Hallo liebes Forum,
ich bin auf der Suche nach Informationen über dieses Forum gestolpert und erhoffe mir hier nun ein bisschen Rat und "Beistand". Ich bin 24 Jahre jung und habe heute mehr oder minder eröffnet bekommen, dass bei mir der ziemlich dringliche Verdacht auf eine arythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie besteht. 100% feststehen tut es nicht, aber nach Symptomatik, EKG (Kurzzeit, Langzeit, Ruhe), Spiroergometrie, US und Cardio MRT sieht es ziemlich danach aus.
Das etwas nicht so recht stimmt weiß ich schon seit einigen Jahren, allerdings wurde bei mir zunächst nur ein Verschlussfehler an der Trikuspidalklappe entdeckt. Nach Arztwechsel und einigen Untersuchungen später fand man dann noch einen Perikaderguss (von dem man aber noch nicht so genau weiß, woher er kommt) und eine leicht veränderte Herzwand. Rythmusstörungen und noch ein paar andere kleinere Problemchen haben dann den Weg in die ARVC "geebnet".
Wie auch immer. Mir steht jetzt erstmal das Einsetzen eines Loop-Rekorders bevor. Jenachdem wie stark und regelmäßig die Rythmusstörungen dann sind, wird über einen Defi entschieden. Aber ich geben zu, dass ich ziemlich Angst davor habe. Also vor Beidem: Vor dem Einsetzen des Defis, aber auch vor dem "Nichtstun"...
Das wars für's Erste von mir!
Liebe Grüße,
Kolibri
Re: Noch ein Kolibri für's Defi Forum! ;)
#2Hallo und Herzlich Willkommen
Ich hoffe, daß hier deine Fragen beantwortet werden.
Reger Austausch herrscht hier leider nicht...
Andrea
Der Horizont vieler Menschen ist ein Kreis mit Radius Null - und das nennen sie ihren Standpunkt. (Albert Einstein)
Ich hoffe, daß hier deine Fragen beantwortet werden.
Reger Austausch herrscht hier leider nicht...
Andrea
Der Horizont vieler Menschen ist ein Kreis mit Radius Null - und das nennen sie ihren Standpunkt. (Albert Einstein)
Re: Noch ein Kolibri für's Defi Forum! ;)
#3Hallo Kolibri,
ersteinmal Herzlich Willkommen hier im Forum! Ich war vor rund anderthalb Jahren in der gleichen Situation wie du jetzt, und kann daher sehr gut verstehen, dass du momentan ziemlich viel Angst hast und deine Gedanken Karussell fahren. Bei mir hat sich die ARVD nicht bestätigt, ich wurde insgesamt dreimal abladiert, habe einen Looprecorder und aufgrund der Ergebnisse inzwischen auch einen Herzschrittmacher. Wann soll denn der Looprecorder implantiert werden? Wenn Du irgendwelche Fragen - nicht nur zum Looprecorder - hast, dann bist du hier genau richtig. Wichtig für dich ist zu wissen, dass du nicht alleine bist und wir hier alle zusammenhalten und uns gegenseitig unterstützen!
Liebe Grüße aus Ulm,
monilein
ersteinmal Herzlich Willkommen hier im Forum! Ich war vor rund anderthalb Jahren in der gleichen Situation wie du jetzt, und kann daher sehr gut verstehen, dass du momentan ziemlich viel Angst hast und deine Gedanken Karussell fahren. Bei mir hat sich die ARVD nicht bestätigt, ich wurde insgesamt dreimal abladiert, habe einen Looprecorder und aufgrund der Ergebnisse inzwischen auch einen Herzschrittmacher. Wann soll denn der Looprecorder implantiert werden? Wenn Du irgendwelche Fragen - nicht nur zum Looprecorder - hast, dann bist du hier genau richtig. Wichtig für dich ist zu wissen, dass du nicht alleine bist und wir hier alle zusammenhalten und uns gegenseitig unterstützen!
Liebe Grüße aus Ulm,
monilein
Re: Noch ein Kolibri für's Defi Forum! ;)
#4Hallo und Danke für die liebe Begrüßung!
Das es hier nicht so bunt hergeht wie in anderen Foren, dachte ich mir fast. Man wünscht ja auch eigentlich niemandem diese "Hilfe" annehmen zu müssen.
Einen genauen Termin wann der Recorder eingesetzt werden soll habe ich noch nicht. Die Praxis wollte sich die Tage bei mir melden, damit das schnellstmöglich gemacht werden kann. Vor diesem kleinen Eingriff habe ich erstmal weniger Angst. So wie ich das verstanden habe, wird das ja auch nur unter die Haut gesetzt und nicht mit irgendwelchen Sonden vorgeschoben. Angeplant ist erstmal ein Zeitraum von 6-9 Monaten Überwachung. In welchem Abstand wird das Ganze dann ausgelesen und wie schnell besteht die Möglichkeit mit einem Defi zu handeln, wenn meine Rythmusstörungen doch gravierender sein sollten?
