ohne dass ich was unterschreiben mußte und sie betonte noch, dass sie mich gut verstehen kann.
Gleich werde ich zu meiner Hausärztin gehen, ich bin richtig fertig. Der Defischock sitz noch, sowohl in Form von großer Erschöpfung als auch großer Angst vor neuen Schlägen. ich schleiche nur durchs Haus. Mir ist klar, dass mein Zustand nicht so bleiben kann, dass ich eine weitere Behandlung dringend brauche. Und ich geh auch davon aus, das es noch andere Alternativen als die von meinem Rhythmologen gibt. Bloß wie und wo und was muß ich dafür tun...... ich hab da einfach null Ahnung und meine Hausärztin ist leider auch noch eine Studienkollegin von meinem Rhythmologen.
Vielleicht könnt Ihr mir hier ein paar hilfreiche Tips geben.
Liebe, wenn auch grad ziemlich verzweifelte Grüße
Iris (aus NRW/Essen)
obigen Text schrieb ich am Di, den 11.9. Am 12. 9 wurde der Druck im Kopf so schlimm, dass ich es nicht mehr aushielt. Ich rief meine Hausärztin an. In Absprache mit meinem Rhythmologen sollte ich das Sotalol nun sofort absetzen und nach 2 Tagen, also ab Donnerstag 3x täglich je 40mg Verapamil nehmen. Was ich auch tat. Mehrfach spürte ich dann, wie mein Puls hoch ging. Da dies auch als Nebenwirkung von Verapamil erwähn t ist wollte ich erst einmal bis zum nächsten Tag abwarten.
Am nächsten Tag (Freitag) war ich im Keller, um die Waschmaschine anzustellen. Dann ging ich langsam die 8 Stufen hoch - und ein paar Sekunden später schlug der Defi zu. 6 x.....Horror!
Ich rannte raus, legte mich vor die Türe, Nachbarn riefen den Notarzt.
Im Krankenhaus meinte mein Rhythmologe, das käme davon, dass das Sotalol abgesetzt wurde. (Dass Herzrasen bei Verapamil als Nebenwirkung steht interessierte ihn nicht) Er sagte:" Dann müssen sie eben wieder Sotalol nehmen, auch wenn sie es nicht vertragen, es gibt für sie nichts anderes. Was ist für sie denn schlimmer, kein Sotalol und ständige Defischocks oder Sotalol und totalen Druck im Kopf, aber dafür keine Schocks."
Ich fragte ihn, was denn mit einer Ablation sei, von der er früher vor 2 Jahren einmal gesprochen hatte. (zu der er mich allerdings in ein Herzcentrum überweisen würde, da dieses Krankenhaus dieses nicht macht) Er sagte, "dies sei für mich nicht denkbar da die Rhythmusstörungen von so viel verschieden Orten ausgiengen und außerdem sei es viel zu gefährlich."
Wer gerade 6 Defischläge hinter sich hat (ich hatte ja vor 2 Jahren schon einmal 15 hintereinander) und solche Antworten bekommt, dem vergeht die Lust auf jede Zukunft.....
Ich kam auf Stroke Unit, wurde wieder auf Sotalol eingestellt. Gegen diese schlimmen Verspannungen der Muskulatur im Kopf bekomme ich 2x tägl. tetrazepam - ein (abhängigmachendes) Muskelentspannungsmittel. Das nimmt mir zwar gut die Schmerzen, ist aber natürlich keine Dauerlösung.
Nach 3 Tagen kam ich auf die normale Station.
Heute ist der 5.Tag nach meiner Einlieferung. Meinen Rhythmologen hab ich seit der Einlieferung nicht ein einziges mal mehr gesehen. Heute bei der Visite teilte mir die Stationsärztin dann mit, dass das EKG durch das Sotalol nun wieder einigermaßen o.k. sei und die Herren Cardiologen nun eine Ablation in Erwägung ziehen. Und zwar in der Klinik hier, denn das würde man da nun auch selbst machen.
Mir hat es die Sprache verschlagen. Mein Vertrauen in meinen Rhxthmologen war nach seinen "Alternativvorschlägen" bei meiner Einlieferung schon sehr kaputt - doch nun war es entgültig zerstört. Da in diesem Krankenhaus auch noch alles mögliche andere (nicht nur bei mir) einfach nur völlig schief lief bat ich um meine Entlassungspapiere, welche die Ärztin mir sogar gab, ohne dass ich was unterschreiben mußte und sie betonte noch, dass sie mich gut verstehen kann.
Gleich werde ich zu meiner Hausärztin gehen, ich bin richtig fertig. Der Defischock sitz noch, sowohl in Form von großer Erschöpfung als auch großer Angst vor neuen Schlägen. ich schleiche nur durchs Haus. Mir ist klar, dass mein Zustand nicht so bleiben kann, dass ich eine weitere Behandlung dringend brauche. Und ich geh auch davon aus, das es noch andere Alternativen als die von meinem Rhythmologen gibt. Bloß wie und wo und was muß ich dafür tun...... ich hab da einfach null Ahnung und meine Hausärztin ist leider auch noch eine Studienkollegin von meinem Rhythmologen.
