monilein aus Ulm - "nur" mit Herzschrittmacher
Verfasst: 24. Oktober 2012, 11:21
Hallo ihr,
nachdem ich jetzt schon über ein Jahr hier angemeldet bin, und bisher nur mitgelesen habe, möchte ich mich jetzt doch endlich mal bei euch vorstellen.
Ich bin Moni, 29 Jahre alt, komme aus Ulm und studiere (noch) Informatik. Ich hatte über 15 Jahre VES (bis zu 17000 am Tag), bekam vor rund 7 Jahren Betablocker verschrieben und kam auch bis vor knapp 2 Jahren gut damit zurecht. Doch dann kamen zunehmend Probleme wie eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Kreislaufprobleme, vemehrt Synkopen, usw. hinzu. So wurde im Mai 2011 das erste mal im Rahmen einer EPU abladiert. Leider nicht erfolgreich. Im August 2011 bekam ich dann einen Loop- bzw. Eventrecorder (SJM Confirm) implantiert. Gleichzeitig sollte ich auf Sotalol eingestellt werden, was aber in einer allergischen Reaktion noch während dem Klinikaufenthalt endete. Als letzten medikamentösen Versuch bekam ich dann Flecainid. Darunter ging es mir zwar geringfügig besser, aber insgesamt war mein Zustand mehr als grausam. Die zunächst vermutete ARVD - deshalb hatte ich mich auch damals hier im Forum angemeldet - wurde Gott sei Dank nicht bestätigt. Nach langem Hin und Her war ich dan Anfang des Jahres zweimal in Bad Oeynhausen im Herzzentrum in Behandlung und wurde dort im Januar - semierfolgreich - und im Februar - erfolgreich :-) - abladiert. Seitdem sind meine VES nicht mehr vorhanden. Ich habe jedoch wie früher auch schon sowohl mit extremen Sinusbradykardien als auch mit Sinustachykardien zu kämpfen. Wiederum nach langem Hin und Her und Auf und Ab und zahllosen Untersuchungen bekam ich dann endlich, ja ich schreibe bewußt endlich, Anfang August diesen Jahres einen Herzschrittmacher (Sorin Reply DR) implantiert. Seitdem kann mein Puls nicht mehr unter 60 sinken, und ich schlafe wesentlich ausgeglichener. Derzeit bin ich (noch) frei von Medikamenten, da ich aber immer noch mit Sinustachykardien zu kämpfen habe, ist angedacht evtl. mit Procoralan oder doch wieder niedrig dosiertem Betablocker einen Versuch zu starten diese besser in den Griff zu bekommen. Ich werde das Thema Anfang November bei der nächsten Kontrolle auf jeden Fall nochmal ansprechen. Ich werde zwar nur zu geringen Prozentzahlen stimuliert, aber mein Zustand ist nicht mit vorher zu vergleichen. Ich habe dank meiner besten Freundin wieder angefangen Sport zu machen, kann nach anderthalb Jahren endlich wieder für die Uni arbeiten und meine Abschlußarbeit schreiben, und habe endlich wieder das Gefühl am Leben teilhaben zu können. Sicherlich ist mein momentaner Zustand noch nicht ganz der, den ich mir erhoffe, aber mein Körper braucht einfach viel viel Zeit um sich zu erholen von all dem Geschehenen. Und ich bin froh über jede noch so kleine Verbesserung die ich spüre.
Nachdem es kein deutsches Herzschrittmacher - Forum wie dieses für Defiträger gibt hoffe ich, das ihr mich hier bei euch trotzdem aufnehmt. Ich denke viele Fragen, Gedanken und Probleme sind ähnlich oder sogar gleich. Ich freue mich auf den Austausch mit euch!
Liebe Grüße,
Moni
nachdem ich jetzt schon über ein Jahr hier angemeldet bin, und bisher nur mitgelesen habe, möchte ich mich jetzt doch endlich mal bei euch vorstellen.
Ich bin Moni, 29 Jahre alt, komme aus Ulm und studiere (noch) Informatik. Ich hatte über 15 Jahre VES (bis zu 17000 am Tag), bekam vor rund 7 Jahren Betablocker verschrieben und kam auch bis vor knapp 2 Jahren gut damit zurecht. Doch dann kamen zunehmend Probleme wie eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Kreislaufprobleme, vemehrt Synkopen, usw. hinzu. So wurde im Mai 2011 das erste mal im Rahmen einer EPU abladiert. Leider nicht erfolgreich. Im August 2011 bekam ich dann einen Loop- bzw. Eventrecorder (SJM Confirm) implantiert. Gleichzeitig sollte ich auf Sotalol eingestellt werden, was aber in einer allergischen Reaktion noch während dem Klinikaufenthalt endete. Als letzten medikamentösen Versuch bekam ich dann Flecainid. Darunter ging es mir zwar geringfügig besser, aber insgesamt war mein Zustand mehr als grausam. Die zunächst vermutete ARVD - deshalb hatte ich mich auch damals hier im Forum angemeldet - wurde Gott sei Dank nicht bestätigt. Nach langem Hin und Her war ich dan Anfang des Jahres zweimal in Bad Oeynhausen im Herzzentrum in Behandlung und wurde dort im Januar - semierfolgreich - und im Februar - erfolgreich :-) - abladiert. Seitdem sind meine VES nicht mehr vorhanden. Ich habe jedoch wie früher auch schon sowohl mit extremen Sinusbradykardien als auch mit Sinustachykardien zu kämpfen. Wiederum nach langem Hin und Her und Auf und Ab und zahllosen Untersuchungen bekam ich dann endlich, ja ich schreibe bewußt endlich, Anfang August diesen Jahres einen Herzschrittmacher (Sorin Reply DR) implantiert. Seitdem kann mein Puls nicht mehr unter 60 sinken, und ich schlafe wesentlich ausgeglichener. Derzeit bin ich (noch) frei von Medikamenten, da ich aber immer noch mit Sinustachykardien zu kämpfen habe, ist angedacht evtl. mit Procoralan oder doch wieder niedrig dosiertem Betablocker einen Versuch zu starten diese besser in den Griff zu bekommen. Ich werde das Thema Anfang November bei der nächsten Kontrolle auf jeden Fall nochmal ansprechen. Ich werde zwar nur zu geringen Prozentzahlen stimuliert, aber mein Zustand ist nicht mit vorher zu vergleichen. Ich habe dank meiner besten Freundin wieder angefangen Sport zu machen, kann nach anderthalb Jahren endlich wieder für die Uni arbeiten und meine Abschlußarbeit schreiben, und habe endlich wieder das Gefühl am Leben teilhaben zu können. Sicherlich ist mein momentaner Zustand noch nicht ganz der, den ich mir erhoffe, aber mein Körper braucht einfach viel viel Zeit um sich zu erholen von all dem Geschehenen. Und ich bin froh über jede noch so kleine Verbesserung die ich spüre.
Nachdem es kein deutsches Herzschrittmacher - Forum wie dieses für Defiträger gibt hoffe ich, das ihr mich hier bei euch trotzdem aufnehmt. Ich denke viele Fragen, Gedanken und Probleme sind ähnlich oder sogar gleich. Ich freue mich auf den Austausch mit euch!
Liebe Grüße,
Moni