Was mich momentan ehrlich gesagt am meisten beschäftigt sind die etwaigen Spätfolgen der ARVC. Werde ich damit denn weitestgehend normal leben können? Oder muss ich mich früher oder später auf irgendwelche Einschränkungen einstellen? Wie sieht es aus mit Sport treiben (ich bin leidenschaftliche Tänzerin!) und vorallem, was passiert, wenn ich irgendwann mal schwanger werden sollte?
Die Informationsseiten im Netz sind leider echt rar. Habt ihr vielleicht noch ein paar Links oder Bücher, die man sich zum Thema aneignen kann?
Liebe Grüße *Kolibri*
Das es hier nicht so bunt hergeht wie in anderen Foren, dachte ich mir fast. Man wünscht ja auch eigentlich niemandem diese "Hilfe" annehmen zu müssen.
Einen genauen Termin wann der Recorder eingesetzt werden soll habe ich noch nicht. Die Praxis wollte sich die Tage bei mir melden, damit das schnellstmöglich gemacht werden kann. Vor diesem kleinen Eingriff habe ich erstmal weniger Angst. So wie ich das verstanden habe, wird das ja auch nur unter die Haut gesetzt und nicht mit irgendwelchen Sonden vorgeschoben. Angeplant ist erstmal ein Zeitraum von 6-9 Monaten Überwachung. In welchem Abstand wird das Ganze dann ausgelesen und wie schnell besteht die Möglichkeit mit einem Defi zu handeln, wenn meine Rythmusstörungen doch gravierender sein sollten?
Was mich momentan ehrlich gesagt am meisten beschäftigt sind die etwaigen Spätfolgen der ARVC. Werde ich damit denn weitestgehend normal leben können? Oder muss ich mich früher oder später auf irgendwelche Einschränkungen einstellen? Wie sieht es aus mit Sport treiben (ich bin leidenschaftliche Tänzerin!) und vorallem, was passiert, wenn ich irgendwann mal schwanger werden sollte?
Die Informationsseiten im Netz sind leider echt rar. Habt ihr vielleicht noch ein paar Links oder Bücher, die man sich zum Thema aneignen kann?
Liebe Grüße *Kolibri*
Re: Noch ein Kolibri für's Defi Forum! ;)
#5Hallo Kolibri,
die Implantation eines Looprecorders ist wirklich eine kurze und harmlose Geschichte. Das Ding wird unter örtlicher Betäubung durch einen minikleinen Schnitt ins Unterhautfettgewebe vorgeschoben, nicht mehr und nicht weniger. Die Geräte erinnern von der Form und Größe an einen USB Stick, der die Elektroden direkt auf seiner Oberfläche hat, und daher weder Sonden noch sonstige Kabel benötigt. Und sollte rauskommen, das du einen Defi brauchst, ist der Tausch oder die vorrübergehende zusätzliche Implantation überhaupt kein Problem. Ich habe auch seit Anfang Augsut einen Herzschrittmacher, wobei der Looprecorder vorerst noch an seinem Platz belassen und nichte explantiert wurde. Spätestens nachdem die Batterie erschöpft ist kommt er dann bei Gelegenheit raus, und ich habe ein kleines Andenken mehr an mein Leben in der Vitrine liegen. ;-) Wie oft der Looprecorder ausgelesen wird, hängt einmal von deinem Kardiologen ab, und dann davon wie oft er von dir oder anderen zusätzlich aktiviert wird. Die Geräte können einerseits automatisch aufzeichnen, andereseits können sie aber auch von extern mittels einer Fernbedienung aktiviert werden. Aber wie genau das bei dem Modell das Du bekommst dann funktioniert, wird dir dann erklärt.
Liebe Grüße,
monilein
die Implantation eines Looprecorders ist wirklich eine kurze und harmlose Geschichte. Das Ding wird unter örtlicher Betäubung durch einen minikleinen Schnitt ins Unterhautfettgewebe vorgeschoben, nicht mehr und nicht weniger. Die Geräte erinnern von der Form und Größe an einen USB Stick, der die Elektroden direkt auf seiner Oberfläche hat, und daher weder Sonden noch sonstige Kabel benötigt. Und sollte rauskommen, das du einen Defi brauchst, ist der Tausch oder die vorrübergehende zusätzliche Implantation überhaupt kein Problem. Ich habe auch seit Anfang Augsut einen Herzschrittmacher, wobei der Looprecorder vorerst noch an seinem Platz belassen und nichte explantiert wurde. Spätestens nachdem die Batterie erschöpft ist kommt er dann bei Gelegenheit raus, und ich habe ein kleines Andenken mehr an mein Leben in der Vitrine liegen. ;-) Wie oft der Looprecorder ausgelesen wird, hängt einmal von deinem Kardiologen ab, und dann davon wie oft er von dir oder anderen zusätzlich aktiviert wird. Die Geräte können einerseits automatisch aufzeichnen, andereseits können sie aber auch von extern mittels einer Fernbedienung aktiviert werden. Aber wie genau das bei dem Modell das Du bekommst dann funktioniert, wird dir dann erklärt.
Liebe Grüße,
monilein