Vielleicht könnt Ihr mir hier ein paar hilfreiche Tips geben.
Liebe, wenn auch grad ziemlich verzweifelte Grüße
Iris (aus NRW/Essen)
Re: Unverträglichkeit von Kalium Kanal Blockern
#3Hallo Iris,
tut mir Leid das du mit deinen Medis nicht so zurecht kommst.
Helfen mit Tips kann ich dir nicht.
Ich weiß nichtmal was ein Rhytmologe ist.
Hoffe aber trotzdem das es dir künftig besser geht.
Vieleicht weiß ja jemand was.
Wünsch dir was!
Gruß
Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot
tut mir Leid das du mit deinen Medis nicht so zurecht kommst.
Helfen mit Tips kann ich dir nicht.
Ich weiß nichtmal was ein Rhytmologe ist.
Hoffe aber trotzdem das es dir künftig besser geht.
Vieleicht weiß ja jemand was.
Wünsch dir was!
Gruß
Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot
Re: Unverträglichkeit von Kalium Kanal Blockern
#4Hallo Iris,
es tut mir sehr leid, daß du momentan solche Probleme hast. Und die Schockabgaben haben Dich jetzt richtig mürbe gemacht - das kann ich mir sehr gut vorstellen.
An Deiner Stelle würde ich mich doch mal an die Uniklinik in Essen oder an das Herzentrum Essen-Huttrop wenden. Du könntest dort sicherlich einen Termin vereinbaren und dann neben den Problemen mit den Medikamenten-Nebenwirkungen auch die Erfolgsaussichten einer Ablation ansprechen. Oder einen anderen Kardiologen aufsuchen.
Bei Deiner Hausärztin solltest du auf einen Überweisungsschein bestehen, ansonsten würde ich mich sogar an die Krankenkasse wenden - Du erfährst ja momentan gar keine adäquate Behandlung.
Ich hoffe sehr, daß Du bald Hilfe bekommst und vor allem, daß Dich Dein Defi in Ruhe lässt. Weißt Du, vielleicht hat Dein Rhythmologe schon Recht mit dem, was er äußerte hinsichtlich Sotalol u.a., aber so hast Du dann wenigstens eine zweite Meinung.
Ich wünsche sehr, daß es Dir bald wieder besser geht.
Viele Grüße - Carmen
es tut mir sehr leid, daß du momentan solche Probleme hast. Und die Schockabgaben haben Dich jetzt richtig mürbe gemacht - das kann ich mir sehr gut vorstellen.
An Deiner Stelle würde ich mich doch mal an die Uniklinik in Essen oder an das Herzentrum Essen-Huttrop wenden. Du könntest dort sicherlich einen Termin vereinbaren und dann neben den Problemen mit den Medikamenten-Nebenwirkungen auch die Erfolgsaussichten einer Ablation ansprechen. Oder einen anderen Kardiologen aufsuchen.
Bei Deiner Hausärztin solltest du auf einen Überweisungsschein bestehen, ansonsten würde ich mich sogar an die Krankenkasse wenden - Du erfährst ja momentan gar keine adäquate Behandlung.
Ich hoffe sehr, daß Du bald Hilfe bekommst und vor allem, daß Dich Dein Defi in Ruhe lässt. Weißt Du, vielleicht hat Dein Rhythmologe schon Recht mit dem, was er äußerte hinsichtlich Sotalol u.a., aber so hast Du dann wenigstens eine zweite Meinung.
Ich wünsche sehr, daß es Dir bald wieder besser geht.
Viele Grüße - Carmen
Re: Unverträglichkeit von Kalium Kanal Blockern
#6Danke für die Antworten,
meine Hausärztin hat mich jetzt erst mal mit Medis und viel Zuspruch versorgt. Donnerstag hab ich wieder einen Termin bei ihr, bis dahin möchte sie mir einen Arzt/ Klinik raussuchen, wo ich dann hin kann.
Werde dann weiter berichten
Liebe Grüße
Iris
meine Hausärztin hat mich jetzt erst mal mit Medis und viel Zuspruch versorgt. Donnerstag hab ich wieder einen Termin bei ihr, bis dahin möchte sie mir einen Arzt/ Klinik raussuchen, wo ich dann hin kann.
Werde dann weiter berichten
Liebe Grüße
Iris
Re: Unverträglichkeit von Kalium Kanal Blockern
#7Hallo Iris
Drücke dir die Daumen das du recht bald deine Ruhe hats und man dir helfen kann.
LG andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Drücke dir die Daumen das du recht bald deine Ruhe hats und man dir helfen kann.
LG andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: Unverträglichkeit von Kalium Kanal Blockern
#8Liebe Iris,
Deine augenblickliche Situation bedaure ich sehr und kann sie gut nachvollziehen. Ich glaube auch, daß das abladieren unumgänglich ist. Die unkonkreten Aussagen der Ärzte machen Dich dann auch noch zusätzlich unsicher und man weiß ja gar nicht, wie man das alles einschätzen kann. Carmens Beitrag kann ich mich nur anschließen. Wenn schon abladieren, dann von einem Arzt, der viel davon versteht. Ich mußte in Köln leider ein paar Monate bis zu einem Termin zur Abladion warten, dafür wurde es von einem Spezialisten gemacht. Hoffentlich so erfolgreich, daß ich es nicht so bald wieder machen lassen muß.
Von einer so gravierenden Medi-Unverträglichkeit bin ich Gott sei Dank nicht betroffen und kann Dir daher auch kleinen Rat geben. Ich kann mir aber nicht vorstellen, daß es da keine Alternativen gibt. Kannst Du nicht einen anderen Kardiologen fragen?
Ich wünsche Dir viel Erfolg und von Herzen eine Besserung.
Eva-Maria
Deine augenblickliche Situation bedaure ich sehr und kann sie gut nachvollziehen. Ich glaube auch, daß das abladieren unumgänglich ist. Die unkonkreten Aussagen der Ärzte machen Dich dann auch noch zusätzlich unsicher und man weiß ja gar nicht, wie man das alles einschätzen kann. Carmens Beitrag kann ich mich nur anschließen. Wenn schon abladieren, dann von einem Arzt, der viel davon versteht. Ich mußte in Köln leider ein paar Monate bis zu einem Termin zur Abladion warten, dafür wurde es von einem Spezialisten gemacht. Hoffentlich so erfolgreich, daß ich es nicht so bald wieder machen lassen muß.
Von einer so gravierenden Medi-Unverträglichkeit bin ich Gott sei Dank nicht betroffen und kann Dir daher auch kleinen Rat geben. Ich kann mir aber nicht vorstellen, daß es da keine Alternativen gibt. Kannst Du nicht einen anderen Kardiologen fragen?
Ich wünsche Dir viel Erfolg und von Herzen eine Besserung.
Eva-Maria
Re: Unverträglichkeit von Kalium Kanal Blockern
#9hallo Iris, mich würde interissieren was Du noch zu dem Amiodaron genommen hast- Digitalis- beta Blocker etc.?
Gruß Horst
Gruß Horst
Re: Unverträglichkeit von Kalium Kanal Blockern
#10Eure guten Wünsche helfen mir! Danke!!
@ Horst: da muß ich in meinen Ordnern nachsehen, ich mach das morgen.
Auswendig weiß ich's nicht mehr.
Heute morgen wurde mir beim Kaffee einschenken urplötzlich ganz heiß, dann wurde der Puls schneller.
Sofort hab ich mich auf die couch gelegt und eine 2,5 Tavor genommen. Der Puls wurde dann wieder normaler, aber sobald ich mit dem Oberkörper zum Sitzen hoch ging fing der Kreisel neu an. Hab dann Notarzt gerufen und hoffte, dass er kommt BEVOR der Defi wieder anspringt. Als er eintraf war ekg wieder soweit in Ordung -trotzdem kam ich wieder mit blaulicht ins Krankenhaus.
Dort haben sie mich nochmal durchgecheckt und nix gefunden.
Vermutlich war mir der Kreislauf weggesackt, weil ich in den letzten Tagen so wenig gegessen hatte.
Hoffen wir mal, dass es morgen besser wird, werde mal im Bett frühstücken.
Guten Abend für Euch allen und es ist so schön und hilfreich , dass es Euch gibt :-)
Iris
@ Horst: da muß ich in meinen Ordnern nachsehen, ich mach das morgen.
Auswendig weiß ich's nicht mehr.
Heute morgen wurde mir beim Kaffee einschenken urplötzlich ganz heiß, dann wurde der Puls schneller.
Sofort hab ich mich auf die couch gelegt und eine 2,5 Tavor genommen. Der Puls wurde dann wieder normaler, aber sobald ich mit dem Oberkörper zum Sitzen hoch ging fing der Kreisel neu an. Hab dann Notarzt gerufen und hoffte, dass er kommt BEVOR der Defi wieder anspringt. Als er eintraf war ekg wieder soweit in Ordung -trotzdem kam ich wieder mit blaulicht ins Krankenhaus.
Dort haben sie mich nochmal durchgecheckt und nix gefunden.
Vermutlich war mir der Kreislauf weggesackt, weil ich in den letzten Tagen so wenig gegessen hatte.
Hoffen wir mal, dass es morgen besser wird, werde mal im Bett frühstücken.
Guten Abend für Euch allen und es ist so schön und hilfreich , dass es Euch gibt :-)
Iris